Показать сообщение отдельно
Старый 19.05.2011, 15:27   #2
МамаАни
участник
 
Регистрация: 16.05.2011
Сообщений: 8
Доброго времени суток!
Вот выдалась свободная минутка – забежала сюда немного написать о прошлом, но совсем не давнем времени, когда мы начали ходить благодаря труду терапевта из «ТераРеха», а также о наших ортопедических мероприятиях, которые очень помогли нашей основной терапии продвинуться далеко вперед всего лишь за год. Как показывает практика, одно без другого действует не так мощно, а ведь нам, родителям, всегда нужен быстрый результат – мы, как и многие другие мамы и папы, уже и так потеряли море дорогого времени на поиски «своего» терапевта и, 100%-подходящей методики для своего особенного ребеночка. А время неумолимо бежит, часики тикают, ребенок взрослеет и добиться того же, результата, что и, например, в год, ох как сложно! Каждый шажок требует удесятерить силы! Ну так начну: после инъекций диспорта в октябре прошлого года прошло уже много времени. Дочка так стоически переносит любое лечение – я все время поражаюсь! Такая умничка, не капризная! Плакала в больнице (а мы лежали в ней 3 дня: 1-й день подготовка к процедуре, 2-й день наркоз и собственно, сам диспорт и 3-й день контроль состояния после наркоза и инъекций – всё не по-детски серьезно!) только в палате интенсивной терапии, когда отошла от наркоза после диспорта, а мамы рядом не оказалось! Доктора первые 15 минут после выхода из наркоза наблюдают за ребенком – мало ли: рвота и т.д. родителей, не смотря на все мои уговоры, не пускают! Лежит такая маленькая, голенькая, красненькая от напряжения и слез, и шепчет сквозь рыдание, что ей ножку больно (доктор, помимо диспорта, очень аккуратно одну нашу проблемную пяточку на место поставил, коль уж наркоз дали, и обе ножки загипсовал чуть ниже колена – спасибо ему!)… Конечно, первое время больно было... Врач пришел, посмотрел и говорит – ну что, будем гипс резать?! А мне ее безумно жалко, но ведь и помочь ее состоянию хочется максимально, коль самая трудная часть уже пройдена. Скрепя сердцем решили подождать-понаблюдать, дали обезволивающее. Анюта потихоньку успокоилась и потребовала от меня сначала песенку (что это ты так тихо поешь?!) потом сказку (сааамую длинную), аппетиты больной росли и вот когда дочка потребовала изобразить ей динозавра, да не травоядного, а самого Тираннозавра – нас попросили из интенсивки. А дальше моя очень-быстро-отходчивая девочка уже и думать забыла, что у нее что-то болит (как я радовалась, что не поддалась эмоциям и не сняла гипс в первые часы – сейчас из него замечательные туторы для сна получились, да и польза от недели в гипсе оказалась приогромная!).
Результат инъекций был очень хороший – качество ходьбы Анюты резко возросло – пяточки почти опустились, колени выпрямились – в этом огромная заслуга нашего терапевта из «ТераРеха», которая после инъекций суперски Аню разработала 2 месяца: после временного расслабления спастичных мышц от диспорта, она накачала мышцы-антогонисты, которые мало работали при нашей сильной спастике, т.е. постаралась уравновесить силу очень расслабленных (почти не работающих) и слишком напряженных мышц. Теперь, когда действие диспорта прекратилось, бывшие слабые мышцы могут противостоять набравшим спастику тонусным мышцам… Это я так все примитивно пишу, как понимаю, уж не взыщите!:-) Короче, эффект видимый и закрепился! Ура!
После 2-х месячной реабилитации в «ТераРеха» мы вернулись домой. Весь «домашний» период Анюта очень много ходила сама со страховкой шлейкой под грудью (без страховки она еще оч боиться ходить – и есть теория, что этот страх в большей степени психологический (караул, меня никто не страхует!), а не результат физической невозможности ходить из-за спастики – ведь со «збруей» она ходит резво! Дочка очень нарастила координацию ходьбы – если раньше шла только по прямой (чуть поворот или сужение – бабах, как умеют только ДЦПшки, всем прикладом (а зачем группироваться?!) на пол), то теперь лихо разворачивается. Правда пока еще она очень страшно падает назад (вперед падать ее терапевт почти научила!) – отпускать ее в «свободный полет» пока нельзя…
Таким образом мы очень честно потрудились, чтобы инъекции диспорта, а это и наркоз и дороговизна для нас неподъемная, не прошли даром! Приехали на настоящее лечение в неплохом состоянии, хотя небольшой откат от дома, конечно, присутствует, т.к. в этот приезд, из-за болезни мужа я не могла заниматься с ней так интенсивно, как хотелось бы… Очень много неотложных дел. В этом есть весомая проблема, о которой я буду разговаривать с наблюдающим нас врачом-ортопедом: если продолжать с Аней терапию в «ТераРеха» в прежнем темпе и регулярно делать диспорт+гипсование, нам можно еще очень долго обходиться без операции. Об этом нам говорил ортопед в последний раз осматривая Аню после диспорта – если в феврале 2010г. он сразу предложил нам операцию, то в феврале 2011г. он в ней нам отказал и сказал, что слишком доволен консервативным лечением. Он все не хочет меня услышать, когда говорю о том, что в сложившемся в семье положении (как материальном, так и вытекающем из проблем, связанных с болезнью мужа) не факт, что мы сможем продолжить всё без сбоев… С медицинской точки зрения он прав, а где-как я буду изыскивать возможность осуществить его видение Аниной реабилитации, касаться его не должно… Наверное, это и верно, но я под таким жутким прессингом нахожусь все время – как осилить это невозможное?! Даже близкие люди уже начинают меня критиковать и предлагают остановиться – ведь всему есть предел, но как же мне пойти на такое – ведь к самостоятельности мы шли 6 (!) лет!!! И, как только, эти громадные усилия начали давать всходы – снизить темп?! Вот мы не смогли найти денег на очередной диспорт в апреле 2011г. и у меня сердце кровью обливается наблюдать, как Анюта все сильнее и сильнее при ходьбе сгибает колени и приседает. Вальгус (заваливание ступней внутрь) и эквинус (хождение на носочках) потихоньку возрастают, что приводит к деформации стоп, которая пойдет сейчас очень быстро в связи с тем, что Анюта очень много ходит… А о том, что будет, если я не смогу ездить в «ТераРеха» на терапию я вообще боюсь думать – Анюта довольно быстро может деградировать до своего ползающего состояния. Ну что, колясочницей ее оставлять?! И это при том, что за этот год так наглядно видно, что она СМОЖЕТ самостоятельно ходить, а также видно, что для этого нужно сделать, но вот как это осуществить?!.
Короче, я уже все мозги разбила на части, все извилины заплела, что делать с ортопомощью Анюты в ближайших год?! Ведь все не так просто – решил-раплатил-сделал. Нужно на что-то решиться ( продолжать ботокс-терапию или пойти на операцию – ух, под ложечкой сосет от одной мысли, что к дочке со скальпелем подойдут…), потом назначить-выбить нужный (не самый далекий) день (у всех всё расписано на год), а потом найти денег, да еще успеть сделать это до назначенной даты (хоть головой об стенку бейся, а вынь да положь!). А надеяться я могу только на Вас, Неравнодушных! Больше мне помощи ждать неоткуда… Только на Вашу щедрость души и уповаю! А еще молю, чтобы Бог хоть когда-нибудь дал мне возможность быть полезной каждому, кто не остался глух к проблеме нашей Анечки! Храни Вас БОГ! Здоровья Вам и всем Вашим близким!
Постараюсь на днях снова заглянуть сюда и рассказать уже о нашем настоящем – чем занимаемся сейчас с «нашим» замечательным терапевтом из «ТераРеха» - она постоянно что-то меняет в методике реабилитации Анюты, в зависимости от состояния, в котором пребывает девочка на момент лечения. Может быть, это будет кому-то интересно?
МамаАни вне форума   Ответить с цитированием