Email: scoutscity@nm.ru  





    
 
 

Вернуться   Forum.Ladoshka.Org >  Архив форума > Сбор средств закрыт
Правила форума Пользователи Календарь Все разделы прочитаны

Ответ
 
Опции темы
Старый 23.09.2017, 16:38   #21
Арёшина мама
участник
 
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 83

Отчет о поступлениях:
Сбербанк:
16.09 +6000 р.
17.09 +353,75 р.
18.09 +8500 р.
19.09 +11000 р.

Итого на Аринином счете сейчас: 63495,47 рублей.

На сентябрь 2017 необходимо собрать: 54910,08 рублей.
Собрано: 72165,47 рублей (из них уже потрачено 8670 р.)

Пересбор (17255,39 р.) пойдет на оплату либо текущих мед.расходов (в декабря-январе будет ночной ВЭЭГ-мониторинг; очередной курс массажа) либо уже в московские поездку\ обследования (в 2018 году; я уже начала собирать счета на оплату)
Арёшина мама вне форума   Ответить с цитированием
Старый 23.09.2017, 16:49   #22
Арёшина мама
участник
 
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 83
Спасибо ВСЕМ за вашу помощь. Мы с могли закрыть этот сбор во время, и хотя сейчас у нас возникли другие проблемы с покупкой противосудорожных препаратов (человек который мы думали нам его привезет, не сможет это сделать сейчас, так что пока придется купить петнидан сафт у посредников (поскольку его Арина уже год пьет, прерывать прием противосудорожных нельзя, а осталось у нас уже меньше 1\3 бутылочки (это дней на 10 только), а с Сабрилом пока придется еще подождать, (но в евро переведу на днях) хотя время не на нашей стороне: у Арины сейчас идет явное ухудшение по приступам.
Несмотря на все трудности, СПАСИБО ВАМ!!!!! Собранная сумма в итоге оказалась больше расчетной (пересбор пойдет скорее всего на Петнидан сафт у посредника, и контрольный ночной ВЭЭГ-мониторинг).

На этой неделе мы прошли консультацию эпилептолога и уже получили рекомендации для повторной предхирургической подготовки, уже в следующем году Арине будет нужно пройти МРТ по эпилептологической программе (и желательно это сделать в РДКБ), минимум 3х суточный ЭЭГ-мониторинг, ПЭТ-КТ головного мозга; сейчас я собираю счета на эти обследования: на руках уже есть счет из института неврологии и эпилепсии св.Луки (здесь будет длительный мониторинг и консультация профессора К.Ю. Мухина), и жду счет из РДКБ на МРТ. Уже имеющиеся документы добавлю в понедельник, все остальные по мере получения.

PS Постепенно добавлю отчет об уже потраченных средствах. Еще раз БЛАГОДАРЮ всех!!!!!!
Арёшина мама вне форума   Ответить с цитированием
Старый 23.09.2017, 18:12   #23
Арёшина мама
участник
 
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 83
Немножко позитива от Арёшки: результат сегодняшнего занятия с дефектологом (как я поняла лист бумаги был полностью закрашен и уже поверх прилеплен трафарет дерева). Вот такая золотая осень
Арёшина мама вне форума   Ответить с цитированием
Старый 25.09.2017, 16:06   #24
Арёшина мама
участник
 
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 83
Продолжаю отчет по сбору: -859,66 рублей (доставка и комиссия почты за обувь)


PS И наша Ари в новых ботиночках
Арёшина мама вне форума   Ответить с цитированием
Старый 26.09.2017, 09:49   #25
Арёшина мама
участник
 
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 83
- 12423 рубля (оплата Петнидан сафт 2 бутылочки и комиссии за перевод посреднику)

Петнидан сироп (Pentidan saft) Этот препарат относится к следующей группе: — производные сукцинимида — Противоэпилептические препараты.

К сожалению, т.к. у нас отложилась покупка лекарства напрямую в Германии, пришлось заказывать у посредника сильно дороже, но вариантов других нет.

Заказ (фото увеличится по клику):


Чек-перевод посреднику (фото увеличится по клику):


PS Главное чтобы сейчас почта не подвела, и наше лекарство успело прийти к нам.
Арёшина мама вне форума   Ответить с цитированием
Старый 27.09.2017, 17:38   #26
Арёшина мама
участник
 
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 83
Наша Арина, собачка Дина, и центр канис-терапии «Лапу друг»


Видео по ссылке:
https://youtu.be/sUysPhwEv6k
Стараемся, занимаемся!
Арёшина мама вне форума   Ответить с цитированием
Старый 29.09.2017, 05:45   #27
Арёшина мама
участник
 
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 83
Едет где-то по московским сортировочным центрам наше лекарство
Арёшина мама вне форума   Ответить с цитированием
Старый 29.09.2017, 18:08   #28
Арёшина мама
участник
 
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 83

29.09.2017
Неделя прошла относительно спокойно. Заказали у посредника Петнидан, забрали в поликлинике рецепт на единственный льготный препарат Финлепсин Ретард (завтра надо будет добежать до аптеки и отдать его). Вышли в понедельник в садик и сразу остались дома до четверга (правда на занятия с собачками в среду ходили): «вылезли» проблемы с поджелудкой (относительно быстро справились с острыми проявлениями).
Еще я съездила в ПФР и написала отказ от лекарственных средств (в прошлом году нам накосячили и отказ не оформили, а все таки эта часть соц.пакета примерно на 700 р больше чем стоимость финлепсина (упаковка чуть больше 200р и ее на 25 дней хватает)) и от проезда (потому что в 2018 году по квоте на лечение или реабилитацию мы никуда не поедем, а уже у 2019 решу как быть дальше).
PS По немецким препаратам пока новостей нет, как только что-нибудь узнаю я обязательно напишу.




Отчет о поступлениях:
Сбербанк:
22.09 +500 р.
29.09 +300 р.

Итого: 64295,47рублей.
- 859,66 р.
- 12423 р.

Итого на Аринином счете сейчас: 51012,81 рублей.
Арёшина мама вне форума   Ответить с цитированием
Старый 03.10.2017, 06:32   #29
Арёшина мама
участник
 
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 83
Поблуждав по сортировочным центрам в Москве и Подмосковье, наша посылочка с лекарством (Петнидан сафт) наконец-то попала в поезд и едет в Омск.
Арёшина мама вне форума   Ответить с цитированием
Старый 03.10.2017, 16:28   #30
raduga
участник
 
Аватар для raduga
 
Регистрация: 09.02.2009
Сообщений: 3,990
По Сабрилу вот эту статью почитайте.
http://vidsboku.com/news/tri-ryazans...y-s-minzdravom
3 наши семьи добились обеспечения Сабрилом.

"Согласно законодательству не зарегистрированные в России препараты должны быть бесплатно предоставлены, если его по жизненным показаниям назначил консилиум врачей федерального специализированного медицинского учреждения и согласно решению консилиума замена лекарства аналогами невозможна."
__________________
Интернатные учреждения Рязанской области

тел. 8-961-130-49-50
raduga вне форума   Ответить с цитированием
Ответ


Опции темы

Ваши права в разделе
Вы не можете создавать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете прикреплять файлы
Вы не можете редактировать сообщения

BB коды Вкл.
Смайлы Вкл.
[IMG] код Вкл.
HTML код Выкл.

Хотите помочь? Звоните (495) 410-24-68
vBulletin® Version 3.6.8.
Copyright ©2000 - 2017, Jelsoft Enterprises Ltd.
Перевод: zCarot
Часовой пояс GMT +3, время: 23:44.