Email: scoutscity@nm.ru  





    
 
 

Вернуться   Forum.Ladoshka.Org >  Архив форума > Архив > Адресная помощь
Правила форума Пользователи Календарь Все разделы прочитаны

Ответ
 
Опции темы
Старый 10.05.2008, 22:29   #1
Светлана Афинеевская
 
Сообщений: n/a
Прошу помощи ребенку, больному муковисцидозом

Здравствуйте!
Прошу помочь чем-либо.
Мой ребенок - Иващик Маша - больна муковисцидозом. Добрые люди помогли - создали сайт, где размещена информация о нашей болезни. К сожалению, у нас скоро заканчиваются лекарства, а так как у меня двое детей - Маша и Ваня, зарплаты не хватает.
Прошу Вас помочь - либо разместить ссылку на сайт, чтобы кто-нибудь мог зайти, прочесть, помочь, либо разместить у себя информацию о нас.
Сайт: http://pomogite-mashe.ru

Благодарю за то, что прочли. Надеюсь на помощь и участие. Другого нам просто не остаётся...
Светлана Афинеевская, мама Маши

P.S.: Нам зарегистрировали электронный кошелек на Яндексе. Номер - 41001237472304
И еще. Вот номер счета в Сбербанке (он есть на сайте):

Р/с: 42307810117002659459 в АКСБ РФ
К/с: 30101810000000000608 в Ивановском ОСБ № 8639
БИК 042406608
Для Афинеевской Светланы

Последний раз редактировалось Светлана Афинеевская, 19.05.2008 в 19:42.
  Ответить с цитированием
Старый 10.05.2008, 22:33   #2
Enzo
ЭНЗО - Команданте Хе!!!
 
Аватар для Enzo
 
Регистрация: 27.08.2007
Сообщений: 1,372
Ответ: Прошу помощи ребенку, больному муковисцидозом

Будьте добры, напишите какое лекарство нужно, в какой дозе и состоянии (жидкость, таблетки или др.).
Если размещать инфу, то нужно более подробное описание лекарств.
Спасибо.
__________________
Днямъ доброй жизни есть число, но доброе имя пребываетъ во-векъ". Книга премудрости Iисуса сына Сирахова, гл. 41/16.
Группа волонтёров "Маленький Мир" http://malmir.ucoz.ru/
моб. 8-916-874-1308 Андрей
Enzo вне форума   Ответить с цитированием
Старый 10.05.2008, 22:42   #3
Катерина
участник
 
Регистрация: 03.05.2008
Сообщений: 643
Ответ: Прошу помощи ребенку, больному муковисцидозом

Здравствуйте, Светлана!
У нас, к сожалению, небольшой опыт помощи детям с муковисцидозом. Нам очень помогли в свое время консультации фонда www.pomogi.org.
На их сайте есть вся информация о документах, которые можно выслать им по почте, чтобы получить помощь.
Что мы можем сделать сейчас:
- подобрать одежду (бу) для Ваших детей, если Вы напишите нам размеры
- попробовать собрать средства, купить и выслать вам хотя бы часть лекарств - Вам нужно определить приоритет, какое лекарство нужно в первую очередь
- мы можем Вам все это также передать лично, когда Вы в следующий раз будете в РДКБ на плановой госпитализации, если то уже скоро.
Катерина вне форума   Ответить с цитированием
Старый 10.05.2008, 22:56   #4
Светлана Афинеевская
 
Сообщений: n/a
Ответ: Прошу помощи ребенку, больному муковисцидозом

Спасибо за Ваш отзыв.

На сайте pomogi.org есть наша страничка. Однако общение с ними получилось не очень удачным.
Вот ссылка - http://www.pomogi.org/success/ivaschik/
Однако, несмотря на то, что на сайте пишут, что деньги собраны, а лекарства переданы, нам была передана только половина (30 флаконов) Колистина и более ничего. Ни ингалятора, ни оставшуюся часть Колистина. Общаться с ними после этого нет никакого желания. И такое ощущение сложилось, что человеку, с которой я общалась до фени просто, как сложится судьба моего ребенка.
Вот такая невесёлая история.
  Ответить с цитированием
Старый 10.05.2008, 23:03   #5
Светлана Афинеевская
 
Сообщений: n/a
Ответ: Прошу помощи ребенку, больному муковисцидозом

Спасибо, Катерина.
С одеждой, думаю, проблем не будет - много друзей, они помогут.
А вот с лекарствами - тяжело. Аптеки отказываются работать даже по рецептам.
В РДКБ мы попадем не скоро - в нашем отделении в РДКБ - сепация. Поэтому я не буду подвергать Машу такому риску.
  Ответить с цитированием
Старый 10.05.2008, 23:25   #6
Енот
скаут
 
Аватар для Енот
 
Регистрация: 24.08.2007
Сообщений: 17,080
Изображений: 2
Ответ: Прошу помощи ребенку, больному муковисцидозом

Светалана в личку я ответил, но потом увидел уже эту тему, так что можем перенести общение сюда. Основной вопрос который сейчас наверное стоит это какие лекарства самые актуальные. Наш портал не так сильно раскручен, но по возможности постараемся помочь. На всякий случай оставьте мне в личке контакты (телефон для связи).
__________________
тел. 8 (985)410-24-68 Дмитрий

scoutscity@nm.ru
Енот вне форума   Ответить с цитированием
Старый 10.05.2008, 23:31   #7
Катерина
участник
 
Регистрация: 03.05.2008
Сообщений: 643
Ответ: Прошу помощи ребенку, больному муковисцидозом

Цитата:
Сообщение от Светлана Афинеевская Посмотреть сообщение
Спасибо, Катерина.
С одеждой, думаю, проблем не будет - много друзей, они помогут.
А вот с лекарствами - тяжело. Аптеки отказываются работать даже по рецептам.
В РДКБ мы попадем не скоро - в нашем отделении в РДКБ - сепация. Поэтому я не буду подвергать Машу такому риску.
Самый дорогой препарат - пульмозим. Его точно не выдадут к июню? Урсофальк, кажется, больше не производят в сиропе. Креона у Вас на сколько осталось?
И как насчет ингалятора?
Катерина вне форума   Ответить с цитированием
Старый 10.05.2008, 23:31   #8
Енот
скаут
 
Аватар для Енот
 
Регистрация: 24.08.2007
Сообщений: 17,080
Изображений: 2
Ответ: Прошу помощи ребенку, больному муковисцидозом

Кстати ингалятор о котором Вы говорите, это что за модель?
__________________
тел. 8 (985)410-24-68 Дмитрий

scoutscity@nm.ru
Енот вне форума   Ответить с цитированием
Старый 10.05.2008, 23:33   #9
Енот
скаут
 
Аватар для Енот
 
Регистрация: 24.08.2007
Сообщений: 17,080
Изображений: 2
Ответ: Прошу помощи ребенку, больному муковисцидозом

Катя мы одинаково мыслим. Тот ингалятор который мы покупали для Саши он до какого то определенного возраста? Такой подойдет , может вспомнишь ссылочку на продавца?
__________________
тел. 8 (985)410-24-68 Дмитрий

scoutscity@nm.ru
Енот вне форума   Ответить с цитированием
Старый 10.05.2008, 23:48   #10
Светлана Афинеевская
 
Сообщений: n/a
Ответ: Прошу помощи ребенку, больному муковисцидозом

Наши контактные данные:
153022 Иваново, ул. Благова, дом 42, кв. 58;
Телефон: +7 (4932) 48-25-00 или мобильный: +7-903-878-34-23
e-mail: marusia_cat@mail.ru или all@pomogite-mashe.ru

Сейчас наиболее всего нужны антибиотки - на случай обострения синегнойки.
Курс - 14 дней, поэтому сложно сейчас сказать, какие именно количества нужны.
Сейчас нам нужнее всего - фортум (Ceftazidime), ципробай (Ciprofloxacin), максипин, меронем (Meropenem).
Также у нас заканчиваются КРЕОН 10 000, и пульмозим. А без них Маша не сможет есть и дышать (КРЕОН содержит ферменты, а пульмозим нужен для ингалятора).
Ингалятор (купили при помощи коллег - собирали все рядовые сотрудники милиции Ивановской области) - фирмы PARI. Называется eFlow Rapid.
Пульмозим - в аптеке сказали, что это последний и больше нет. КРЕОНА хватит до середины июля (максимум). С урсофальком - я приучила её к Урсосану в капсулах. Так что если есть возможность, можно его.
  Ответить с цитированием
Ответ


Опции темы

Ваши права в разделе
Вы не можете создавать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете прикреплять файлы
Вы не можете редактировать сообщения

BB коды Вкл.
Смайлы Вкл.
[IMG] код Вкл.
HTML код Выкл.

Хотите помочь? Звоните (495) 410-24-68
vBulletin® Version 3.6.8.
Copyright ©2000 - 2024, Jelsoft Enterprises Ltd.
Перевод: zCarot
Часовой пояс GMT +3, время: 09:41.