Коленьке Воротникову нужна ваша помощь!!! (Сбор на Германию)

[Екатерина31]

Все последние дни у нас с Колей в суете и беготне по больницам.Вчера начали проходить комиссию на МСЭК,созвонились с лабораторией генетики в Москве,где могут провести нам анализ на нейрофиброматоз,анализ будет стоить около 10 тыс рублей.Пока еще не решили,где будем сдавать кровь (возможно в нашем генетическом центре в Красноярске),т.к.пересылать кровь надо будет в замороженном виде с какими то консервантами экспресс почтой или через посредников (сейчас все уточняем (возможно дешевле будет ехать с Колей в Москву).
Также сегодня съездили на консультацию к генетику в Красноярск.Генетик ставит нам подозрение на нейрофиброматоз. Дорогу Коля перенес тяжело.По дороге в генетический центр у Коли случился приступ,после которого он уснул,на обратном пути приступ повторился.Вроде сейчас принимаем три противосудорожных препарата,но почему то они нас не держат...
Сегодня получили весточку от девушки,которая нам помогает в Германии (Ванда,спасибо тебе огромное!),у нас после обследования в Корке осталось 716,90 евро,которые клиника перешлет нам на счет.Генетику нам проводить там не стали,да и дороже выходит чем у нас в России.

[Ksu Ksu]

Катя, а эти новые генетические анализы вам не делали в Германии?

[Екатерина31]

Ксюша,в Германии у нас взяли кровь и сказали,что проведут анализ на нейрофиброматоз в том случае,если останутся у нас на счете средства,сказали,что стоимость анализа 4 тыс евро.Я на клинику отправляла 7460 евро и немецкий фонд отправил гарантийное письмо на клинику на 4 тыс евро.Клиника сначала тратит деньги полученные от родителей,а только потом средства фонда,из наших денег осталось только 716 евро,поэтому я приняла решение провести анализ в России (дешевле),да и с клиникой Корк уже не охота связываться.Хоть выписку от них получили и диски МРТ и ЭЭГ уже в пути,теперь еще осталось остаток средств дождаться...

[Екатерина31]

Хороших новостей у нас к сожалению нет.Приступы у Коли практически каждую ночь,в дневное время участились психомоторные приступы.Ночами спит только на руках пока его качаю,уже у самой спина болит от постоянного таскания Коли на руках.Стал очень капризный,раздражительный...И это не смотря на то,что ребенок принимает три противосудорожных препарата.
Кровь нашу в Москву переправить не удастся на генетический анализ,т.к.у нас ее не смогут взять так как положено (специальный консервант и заморозка).
А еще самая плохая новость в том,что один из препаратов,что принимает Коля (суксилеп) в Германии сняли с производства,а наших запасов хватит только на 1,5 месяца.
В Красноярске наш эпилептолог разводит руками и не знает что и делать.Поэтому я приняла решение искать врача и клинику,где Коле смогут должным образом подобрать противосудорожную терапию и желательно провести обследование на нейрофиброматоз.
Поэтому я в настоящее время занимаюсь поиском подходящей больницы.Пока только откликнулась 18 ДПНБ г.Москвы (рассматривают наши документы),Институт мозга имени Бехтеревой в Питере рассматривает наши выписки и отправили документы в Израиль.НПЦ Солнцево нам отказали,отправив в НИИ педиатрии и хирургии и в РДКБ (а там предложили госпитализацию только на конец лета,т.к.у них запись),звонила в Кортекс (Москва)-это не наше,в МИРТ (Кострома)-маленьких не берут),в Новосибирской детской областной больнице-отказ,в Сургуте в эпилептическом центре- отказ,детей не берут.
Если честно,то я уже и не знаю куда обратиться и где смогут помочь моему сыну.

[Анна]

ин.Бурденко не рассматриваете? Если да, то могу отвезти выписки врачу, чтоб посмотрела.

[Екатерина31]

Анна,они же практикуются на нейрохирургии (или я ошибаюсь)?

[Анна]

точно не могу сказать, просто муж отвозил документы дочери сторожа гаража, там непонятная ситуация, что у неё с головой, по всем выпискам врач дала рекомендации по препаратам. На днях мне пришлют ещё выписки одной девочки, там судороги до остановки дыхания, так что посмотрим,что скажут, и ваши бы показали.

[Екатерина31]

Анна,давайте я вам вышлю выписки,напишите адрес вашей электронной почты пожалуйста.

[Екатерина31]

Нашла ваш адрес,сейчас вышлю.

[Ksu Ksu]

Катя, давайте поищем еще клиники за границей? Германия, Бельгия, Швейцария, Сингапур, Израиль, СшА? Не повезло с этой клиникой, может, в другой будут лучше врачи?