Показать сообщение отдельно
Старый 13.10.2013, 14:30   #2
Свиридова Татьяна
участник
 
Регистрация: 30.09.2013
Сообщений: 7
После вынужденного переезда из Казахстана в Волгоградскую область и множеством трудностей, связанных с переселением: отсутствием жилья и какой-то определенностью - новость о беременности была самым счастливым событием , а когда я узнала,что деток будет двое, счастью моему не было предела! Я всегда мечтала иметь большую семью!
Многоплодная беременность-это всегда риск преждевременных родов…вот и мои малыши поторопились увидеть маму. 6 октября 2008года на свет появились мои двойняшки - сынок Максим и доченька Ксения. Максим был самым нетерпеливым и родился первым, а Ксения в это время умудрилась повернуться поперек. Врачи не понимали в чем дело - выдавливали руками, простыней, в итоге общими усилиями Ксения родилась … Доченька долгое время находилась на искусственной вентиляции.
После рождения Врачи поставили нам непонятный (на тот момент ) для меня диагноз ДЦП. Дети могли дышать только с помощью специального медицинского оборудования. Долгое время я не могла взять их на руки и в полной мере ощутить радость МАТЕРИНСТВА! И только через 3 недели мне первый раз принесли сыночка Максима, а с Ксюшей было сложнее - больше 3 месяцев врачи боролись за ее жизнь. Праздничной выписки не получилось, поскольку нас с Максимом выписали раньше, а Ксюша оставалась в больнице. Увидеть дочку и взять ее на руки я смогла только, когда ей было 3,5 месяца. В тот момент я испугалась ,потому что в голове у Ксении был катетер , в носу зонд и она делала первые самостоятельные вдохи… Я обняла мое сокровище и обещала ей сделать все, чтоб она росла самой счастливой и здоровой девчушкой на планете.
Рассказывать сколько трудностей ,бессонных ночей, слез было пережито не буду- за 5 лет очень много пройдено.
Максиму и Ксении поставили один на двоих диагноз: ДЦП . Комиссия по установлению инвалидности посчитала, что Максиму инвалидность не нужна, так как он на тот момент стоял и передвигался вдоль опоры. А Ксении дали инвалидность.
Диагнозы моих деток звучат так:
Ксения– Детский церебральный паралич спастическая диплегия начальная хронически – резидуальная стадия. ЗПР. ЧАЗН, сходящееся косоглазие обоих глаз. Эквино - вальгусная установка стоп.
Максим –ДЦП спастическая диплегия, хронически резидуальная стадия, ЗПРР средняя дизартрия, спинальная нестабильность , гиперметропия средней степени, сходящееся косоглазие.
Все доступные специализированные больницы, центры реабилитации, частные специалисты в Волгоградской области были нами пройдены и не по одному разу.
Ездили в санаторий ЕДКС Евпатория, в санаторий «Теремок» Калининградской области, санаторий «Лесная Поляна» г. Пятигорск, санаторий «Мотылек» г. Анапа, санаторий «Калуга Бор».
Все государственные учреждения берут на лечение только Ксению, а Максима не берут, так как у него нет инвалидности . Сынок лечение проходил в ОДКБ и клиника «Маргоша» г. Волгограда.
За 5 лет я обращалась в государственные структуры, к частным лицам, в благотворительные фонды, но к сожалению из года в год стоимость реабилитации дорожает, а в фондах очень большие очереди.
В области остался только один реабилитационный центр и мест в нем не хватает, все остальное закрыли, поэтому я вынуждена колесить по стране в поиске действенной реабилитации.
Мои детки очень любят друг друга, Максим помогает Ксении. Они вместе любят играть, лепить, рисовать, смотреть мультики, петь детские песенки, слушать сказки. Знают много стишков и пытаются учить буквы , ведь скоро в школу. Ксения тянется за братом, но пока ее физические возможности не позволяют ей ходить и даже стоять!
Ксения растет сознательным человечком и ее самая заветная мечта - ПОБЕГАТЬ С БРАТИКОМ НА ПЕРЕГОНКИ!!!
У Максима тоже есть большая мечта, когда мы ехали в первый раз на поезде я сыночку сказала: Максим, загадай желание и оно обязательно сбудется… он не задумываясь ответил: «Я хочу, чтоб наша Ксюша ходила ножками!» Это было очень трогательно…
Врачи рекомендуют моим детям занятия иппотерапией, бассейн, массаж, ЛФК. Я долго искала, где в одном месте это все можно совместить. Пообщавшись с такими же мамочками, я узнала про Школу АФК Добежиных. Выслала им все документы, и они согласились взять на реабилитацию Ксению и Максима.
Прошу Вас не остаться равнодушными, помочь моим деткам пройти курс лечения и осуществить одну мечту на двоих!!!
Свиридова Татьяна вне форума