|
Новости от папы: «На счету у Максима сейчас почти ровно 50000 грн. Минус 14000 за лекарства и минус 18000 грн. на массажиста за три месяца, остается 18000 грн на случай поездки.
Фонд «С надеждой в сердце» не посчитали еще собранные деньги. Александр сейчас он уехал из Украины и будет где-то через неделю.
Счет за гормон роста будем оплачивать "по-ампульно", т.е. по одной ампуле. Может за это время либо фонд, либо спонсор выйдут на связь
Массажиста пока не зовем, нужно выдержать перерыв 21 день, чтобы тело отвыкло, да и температура снова поднялась у Максима на магнитную бурю. Пока он назвал цену 100 грн. за сеанс (нужно 3 сеанса в день), но я думаю, что он согласится за 200 грн в день за три сеанса. Думаю уговорить его»
Теперь по поводу счета. Все-таки деньги будут пытаться собирать под уже имеющийся счет из клиники Шон и в это время проводить испанский курс. Также по просьбе папы я постараюсь договориться с доктором Девесой, чтобы он поставил Максимку на очередь на осень. Если этот вариант получится, то средства, собранные к тому времени, будут использованы для поездки в испанский центр.
Сегодня вечером мы получили первый шприц-ручку с Нордитропином вместе с иглами.
Последние несколько дней температура тела Максима колеблется между 36,4°C .. 36,6°C. Нет признаков конвульсий. Максим уже просит поддержать его сзади за спину, чтобы он посидел в кровати. При этом он сам предпринимает попытки сесть, и на вопрос: "Ты хочешь посидеть? Тебе помочь?", отвечает утвердительно двойным морганием глаз.
Поэтому завтра утром я собираюсь сделать первую инъекцию 1 мг Нордитропина.
Мы все очень волнуемся, т.к. никогда не делали такие уколы, также как и наши врачи.
Ситуация с Мелатонином "зависла в воздухе". Мы не нашли человека в Испании, который мог бы его нам передать. Волонтеры также не могут найти путь для передачи его нам.
Но мы не можем дальше тянуть с началом восстановительного лечения нашего ребенка. Таким образом мы нарушаем первоначальный протокол лечения, но надеемся, что это не повлечет за собой никаких негативных последствий, и качество лечения от этого не сильно пострадает. Мы также не теряем надежды найти возможность каким-то образом получить Мелатонин здесь, в Украине.
|