Email: scoutscity@nm.ru
|
|
|
Правила форума | Пользователи | Календарь |
|
Опции темы |
30.06.2017, 10:54 | #1 |
участник
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 624
|
Аристова Арина 4 года. Д/З: ДЦП:трипарез, эпилепсия +множество сопутствующих
Здравствуйте все.
Меня зовут Валентина, дочку Арина (Арёшка). Родилась Арёша 15 июля 2012 года в областном роддоме. Не смотря на сложную беременность и не самые простые роды, к ребенку при выписке не было никаких претензий. В месяц все специалисты считают ребенка здоровым (ну кроме классического ппцнс который ставят практически всем). В два месяца педиатру не понравилось, что совсем плохо держим голову, в три месяца пошли мы к одному из лучших неврологов в нашем городе и с этого начинаются наши "приключения" с диагнозами, лечение, стационарами. Сейчас Арёшке 4 года. В настоящий момент наши диагнозы: ДЦП трипарез (больше в правых конечностях), симптоматическая фокальная эпилепсия без ремиссии (ежедневные приступы до 10 раз), псевдобульбарный синдром, ЗРР (или ОНР 3 уровня, кто как указывает), Фокальная кортикальная дисплазия (врожденный порок головного мозга). Сопутсвующие: ПМР 2 ст слева (оперированный), рефлюкс нефропатия 1ст, неполное удвоение левой почки, нейрогенная дисфункция мочевого пузыря, плосковальгусная деформация слева, эквино-плосковальгусная деформация справа, вальгус коленей и ТБС, гипотрофия и ГЭРБ (из-за этого Аринка получает спец.питание Педиашур и антирефлюксную добавку к питанию), гастродуоденит, бульбит, ангиопатия сосудов сетчатки. Многое мы прошли за эти годы. В определенный момент медицинские и реабилитационные ресурсы города Омска оказались для нас исчерпаны, и мы повезли Аринку к московским специалистам (в сентябре 2015 года). Надо сказать, что свежий взгляд на ребенка оказался полезен, многие мои опасения к сожаленью подтвердили ортопеды, невролог-эпилептолог предложил нам попробовать добавить новые препарат, а уролог уже в ноябре вызвал на эндоскопическую коррекцию ПМР. С 3х лет Аринка ходит в детский сад компенсирующего вида, занимается там с логопедом, проходит курсы зондового логопедического массажа, очень любит играть с детьми (особенно со старшими, группы у нас разновозрастные), вот только из-за наших проблем много приходится пропускать, да и ходить только до обеда. Раз в неделю у Аринки занятия с педагогом ИЗО и психологом. Постоянно проходим курсы реабилитации и стационарного лечения. С Аринкиным отцом мы в разводе, алименты он правда платит, но платит совсем незначительные по решению суда с официальной работы. Дочка ему по сути и не интересна, хотя и приходит «поиграть» раз в 1,5-2 месяца. Несмотря на все это мы не унываем, Аринка, мое солнышко, большая умница, стойко всегда переносит все процедуры, любит заниматься, а значит все у нас получится! Документы Арины (превью): Последний раз редактировалось Арёшина мама, 30.06.2017 в 11:06. |
30.06.2017, 10:58 | #2 |
участник
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 624
|
Способы помочь Арёше:
Карта сбербанка (мама): 676196000213667133 Яндекс-деньги: 410012614654025 Киви-кошелек: +79136235561 PayPal: valentinka-ar@mail.ru Мегафон (для пополнения телефона): +79230481831 Почта банк (карта мамы): 4059 9200 0297 2728 Кошельки WebMoney: Z417922524657 R937786801372 E122179340693 U416313926550 Счета для валютной помощи: Доллары $ 57 Beneficiary Bank: SWIFT: CBGURUMM; Account with correspondent bank: 04413603; Name: VTB 24 (PJSC); Address: 35 Myasnitskaya st., Moscow 56 Correspondent Bank of beneficiary's bank: SWIFT: BKTRUS33; Name: Deutsche Bank Trust Company Americas; ABA: 021001033; Address: 60, Wall Street, New York, NY; zip code: 10004 59 Beneficiary: Beneficiary's name: VTB 24 (JSC), Beneficiary's account: 40817840715434000759 70 Payment details: Beneficiary's account: 40817840715434000759, Beneficiary's name: ARISTOVA VALENTINA Евро € 57 Beneficiary Bank: SWIFT: CBGURUMM; Name: VTB 24 (PJSC); Address: 35 Myasnitskaya st., Moscow 56 Correspondent Bank of beneficiary's bank: SWIFT: OWHBDEFF; Name: VTB Bank (Deutschland) AG Fr/Main, Germany; Correspondent account: 0104157391 59 Beneficiary: Beneficiary's name: VTB 24 (JSC), Beneficiary's account: 40817978315434000759 70 Payment details: Beneficiary's account: 40817978315434000759, Beneficiary's name: ARISTOVA VALENTINA Сборы для Арины ведутся: В контакте https://vk.com/club61281851 В одноклассниках: https://ok.ru/group/53374463049895 На сибмаме: https://forum.sibmama.ru/viewtopic.php?t=1447733 На омскмаме: http://forum.omskmama.ru/viewtopic.p...er=asc&start=0 На бэбиблоге (ссылка на мой дневник): https://www.babyblog.ru/user/lenta/valentinka-ar Так же Арине помогали фонды: «Радуга» http://raduga-omsk.ru/your_help/child_full/174709/ оплата мрт по эпилептологической программе и предхирургического мониторинга (предхирургия по эпилепсии не входит в ОМС и квоты) сбор июль 2016 года АиФ «Доброе сердце» http://dobroe.aif.ru/we_helped/?t=1&page=1&id=7347 генетический анализ «Эпилептологическая панель) сбор январь 2017 года |
30.06.2017, 11:02 | #3 |
участник
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 624
|
Отчет о текущем сборе: Необходимо собрать 24400 рублей Собрано: 20859,69 рублей 30.06-07.07.2017 +1209 рублей. 07.06-14.07.2017 +2906,95 рублей. 14.06-21.07.2017 +14510 рублей. Последний раз редактировалось Арёшина мама, 21.07.2017 в 15:56. |
30.06.2017, 11:02 | #4 |
участник
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 624
|
В сентябре 2016 и январе 2017 года мы с Ари ездили в Москву для предхирургического обследования, и уже в январе получили отказ от двух ведущих клиник нейрохирургии в России. В мае 2017 года наш эпилептолог вынесла Аринин случай на конференцию, и уже там было получено экспертное мнение профессора Мухина. К сожалению, по его мнению, именно сейчас радикальное лечение для Ариши провести не возможно (мы рассматривали так же и лечение за границей), но Ари однозначный кандидат на хирургическое лечение, но срок через 1-2 года. Это время нам надо продержаться по возможности без ухудшений и по приступам и по развитию. Поэтому нам очень сильно ограничили возможности бесплатного лечения (т.к. нельзя грубо стимулировать), но и совсем ничего не делать тоже нельзя. Пока мы еще решаем вопрос о вводе третьим препаратом еще один незарегистрированный в России (сейчас Ариша пьет Петнидан сафт, а в перспективе еще сабрил будет), это конечно тоже будет для нас сложно в финансовом плане (хотя и ввоз лекарств из германии тоже отдельная проблема). Но уже сейчас нам ОЧЕНЬ нужна ваша помощь для оплаты текущего лечения до августа необходимо собрать (это только то, что совсем выбивается из нашего бюджета даже при условии жесткой экономии): 1. Петнидан сафт 6уп (на полгода) х40,31 евро=241,86 евро =15400 рублей ссылка на немецкую аптеку https://www.shop-apotheke.com/arznei...nidan-saft.htm 2. Курс массажа 15 раз х 600 руб = 9000 рублей. ссылка на клинику где будет массаж http://nevrologia55.ru/index.php?page=price Всего до августа 2017 года необходимо собрать: 24400 рублей Сейчас на Аринином счете: 2233,74 рублей. Осталось собрать: 22176,60 рублей. Так же с помощью благотворителей уже оплачены: 3. пара ортопедической обуви Перей-орто 4. Сенсорно-коммуникативный лагерь с центром «Шаги развития» 23-27 июля. 29 июля заберу у эпилептолога заключение с назначением сабрила, и уже тогда добавлю в сбор (примерно будет нужно на 6 мес 768,96 евро или 52 000 руб.) ссылка на немецкую аптеку https://www.shop-apotheke.com/arznei...l-granulat.htm |
30.06.2017, 11:04 | #5 |
участник
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 624
|
И не много Ари.
|
03.07.2017, 19:36 | #6 |
участник
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 624
|
Через 7 дней Арише исполнится 5 лет! первый маленький юбилей, давайте все вмести сделаем ей подарок - шаг к здоровой жизни!
Текущий сбор до августа 2017 (Осталось 27 дней и 21576,60 рублей!) |
07.07.2017, 20:53 | #7 |
участник
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 624
|
07.07.2017 Время новостей: (У нормальных людей неделя начинается с понедельника, а у нас с выходных)))) В воскресенье мама устроила нам «день развлечений» и мы все (я, мама, Ари и сестреныш) пошли в парк. Нагулялись)))) (да-да, больше гуляли чем каких-то аттракционов было) В понедельник были на запланированных консультациях: у психиатра – пока никакой медикаментозной коррекции поведения добавлять не надо, но теперь мы в поиске психолога и дефектолога для занятий; у нефролога – еще на месяц фурагин (уросептик) и травы; у гастроэнтеролога – надо сдать еще анализы (копрограмму и кровь на липидный профиль) и потом на повторную консультацию. PS и на последок немного фоток из парка))))) Отчет о поступлениях: Сбербанк: 30.06 +300 р. 01.07 +250 р. 02.07 +50 р. 05.07 +300 р. 06.07 +309 р. Итого на Аринином счете сейчас: 3442,74 рублей. Осталось собрать: (до августа 2017 года): 20967,60 рублей. Последний раз редактировалось Енот, 10.07.2017 в 22:17. |
08.07.2017, 09:21 | #8 |
участник
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 624
|
С днем семьи, любви и верности!
С прекрасным праздником семьи, С чудесным днем любви и верности, Всех поздравляем щедро мы, Кому Семьи нет выше ценности. |
08.07.2017, 17:08 | #9 |
участник
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 624
|
|
10.07.2017, 21:29 | #10 |
участник
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 624
|
Последний раз редактировалось Енот, 10.07.2017 в 22:16. |