Светлана, надо обязательно зарегистрироваться на Еве!
еще один отличный ресурс:
www.littleone.ru, он питерский, там есть раздел "поможем вместе" - помощь людям, больным тяжелыми болезнями:
http://www.forum.littleone.ru/forumdisplay.php?f=41 - там тоже очень отзывчивые люди. откройте счет в Сбербанке или Яндекс-кошелек, и будет не важно, где находятся благотворители.
ПО поводу лекарств: сколько ПРИМЕРНО стоит тот список, который вы вывесили?
и такой дилетансткий вопрос (извините за безграмотность) - а эта болезнь совсем-совсем не лечится? может, какой дорогостоящий курс лечения где-нибудь за рубежом?..