Маленькому Фаддею требуется помощь.

[Гала]

Сегодня нам сообщили, что деньги поступили на счет клиники. Примерная дата госпитализации в конце месяца, в ближайшие дни я буду знать точно. У Фаддея все без изменений, немного капризничает, я заметила, что когда у него в течении дня плохое настроение, ночью у него больше миоклонических приступов. Проконсультировалась с врачом на счет гиперактивности, это Фаддею в Москве поставили, ничего хорошего врач не сказал. Детям с этим очень тяжело учиться. Постоянные смены настроения, у Фаддея буквально за минуты. Проблемы с концентрацией внимания, хватает на пятнадцать секунд, потом бегает от одного к другому и не знает, что ему еще схватить или сделать. Я поняла, что гиперактивные дети, не просто шебутной, это нужно лечить. Нам предложили Фенибут, ну и я уже писала, дефектолога, логопеда и нейропсихолога. Займусь этим вопросом уже после Германии, еще и там может что посоветуют.

[Енот]

Уточните пожалуйста, сколько осталось собрать или уже все собрано?

[Гала]

Новые поступления на карту Сбера 7 апреля 2011 в 8:58 – 400 рублей. Спасибо большое. Оговоренная дата госпитализации в Дюссельдорф 12 мая. Как только получу все подтверждающие документы от клиники, сразу начну оформлять Визы. У Фаддея все нормально, ночных приступов стало меньше, настроение у него хорошее. Сразу хочу извиниться, в ближайшее время отписываться буду реже, будем с Фаддем мотаться в деревню, поскольку дома все равно нет уже ни отопления, ни горячей воды, а там печка, свежий воздух и бабуля. Если кто знает, подскажите, пожалуйста, посольство для получения Визы требует для сопровождающего лице подтвердить наличие денежных средств 45 евро в сутки, мне сказали, что клиника меня разместит, в этом случае нужно подтверждать и можно ли в случае чего взять выписку со счета, но рублевого? Я звонила в посольство в Москве, они не стали разговаривать со мной, сослались на сайт.

[Гала]

Сообщение от Енот

Уточните пожалуйста, сколько осталось собрать или уже все собрано?

В счет не включили переводчика - 500 евро. Собрали уже 10700 рублей, осталось примерно 9300 рублей.

[Гала]

Мы получили приглашение! 12 мая, точная дата нашей госпитализации. На сегодняшний день, после оплаты счета, у нас собрано:
на Сбере - 57 760 рублей.
на ЯК - 2 200 рублей.
на WM - 65 рублей, 12 $.
Всего – 60 360 рублей.
По моим предварительным подсчетам на визы, перелет и переводчика хватает.

СБОР ЗАКРЫТ!

Уже писала и еще не раз это напишу, спасибо всем кто помог, без вашей помощи мы бы не справились. Теперь главное доехать до клиники, вылечиться и вернуться домой здоровыми и счастливыми.
Теперь во всех наших темках буду писать о том, как дела у Фаддея и о том, как продвигается оформление виз и приготовления к поездке. Буду выкладывать отчеты о тратах. И сразу отписываюсь - оформили у нотариуса разрешение на вывоз ребенка за границу от папы. Оформили медицинскую страховку, оказывается нужно и на меня и на Фаддея тоже. (нотариус 1000 рублей, страховка 1500 рублей). Сканы чеков выкладываю в нашей группе в Одноклассниках и на нашем сайте.
У Фаддея все хорошо, завтра поедем заниматься иппотерапией. До поездки в Москву мы ходили на эти занятия дважды, Фаддею понравилось.

[Гала]

Форумчане здравствуйте. Вернулись в воскресенье из деревни, в этот же вечер компьютер сломался, только сегодня удалось все наладить. Новостей пока не много. Визы на стадии оформления, вчера взяла из Сбера выписку со счета. В посольстве требуют: подтверждения оплаты счета, подтверждения размещения сопровождающего лица. Надеюсь, тот документ, что нам прислали из Дюссельдорфа, не подкачает. Планирую на следующей недели поездку в посольство.
Сейчас через интернет приобрели билеты на самолет, летим Аэрофлотом. Завтра буду звонить в местный офис подтверждать.
17 апреля отпраздновали второй Фаддейкин День Рождения. Утром ходили в церковь к причастию, в этот день был большой праздник – вербное, днем ходили в зоопарк, вечером поставили перед сыном большой шоколадный торт, много он конечно не съел, зато весь перепачкался. Этот день выдался очень добрым.

[Гала]

Поздравляю всех с Пасхой, это самый добрый и светлый праздник, мы его очень любим! Сем желаю здоровья и крепкой веры, уж простите, но без этого, ни куда.
У Фаддея уже несколько дней болит головушка, он все время хнычет и жалуется, но мы стараемся больше гулять, сегодня даже с температурой пошли на улицу, когда вернулись, температуры уже нет. Свежий воздух лечит. Ходили на днях к остеопату, Фаддею стало легче, стал лучше спать, веселей, спокойней как то стал.

[Гала]

Форумчане здравствуйте. На сегодня у нас новости такие. Билеты на самолет купили туда и обратно, поскольку Фаддею уже исполнилось два года - его билет с отдельным местом. Решили полететь Аэрофлотом, у них очень хорошие условия, на случай если придется менять билеты, всякое бывает. Мой билет стоит -12 194 рублей, детский - 9 604 рублей, покупали через интернет, чтобы не платить комиссию в офисе. 3 мая я еду в посольство, в 13-30 собеседование с послом, я должна предоставить необходимый пакет документов. У Фаддейчика сейчас дела не важно, с головными болями боремся диакарбом, после мочегонного внутричерепное давление проходит и головушке легче, опять вернулись частые миоклонические приступы. Ждем с нетерпением 12 мая, поскорей бы уже в Германию. Форумчане, подскажите, можно ли взять с собой Реланиум и что для этого нужно оформить?

[Гала]

Простите, что не пишем так долго. Сначала ездила в Москву в посольство Германии оформляла визы. Потом вывозила Фаддея в деревню, несколько дней малышок урвал, дышал свежим воздухом, лягушек разглядывал, крепко спал. На сегодня я почти закончила приготовления к поездке, 11 мая мы выезжаем в Москву, сразу едем в посольство забираем паспорта и визы. Вообще ситуация с посольством получилась абсурдная, документы должны быть готовы еще неделю назад, я оформила доставку через DHL, каждый день муж звонил в посольство узнавал почему документы еще не готовы, каждый день ему отвечали, что беспокоится не о чем, они в работе, до 12 мая еще куча времени и мы все успеем получить. В итоге я не выдержала позвонила в пятницу, почти уже плача в трубку все объяснила, что едем лечиться, маленький ребенок, и там все сразу выяснили, оказалось, то что мы отправляли факсом пришло в плохом качестве и нам придется это отправлять им по электронке еще раз. Надеюсь все будет хорошо. Из посольства поедем в Солнцевский институт забирать диск с МРТ, когда мы в марте выписывались врач не успела записать, возьмем в Германию, посмотрят в динамике. 12 мая у нас вылет из Шереметьева в аэропорту нам нужно быть в 6 утра. Врач нам посоветовала дать Фаддею перед полетом диакарб, чтобы головушке легче было. Я выяснила в авиакомпании, в самолет можно пронести шприц, только нужно справку от врача, что препараты которые нам показаны, можно ввести именно через инъекцию. В Москве мы поселимся у наших друзей, спасибо им огромное, у них тоже маленький ребенок, так что я думаю вечер перед полетом будем у Фаддея веселым.
2 мая позвонила мне девушка, мы с ней встретились и она передала 1000 рублей для Фаддея, спасибо огромное.
Наши траты: билеты до Москвы и обратно от 03.05 – 2406 рублей. Доставка, не знаю, если мы сами будем забирать документы, тогда придется делать возврат денег – 1549 рублей. Виза - 1430 рублей, это на меня, с Фаддея ничего не взяли.
Я сняла остатки денег со счета, перевела 26928 рублей в валюту, получилось 660 Евро, это на переводчика, на телефонную карточку, и на проезд по Дюссельдорфу. С меня взяли комиссию 302 рубля. На руках осталось 2500 рублей на ж/д проезд до Москвы и обратно.
На книжке осталось 55 рублей.
Еще остались деньги на ЯК – 2200.
На WM - 65 рублей, 12 $. Постараюсь снять их до поездки.

[Гала]

Мы дома! Вернулись сегодня ночью. Собралась с силами и села за компьютер. Все по порядку. Самолет Фаддей перенес отлично, в Дюссельдорфе нас встретила Юля Скрыпникова, чтобы без пересадок до больницы мы взяли такси. В первый же день нам сделали ЭЭГ мониторинг, потом состоялся разговор с профессором. Во время беседы с доктором произошло несколько недоразумений. Док просил рассказать все сначала. Я рассказывала, что у нас все проблемы начались еще в роддоме, что ребенок, прежде чем попасть в реанимацию под кислород, долго синел у меня на руках, поскольку было пасхальное воскресенье, был один врач на весь этаж роддома и меня с ребенком на руках просто посылали подальше. Док был в шоке и кажется не поверил. Я рассказала, как нас лечили и обследовали в России. Первую ночь мы переночевали у Юли. В пятницу нас положили в клинику. Несколько дней по ночам Фаддея подключали к аппарату, проверяли работу сердца, ночью к нам постоянно заходили мед сестры. Не смотря на то, что я привезла диск с подробными снимками МРТ, которые нам делали в Москве всего несколько месяцев назад, нам назначили МРТ повторно. Фаддею проверили слух, проверили как звуковые сигналы доходят до мозга. Выглядело это так, ему надели наушники, прикрепили датчики к голове, и подключили к компьютеру, включали ему разные звуки, и считывали информацию в виде графиков. По результатам тестов все в норме. Еще Фаддею проверяли зрение, обнаружили небольшую дальнозоркость, это не страшно. Уже в среду после того как нам сделали МРТ, док пришел на разговор. Как я поняла, ему все было с нами ясно и дальнейшего обследования он проводить не собирался, ни о какой генетике или ещё о чем-то еще речь уже не шла. Тамограмма мозга показала, что у Фаддея в затылочной части мозга повреждено белое вещество мозга. Все это произошло из-за кислородного голодания. Он сказал, что из-за этих повреждений у нас и происходят судороги. Док нам выставил новый диагноз – фокальная эпилепсия. Энцефалограммы, которые нам делали эпи активности не регистрируют. Я показала доку те результаты, где эпиактивность есть. Он сказал, что многие противоэпилептические препараты сами провоцируют эту активность и припадки. Предлагать другую терапию он не стал, чтобы не сделать хуже, поскольку приступов у Фаддея только на Топамаксе стало меньше. На словах он посоветовал принимать то, что мы сейчас пьем - еще год, а там проходить обследование и уже думать, что делать дальше. Выписка у меня пока на немецком, в понедельник муж отсканирует и я оправлю её Юле, она переведет. Если говорить о впечатлениях - таких клиник в нашей стране никогда не будет. Единственное - было очень тоскливо, Фаддей ни на секунду не оставался один в палате и очень пугался, когда с ним заговаривали на немецком. Очень выручала Ванда, всегда на телефоне, я ей часто звонила, она прям по телефону переводила. Если получались недоразумения Ванда звонила в клинику и ругалась с мед персоналом. Спасибо огромное девочкам, не знаю, чтобы я без них делала. Когда я поняла, что первую ночь мне нужно ночевать в отеле, очень испугалась, Юля оставила нас у себя и потом после выписки она забрала нас к себе, и на следующий день посадила на самолет. За восемь дней Юля стала нам родным человеком, она была с нами на встречах с врачом, на обследованиях, вечером, а в выходные забрала нас из больницы в центр на прогулку. В суматохе я забыла про фотоаппарат, который мне дали с собой, в итоге есть только несколько фоток, сделанных в последний день. К тому же нам забыли вернуть все наши снимки КТ и МРТ. Юля обещала съездить в клинику и все забрать, и переправить мне почтой.
Так, теперь отчет о потраченных средствах.
Билеты на самолет обратно, мы меняли, пришлось заплатить штраф -100 евро.
Купила мне Юля телефонную карту 10 Евро, потом еще закинули на нее 20 Евро.
Такси 27 евро в один конец.
За переводы я отдала 406 Евро.
Общественный транспорт и детское питание для Фаддея – 27 Евро.
Билеты до Москвы и обратно, вместе с аэроэкспрессом – 5880 рублей.
Все чеки и квитанции я сегодня выложу на сайте у Фаддея.
В итоге от поездке у меня осталось 43 евро на руках. И нам что-то вернет клиника, поскольку фактически мы лежали меньше, чем было запланировано. Как только узнаю, отпишусь сразу.
Спасибо большое всем, кто нам помог! Спасибо Кате Константиновой, за то, что помогла собрать денег на поездку. Спасибо Ванде, она все это время вела нас, искала и договаривалась с клиниками, вела долгие переговоры с Дюссельдорфом, она же и нашла нам Юлю. Юля Скрыпникова, вообще теперь родной нам человек. Спасибо всем жертвователям, откликнулись знакомые и родственники, друзья и совсем нам незнакомые люди. Большое всем спасибо, от всего сердца.