Email: scoutscity@nm.ru
|
|
|
Правила форума | Пользователи | Календарь |
|
Опции темы |
24.05.2012, 16:01 | #81 |
участник
Регистрация: 06.10.2007
Сообщений: 8,190
|
ура ура ура
пусть дособирается скорее! |
31.05.2012, 17:24 | #82 |
участник
Регистрация: 14.09.2011
Сообщений: 113
|
Мы опять приболели,Настюха чем-то отравилась,пять дней страдали со всеми последствиями,правда в больницу не поехали,дома лечимся,сейчас уже получше,сегодня кушать попросила и на улицу ненадолго выходили.
Последний раз редактировалось Мама Насти, 01.06.2012 в 05:10. |
02.06.2012, 15:12 | #83 |
скаут
|
Последняя публикация на еве март месяц : http://eva.ru/topic/144/2827782.htm?messageId=73968312. Остается последний рывок, или вы сами планируете закрыть остаток необходимых средств.
|
02.06.2012, 17:03 | #84 |
участник
Регистрация: 14.09.2011
Сообщений: 113
|
потеряла пароль к форуму ева,не получается восстановить,если не будет поступлений до 18 июня,то конечно закроем остаток сами.Спасибо еще раз благотварителям с вашего форума!
|
10.06.2012, 06:35 | #85 |
участник
Регистрация: 14.09.2011
Сообщений: 113
|
у нас все хорошо,на улице стоит жара,мы гуляем а в выходные ездили к подруге на дачу,загарали,Настюха купалась в надувном бассейне и была ужасно довольной.
|
14.06.2012, 17:52 | #86 |
участник
Регистрация: 14.09.2011
Сообщений: 113
|
сегодня заказали Настюхе очки,правда не знаю будет она их носить или нет,но мерить ей понравилось.в воскресенье поедем в Новосибирск,очень переживаю,у нас жара третью неделю стоит,дочка ее плохо переносит,могут приступы начаться,но мы как всегда будем надеяться на лучшее!
|
17.06.2012, 06:04 | #87 |
участник
Регистрация: 14.09.2011
Сообщений: 113
|
Сегодня мы с дочкой уезжаем на лечение,спасибо,друзья за помощь!
Хочу спасибо вам сказать с душою И в благодарность молвить вам слова, Что не прошли беду вы стороною, Что ваша помощь вовремя пришла, Поддержка ваша,как спасенье, Не знаю,что б я делала без вас, Порой закрутит в жизни нас теченье И через край черпнет воды баркас... Пускай вернется в жизни вам,как эхо Добром глубоким дел всех ваша суть, Здоровья вам и много-много смеха, Пусть легок будет в вашей жизни путь! |
30.06.2012, 13:58 | #88 |
участник
Регистрация: 14.09.2011
Сообщений: 113
|
Сегодня мы вернулись домой ,курс лечения прошли хорошо,Настюху хвалили,к сожалению много процедур нам не назначили из-за эпилепсии не стали сильно загружать,врач сказала,что три недели нам много,нужно делать перерыв.Занимались лечебной физкультурой,делали массаж лица,гидромассаж,занимались с логопедом,принимаем когитум.Постараюсь в ближайшие дни выложить отчет.Спасибо за помощь!
|
07.09.2013, 13:29 | #89 |
участник
Регистрация: 14.09.2011
Сообщений: 113
|
Здравствуй ,уважаемые форумчане,наши друзья,я прошу прощение за молчание,не было возможности писать,у нас много новостей и они не очень хорошие,за прошедший год мы прошли большой и нелегкий путь,Насте наконец был выставлен диагноз,мы сдавали генномную гибридизацию в нии Москвы-и опять шок,ребенка с подобным заболеванием еще не было-атипичная форма синдрома Ретта мутация в гене CDKL5 и мозаичная форма синдрома Ангельмана,три поездки в Москву,реабилитация в Новосибирске,в местных центрах..и вопреки всему мне,пусть не быстро,но движемся вперед,много назначено препаратов именно на нашему заболеванию,которые мы теперь постоянно принимаем,врачи рекомендуют везти Настюху в Германию,где проведут еще дополнительные анализы занимаются лечением детей именно с такими синдромами.переговоры с клиникой мы провели и там готовы принять дочку.все отчеты о потраченных средствах выставлю в ближайшие дни,спасибо,что вы помогали нам и мы надеемся на вашу помощь и поддержку в дальнейшем.
|