Email: scoutscity@nm.ru
|
|
|
Правила форума | Пользователи | Календарь |
|
Опции темы |
17.10.2013, 18:41 | #21 |
участник
Регистрация: 01.05.2013
Сообщений: 65
|
Добрый день и сразу: спасибо огромное Оксанке из Киева за 200грн, отправленных 14.10
+5грн 15.10 +100грн от Людочки, (если я не ошибаюсь) Итого баланс карточки 435,22грн. Дорогие наши большой привет от Настюшки и Божьих благословений Вам за помощь в сборе на лечение в Международной клинике г. Трускавца. Настюша трудится и радует весь персонал своим трудолюбием, завтра вечером мы приедем на выходные домой и я отпишусь подробнее. Еще раз большое спасибо за Вашу поддержку! 25 октября Настеньке исполнится 14 лет |
18.10.2013, 19:53 | #22 |
участник
Регистрация: 01.05.2013
Сообщений: 65
|
Добрый вечер всем, кто поддерживает Настюшу и большое спасибо Вам за это. Только что мы приехали домой из больницы на выходные. Неделя была очень насыщенной и плодотворной. Настюша продолжает учиться ходить с ходунками - теперь уже с инструктором, который формирует у нее одинаковую длину шагов и учит правильно ходить с ходунками. Помимо этого у нас занятия с логопедом, жемчужные ванны, масаж, ЛФК и локомоторная терапия, кислородная пенка, галотерапия и ингаляции (Настюша все еще немножко покашливает), а также занятия на балансировочной доске (компьютерная игротерапия NINTENDO) и эрготерапия. В общем пчелка наша трудится с утра до вечера - очень устает, но и очень вдохновляется результатами своих усилий.
Позавчера был смешной случай - на балансировочной доске Настюша пыталась крутить обруч, то есть она должна была выполнять круговые движения, которые копируют девочку на экране, крутящую обруч. Поначалу естественно у нее ничего не получалось, обруч на экране все время падал и она даже начинала сердиться на себя, но потом успокоилась и в очередной раз начала сначала, наконец то у нее что-то начало получаться, но спина была вся мокрая от усилий. С этого всего мы сделали вывод, что попой крутить, оказывается не так уж и легко Новых поступлений не было, мы очень просим Вас поддержать сбор на лечение в Международной клинике г. Трускавца баланс карточки 435,22грн, сумма к сбору 22тыс 564,78грн |
21.10.2013, 12:59 | #23 |
участник
Регистрация: 01.05.2013
Сообщений: 65
|
Выходные Настюша провела в потели, из-за наших девчачих дней очень болели ножки и животик, а также была сильная тошнота и рвота, не могла ни на шаг отойти, так мучилась, бедненькая. Давала обезбаливающее, сегодня Настеньке уже получше, она даже попросила кушать и хоть и ворочалась, но спала практически целую ночь, конечно в больницу не поехали, т.к. в таком состоянии естественно никаких процедур быть не может, отлежимся еще денечек-два, а как все закончится поедем в больницу, возможно завтра-послезавтра.
Пополнений не было. Очень прошу Вас поддержать сбор на лечение в Международной клинике г. Трускавца баланс карточки 435,22грн, сумма к сбору 22тыс 564,78грн Также хотели записаться на конец весны на курс в Трускавце, но администрация клиники сказала, что запись возможна только при частичной проплате за февральский курс. |
25.10.2013, 22:20 | #24 |
участник
Регистрация: 01.05.2013
Сообщений: 65
|
Всем добрый вечер, сегодня мы приехали из больницы на выходные, проходим реабилитацию, Нестюшенька старается и трудится как пчелка. вот так мы уже пытаемся ходить с ходунками
также у Настеньки сегодня День рождения, ей исполнилось 14 лет, в больнице все поздравляли ее с праздником, так что моя именинница сегодня вся цвела. Заведующая поздравила Настеньку и подарила ей шеколадку, логопед - мыло в форме сердечка и добавила, что даже когда мыло смоется Настюшка всегда будет занимать место в ее сердце, потом в коридоре подошла девочка лет 6-ти, она услышала как Настеньку поздравляли - она вручила заколочку для волос и сказала, что услышав о том что у Насти День рождения ей очень захотелось подойти и поздравить Настюшку , по дороге из больницы мы заехали и забрали посылочку, которую передала Таня из Киева (наша благотворительница), в ней оказались очень красивенные маечки и наборы для квилинга, а также средства для укладки волос для нашей модницы :-X, потом к нам пришла наша волонтер Ирочка, которая принесла Настеньке в подарок очень красивый халатик и сладости с которыми мы попили чаек и чудесно провели время за общением. Также сегодня на карточку поступило +100грн от Тани и +200грн от Оксанки с кидстаффа теперь на карточке 735,22грн и 22.10 пришло 145рублей на КИВИ от Олички с материнства. огромное спасибо всем, кто верит в нас и поддерживает лечение моей девочки, а также моя благодарность всем, кто подарил ей столько радости в ее День рождения - она просто сияет вся сегодня. Пусть Господь благословит всех вас и вернет вам сторицей за ваши добрые сердца |
04.11.2013, 12:23 | #25 |
участник
Регистрация: 01.05.2013
Сообщений: 65
|
В пятницу мы закончили курс реабилитации, с таким трудом, утром Настюшу еле заставила собраться и пройти процедуры, пополнения + 200грн на карту Настюши.
Что мы научились: УЧИМСЯ ДАЛЬШЕ ХОДИТЬ С ХОДУНКАМИ, САМИ ЧЕТВЕРТЫЙ ДЕНь ВОЗЛЕ УМЫВАЛЬНИКА СТОЯ ЧИСТИМ ЗУБЫ И УМЫВАЕМСЯ!!!! У логопеда появилось "Г" и "В", и губки в трубочку сложить на "у". Самое главное и плохое беспокоят появившееся вновь гиперкинезы, ее дергает непроизвольно, говорит, мамочка ножки меня не слушаются. Спасибо всем, за молитвы и слова поддержки. Вот последние выписки и чек по карточке http://s006.radikal.ru/i214/1311/20/040fb6db4e09.jpg http://s020.radikal.ru/i717/1311/2c/de4c1cad5216.jpg http://s001.radikal.ru/i194/1311/7e/f8b906d27e5f.jpg http://s019.radikal.ru/i601/1311/fe/6c13267a0d42.jpg http://s57.radikal.ru/i155/1311/5e/7c1eb05635e6.jpg http://s017.radikal.ru/i430/1311/b0/b4d2b8d44295.jpg http://s019.radikal.ru/i633/1311/80/a09cd2be5b72.jpg По состоянию Настюши: врач развела руками и сказала, что она честно не знает что делать, более склонны к тому, что усиление непроизвольных движений и дерганий вызвано началом гормональной перестройки организма, но это лишь предположение, по рекомендациям профессора Галиной, которая высказала подозрение что у нас аутоимунный синдром головного мозга, единственным человеком, который может нам возможно что-то определенное сказать по нашим гиперкинезам есть доктор Коноплянко Тамара Васильевна (это невролог из Киева), связаться с ней пока не получается - координатов ее у меня нет, в интернете нашла телефон кафедры где она вроде бы работает, но пока связаться с ней не могу, возможно кто-то может нам помочь как-то найти ее, буду очень признательна. Также учитывая то, что опять таки по рекомендациям Галиной такие состояния успешно диагностируются и лечаться в Германии, отправила документы на сайты некоторых клиник. Что касается разности зрачков, у Настеньки действительно была диагностирована киста еще в 2012 году. Анализы не показали каких-либо воспалительных процессов в организме, поэтому от рекомендуемого МРТ пока удержусь (это снова-таки наркоз, который в данный момент абсолютно не желателен), к тому же и врачи думают что еслибы это был рост кисты, симптоматика была бы другая. А единственным лечением кист на сегодняшний день есть шунтирование, которое делает ребенка шунтозависимым на всю оставшуюся жизнь, то есть смысла трогать кисту я пока не вижу. Также нам назначено медикаментозное лечение препараты цераксон, гамалете, магний В6. Применение сейчас гормонального и седативного лечения я пока тоже исключаю - что касается гормонов - все, что предлагается путем втыка, может поможет, может нет, а это очень даже небезобидные эксперименты над ребенком, по поводу седативных препаратов - тоже самое, кроме стекляных глаз и заторможенности во время лечения ими я ничего у ребенка не увидела. Вот пока и все. Очень прошу молитвенной поддержки. По сбору: состоянием на сегодняшний день собрано 984,22грн и 145 руб Для прохождения курса лечения в Международной клинике нам необходимо собрать еще 21тыс.980грн или примерно 80 000рублей. Очень прошу вас о помощи |
07.11.2013, 16:09 | #26 |
участник
Регистрация: 01.05.2013
Сообщений: 65
|
Всем добрый день, спасибо огромное всем за поддержку, состояние у Настюши не хуже и Слава Богу, потихоньку делаем растяжки, тренируем спинку, стоим и ходим, читаем, Настюша передает всем огромный привет, она молодец, оптимистично настроена и верит, что все будет хорошо.
Я занимаюсь сбором документов для поездки в Киев, куда не пойди на одну бумажку еще несколько - так что хлопотно это все, ну ничего, возможно завтра уже все соберу. спала Настюша сегодня плохо - поменялась погода и наши ножки опять "пляшут", к тому же сильно тянут швы. Пополнений нет. Просим молитвенной поддержки и помощи в сборе на предстоящий курс лечения. Состоянием на сегодняшний день собрано 984,22грн и 145 руб Для прохождения курса лечения в Международной клинике нам необходимо собрать еще 21тыс.980грн или примерно 80 000рублей. |
08.11.2013, 21:47 | #27 |
участник
Регистрация: 01.05.2013
Сообщений: 65
|
сегодня целый день бегала с документами, Настюша была с бабушкой.
Сегодня +200грн на карточку Настюшки, спасибо большое благотворителю и Божьих Вам благословений На следующей неделе планируем поездку в Киев, как раз детские получили, скорее всего во вторник. Просим молитвенной поддержки и помощи в сборе на предстоящий курс лечения. Состоянием на сегодняшний день собрано 1184,22грн и 145 руб Для прохождения курса лечения в Международной клинике нам необходимо собрать еще 21тыс.780грн или примерно 80 000рублей. |
11.11.2013, 22:00 | #28 |
участник
Регистрация: 01.05.2013
Сообщений: 65
|
Добрый вечер всем, сегодня к Настюше начал ходить наш массажист и реабилитолог, Настенькой он доволен, как и тем что гиперкинезы и тонус немножко снизились.
На среду уже договорились за поездку в Киев и просим молитвенной поддержки. Настенька передает огромный привет и благодарность всем, кто поддерживает ее Очень прошу помочь собрать деньги на курс реабилитации в Международной клинике, нам очень важно его пройти и не прерывать лечение, ведь Настюша прикладывает далеко недетские усилия, чтобы снова самостоятельно ходить, нам без помощи неравнодушных людей никак не справиться. Каждый вечер перед сном в своих молитвах Настюша просит Бога положить на сердечко добрым людям помочь ей подняться и победить болезнь. Очень тяжело осознавать, что будущее моей доченьки зависит от наличия средств на эффективное и своевременное лечение. |
14.11.2013, 10:48 | #29 |
участник
Регистрация: 01.05.2013
Сообщений: 65
|
Спасибо большое за молитвы и поддержку. Вчера мы с Настюшкой съездили в Киев. Поездка была тяжелой как никогда. Больше часа я не могла вызвать такси - так как машина должна была быть с пустым багажником чтобы поместилась коляска, сидя с трубкой телефона слышала как диспетчера говорили между с собой, что услышав что везти инвалидную коляску таксисты не хотят брать заказ. Когда мы приехали на станцию стояло два автобуса, первый из которых отправлялся чуть раньше но ехал через Золотоношу, я собралась уже было садиться во второй (прямой), но водитель первого начал уговаривать ехать с ними, мол в Золотоношу на пять минут заезжаем и мы начали грузиться. Маршрутные автобусы у нас отнедавна новые с высоченными ступеньками. Не буду описывать как мы карабкались в салон, это не для слабонервных, но когда мы наконец-то сели, погрузила в багажник коляску, зашла контролер и спросила куда мы едем, я ответила, что нам до м. Харьковская, на что она сказала, что эта маршрутка едет только до м.Бориспольское. Мне аж плохо стало, давай мы вылазить с этого автобуса, ничем не легче как и попадали в него, пересаживаться в другой автобус - а в нем ступеньки еще выше и на две больше чем в предыдущем, когда мы наконец сели Настена плакала, я тоже с большим трудом сдерживала слезы, она все повторяла, ну почему я не могу сама ходить, еле ее успокоила и закрыв глаза долго молилась чтобы успокоиться самой.
В Киеве нас встретила машина с Ортосвита, спасибо большое их директору и Божьих благословений ему за его доброту. Когда мы справились я перезвонила на Богатырскую, так как от места где мы были туда ехать практически через весь город и у нас была договоренность созвониться перед консультацией, но мне передали информацию о том, что доктора на месте нет и сегодня уже не будет. Мы вернулись на ст. м. Харьковская, но остановка с маршрутками была на противоположной стороне, дорога разделена пополам высоким бордюром и забором, то есть перейти можно было только по подземку. Так называемый пандус с экстремальным углом наклона, который я нашла в переходе, пригоден я не знаю для чего, но не для инвалидной коляски это точно, я долго просила прохожих помочь спустить коляску, самое интересное, что остановился маленький щупленький пожилой мужчина, здоровые молодые парни или спешили или делали вид что не услышали просьбы о помощи. Маршрутка, к счастью оказалась маленькая и низенькая то есть сесть в нее было на проще, да и водитель дай Бог ему здоровья помог, Настюша была очень уставшая, сложилась клубочком на двух сиденьях и проспала всю дорогу, а я примостившись на краюшке сиденья тоже как-то доехала. Вот так мы съездили. Сегодня включила телефон и получила СМС о +50грн на карточку Настеньки, спасибо большое благотворителю и Божьих благословений. Очень прошу помочь в сборе на курс лечения в МКВЛ, времени осталось не так много, а сумма к сбору большая. Состоянием на сегодняшний день собрано 1234,22грн и 145 руб Для прохождения курса лечения в Международной клинике нам необходимо собрать еще 21тыс.730грн или примерно 80 000рублей. |
15.11.2013, 10:39 | #30 |
участник
Регистрация: 01.05.2013
Сообщений: 65
|
Доброе утро и спасибо всем, кто поддерживает Настюшку, сбор идет на столько плохо, что руки опускаются, я знаю, что я не имею права отчаиваться, но иногда у меня вертится мысль "все больше не могу" и только глядя на дочурку, на ее улыбку, на желание изменить свое существование, потому что это не жизнь, на то с каким трудом ей дается каждое движение, но она стремится и продвигается вперед, я снова сама себе повторяю "сможешь"
+50 грн на карточку Настюшки, спасибо огромное благотворителю, Божьих благословений Вам во всем и пусть Бог вернет Вам сторицей за вашу доброту. Я очень прошу помочь моей доченьке, потому что мне даже страшно представить то, что Настюша останется в инвалидной коляске. Мы так много достигли, благодаря помощи неравнодушных людей и нам никак нельзя остановится. Если кто-то может помочь в распространении информации о Настеньке, я буду очень признательна. Состоянием на сегодняшний день собрано 1284,22грн и 145 руб Для прохождения курса лечения в Международной клинике нам необходимо собрать еще 21тыс.680грн или примерно 80 000рублей. |