Email: scoutscity@nm.ru  





    
 
 

Вернуться   Forum.Ladoshka.Org >  Архив форума > Сбор средств закрыт
Правила форума Пользователи Календарь Все разделы прочитаны

Ответ
 
Опции темы
Старый 10.10.2020, 16:34   #31
Арёшина мама
участник
 
Аватар для Арёшина мама
 
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 488

10.10.2020
Выходные дома. Вначале планировалось что в отделении эндокринологии мы с Аришей проведем 2-3 дня, но получилось по-другому. Арина прошла часть обследований и в понедельник будет начато лечение. Еще предстоит сделать МРТ с наркозом (без уже попытались, но лежать не шевелясь у Ари не получилось).
06.10.2020
Легли мы в Областную детскую больницу в кардиоэндокринологию. Попали в только отремонтированную палату (уже при нас вешали шторы и собирали тумбочки). Завтра начинаем обследоваться.
05.10.2020
Съездили в школу, поздравили учителей. Забрали результаты анализов, завтра ложимся в эндокринологию на обследование.
Смена погоды, беспокойный сон, раннее пробуждение (чтобы сдать анализы) сказались на приступах: два дня подряд (пятница и суббота) большие, а с ними и истерики и слезы без повода.
Арёшина мама вне форума   Ответить с цитированием
Старый 15.10.2020, 18:41   #32
Арёшина мама
участник
 
Аватар для Арёшина мама
 
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 488
Новости в чем-то повторятся, потому что на этой недели я с телефона писала кусками на разных ресурсах, и так НОВОСТИ и ближайшие планы:
1. В понедельник завершились госпитализация и обследования в эндокринологическом отделении, начато уже лечение (гормоны не в норме и костный возраст у Ари уже на 11 лет) уколы диферелина, первый поставили и теперь каждые 4 недели справки-анализы и госпитализация на укол.
2. МРТ будет под наркозом и в Евромеде 3 тс разрешение +по эпилептологической программе +консилиум нейрорадиолога Алиханова. Решение делать МРТ платно это необходимость, согласованная с лечащим эпилептологом, т.к. наркоз необходим, то лучше сразу посмотреть все опять (тем более что прошло уже 2 года). МРТ будет 22.10, оплатим с остатка от сбора. Сейчас надо еще сдать ОАК и пройти ЭКГ.
3. Вернулись к урокам и занятием
4. 26.10 консультация у лечащего эпилептолога О.И.Шестаковой.
5.Еще надо из рекомендаций генетика пройти ЭХО-КГ и Холтер-ЭКГ (не знаю когда, еще не записывались)
Арёшина мама вне форума   Ответить с цитированием
Старый 18.10.2020, 19:53   #33
Ksu Ksu
участник
 
Аватар для Ksu Ksu
 
Регистрация: 06.10.2007
Сообщений: 7,808
Спасибо большое за новости! А вы сейчас на что денежку собираете? В теме указан ЭЭГ мониторинг в сентябре, но я поняла, что он не понадобился в итоге
Ksu Ksu вне форума   Ответить с цитированием
Старый 18.10.2020, 20:20   #34
Арёшина мама
участник
 
Аватар для Арёшина мама
 
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 488
Цитата:
Сообщение от Ksu Ksu Посмотреть сообщение
Спасибо большое за новости! А вы сейчас на что денежку собираете? В теме указан ЭЭГ мониторинг в сентябре, но я поняла, что он не понадобился в итоге
Сейчас не ведем сборов, остаток пойдет сейчас на обследования, а потом будем только ждать ответов от клиник заграницей и что-то решать с инвазивным мониторингом (тут уже только в фонды просится крупные, что в РФ что за границу суммы будут уже за миллион)

Последний раз редактировалось Арёшина мама, 18.10.2020 в 20:26.
Арёшина мама вне форума   Ответить с цитированием
Старый 21.10.2020, 20:10   #35
Арёшина мама
участник
 
Аватар для Арёшина мама
 
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 488
Мы по-прежнему ждем ответа от клиники в Германии, а Аришу по-прежнему мучают приступы.
Но и хорошие новости у нас тоже есть, мы получили годовой запас препарата Sabril оплаченный для Арины Русфондом (сбор был в июле).

Еще посылкой из Германии Petnidan (последние 4 упаковки купленные в марте), его хватит еще на 2 месяца, а дальше пока не ясно, за помощью мы обратились еще в один фонд, но сколько ждать «очередь» и потом пока пройдет официальная закупка и ввоз в РФ неизвестно.
И еще сегодня я внесла 20000 р. на депозит в Евромеде, эта оплата за МРТ с наркозом завтра и консультацию эпилептолога в субботу (переписались мы с 26 на 24).
Арёшина мама вне форума   Ответить с цитированием
Старый 21.10.2020, 22:30   #36
Ksu Ksu
участник
 
Аватар для Ksu Ksu
 
Регистрация: 06.10.2007
Сообщений: 7,808
Спасибо за новости! очень здорово, что Русфонд помог!
Ksu Ksu вне форума   Ответить с цитированием
Старый 27.10.2020, 14:16   #37
Арёшина мама
участник
 
Аватар для Арёшина мама
 
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 488
Вот опять вам наши новости:
Получили описание МРТ: фокальная корковая дисплазия подтвердилась (причем вероятнее не 1 тип, а 3 – сочетание ФКД и другой патологией), но больше никаких изменений нет.
С клиникой в Германии у нас запланирована видео-онлайн-консультация, сегодня я уже оплатила ее 200 евро (18378 рублей + комиссия сбера 1912 рублей), дату нам сообщат, как только деньги поступят на счет клиники.


Состояние у Ариши сейчас сплошные качели, причем во всем так и в приступах (пару дней затишье, а потом куча), и в настроение (и весело и грустно до истерик), и в моторике (то ходит нормально, то сшибает все углы и постоянно падает, вернулись «парезные» установки в правой руке), и в учебе (то все делает и понимает, то даже на элементарнее вопросы и задания ответить не может).
Арёшина мама вне форума   Ответить с цитированием
Старый 01.11.2020, 20:17   #38
Ksu Ksu
участник
 
Аватар для Ksu Ksu
 
Регистрация: 06.10.2007
Сообщений: 7,808
Арёшина мама, спасибо за новости! Пусть видео-консультация принесет пользу. Хорошо, что теперь есть такая возможность. Конечно, не "живой прием", но лучше, чем ничего, и ехать не надо далеко
Ksu Ksu вне форума   Ответить с цитированием
Старый 10.11.2020, 18:33   #39
Арёшина мама
участник
 
Аватар для Арёшина мама
 
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 488
Потерялись мы немного. Прошла у нас онлайн-видео-консультация с профессором Эльгером Бета-клиник Бонн. Сейчас еще ждем окончательно решения по счету на обследования и операцию, в четверг будет своего рода «консилиум» по Аришиному случаю.
Потом уже будут наши обращения в фонды и необходимые большие сборы. И наш самостоятельный на возможные сопутствующие расходы. А в настоящий момент у БЦПД «Радуга» открыт сбор https://raduga-omsk.ru/wards/child_full/244445/для оплаты геномного сенквенирования для Ариночки (этот анализ тоже рекомендован профессором Эльгером).
Так же за это время Арише поставили второй укол в эндокринологии в областной детской больнице (оформлялись в приемном больше часа, а в отделении провели минут 15 всего), следующий 7 декабря.
Арёшина мама вне форума   Ответить с цитированием
Старый 21.11.2020, 11:49   #40
Арёшина мама
участник
 
Аватар для Арёшина мама
 
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 488
Не много наших новостей:
Прошел консилиум в Бета клиник. Профессор Эльгер считает что вероятность 80% полного излечения Ариши от приступов, и 100% что будет лучше и легче чем сейчас. Сейчас мы ждем окончательной сметы на лечении и готовим документы для обращения в фонды. Но уже известно, что клиника сможет принять нас достаточно скоро, в январе 2021 года. Это очень хорошо, потому что лечащий врач эпилептолог считает, что откладывать операцию уже нельзя.
В Германии мы проведем почти 2 месяца (из них часть на карантине и амбулаторном наблюдении). Плохо что, расходов с этой поездкой предстоит много, и самостоятельно нам их никак не осилить. Рейс из Омска в Москву остался всего один в субботу (раньше 3 ежедневно было), и возможно нам придется лететь с двумя стыковками (Омск-Питер-Москва-Франкфурт). Билеты на некоторые дни получаются 150 тыс в одну сторону. Визы делать придется в консульстве в Новосибе. Срочные анализы на ковид в аэропорту для въезда в Германию. На два месяца лекарства (в том числе 2 укола по эндокринологии), подгузники, питание, страховка.
Мы открыли в соц.сетях срочный сбор в помощь Ариночке для оплаты авиабилетов Омск-Франкфурт-Омск и дополнительных расходов во время лечения в Германии, необходимо примерно 470 000 рублей.

Оксана, а на МВЛ мы можем вести такой сбор? или нельзя?
Арёшина мама вне форума   Ответить с цитированием
Ответ


Опции темы

Ваши права в разделе
Вы не можете создавать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете прикреплять файлы
Вы не можете редактировать сообщения

BB коды Вкл.
Смайлы Вкл.
[IMG] код Вкл.
HTML код Выкл.

Хотите помочь? Звоните (495) 410-24-68
vBulletin® Version 3.6.8.
Copyright ©2000 - 2020, Jelsoft Enterprises Ltd.
Перевод: zCarot
Часовой пояс GMT +3, время: 06:04.