Коленьке Воротникову нужна ваша помощь!!! (Сбор на Германию)

[Екатерина31]

извиняюсь,что очень редко пишу наши новости, я просто не успеваю вечером до ноутбука добраться,пока Колю уложу,все за ним приберу и валюсь с ног...
У нас в принципе в плане астмы дела не плохо,свисты и хрипы в легких перестали прослушиваться,кашля уже нет,но продолжаем делать ингаляции с лазолваном и беродуалом,дышим солью на аппарате "галлонеб",правда Колька так и не спит по ночам,с вечера засыпает хорошо,но через часа 3-4 начинаются приступы и уже не до сна,идут сериями,от несколько секунд до 2-3 минут,потом успокайвается и минут через 15 по новой...так продолжается до 6-7 часов утра,поэтому с утра вялый капризный,на процедуры приходит в плохом настроении ( только на лфк и пальчиковой гимнастике ему нравится).Сегодня первый день с Колей работал психотерапевт,я со стороны наблюдала за занятием...мне не очень понравилось,т.к.врач не смогла найти подход к ребенку,не заинтересовала его,на ее вопросы он отказывался отвечать,замкнулся,а она потащила его разыгрывать сценку из сказки "Колобок",в итоге Коля от нее убежал и сказал,что к этой тете он больше не пойдет.
В интеллектуальном и речевом плане мой малыш радует меня каждый день все больше и больше:новые слова,фразы,заучивание стихов,научился считать до 12 (считаем ступеньки),появилась изобретательность (мы живем в номере на 3 этаже,и когда Коля убегает от меня к деткам и воспитателям на 2 этаж,он преодолевает ступеньки скатываясь на попе).
В плане моторики сдвиги у нас не большие,сначало порадовало то,что снизился тонус в ручке и ножке,но опять возобновился,видимо бессонные ночи и частые приступы сказываются.Все думаю,что если бы наш невролог не допустила бы ошибку в рецепте и мы бы смогли выкупить в аптеке фенобарбитал,то и приступы Колю бы так не изматывали и эффект от лечения был бы на много больше.

[Marie]

Сообщение от Екатерина31

Только сомневаюсь,что получится,нас же сам главный врач Корка вел,а отдел то при клинике...

Катя, так тут речь не идет о том. кто вас обследовал. Любая жалоба. если она обоснована, а не просто эмоции, будет рассмотрена. Речь же не идет о том, что это месть врачу или еще что-тоб и жалоба не в коем случае не является попыткой дисквалифицировать врача или еще кого-то... ЛЮбой человек, если его это не устраивает, может свое недовольство выразить.. Или у нас не демократия?

[Екатерина31]

Сообщение от Marie

Катя, так тут речь не идет о том. кто вас обследовал. Любая жалоба. если она обоснована, а не просто эмоции, будет рассмотрена. Речь же не идет о том, что это месть врачу или еще что-тоб и жалоба не в коем случае не является попыткой дисквалифицировать врача или еще кого-то... ЛЮбой человек, если его это не устраивает, может свое недовольство выразить.. Или у нас не демократия?

Маша,в воскресение приедем домой и буду уже думать о решении данной ситуации...

вот и подошло к концу наше лечение в Дюжонке,завтра вечером уезжаем домой,в воскресение с Колькой будем уже дома.Очень хочется верить,что через полгода мы сможем сюда вернуться и продолжить реабилитацию.Но загадывать на будущее пока не буду...
Сегодня вечером у Коли случился приступ,ничего в принципе не предвещало ухудшения в состоянии,Коля сидел со своей подружкой в номере,смотрел мультики в ноутбуке,потом резко заплакал,я взяла его на руки,а он начал выгибаться,начались судороги,потерял сознание.Пришлось ставить реланиум,сейчас спит,но сон поверхностный,во сне вздрагивает,постанывает.Не знаю даже как перенесет завтра дорогу.

[Marie]

Катюша, как быстро время пролетело. Вроде только уехали, а уже завтра домой.
Хорошо, что вам понравилось, жалко конечно что пребывание омрачается приступами. Колюньке не болеть и легкой дороги вам завтра!!!

[Екатерина31]

Маша,спасибо большое!!!
Ура!
Мы наконец то с Колей дома!Приехали сегодня утром,полдня отсыпались.
Коля дорогу перенес очень тяжело,т.к.накануне отъезда был тяжелый приступ с потерей сознания,с утра в пятницу поднялось высокое артериальное давление,пришлось снижать внутривенным введением магнезии,т.к.таблетки энап и нефедипин не помогали.В поезде Коля всю дорогу плакал,ночами не спал,дедушка носил его на руках,укачивал,тогда Коля немножко успокаивался.
Зато когда приехали домой,Коля покушал,поспал и сейчас играет с сестренкой,очень соскучился малыш по всем домашним.
Бабушка с сестренкой отметили,что Коля очень изменился за это время,стал более уверен в своих движениях,сейчас показывал нам зарядку,которую делал каждое утро в санатории,сказал,что будет выполнять ее каждое утро.
Завтра с утра пойду в поликлинику,надо выписать наши противосудорожные препараты,да на днях надо начинать проходить всех врачей,у нас до 1 апреля МСЭК.Завтра-послезавтра выложу наш финансовый отчет о поездке,сегодня хочется немножко полениться.
Огромное-огромное спасибо всем,кто помог нам осуществить эту поездку: жертвователям,нашим друзьям и помощникам (Оленьке с Толей, и всем-всем,кто поддерживал нас морально и материально),огромнейшая благодарность сотрудникам санатория,в особенности главному врачу Светлане Леонидовне,за то,что не побоялась нас принять и верила в моего сына,что он справится со всей нагрузкой и не сорвется.

[Ksu Ksu]

Катя, очень рада за вас, что у Коли прогресс после санатория!!!

[Екатерина31]

Спасибо,Ксюша!

[Екатерина31]

Как и обещала выкладываю наш финансовый отчет.
После возвращения с Германии у нас на руках оставалось 2800 евро и 142798 рублей.После чего были поступления,о которых я отписывалась ранее и сумма на руках составила 145182,49 рублей и 2800 евро.
Наши расходы:
УЗИ почек и сосудов 700 рублей+холтер суточный 800 рублей+КФС 12360 рублей (сканы квитанций выкладывала ранее).
18.01 консультация эпилептолога 600 рублей

Итого остаток 2800 евро и 130722,49 рублей.
20360 рублей-билеты



Стоимость путевки 43908


В стоимость путевки не вошла гирудотерапия,пришлось оплачивать дополнительно 260 х 4=1040 рублей




Во время санаторного лечения Коля заболел ангиной и отитом и пришлось приобретать лекарственные препараты на сумму 921,60 рублей (сканер барахлил и чек почему то не скопировался,обязательно отсканирую и выложу)
на памперсы трусики Хаггис № 6 (ночью Коля спит в них и в дороге пользовались) ушло 650 х2 =1300 рублей
Так как Коля не мог приспособиться к питанию в санатории,мне приходилось ездить 4 раза на такси в билимбай (автобусы не ходят там) за детским питанием.Стоимость дороги 100 рублей в одну сторону,ушло на дорогу 800 рублей.
Питание Коли (мясные пюре Агуша,фруктовые пюре Бабушкино лукошко и растворимые каши обошлись в 1500 рублей.
На интернет и сотовую связь 1000 рублей.
Всего израсходовано 70829,60 рублей.
Остаток на руках 2800 евро и 59892,89 рублей.

Коля разболелся,видимо поймали инфекцию в поезде.Температура,кашель и сопли.Завтра с утра вызову педиатра.Боюсь как бы не было осложнений наших основных заболеваний.

[Екатерина31]

Коля разболелся еще сильнее,вчера вызывала педиатра на дом,но Коля засунул себе в нос крышечку от глазных капель и она там глубоко застряла.Пришлось вызывать скорую и экстренно ехать в больницу,где нам ее извлекли,заодно и сами зашли к педиатру.
В принципе ничего страшного,ОРВИ,но температура высокая,да и сестренку со мной заразил.Дома сейчас лазарет.
Наконец то выписали нам рецепт на фенобарбитал,но в аптеках его нигде нет,заказали,но еще неизвестно когда будет препарат,ждем...Опять Коля остается без необходимого лечения.

[Екатерина31]

Наконец то мы в пятницу выкупили наш фенобарбитал и сразу начали давать Коле.В принципе,Коля стал чуть поспокойней,меньше раздражается,поусидчивей чуть чуть.Приступы так и сохраняются ночные.Но судить пока рано,препарат должен накопиться в организме.
С субботы у Коли опять ножки в тонусе,правая ножка практически не сгибается и опять вернулись наши "Цыпочки".Уже и не знаю,что делать...
В пятницу звонила в Красноярский генетический центр,меня соединили с врачом генетиком,которая проконсультировала меня по телефону.Генетик сказала,что на основании всех наших клинических проявлений,они выставят нам диагноз: "Нейрофиброматоз 1 типа ",генетическое обследование на данное заболевание их центр не проводит,в России это не лечат,посоветовала нам взять направление у своего педиатра и приехать к ним на консультацию.Завтра пойду за направлением,да и надо начинать проходить специалистов перед МСЭК,скоро у нас переосвидетельствование.