Цитата:
Сообщение от Ksu Ksu
ура!!!!! как здорово! я так рада за Аню. скорейшей ей реабилитации и привыкания к новому положению и к тому, что можно вновь дышать полной грудью!!!!
а профессор не говорит - возможно ли сделать операцию, чтобы Аня смогла ходить?
|
Добрый день всем
Зашла сюда через статистику сайта нашего фонда.
Большое спасибо всем, кто поддерживает Анюту.
Хочу ответить на вопрос
Ksu Ksu.
Профессор Дитрих, который делал Ане операцию, никакого отношения к основному заболеванию Анюты, из за которого невозможно ходить, не имеет. Он ортопед.
Анютино заболевание не ортопедическое. Проблема с позвоночником - следствие основного Аниного заболевания - СМА.
У Ани - спинально-мышечная амиотрофия. Это генетическое заболевание. Поврежден ген, ответственный за синтез белка. Идет атрофия всех мышц. Поэтому у Анечки мышцы не могли держать позвоночник и от стал искривляться.
Все больные спинально-мышечной амиотрофией наблюдаться должны с детства и ортопедами, так как это заболевание ведет ко множеству ортопедических проблем.
Сейчас Анютке важно остановить прогрессирование СМА (дальнейшую атрофию мышц), так как на сегодняшний день излечить это заболевание невозможно.
Думаю Аня будет у Вахарловского наблюдаться (это питерский генетик), и надо профилактически как то себя поддерживать.
Здесь есть мои посты с Евы, а на Еве есть тема Настеньки Савченко, которая с раннего детства наблюдается в Питере и заболевание у Настюши (ттт) не прогрессирует.
А Анютке никак практически врачи не помогали с самого детства.