Email: scoutscity@nm.ru
|
|
|
Правила форума | Пользователи | Календарь |
|
Опции темы |
31.12.2016, 11:47 | #1 |
участник
Регистрация: 19.08.2015
Сообщений: 200
|
Митюхляева Вероника 20 лет, Митюхляева анна 10 лет, ДЦП, Сбор средств на 6-й курс реабилитации в ЕДКС 23 августа
Митюхляева Вероника, 20 лет, ДЦП спастический тетрапарез.
Митюхляева Анна, 10лет, ДЦП спастическая диплегия. Россия , Свердловская область, поселок Ачит. Здравствуйте! Я мама двух замечательных девочек Митюхляева Вероника Владиславовна 15.08.1996 года рождения и Митюхляева Анна Владиславовна 18.07.2006 года. У моих обеих дочерей серьёзное заболевание или как нам говорят одно на двоих – ДЦП. У Вероники: ДЦП, спастический тетрапарез тяжелой степени, когнитивные нарушения, гипертрофия зрительного нерва. Вероничка родилась недоношенной, с весом 1.100кг на 29 недели беременности, пережила две клинические смерти, отказывали работать легкие и почки, но благодаря Божьей помощи и моими молитвами она выжила. Врачи убеждали, нас отказаться от ребенка, говорили о страшном будущем, но мы с мужем решили, что не за что на свете не расстанемся с нашей малышкой. И началась наша жизнь с клиник, реабилитационных центров по лечению ДЦП. За всю свою небольшую жизнь наша Никуша стойко переносила все лечение как настоящий борец. В 2006 году у нас родилась Анечка, мы так ждали ее и надеялись, что все будет хорошо, что ребенок родится здоровым. Я соблюдала все предписания врачей, готовилась к ее рождению. Она была долгожданным ребенком, об этом говорит разница в возрасте между девочками десять лет. Но, волей судьбы Анечка родилась тоже недоношенной 1.480, с кровоизлиянием в мозг, перинатальное поражение ЦНС, трое суток была на вентиляции легких. Когда я ее первый раз увидела, это был маленький комочек весь в проводах. Хотя, кажется, я это уже проходила, могла бы предположить, что так будет. Но мое сердце и душа разрывались на части. Я боялась за ее судьбу, боялась что она, так же как и ее сестренка не сможет ходить, говорить. Врачи успокаивали меня - все будет хорошо, вообще так и было до определенного времени. Малышка на первый взгляд не отставала в развитии, во время стала держать головку, села в 9 месяцев, радости не было предела, от счастья плакать хотелось. Я была самая счастливая мама на всем свете. Прогнозы врачей сбывались. Пока нам в десять месяцев, не поставили диагноз, одним словом «ПРИГОВОР» - «ДЦП, спастическая диплегия». Ножом по сердцу, что было со мной только Богу известно. Как в пословице говориться - нельзя войти в одну реку дважды, но мы вошли. И все пошло по второму кругу: те же клиники, те же реабилитационные центры, жуть просто. Видеть страдание своего ребенка. Только тогда был один ребенок, а теперь два. Одно успокаивало, что интеллект сохранен. В полтора года Анечка наизусть рассказывала стихотворение «Мойдодыр». Ходить самостоятельно Анечка начала в два года, но только на носочках. Какое это было счастье видеть первые шаги своей малышки. Мы с мужем были самые счастливые. Это счастье-несчастье мы пытались преодолеть вместе с мужем Владиславом. Но видимо не всё в этой жизни так просто. В апреле 2009 года наш любимый папочка трагически погиб. Большое горе посетило нашу семью. В доме стало холодно, не уютно. Мне казалось всё – жизнь закончена. Как жить?... На руках доченьки и обе инвалиды. Помощи ждать не откуда, родственников нет, мама моя умерла много лет назад, а свекровь не хочет признавать своих внучек. Вот пришлось собрать всю свою волю в кулак и сказать себе – Не отчаивайся, все будет хорошо, ты сильная. Так я начала сражаться за здоровье своих детей одна. С помощью благотворительного фонда «Предания» в 2011году мы в первый раз попали в санаторий города Евпатории, в котором мы последующие годы проходим реабилитацию. За эти года много пройдено и сделано. За этими маленькими хрупкими плечами огромное количество уколов , занятий ЛФК , операций и т.д и т.п. и очень сильная просто огромная выдержка , стремление и воля к победе. У каждой моих девочек огромные достижения, вопреки прогнозам врачей . Ведь идти вперед и не оглядываться назад – это наш девиз. Преодолевая боль девочки, стремятся к заветной мечте – Быть здоровыми. Слава Богу - это им удается. За все эти годы они многого добились и много умеют. Вероника из беспомощного гусенка выросла, прекрасная девушка может ходить за одну руку и передвигаться в « Параподиуме». Анечка после проведенной операции в этом году может вставать на пяточку. И даже научилась кататься на коньках. Но что бы, не потерять свои достижения и достичь новые , девочкам необходима постоянная реабилитация. По рекомендации нашего лечащего врача следующее лечение запланировано на 23 августа 2017года. Срок пребывания в санатории 45 дней. Санаторий выставил предварительный счет. Мы искренне надеемся, что Вы нас поддержите и поможете собрать необходимую сумму!!! Мы будем искренне благодарны за любую помощь! Помимо этого необходимы деньги на дополнительные занятия ЛФК, процедуру БРВС, которая не входит в стоимость путёвки и оплачивается отдельно, а также перелёт к месту лечения и обратно. На лечение необходимо: По счёту: 266,994 рублей Дополнительные занятия ЛФК: 32 занятия x2 часа (по 1000 рублей за час)=64 000рублей БРВС :420x3-=12 600 рублей Такси Симферополь – Евпатория – Симферополь: 1500x2=3000 рублей Общая стоимость лечения составляет 346 594 рубля Для меня это неподъёмная сумма, потому что я воспитываю девочек одна (муж умер 7 лет назад). В очередной раз обращаюсь к Вам за помощью в оплате лечение для моих детей. Ваша помощь и поддержка для нас сейчас очень важна. Спасибо всем, кто неравнодушно относится к судьбам девочек. Скорая социальная помощь : http://www.nofollow.ru/video.php?c=XQzlwet1e3g эфир 18.07.2011 http://www.nofollow.ru/video.php?c=AwOIdpKiqaU эфир 20.02.2012 https://www.youtube.com/watch?v=wOdsnCSF9eg эфир 04.03.2014 Реквизиты для оказания помощи Веронике и Анны: Адрес для почтовых переводов: 623230 Свердловская область, Поселок Ачит, ул. Кусакина д.56, кв.25 Митюхляева Оксана Валентиновна Карта Сбербанка № 63900216 9088232018 Получатель: Митюхляева Оксана Валентиновна ================================ Свердловское отделение № 7003 ОАО "Сбербанк России" ИНН 7707083893 Р/с 47422810816549940001 КПП 667102006 К/с 30101810500000000674 БИК 046577674 Получатель: Митюхляева Оксана Валентиновна ЯНДЕКС ДЕНЬГИ: 410014933249280 Номер для пополнения МТС ================== +7(982) 624-69-53 Контакты для связи: Телефон: +7-912-609-36-81(Оксана Валентиновна) E-mail: oksana.mityuhlyaeva@mail.ru Документы и дополнительная информация на сайте: http://mityuhlyaevy.ucoz.com Информация о Веронике и Анечки размещена: http://shophelp.ru/forum/forumdisplay.php?f=203 http://forum.sibmama.ru/viewforum.php?f=193 http://www.helpforlife.me/index.php?board=4.0 http://sptovarov.ru/sovmestnaya-pomoshch-f170.html http://www.chayka.org.ru/forum/viewforum.php?f=12 http://www.virtualireland.ru/forumdisplay.php?f=34 http://www.mamcompany.ru/forum/forum32. http://pomogite.net/viewforum.php?f=10 http://filantrop.mirbb.com/f3-forum Последний раз редактировалось Оксана1978, 26.01.2017 в 13:31. |
04.01.2017, 09:59 | #2 |
участник
Регистрация: 19.08.2015
Сообщений: 200
|
Здравствуйте, дорогие наши друзья!
Вчера мы должны были приехать на реабилитацию в Челябинск т.к с 4.01 у нас запланировано лечения. Мы собрались, сели в машину, поехали, но что - то подсказывало мне, что нужно остаться дома. Я заехала на заправку, заправила машину, но после выезда на трассу я поняла что мы не доедем . Всю ночь была метель дорогу занесло снегом, дорожные службы не успели расчистить, а утром шел снег с дождем. Машину постоянно заворачивало куда-то даже при скорости 60-70 км, а ведь нам ехать почти 500 км. В общем, мы проехали где-то 10 км на такой скорости развернулись и поехали домой. Всю дорогу мы молились, что бы доехать домой живыми. Я считаю, что не делается все к лучшему. Значит, поедем в следующий раз, когда погода позволит нам . Завтра буду готовиться к своему дню рождению он у меня 6 января. Анечка уже подготовила для мне подарок. Алмазная вышивка |
06.01.2017, 12:48 | #3 |
участник
Регистрация: 02.07.2014
Сообщений: 339
|
С днем рождения, Оксаночка тебя! Здоровья тебе, успехов и счастья. Девчонок с Рождеством поздравляем здоровья, здоровья и еще раз здоровья всем вам.
|
10.01.2017, 13:40 | #4 |
участник
Регистрация: 19.08.2015
Сообщений: 200
|
Огромное, спасибо Настя. Мы вас тоже поздравляем С Рождеством Христовым. Счастья, любви и конечно здоровья.
Крепко всех обнимаем. |
17.01.2017, 08:35 | #5 |
участник
Регистрация: 19.08.2015
Сообщений: 200
|
Здравствуйте, дорогие друзья!
Первая рабочая неделя после долгих каникул Анечке далась очень тяжело. Уж очень любит она поспать утром , поэтому поднять ее было очень тяжело. Но, не смотря на это, она стала ходить пешком с подружками до школы, что ее стимулировало. Раньше мне ее приходилось отвозить и привозить в школу. А сейчас ей даже нравится ( не давно она мне в этом призналась). Я с каждым разом убеждаюсь как хорошо, что мы сделали в прошлом году операцию « Страйера». Анечка стала на много лучше ходить, это позволяет ей пройти большие расстояния . Дай Бог, что бы это так и осталось навсегда. Да, еще Анечка на прошлой недели начала ходить на кружок фреволите и дизайн аксессуаров. Туда ее пригласили так же ее подружки. Занятия идут четыре раза в неделю. Пока ей нравится этот кружок. Так что теперь она домой приходит почти в 17.00, а после дистанционное обучение и домашние задание. В субботу мы занимались уборкой квартиры, а в воскресенье планировали съездить в карьер покататься на бубликах. Но поездку пришлось отложить. После обеда мои девочки захандрили. Обе начали кашлять, появился насморк. У нас сейчас по всей области идет эпидемия гриппа. Поэтому я решила не куда не ездить, а начать лечится. Вероника уже с утра мне не нравилась, была какой - то вялой, без радостной, не чего не хотела. И вот пожалуйста, заболела. Отчет по сбору: По счёту: 309, 985 рублей Дополнительные занятия ЛФК: 45 занятий х 2 часа (по 1.000 рублей за час) = 90.000 рублей БРВС: 420 х 30 = 12.600 рублей Такси Симферополь-Евпатория-Симферополь: 1.500 х 2 = 3.000 рублей Общая стоимость лечения составляет 415,585 рублей Поступлений не было. Ссылка на сканы:http://mityuhlyaevy.ucoz.com/news/ot...2017-01-17-133 |
24.01.2017, 11:35 | #6 |
участник
Регистрация: 19.08.2015
Сообщений: 200
|
Всем доброго времени суток!
Мои девчонки чувствуют себя хорошо. Простуда отступала. В четверг мы с Вероникой первый раз в этом году пошли гулять на коляске. Погодные условия ранее не позволяли нам этого делать. Заоднем встретили Анечку из школы. По дороге зашли в магазин купили Анне лыжные ботинки и палки для лыж. Сами лыжи покупать не стали т.к. старые лыжи, которые еще покупали во втором классе подходят. Сейчас в школе начались занятия по физкультуре, прогулки на лыжах в прочем как и всегда они начинаются в январе. На прошлой неделе, мне позвонили с санатория и сказали: что не могут нас принять по предварительному счету, а именно 11 июня, т.к. все места заняты. Предложили заезд на 23 августа, на что я согласилась , ведь другого выхода у нас нет. Придется опять пропустить Анечке школу. На днях отправили счет с уведомлением теперь уже точно, что не перенесу дату заезда. В этом даже есть свои плюсы, сумма счета уменьшилась аж на 42, 991 рублей это радует. По счёту: 266,994 рублей Дополнительные занятия ЛФК: 32 занятия x2 часа (по 1000 рублей за час)=64 000рублей БРВС :420x3-=12 600 рублей Такси Симферополь – Евпатория – Симферополь: 1500x2=3000 рублей Общая стоимость лечения составляет 346 594 рубля Огромное всем спасибо, за поддержку и веру в моих девочек. Последний раз редактировалось Оксана1978, 24.01.2017 в 14:15. |
26.01.2017, 18:33 | #7 |
участник
Регистрация: 19.08.2015
Сообщений: 200
|
Всем здравствуйте!
У нас очень хорошая новость. В среду к нам приехала наша долгожданная реабилитационная беговая дорожка. Мы ее около года ждали. Огромное спасибо благотворительному фонду « Помоги . орг» за неоценимую помощь в приобретении реабилитационного средства. В первый же день я ее собрала ее и девочки, конечно же ее опробовали. Анечка была рада дорожке так как с помощью ее она теперь может учится бегать – это ее мечта. УРА! Вероничке конечно же немного было сложнее делать первые шаги. На старой механической дорожке я сама руками крутила полотно. Это доставляло для меня массу неудобств. А на новой полотно само движется поэтому для Никуши в первый день было тяжело . Но за то на следующий день она осмелела и у нее не плохо начало получатся. Конечно, я сзади ее страхую, так как она не может пока успевать за полотном. Я думаю это не проблема, скоро научимся. Сделали видео съемку, отредактирую в ближайшие дни и выложу. Пока только фото. Отчет о поступления: Денежных поступлений не было:. По счёту: 266,994 рублей Дополнительные занятия ЛФК: 32 занятия x2 часа (по 1000 рублей за час)=64 000рублей БРВС :420x3-=12 600 рублей Такси Симферополь – Евпатория – Симферополь: 1500x2=3000 рублей Общая стоимость лечения составляет 346 594 рубля. Ссылка на скрины на денежные поступления http://mityuhlyaevy.ucoz.com/news/26...2017-01-26-136. Реквизиты для оказания помощи: Карта Сбербанка № 63900216 9088232018 Яндекс-кошелёк 410014933249280 Помочь можно-Пополнить телефон «МТС» 8-(982) 624-69-53 |
03.02.2017, 18:11 | #8 |
участник
Регистрация: 19.08.2015
Сообщений: 200
|
Всем здравствуйте и доброго времени суток!
Спешу скорее сообщить наши новости. В прошлые выходные мы с девочками ездили в поселок Афанасьевск кататься на лыжах. Как я уже писала в предыдущих новостях там прекрасная лыжная трасса и замечательная погода. С нами еще ездила Анечкина подружка Вероника и наши друзья семья Константиновых. Отдохнули классно. Никуша сидела в машине слушала музыку т.к. она не может кататься. Но, ее этот не сколько не расстраивает, она любит кататься на машине. А вот Анечка меня удивила. На лыжне она вперед меня пошла, что мне пришлось ее даже догонять. Первый круг мы прошли 3 км. В горку и с горки Анна с уверенностью поднималась и спускалась ,чего не было раньше. Я конечно не ожидала от нее такого успеха. Затем мы еще прошли 1 км и поехали домой. Анечка еще просилась остаться, но нужно было ехать. А вот самая главная новость этой недели. В прошлом году где-то в октябре месяце я отправила просьбу, в благотворительный фонд «Милосердие», в которой я просила помощи оплаты реабилитации для моих девочек в ЕДКС. И вот во вторник раздается телефонный звонок, в котором мне говорят, что фонд оплатит лечение моим девочкам, на сумму 110 000 рублей эта у них лимит выше они не могут. УРА! Слава Богу! Наконец-то сбор пошел. А сегодня я получила письмо, что деньги перечислены в санаторий. Вот это да! Вчера мы весь вечер с Анюткой писали сочинение и рисовали рисунок посвященный блокаде Ленинграда. Не когда не думала, что это будет так тяжело морально. Обязанности разделили Анечка писала письмо солдату, а я рисовала . Конечно на помощь нам пришел интернет, без него мы бы не справились. А сегодня она принесла ПЯТЕРКУ за нашу работу. К сожалению, сфотографировать забыла. Работы забрали на выставку. Отчет по сбору: Общая стоимость лечения составляет 346 594 рубля По счёту: 266,994 рублей Дополнительные занятия ЛФК: 32 занятия x2 часа (по 1000 рублей за час)=64 000рублей БРВС :420x3-=12 600 рублей Такси Симферополь – Евпатория – Симферополь: 1500x2=3000 рублей Перевод на карту СБ от Анастасии Юрьевны 200 руб БФ « Милосердие 110 000 руб Всего собрано 110 200 руб, Осталось собрать 236 394 руб. сылка на скрины на денежные поступления http://mityuhlyaevy.ucoz.com/news/26...2017-01-26-136. Реквизиты для оказания помощи: Карта Сбербанка № 63900216 9088232018 Яндекс-кошелёк 410014933249280 Помочь можно-Пополнить телефон «МТС» 8-(982) 624-69-53 |
06.02.2017, 12:32 | #9 |
участник
Регистрация: 19.08.2015
Сообщений: 200
|
Всем доброго времени суток!
Ссылки на обещанное видео беговой дорожки: http://mityuhlyaevy.ucoz.com/news/video/1-0-2 |
15.02.2017, 12:31 | #10 |
участник
Регистрация: 19.08.2015
Сообщений: 200
|
Всем здравствуйте!
Извиняюсь за молчание, я немного приболела. Дни бегут своим чередом, даже не замечаешь. Прошлая неделя у нас выдалась очень холодной, со среда Анечка не ходила в школу. Сидели дома, занимались своими обыденными делами. Вероника потихоньку привыкает к беговой дорожке. Честно сказать очень тяжело это ей дается. Страх – хотя я стаю в заде ее страхуя, но не всегда это помогает ножки подгибаются и падает. Но, не смотря на это, она может пройти 140 метров, что уже радует. Ведь зимой часто не выйдешь на улицу, чтобы пройти несколько шагов холод и сколькая дорога все это препятствует нашей тренировке. Анна дает рекорды с каждым днем! Буквально вчера она пробежала 2 км за 25 минут. МОЛОДЕЦ! На этой неделе У Анечке в школе идет подготовка к празднику 23 февраля. Девочки пародируют мальчиков и снимают видео клип. Очень хочется посмотреть, что у них получится. Анечка пародирует двух одноклассников. Вот уже второй день ходит в школу в мальчиковой форме. Лыжню России перенесла на 18 февраля, очень ждем субботы. Отчет о поступлениях: Всего сумма сбора составляет 346 594 руб БФ « Милосердие» 110 000 руб 08.02 СБ карта Елена Викторовна З. 632 руб, так же 08.02 был перевод на 1000 руб Огромное спасибо Итого собрано 112 113, 40 руб Осталось собрать 234 480, 60 руб Ссылка на отчет http://mityuhlyaevy.ucoz.com/news/15_02/2017-02-15-140 Реквизиты для оказания помощи: Карта Сбербанка № 63900216 9088232018 Яндекс-кошелёк 410014933249280 Помочь можно-Пополнить телефон «МТС» 8-(982) 624-69-53 Последний раз редактировалось Оксана1978, 15.02.2017 в 12:47. |