Обсуждение лечения

[Ольга Федорук]

РЕЗУЛЬТАТЫ НАШЕЙ ПОЕЗДКИ В МОСКВУ :

При первичном осмотре генетиком и диетологом, которые консультировали нас в апреле, сразу была отмечена положительная динамика в развитии Тимоши, как в моторном, так и в умственном. Особенно заметили, что существенно снизился тонус ручек и ножек, благодаря нашим КАЖДОДНЕВНЫМ массажам.

Проведя за пару дней цикл обследований (УЗИ всех органов и систем, ЭКГ, ЭЭГ, МРТ, множество разных анализов), врачи сказали нам, что ничего нового и плохого они не обнаружили. Так же подтвердили все наши ранее поставленные диагнозы. Единственное, что их насторожило, - биохимия крови - несколько показателей в ней им совсем не понравились, а именно : наш лейкоцитоз, почечные и печеночные пробы :-( Сказали, что нужно их обязательно и регулярно КОНТРОЛИРОВАТЬ ! Ну, и конечно же - наш ХОЛЕСТЕРИН, в Москве его показатель был 2,65 ...

Сразу же на второй день нам назначили курс лечения : начали колоть Церебролизин и делать физиопроцедуры (электрофорез с Прозерином и Аэроионотерапию).

Очень много раз брали кровь (как с пальчика, так и с вены) на анализы, т.ч. Тимоше это совсем не нравилось :-( Хотя относились к нам вежливо и доброжелательно. Все специалисты, которые смотрели Тимошу, отметили, что ребенок очень ласковый и нежный, всех поразил своей улыбкой :-))) , и что при всем своем "букете" болячек и пороков внутриутробного развития, он карабкается изо всех сил и хочет быть КАК ВСЕ НОРМАЛЬНЫЕ ДЕТИ ! Тем более, что для этого у него есть все ШАНСЫ ! Нужно только очень постараться и ВОВРЕМЯ все сделать, а именно : операции по пластике нёба и половых органов.
Так же, как выяснилось, нам предстоит еще одна операция - Тимоше нужно в ближайшее время поправить веко на правом глазике :-( , пока не испортилось зрение ... Детям с врожденным птозом, у которых верхнее веко закрывает зрачок, требуется хирургическая операция по поднятию века. Если врожденный птоз не устранить, он может вмешаться в нормальное развитие зрительной системы,приводя к амблиопии (ленивому глазу). Пациентам с птозом часто тяжело даются моргательные движения, что может привести к повышенной утомляемости, раздражению и инфекции глаз. Птоз обычно не проходит самостоятельно и практически всегда требует операции. В большинстве случаев во время операции укрепляют или натягивают мышцу, поднимающую верхнее веко. Если эта мышца очень ослаблена, хирургу потребуется поднять веко и бровь. Операция выполняется офтальмохирургом под местной анестезией, за исключением детей. (прим. - из заключения офтальмолога). Вот так ... :-(

Но чтобы суметь вовремя сделать все эти операции, нам нужно активно повышать ХС и набирать вес ...
Тимоша очень старается, но рвоты, к большому сожалению, окончательно нас еще не оставляют ... А сейчас еще зубки режутся, т.ч. вдобавок температура донимает ребенка :-( А из-за нее слабость и плохой аппетит ...

Может я не все аспекты нашего обследования смогла осветить в этом рассказе, так что буду добавлять по мере вспоминания ...

Если у кого есть вопросы, я постараюсь на все ответить по мере появления свободного времени ... :-)

Хочу так же выразить ОГРОМНУЮ благодарность от нас, родителей, и Тимоши особенно, тем людям, что помогали нам в Москве, а именно :

Дмитрию (Енот) (который нас встречал и провожал на своей машине),
Анее Махоткиной (которая привезла нам блендер и помогла организовать доставку Урсофалька,так же держала с нами связь и передавала новости),
Оксане Нечаевой(Ksu Ksu) (за сбор и оперативность в передаче денег со счетов),
Оксане Л. (за Урсофальк с Питера и 5 тыс. рублей),
Анне Потаповой (за 15 тыс. рублей,переданных нам в Москве),
Елене Леонтьевой (за Урсофальк из Киева),
Катюше Мамонтовой (Ekaterinarus) и
всем-всем, кто переживает за Тимошу !!!

Простите, если я кого не написала,
но БЛАГОДАРНЫ мы всем , за что всем вам
НИЗКИЙ ПОКЛОН !!!

[Ksu Ksu]

Ольга, спасибо за хорошие новости! наконец-то у вас наладилась позитивная динамика. да, зубки - дело сложное, но без них никуда... будем надеяться, Тимоша сможет поправляться в перерыве между ростом зубиков. пишите нам о новостях, держим за вас кулачки!!!

[Оксана_Л.]

Оля! Раз положительная динамика есть, то ваши усилия не напрасны. Все по порядку выправится, сейчас главное время , вот и холестерин вырос. Будем надеяться и вес увеличится.
Тимоше и его родителям очень нужна молитвенная помощь!!!!
В нашей суете мы забываем, что и волос не упадет без воли Божией!

[Ольга Федорук]

Тимоша с каждым днем становится все взрослее и интереснее. Хоть еще не сидит, но переворачивается уже очень даже шустро, притом еще и ползать пытается и садится уже хочет! Опирается на ручки и приподнимает грудь, очень внимательно изучает новые игрушки и новые лица, почти совсем уверенно держит головку, опирается на ножки и стоит сам 1-1,5 минуты ... Много "разговаривает", притом на разных интонациях и громкости ... Пока мы набрали всего 200 г, но они для нас очень важны, т.к. это первое прибавление веса за последние 6 мес. Активно лезут зубки, вот еще будет вот-вот ... Мы уверенны, что это все заслуга СПЕЦПИТАНИЯ, поэтому верим и надеемся, что у нас все получится !

Только вот глазик еще нужно быстренько обследовать и решить, ЧТО с ним делать, чтобы не упустить время ... иначе у Тимошы уже началось портится зрение ...

[Оксана_Л.]

Оля! Спасибо за новости!
Глазик конечно надо привести в норму, чувствуется, что ему некомфортно, хочется ему все и всех рассмотреть.
Набирайте потихоньку вес и приезжайте в Москву на лечение. Иногда думаю, сколько же у Вашего малыша стойкости и поистине мужского терпения! Удачи Вам!!!

[Ksu Ksu]

какие хорошие новости! 200 грамм - большая победа! растите дальше, чтобы скорее приезжать на операцию по глазику

[Ольга Федорук]

Сегодня ездили в Центр микрохирургии глаза. Попали к очень хорошему микрохирургу, она нас посмотрела и назначила более сложные обследования обеих глаз ... Как только появится место, нас вызовут опять... А пока сказали приподнимать Тимоше веко и клеить пластырем ко лбу... :-( Очень грустно ... с ужасом вспоминаю те времена, когда клеили Тимоше зонд к носику и лбу ... какие после этого остались следы ... и как он все время срывал его ... и вот опять ... Бедный малыш ...

[Ольга Федорук]

Ксюша, а куда делась тема с нашими отчетами ?

[Ksu Ksu]

Оля, Илья, наш админ, говорит, что в выходные состоялась большая битва с каким-то спамером, в результате которой случайно удалили раздел с отчетами и реквизитами.

просто так, восстановить раздел нельзя, а можно восстановить старую версию форума от 30.07, но тогда потеряются последние посты - 60 штук. может, заведем заново этот топ? у вас же есть где-то в других местах информация о приходах-расходах? на одноклассниках?

[Ольга Федорук]

ясно ... (((

Тогда, Ксюша, заведите тему (я здесь не очень ...), а я добавлю наши РЕКВИЗИТЫ и последние поступления по счетам и общую сумму, а Вы по сбербанку уточните . ОК!