Email: scoutscity@nm.ru
|
|
|
Правила форума | Пользователи | Календарь |
|
Опции темы |
16.11.2010, 14:12 | #1 |
участник
Регистрация: 13.10.2010
Сообщений: 36
|
Развенкова Ева (1,5года). Синдром Алажиля
ЕВЕ ВСЕГО ПОЛТОРА ГОДА, НО БЕЗ НАШЕЙ ПОМОЩИ ЕЙ ВРЯД ЛИ УДАСТСЯ ПРОЖИТЬ НАМНОГО ДОЛЬШЕ. МАЛЫШКЕ СРОЧНО НУЖНА ПЕРЕСАДКА ПЕЧЕНИ Ева родилась в Минске 4 мая 2009 года. Врачи поставили ребенку диагноз - цирроз. Еве требовалась пересадка печени. Посчитав случай безнадежным, белорусские трансплантологи отказались оперировать малышку. Из больницы Еву отправили в хоспис – умирать. Вероника и Юрий не готовы проститься со своим ребенком. Они отправили десятки писем в крупнейшие медицинские центры Европы, и наконец Бельгийский профессор Р. Редан (R. Reding) из Брюссельского госпиталя Сан-Люк (Cliniques Universitaires Saint-Luc) согласился проконсультировать и, возможно, оперировать Еву. Сейчас Ева с родителями находится в клинике Сент-Люк. 08.10.2010г. была медицинская комиссия. Бельгийские врачи согласились прооперировать Еву и эта ОПЕРАЦИЯ НУЖНА ОЧЕНЬ СРОЧНО - до рождественских праздников! Срочность вызвана тем, что по анализам крови у малышки повышен один показатель: АФП (Альфа-фетопротеин). Повышенный АФП - признак раковой активности. В данной ситуации раковая активность находится в печени! Еве назначили ПЭТ сканер, чтобы проверить предположение врачей, стадию и наличие метастаз. Возможной причиной такого состояния девочки медики называют синдром Алажиль - генетическое заболевание, поражающее печень, сердце, почки и другие системы организма. 03.11.2010г. Еву посетил генетик, получили направление на генетический анализ для подтверждения. Обследования подтвердили первичный диагноза: У Евы одна из сложных форм синдрома Алажиля! Уже при такой форме трансплантация печени необходима до возраста +/-3-4 года. В ситуации Евы срочность на высшем уровне. Основное заболевание дало раковую активность! Развивается опухоль, через несколько недель может быть очень поздно! При данном заболевании раковая активность может стать обширной и тогда шансы на полное выздоровление значительно уменьшаются! 08.11.2010г. провели ПЭТ сканер, эндоскопию и обследование глазного дна. Все под общим наркозом. Эндоскопия показала 1-ю степень портальной гипертензии. Риска кровотечения нет. По результатам ПЭТ скана, опухоли в печени и метастаз не обнаружено. На завтра - консультация онколога, заключение...Еве поставили через носик зонд для усиленного специального питания, что бы попробовать улучшить состояние малышки (у девочки на фоне заболевания сильное истощение). 15.10.2010г. озвучили результаты генетического анализа, который подтверждает диагноз Евы: синдром Алажиля. Донором будет мама. Счет из больницы на 87,000 евро уже выставлен. В него входят 20,000 евро, которые были оплачены за обследование. Операцию проведут в начале декабря, но при условии полной оплаты до конца ноября! С вашей помощью мы уже собрали 48 827,13 ? +~3 303 ?(Альфа-банк)+15000 ?(гарантийка). Осталось собрать 39 869,87 ? из которых срочно на оплату операции нужны 19 869,87?; 20 000 ? - на реабилитационный период. ПОЖАЛУЙСТА, НЕ БУДЬТЕ БЕЗРАЗЛИЧНЫМИ! ЕВА ОЧЕНЬ НАДЕЕТСЯ НА НАШУ ПОМОЩЬ!!! Тел. Развенкова Юрия (папы Евы): +375 29 779 41 16 +375 25 758 46 85 Благотворительный фонд "Во Благо" +7 (965) 216-10-12 http://www.vo-blago.org http://www.nasha-eva.narod.ru/ http://forum.materinstvo.ru/index.php?showtopic=1260090 http://vkontakte.ru/club20364792 РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПЕРЕВОДОВ: Благотворительные счета открыты в филиале №503 ОАО "АСБ Беларусбанк" - г.Минск, ул.Ангарская, 40; УНП 100151342; МФО 153001608: белорусские рубли - транзитный счёт №3819382103071 на благотворительный счёт №000002 в отделении № 503/197 доллары США - транзитный счёт №3819382106775 на благотворительный счёт №000012 в отделении № 503/197 евро - транзитный счёт №3819382106775 на благотворительный счёт №000002 в отделении № 503/197 российские рубли - транзитный счёт №3819382106775 на благотворительный счёт №000005 в отделении № 503/197 Назначение платежа: Для зачисления на счет Развенкова Юрия Семеновича на лечение дочери Развенковой Евы Юрьевны Номера электронных кошельков WebMoney: B960053180232 счет в белорусских рублях U109798914324 счет в украинских гривнах R107151796423 счет в российских рублях E409584948435 счет в евро Z383562862758 счет в долларах США Для электронных переводов: Easypay: 13851490 PayPal: healthybabyeva09@gmail.com Почтовый перевод: Развенкову Юрию Семеновичу Республика Беларусь, 220079 г. Минск - 79, а/я № 206 с пометкой «на лечение Развенковой Евы» Счёт в Брюсселе для поступлений из Европейских стран: номер счeта: 363-0779606-57 владелец счeта: Office for a Democratic Belarus IBAN: BE09363077960657 SWIFT/ BIC: BBRU-BE-BB Bank: ING, branch Sablon, rue de le Regence 20, 1000 Brussels, Belgium Office for a Democratic Belarus Square de Meeûs 37, 4th floor (403) 1000 Brussels Phone: +32 (0)2 791 7504 (7505, 7521) olga@democraticbelarus.eu www.democraticbelarus.eu Счет в Швейцарии: номер счeта: 40-705412-8 владелец счeта: K. Metzger Sirotkin IBAN: CH28 0900 0000 4070 5412 8 SWIFT/BIC: POFICHBEXXX Bank: PostFinance, Nordring 8, CH-3030, Bern, Switzerland Счёт в США: Members United Corporate Federal Credit Union Routing number 221381715 4450 Weaver Pkwy, Warrenville, IL 60555 Alternatives Federal Credit Union Routing number 221381867 Further credit to: Julia Berazneva Account number 2997100N Счёт в Канаде: TD Canada Trust - 1200 St. Laurent Boulevard. Ottawa, Ont. K1K 3B8. Br# 33146 Institution # 004 Account #6392707 Swift Code: TDOMCATTTOR Reference: Donations Eva Razvenkova Account holder: Larysa Valachko, 702-2460 Southvale Crescent, Ottawa, ON K1B 4L8, Canada РЕКВИЗИТЫ ПО РОССИИ: Обязательно указывать "Для Развенковой Евы" Получатель: БФ «ВО БЛАГО» ИНН 7728114969 КПП 772801001 ОГРН 1027700067328 Банковские реквизиты для помощи детям: РУБЛИ РФ: р/с № 40703810902300000035 в ОАО «АЛЬФА-БАНК» к/с № 30101810200000000593 в ОПЕРУ МОСКОВСКОГО ГТУ БАНКА РОССИИ БИК 044525593 EВРО: р/с 40703978402300000011 в ОАО «АЛЬФА-БАНК» ALFA-BANK Moscow, Russia БИК 044525593 SWIFT: ALFARUMM к/с № 400886894501EUR in COMMERZBANK AG, Frankfurt am Main SWIFT: COBADEFF ДОЛЛАРЫ США: р/с 40703840102300000012 в ОАО «АЛЬФА-БАНК» ALFA-BANK Moscow, Russia БИК 044525593 SWIFT: ALFARUMM к/с № 400927098 в JPMorgan Chase Bank, New York 4, New York Plaza, N.Y. 10004, USA SWIFT: CHAS US 33 Открыт Яндекс-кошелек: 41001765330887 |
16.11.2010, 14:13 | #2 |
участник
Регистрация: 13.10.2010
Сообщений: 36
|
Документы:
Выписной эпикриз:
Выписка из истории болезни: Из истории болезни: |
16.11.2010, 14:13 | #3 | |
участник
Регистрация: 13.10.2010
Сообщений: 36
|
Из письма мамы Евы
Цитата:
|
|
16.11.2010, 14:35 | #4 |
участник
Регистрация: 13.10.2010
Сообщений: 36
|
ЧУДЕСНАЯ НОВОСТЬ!!!
The Burren Chernobyl Project из Ирландии сегодня перевел 20,000.00 евро на счет больницы в Бельгии!!! Денег на операцию теперь хватает!!! Евочке сделают операцию в начале декабря!!! На 15.11.10 собрано 75 385,79 ? +~1022 ?(Альфа-банк)+15000 ?(гарантийка) осталось собрать 14 592,21 ? СРОК: НОЯБРЬ 2010 г! |
16.11.2010, 16:53 | #5 |
участник
Регистрация: 06.10.2007
Сообщений: 8,180
|
очень рада за малышку!!!!!! держите в курсе про операцию! Еве @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
|
19.11.2010, 12:13 | #6 |
участник
Регистрация: 13.10.2010
Сообщений: 36
|
На 18.11.10 собрано 76 532,63 ? +~2131 ?(Альфа-банк)+15000 ?(гарантийка)
осталось собрать 12 336,37 ? СРОК: НОЯБРЬ 2010 г! Подробней о перечислениях можно узнать здесь: http://sites.google.com/site/nashazd...rack-donations |
23.11.2010, 11:19 | #7 |
участник
Регистрация: 13.10.2010
Сообщений: 36
|
Дороги друзья! Мы ЗАКРЫВАЕМ СБОР средств. Сейчас ведется подсчет итоговой суммы, но уже сейчас понятно, что необходимая сумма -106 тысяч Евро – собрана! Все поступления последних дней обязательно будут отражены в сводной таблице. Следите, пожалуйста, за обновлениями на нашем сайте. Возможно, на это потребуется некоторое время. Благодарим вас за терпение.
Огромное спасибо всем, кто боролся вместе с нами за жизнь Евушки и продолжает это делать сейчас. Мы от всего сердца благодарим вас за то, что вы были и остаетесь рядом с нами. Мы продолжим писать новости о Евушке. Отчеты о поступлениях здесь (копируем ссылку и открываем в новом окне) http://sites.google.com/site/nashazd...rack-donations |
23.11.2010, 11:19 | #8 |
участник
Регистрация: 13.10.2010
Сообщений: 36
|
20 ноя 2010 Вероника Развенкова:
Прошу прощения за долгое отсутствие - были проблемы с компьютером. Проблема решена. Мы по-прежнему вх пансионе при клинике. В Четверг, 18.11, были на консультации, где нам и объявили дату операции - 3 декабря. Если не будет ничего экстренного, то на госпитализацию перед операцией 2 декабря. Я прохожу обследования. Это много времени не занимает. Сдала кровь, прошла МРТ, рентген, спирометрию. На следующей неделе надо будет пройти терапевта, анестезиолога, УЗИ.
Евушка чувствует себя как обычно. Конечно , донимает зуд, но если усиленно отвлекать, носить на руках, почаще выходить на свежий воздух, но можно избежать сильных расчесов. Постепенно отлучаю от груди, уменьшая количество прикладываний. Еще раз хочу всех-всех поблагодарить за такую поддержку. Приходит очень много сообщений, в которых столько теплых слов, столько хороших пожеланий Евушке. Большое вам за это спасибо. Низкий поклон Марине Кулагиной за ее труд, за безграничную самоотдачу. Смотрю на количество участников в группе и просто поражена, сколько небезразличных людей рядом с нами... |
23.11.2010, 11:20 | #9 |
участник
Регистрация: 13.10.2010
Сообщений: 36
|
21 ноя 2010 Вероника Развенкова:
Мы закрываем сбор средств. Эти слова...Мы так ждали этого и в начале так трудно было поверить, что нам это удастся. А удалось, потому что вы не остались равнодушными. Я благодарю Бога, что на свете столько отзывчивых людей. Спасибо вам огромное за вашу помощь!!! Одни мы бы ни за что не справились.
Я обязательно будут размещать здесь новости о самочувствии Евушки. Еще раз благодарим вас от всего сердца!!! |
26.11.2010, 10:19 | #10 |
участник
Регистрация: 13.10.2010
Сообщений: 36
|
Свежие фото Евочки:
|