Показать сообщение отдельно
Старый 07.09.2013, 13:29   #89
Мама Насти
участник
 
Аватар для Мама Насти
 
Регистрация: 14.09.2011
Сообщений: 113
Здравствуй ,уважаемые форумчане,наши друзья,я прошу прощение за молчание,не было возможности писать,у нас много новостей и они не очень хорошие,за прошедший год мы прошли большой и нелегкий путь,Насте наконец был выставлен диагноз,мы сдавали генномную гибридизацию в нии Москвы-и опять шок,ребенка с подобным заболеванием еще не было-атипичная форма синдрома Ретта мутация в гене CDKL5 и мозаичная форма синдрома Ангельмана,три поездки в Москву,реабилитация в Новосибирске,в местных центрах..и вопреки всему мне,пусть не быстро,но движемся вперед,много назначено препаратов именно на нашему заболеванию,которые мы теперь постоянно принимаем,врачи рекомендуют везти Настюху в Германию,где проведут еще дополнительные анализы занимаются лечением детей именно с такими синдромами.переговоры с клиникой мы провели и там готовы принять дочку.все отчеты о потраченных средствах выставлю в ближайшие дни,спасибо,что вы помогали нам и мы надеемся на вашу помощь и поддержку в дальнейшем.
Мама Насти вне форума   Ответить с цитированием