Email: scoutscity@nm.ru  





    
 
 

Вернуться   Forum.Ladoshka.Org >  Архив форума > Сбор средств закрыт
Правила форума Пользователи Календарь Все разделы прочитаны

Ответ
 
Опции темы
Старый 10.01.2018, 08:15   #1
Арёшина мама
участник
 
Аватар для Арёшина мама
 
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 148
Аристова Арина, 5 лет. Д\з: аномалия развития ЦНС: фокальная корковая дисплазия; ДЦП; Эпилепсия. Сбор на незарегистрированные в России противосудорожные препараты на полгода.

Прошлые Аришины темы:
http://forum.ladoshka.org/showthread.php?t=40423
http://forum.ladoshka.org/showthread.php?t=40416
http://forum.ladoshka.org/showthread.php?t=40427

Здравствуйте все.
Мы с Ариной вновь обращаемся к вам с просьбой о помощи.

Аринины диагнозы:
Основной: Врожденная аномалия развития ЦНС: дисплазия коры полюса левой височной доли; ДЦП: трипарез (правая рука, ноги) G80.0; симптоматическая фокальная эпилепсия (лобно-височная локализация) без ремиссии G40.8; псевдобульбарный синдром.
Сопутствующие: Плоско-вальгусная деформация стоп с эквинусом; нарушения осанки; ангиопатия сосудов сетчатки; сложный гиперметропический астигматизм; ОНР 3 уровня; дизартрия; ПМР 2ст (оперированный); хр.пиелонефрит; рефлюкс нефропатия; дисметаболическая нефропатия; нейрогенная дисфункция мочевого пузыря; гастродуоденит; ГЭРБ, функциональное нарушение ЖКТ.


Способы помочь Арёше:
Карта сбербанка (мама): 676196000213667133
Яндекс-деньги: 410012614654025
Киви-кошелек: +79136235561
PayPal: valentinka-ar@mail.ru
Мегафон (для пополнения телефона): +79230481831
Почта банк (карта группы банков ВТБ): 4059 9200 0297 2728
Кошельки WebMoney: Z417922524657 R937786801372 E122179340693 U416313926550
Счета для валютной помощи:
Доллары $
57 Beneficiary Bank: SWIFT: CBGURUMM; Account with correspondent bank: 04413603; Name: VTB 24 (PJSC); Address: 35 Myasnitskaya st., Moscow
56 Correspondent Bank of beneficiary's bank: SWIFT: BKTRUS33; Name: Deutsche Bank Trust Company Americas; ABA: 021001033; Address: 60, Wall Street, New York, NY; zip code: 10004
59 Beneficiary: Beneficiary's name: VTB 24 (JSC), Beneficiary's account: 40817840715434000759
70 Payment details: Beneficiary's account: 40817840715434000759, Beneficiary's name: ARISTOVA VALENTINA
Евро €
57 Beneficiary Bank: SWIFT: CBGURUMM; Name: VTB 24 (PJSC); Address: 35 Myasnitskaya st., Moscow
56 Correspondent Bank of beneficiary's bank: SWIFT: OWHBDEFF; Name: VTB Bank (Deutschland) AG Fr/Main, Germany; Correspondent account: 0104157391
59 Beneficiary: Beneficiary's name: VTB 24 (JSC), Beneficiary's account: 40817978315434000759
70 Payment details: Beneficiary's account: 40817978315434000759, Beneficiary's name: ARISTOVA VALENTINA

Сборы для Арины ведутся:
В контакте https://vk.com/club61281851
В одноклассниках: https://ok.ru/group/53374463049895
На сибмаме: https://forum.sibmama.ru/viewtopic.php?t=1447733
На омскмаме: http://forum.omskmama.ru/viewtopic.p...er=asc&start=0
На бэбиблоге (ссылка на мой дневник): https://www.babyblog.ru/user/lenta/valentinka-ar
На бэбиплане: http://www.babyplan.ru/forums/topic/...soputsvuyusch/
На мамочкибарнаул22: http://mamochki22.ru/forum/index.php?/topic/23478-/
На волго-мама: http://www.volgo-mama.ru/forum/index...owtopic=249023

Так же Арине помогали фонды:
«Радуга» http://raduga-omsk.ru/your_help/child_full/174709/ оплата мрт по эпилептологической программе и предхирургического мониторинга (предхирургия по эпилепсии не входит в ОМС и квоты) сбор июль 2016 года
АиФ «Доброе сердце» http://dobroe.aif.ru/we_helped/?t=1&page=1&id=7347 генетический анализ «Эпилептологическая панель) сбор январь 2017 года
Арёшина мама вне форума   Ответить с цитированием
Старый 10.01.2018, 08:16   #2
Арёшина мама
участник
 
Аватар для Арёшина мама
 
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 148

Сейчас нам нужна помощь в оплате противосудорожных препаратов незарегистрированных в России: Петнидан Сафт (этосуксимид сироп) и Сабрил (вигабатрин таблетки), времени очень мало, срок сбора до конца января.

1 Петнидан сафт 6 бутылочке (на 6 месяцев) 242 евро=примерно 18000 рублей
2 Сабрил 250 таблеток (на 4 месяца, еще на 3 месяца осталось с прошлого сбора) 281 евро=примерно 21000рублей
3 выписка рецепта врачом в Германии 30 евро=примерно 2200 рублей

Всего необходимо собрать: 41 200 рублей, без вас нам не справиться.

PS эта сумма будет в том случаи если нам смогут привезти лекарства напрямую из Германии, если придется обращаться к посредникам то получится дороже (но сколько точно сказать сложно, в фирме-посреднике сабрил 100 таб. немецкий стоит 13000 руб., а петнидан придется приобретать у частного лица-перекупщика).




Последний раз редактировалось Арёшина мама, 10.01.2018 в 08:20.
Арёшина мама вне форума   Ответить с цитированием
Старый 10.01.2018, 08:17   #3
Арёшина мама
участник
 
Аватар для Арёшина мама
 
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 148

Отчет о текущем сборе:
до 31 января 2018 года:
06-12.01.2018
+ 43 400 рублей

Последний раз редактировалось Арёшина мама, 13.01.2018 в 15:37.
Арёшина мама вне форума   Ответить с цитированием
Старый 10.01.2018, 08:21   #4
Арёшина мама
участник
 
Аватар для Арёшина мама
 
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 148
Прошли мы ВЭЭГ-мониторинг ночной в Евромеде, результат будет уже на консультации у эпилептолога в субботу.


Арёшина мама вне форума   Ответить с цитированием
Старый 11.01.2018, 16:31   #5
Арёшина мама
участник
 
Аватар для Арёшина мама
 
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 148
11 января международный день СПАСИБО!
Мы с Ариной говорим спасибо всем-всем-всем! Ваше участие в Аришиной жизни по-настоящему бесценно! СПАСИБО!!!

… Спасибо дружит с ветром
И благодарностью зажжет сердца.
В коротком слове – очень много света,
Любви, надежды, радости, добра!

Арёшина мама вне форума   Ответить с цитированием
Старый 11.01.2018, 17:28   #6
Ksu Ksu
участник
 
Аватар для Ksu Ksu
 
Регистрация: 06.10.2007
Сообщений: 7,406
Валентина, спасибо за "спасибо"! у нас к вам хорошие новости - от имени нашего Благотворителя только что перевели 40 000 рублей. Кажется, этого хватит, чтобы закрыть тему. Подтвердите, что денежка дошла. Успешного вам лечения!

Огромное спасибо нашему постоянному Благотворителю за помощь!
Ksu Ksu вне форума   Ответить с цитированием
Старый 11.01.2018, 17:37   #7
Арёшина мама
участник
 
Аватар для Арёшина мама
 
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 148
Спасибо, деньги дошли.
И большое спасибо Благотворителю за помощь Арёнке.

Этот наш сбор закрыт в невероятный срок 2 дня. Не устану благодарить всех!

PS обычный отчет и новости напишу как всегда в пятницу\субботу.
Арёшина мама вне форума   Ответить с цитированием
Старый 13.01.2018, 15:37   #8
Арёшина мама
участник
 
Аватар для Арёшина мама
 
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 148

13.01.2018
Неделя прошла по принципу то пусто то густо.
Понедельник (последний день «каникул») провели дома, сделали домашнее задание логопеда (надо еще попросит в садике заданий, а то мы там до февраля точно не появимся), во вторник были на ВЭЭГ-мониторинге в ночь, в среду утром прошли УЗИ, потом были на занятиях в центре канис-терапии. Еще во вторник я заказала очередную пару сложно-ортопедических сандаликов в Персей-орто, дождались счет на почту и в четверг оплатила в банке (со средств прошлой компенсации в ФСС, оплатила 6630 по счету+комиссия сбербанка, еще будет доставка, как раз той суммы что в прошлый раз вернули хватит).
Ари четверг и пятницу провела дома, идет сильный снег, Ариша любуется в окно, но на улицу не просится.
Сегодня с самого утра опять поехали в Евромед: вначале была консультация у педиатра (Ари как то странно кашляет уже неделю без каких-то признаков ОРЗ, а на участке в поликлинике у нас педиатра нет), потом к окулисту (подобрали очки, теперь мне надо думать где их заказать, никогда не сталкивалась с очковой коррекцией у детей, не знаю пока куда идти), а потом уже на консультацию к лечащему эпилептологу (забрали расшифровку ЭЭГ, получили рекомендации к дальнейшему лечению). После клиники планировали погулять, на сегодня очень холодно (-30) и Арёша попросилась в макдональдс (в итоге провели там 2 часа, попали на их праздник), и поехали (Ари еще и уснула в автобусе) на занятия к дефектологу, домой вернулись только в 5 часам, целый день провели где-нибудь.



Отчет о поступлениях:
Сбербанк:
06.01 +300 р.
08.01 +1000 р.
09.01 +500 р.
10.01 +500 р.
10.01 +500 р.
10.01 +300 р.
10.01 +200 р.
11.01 +40000 р. (от благотворителя с МВЛ)
12.01 +100 р.
Итого: 74 478,70 рублей.


- 11828 рублей (Евромед ВЭЭГ-мониторинг, ускоренная расшифровка, консультация эпилептолога)
Итого на Аринином счете сейчас: 62 650,70 рублей (из них 15 000 р. на покупку Сабрила на еще 3 месяца).



Сегодня был очень активный день. С утра поехали в Евромед: начали с консультации педиатра (в поликлинике у нас нет сейчас на участке врача, а Ари кашляет уже неделю без видимых причин), после сразу сдали назначенные анализы (общий анализ крови, и иммуноглобулины на микоплазму пневмония и хламидии пневмония), потом пошли к офтальмологу, подобрали необходимую коррекцию линзами (Арише назначено постоянное ношение очков, контроль через 6 месяцев), а потом уже на консультацию к лечащему эпилептологу, здесь кратко самое важное: на ВЭЭГ-мониторинге улучшений нет, но более четко стал обозначаться очаг первичной эпиактивности (а это лучше с точки зрения подготовки к хирургическому лечению), противосудорожную терапию продолжаем в полном объеме (наши препараты: финлепсин ретард, петнидан сафт и сабрил в прежней дозировке), еще несколько дополнительных препаратов курсом (их еще надо будет заказать) и медотвод от прививок на год.
PS консультации педиатра, офтальмолога и анализы обошлись в 4 077 рублей (оплачены самостоятельно).

Арёшина мама вне форума   Ответить с цитированием
Старый 16.01.2018, 19:33   #9
Арёшина мама
участник
 
Аватар для Арёшина мама
 
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 148
У нас с Аришей хорошая новость: благотворительный центр помощи детям «Радуга» открывает сбор на противосудорожные препараты для Арины (запас на год). Нас взяли раньше чем по очереди (очередь аринина должна была только в апреле подойти), поэтому уже в ближайшее время лекарства для Ари будут куплены фондом. в связи с этим все собранные самостоятельно ранее средства пойдут уже на поездку в Москву на предхирургическую диагностику в сентябре 2018 года. Про сам сбор на поездку я напишу позднее, по правилам фонда одновременно мы не можем вести сборов самостоятельно. Новости о нашей жизни буду продолжать писать и дальше раз в неделю точно.
Спасибо за понимание и за то, что вы с нами!
PS когда Аринина история появится на сайте фонда, я добавлю ссылку.



Сегодня у нас был опять насыщенный день:
с утра (сломав все планы) позвонил курьер из ЕМС, и мы стали ждать посылку от Персей-орто с сандаликами. Потом (получилось уже после обеда) мы с Арёшей поехали в благотворительный центр «Радуга» (Ари как обычно всех «развлекала», а я заполняла согласия и подписывала договор), в ближайшее время фонд откроет сбор для Ари на противосудорожные препараты на год (вот такая у нас хорошая новость, тем более что нас немного раньше, чем по очереди взяли).
Уже после мы съездили, забрали мой ноутбук из ремонта, потом книжки для Аришки (с ее любимым сказочным патрулем), потом у нас было немного свободного времени (домой бы не хватило съездить, а в оптику (я еще сама там к врачу была записана) идти было рано), поэтому Ари за хорошее поведение получила какао и мы полчасика посидели в кофейне (фото ниже), ребенок отдохнул от беготни и переездов, и уже потом пошли в оптику, заказали Арине очки (получились не самые навороченные с необходимым минимум аксессуаров за 4300 р.)
Арёшина мама вне форума   Ответить с цитированием
Старый 16.01.2018, 19:34   #10
Арёшина мама
участник
 
Аватар для Арёшина мама
 
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 148
и еще вопрос к администрации, можно ли будет открыть сбор на Москву без отчета по этому, если все собранные средства 100% перейдут в него?
Арёшина мама вне форума   Ответить с цитированием
Ответ


Опции темы

Ваши права в разделе
Вы не можете создавать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете прикреплять файлы
Вы не можете редактировать сообщения

BB коды Вкл.
Смайлы Вкл.
[IMG] код Вкл.
HTML код Выкл.

Хотите помочь? Звоните (495) 410-24-68
vBulletin® Version 3.6.8.
Copyright ©2000 - 2018, Jelsoft Enterprises Ltd.
Перевод: zCarot
Часовой пояс GMT +3, время: 04:32.