[Ksu Ksu]

Эля, привет!
здесь я делаю выжимку по заболеванию Тимоши и последние новости по сбору денежки:

У маленького украинского мальчика Тимоши редчайший диагноз:
Синдром «Смита-Лемли-Опитца»


Этот синдром является очень редким генетическим заболеванием, при котором, вследствие полного отсутствия выработки в организме холестерина, ребенок не может полноценно развиваться ни умственно, ни физически без специального обогащенного холестерином питания. Счет в этом случае идет буквально на недели, как при фенилкетонурии и некоторых других заболеваниях обмена веществ, если вовремя диагностировать и начать лечение (подобрать специальную диету, комплекс реабилитации и пр.), у ребенка есть шансы вырасти полноценным человеком, поскольку не всегда и не во всех случаях этот синдром сопровождается отставанием в умственном развитии.

К сожалению, опыта лечения такого синдрома в Украине нет. Генетики Охматдета (генетического центра в Киеве) сказали нам, что Тимоша - первый ребенок в Украине с таким. Но родители выяснили, что такие детки есть в России и в Москве их лечат.

Счет в этом случае идет буквально на недели! Если вовремя диагностировать и начать лечение (подобрать специальную диету, комплекс реабилитации и пр.), у ребенка есть шансы вырасти полноценным человеком, поскольку не всегда и не во всех случаях этот синдром сопровождается отставанием в умственном развитии.

Помимо этого, у Тимоши еще ряд врожденных патологий (расщелина мягкого неба, гипоплазия нижней челюсти, мошоночная гипоспадия (неправильное размещение мочеиспускательного канала), синдактилия 2,3 пальцев обеих ног, удвоение левой почки, нефроптоз), которые при своевременном хирургическом вмешательстве можно исправить!

НО! Время работает против малыша! Несколько операций неодбходимо сделать в ближайшие месяцы, чтобы у ребенка появился шанс на полноценную и долгую жизнь!

Тимоша с родителями были на консультации по синдрому СЛО (Смита-Лемли-Опитца) в РАМН в Москве, где им назначили в срочном порядке ложиться в больницу - начать лечение синдрома СЛО можно и нужно было еще 6 месяцев назад! Врачи не ручаются за успех, но шансы вылечить малыша есть и неплохие. Предварительный счет предстоящей госпитализации и лечения в РАМН 50 000 руб. + анализы и обследования 50 000 руб. + дорога 10 000 руб.

Кроме того, Тимоше в самое ближайшее время предстоят еще две из необходимых ему срочных операций в больнице св.Владимира (устранение мошоночной гипоспадии и закрытие расщелины мягкого неба). Предварительный счет предстоящей операции по урологии 2000 евро(примерно 90 000руб.) + госпитализация 62 000 руб.
Итого: 262 000 руб. на первый этап лечения Тимоши.

Благодаря усилиям волонтеров и помощи добрых людей, на середину июня удалось собрать 141 210,41 рублей

ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ : 120 789,59 руб.

Пожалуйста, не проходите мимо Тимошиной беды!
Подарите малышу шанс ЖИТЬ!!!