Email: scoutscity@nm.ru
|
|
|
Правила форума | Пользователи | Календарь |
|
Опции темы |
11.12.2019, 14:10 | #31 |
участник
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 623
|
В этом месяце проблемы сыплются одна за одной.
Вчера, впервые за три года, что для Арины привозят противоэпилептические препараты из Германии, у руководителя «Радуги» были проблемы с прохождением российской таможни. В течение трех часов ему трепали нервы, не верили, что лекарства везет для конкретного ребенка, а не на продажу. Петнидан уже у нас, но теперь срочно приходится «переигрывать» все дальнейшие планы, я пока не знаю, как будет дальше покупка лекарств заграницей, но уже точно знаю, что нам нужно официальное разрешение Минздрава на его ввоз, а для этого необходимо еще заключении консилиума из федеральной клиники. На 13 января мы записались в НИКИ Педиатрии в Москве. PS Петнидан пришлось купить раньше, потому что после Германии Ариша стала пить его в 2 раза больше и «запас» закончился, оплатили препарат мы сами, из сбора взяты 80 евро (5856 р.) на оплату багажа (внесены в радугу). Срочные изменения по благотворительному сбору для Ариночки!!!! Для ввоза противоэпилептических препаратов незарегистрированных в РФ, нужно получить разрешение МинЗдрава, которое выдается на основании заключения консилиума из федеральной клиники, мы уже записались на 13 января 2019 в НИКИ Педиатрии им.Велтищева. В наш сбор добавляется СВЕРХСРОЧНАЯ сумма на поездку в Москву 50 000 рублей (билеты самолетом Омск-Москва-Омск примерно 36 000 р., 10 000 р. проживание в Москве 4 дня, 1500 р. аэроэкпресс аэропорт-Москва-аэропорт тариф парный, 2600р. консультация невролога в клиники с дальнейшим консилиумом). Сумма на сами препараты остается прежней: 122778 рублей (Petnidan Saft (упаковка 250 мл, на месяц надо 2, 1 упаковка 37,37 евро =2803 р.) на полгода необходимо 12 упаковок, общей стоимостью приблизительно 33636 р.; Sabril гранулы (100 саше, на месяц 1,5 упаковки, 1 упаковка 132,05 евро=9904 р.) на полгода необходимо 9 упаковок, общей стоимостью приблизительно 89136 р). Итого необходимо собрать: 172778 рублей! Срок сбора: до 15.01 С учетом раннее собранного и потраченного осталось собрать 108630 рублей. |
13.12.2019, 18:36 | #32 |
участник
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 623
|
13.12.2019 Отчет о поступлениях и расходах: Поступлений на этой недели не было (переводы за сегодня будут уже в новом отчете) Потрачено: -5856 рублей=80 евро (оплата провоза в багаже препарата) Всего на Аринином счете: 64148 рублей, осталось собрать 108630 рублей. |
19.12.2019, 20:24 | #33 |
участник
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 623
|
Провели больше сутки в клинике, абсолютно спонтанно, планировалось наклеить электроды и немного записать ээг на новом оборудовании, а оставили нас вначале на ночь, а потом и до вечера. Теперь ждем расшифровку и на январь еще надо на консультацию к лечащему эпилептологу записаться.
Новый год во всю уже стучится в двери, Ариночка уже получила первый подарок от «Деда Добряка» и клуба Добряков игрушку Поли Покет. В свою очередь мы тоже хотим поздравить всех с наступающим новым годом, пусть исполняются ваши мечты! Отдельно поздравляем нашего постоянного благотворителя Ивана, желаем здоровья и удачи в новом году! Наш сбор движется очень медленно, я понимаю, что впереди новогодние праздники и у все много своих расходов, большая часть уже собранной суммы пойдет на поездку в Москву 13 января в федеральный центр для консилиума по препаратам для получения разрешения на ввоз, не хочется еще раз столкнуться с проблемами на таможни. На продолжение противосудорожной терапии незарегистрированными препаратами необходимо собрать еще 106323 рублей срок до конца февраля 2020 года. |
20.12.2019, 18:22 | #34 |
участник
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 623
|
20.12.2019 Отчет о поступлениях и расходах: Сбербанк: 13.12 +500 р. 13.12 +500 р. 14.12 +200 р. 16.12 +1000 р. 19.12 +107 р. Всего на Аринином счете: 66455 рублей, осталось собрать 106323 рублей. Все средства с карт были выведены на безопасный счет. |
25.12.2019, 17:55 | #35 |
участник
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 623
|
Мы без особых новостей: приступы у Ариши идут по-прежнему, не чаще, но и не реже (мелкие почти каждый день 5 и больше, большие в среднем раз в три дня), в нашем случаи стабильность это тоже хорошо, сон опять стал беспокойным: просыпается почти каждый час ночью, не высыпаемся обе, в остальном все стабильно и не плохо.
Записались мы к лечащему эпилептологу на 11 января, к этому времени уже, скорее всего, будет готово описании ВЭЭГ, что мы писали больше суток. PS мой телефон в ремонте, не могу посмотреть были ли перечисления на карты, поэтому остаток к сбору по прежнему 106323 рублей. Чем быстрее мы соберем нужную сумму на продолжение противоэпилептической терапии, тем больше времени у нас будет на поиск способа привезти препараты из заграницы, крайний срок 15 февраля 2020 года. |
25.12.2019, 18:03 | #36 |
участник
Регистрация: 06.10.2007
Сообщений: 8,190
|
спасибо большое за поздравления! Вас тоже с наступющими праздниками! Пусть все мечты и планы сбудутся!
|
26.12.2019, 22:08 | #37 |
участник
Регистрация: 06.10.2007
Сообщений: 8,190
|
Арешина мама, от имени нашего постоянного Благотворителя, на карту Сбербанка перевели 16 400 рублей. Напишите, как денежка дойдет.
Большое спасибо нашему постоянному Благотворителю за помощь деткам! |
27.12.2019, 17:49 | #38 |
участник
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 623
|
Спасибо, деньги дошли.
|
28.12.2019, 19:13 | #39 |
участник
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 623
|
Вчера мы были на новогоднем утренники в школе, как меня радует что дети в классе принимают Арину на равных, не смотря на все проблемки с моторикой и равновесием и то что учится не с ними.
И еще новогоднее настроение: получили письмо-открытку из Берлина от Ани)))))) PS на противоэпилептическую терапию осталось собрать 89673 рублей (отчет добавлю 30.12) Пожалуйста, помогите Ариночке, каждый рубль приближает нас к продолжению лечения. |
30.12.2019, 13:45 | #40 |
участник
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 623
|
30.12.2019 Отчет о поступлениях и расходах: Сбербанк: 23.12 +100 р. 25.12 +150 р. 27.12 +16400 р. (МВЛ) 31.12 +500 р. Всего на Аринином счете: 83605 рублей, осталось собрать 89173 рубля. Все средства с карт были выведены на безопасный счет. Еще немного предновогодней суеты: в субботу к нам в гости приходили волонтеры Дед Мороз и Снегурочка от БЦПД «Радуга», а сегодня уже мы с Ариной были в ТЮЗе на спектакле «Снеговишник» (жаль зал был не полный, ведь все средства от продажи билетов пошли на «Дом Радужного детства», первый и единственный детский хоспис европейского образца за Уралом). С наступающим новым годом!!!! Желаем, чтобы 2020 принес в ваш дом счастья, здоровья, благополучия!!! Спасибо что Вы с нами на нашем непростом и длинном пути!!! Спасибо за помощь, за поддержку!!! Спасибо за Аришину жизнь!!! |