[Ksu Ksu]

Дорогие форумчане,

ко мне обратилась мама Алены Лисуновой, Светлана Лисунова (Москва). Она уже почти год ведет топ на Еве, но не очень результативно. Алене в июне будет 3 годика, ее диагнозы звучат так: "постгемморагическая окклюзионная гидроцефалия, шунтозависимая, ДЦП, бронхолёгочная дисплазия, частичная атрофия зрительных и глазных нервов". Мама сама врач и говорит, что эти ужасные диагнозы малышки - результат безответственного и безграмотного ведения беременности и родов. Вот как она рассказывает историю Алены, которая, поистине, шокирует халатностью и безразличием врачей:

"Малышке Алене в июне будет 3 годика. Из них, ровно половину она провела в реанимациях и в нейрохирургических отделениях.

До рождения дочки, вся наша семья с радостью ожидала ее появление. На 29 неделе мы приехали в роддом, нас не обрадовали, сказав, что нужно вызывать роды - на УЗИ было видно обвитие пуповины. Как потом выяснилось, стимуляция родов была грубейшей ошибкой, с которой начались все наши злоключения. Этого делать было категорически нельзя, были все показания для кесарева сечения: на УЗИ, сделанном в этом же роддоме, было выявлено двойное обвитие пуповиной! Мне на это сказали: "Ничего страшного, пуповина бывает такая длинная, что это ничем не навредит моему ребёнку!". .

После родов, Алёна просто лежала и задыхалась, и только через 12 часов я еле уговорила принять препарат Куросурф, который мы сами же и купили. Врачи мне говорили, что всё уже зря, ничего не поможет, мозг расплавился без кислорода, не нужно тратить на это лекарство деньги, т.к. лекарство дорогое...

Врачи нам рекомендовали отказаться от неё сразу, потому что, по их мнению, борьба за её жизнь нецелесообразна. Когда я спросила, почему состояние Алёны такое тяжёлое, мне был дан ответ врачей: "что вы хотите - она же мёртвая родилась" . Может я чего-то не понимаю, но какие именно должны быть критерии по вопросу жив или мёртв человек. Ведь сердце у неё билось - у меня стоял датчик на животе всё время и через 12 час, когда мне разрешили к ней подойти оно тоже билось, но по всем документам - она не жизнеспособна. Мы до последнего не теряли надежды, к сожалению чуда не произошло, так как помощь врачей была оказана несвоевременно и не в полном объёме, если сказать точнее - спасать мою дочь врачи посчитали нецелесообразным. Мне было страшно даже думать о том, с какими мыслями подходят к моей малышке, я только просила не отключать её от аппарата.

В результате, у ребенка произошло внутрижелудочковое кровоизлияние 3-й степени, из-за большого скопления крови в голове возникли осложнения, сначала сепсис, вентрикулит, которые переросли в ещё более страшный диагноз - гидроцефалию. Почти всю свою жизнь Алёнушка находилась в больницах, где ей проводили многочисленные нейрохирургические операции. Ей делали многократные открытые дренажи и множественные пункции головного мозга, чтобы снять давление ликвора. За это время Алёнка перенесла неоднократные шунтирования, после одного шунтирования произошло инфицирование ликвора, один из дренажей провалился внутрь головы, где сейчас находится в "свободном плавании" – это очень опасно и его рекомендуют убрать (дренаж), но риск слишком велик, т.к. эта манипуляция тоже может дать осложнения.

Ребенок испытывал постоянные сильные боли, т.к. многие нейрохирургические манипуляции проходили без наркоза и послеоперационные периоды ужасно болезненные, даже если сама операция была под наркозом. Многого можно было бы избежать, если вовремя купить лекарства или препараты, но по незнанию и из-за отсутствия денежных средств мы постоянно опаздывали, вследствие чего помощь оказывалась несвоевременно. За это время головка моей девочки расходилась по всем швам, я даже узнала о наличии тех родничков, которые у новорожденных уже закрыты. После вмешательства нейрохирургов череп снова складывался как черепица дома, а когда шунт забивался или когда начинал сочиться дренаж и его убирали, то от давления голова снова растягивалась в разные стороны.

Нет ничего более страшного для матери, чем мучительная боль своего ребенка. На одной из последних консультаций нам было назначено исправить форму черепа, установив в голову аппарат, ломающий кости и способный сформировать другую форму,но это решение вызвало у нас много сомнений. Это и абсолютное недоверие к компетенции наших специалистов, и несопоставимость важности такого вмешательства и риском просто потерять Алёну от этой процедуры ,требующей минимум 6 месяцев на такое исправление собственных же ошибок. Наверное трудно представить себе, что может переживать мама в период, когда на её глазах дочь в муках меняет своё лицо, а ведь внутри головы мозг и жизненно важные центры, которые при этом сильно повреждаются и ты не знаешь сколько ещё продержится твой малыш.

Несмотря на все ошибки и упущения врачей, и благодаря нашим активным усилиям, на сегодняшний день Алёнка умеет не мало: она прекрасно разговаривает, интеллект у неё полностью сохранён, очень шустро ползает, пытается вставать сама, но пока это получается только с поддержкой за обе ручки. Весной этого года в апреле Алёнке опять пришлось перенести нейрохирургическую операцию по несостоятельности шунта, пришлось переводить шунт из сердца в брюшную полость.

Только упорное, систематическое, грамотное, современное и своевременное лечение и реабилитация могут поднять на ноги Алёнушку. В этом возрасте ещё многое можно поправить, ведь резерв головного мозга полностью неизвестен никому, а ребенок борется изо всех своих силенок, ей нужно просто помочь. Лечение и восстановление требует больших затрат, которые нам не под силу, покупка многих средств реабилитации для нас нереальна, поэтому мы и просим Вас помочь и откликнуться на нашу беду. Есть все выписки из больниц и рентген с шунтами, сделанные в разное время.

Мы постоянно обращаемся за консультацией во многие центры и лечебные учреждения, очень часто приходится слышать совсем не то, что хочется, но мы не можем сдаваться, потому что мы очень любим Алёнушку. Очень радует, что есть врачи, которые разрешили нам пройти у них реабилитацию, но почти всё это стоит огромных денег.

У Алёнки сильно пострадала двигательная сфера. На сегодняшний день, нам требуется реабилитация с упором именно на двигательную систему,что очень нужно ей сейчас, чтобы дать возможность избежать контрактур и ещё дополнительных операций , но уже не нейрохирургических, а ещё и ортопедических по устранению этих контрактур. Их сейчас у Алёны , Слава Богу , нет, но они могут сформироваться, если не сделать вовремя коррекцию опорно-двигательной системы. Нас очень радует, что Алёнка у нас - смышлёный малыш, но вот мышцы у неё сильно пострадали и они могут потянуть за собой проблемы в костной системе, но этого можно избежать или минимизировать и многое будет зависеть от нашего лечения.

Я детально исследовала вопрос, где нам лучше всего было бы пройти реабилитацию и нашла Институт Милашевича в Черногории: http://igalospa.com/igalospa/pagesru...bilitation.htm . Там как раз основной упор делается на двигательную сферу, которая тоже очень сильно пострадала у нас после всего перенесённого. Впереди опять нейрохирургические операции, но и хочется на ноги поставить, она не ходит и не стоит самостоятельно, хотя ей скоро в июне 3 года.

Мы попросили институт выставить счет - его выставили на 5 000 евро, но, оказывается, можно жить в частном секторе и делать процедуры в "частном" порядке (мы уже списались с теми, кто их делает). Второй вариант получается ровно в 2 раза дешевле. Мы загорелись этой идеей и частично уже накопили на билеты и проживание, но вот на процедуры совсем пока нет денег...

Очень прошу помочь нам собрать оставшуюся часть средств на реабилитацию в этом Институте. Нам очень хочется, чтобы Алена поскорее начала ходить сама. Нам еще предстоит очень многое преодолеть и очень нужна ваша помощь и поддержка, в том числе и моральная! Пожалуйста, не проходите мимо нашей беды...


Замерла от счастья я сегодня ночью…
Просто мне подумалось «У меня есть дочка»...
Удивляюсь каждый день, заново как будто
У меня есть девочка, как так и откуда?
Много или мало, мало или много…
Просто это СЧАСТЬЕ, данное мне Богом!
Поцелую ручки, пяточки поглажу…
Остальное, вроде, все не так уж важно.
Длинные реснички, не мои…но все же,
Взгляд моей малышки мне всего дороже.
Как же в этих глазках слез ее не видеть,
Как бы с ней не ссориться, как бы не обидеть?
Как бы мне помочь ей улыбаться чаще,
Как же рассказать ей, что такое счастье?
Постараюсь, милая, постараюсь, честно,
Быть тебе хранителем, ангелом небесным.
Поцелую носик, поцелую глазки...
Счастья тебе, милая, счастья,как в сказке!!!
Замерла от счастья я сегодня ночью…
Просто мне подумалось:У меня есть дочка...."

Мама Светлана 8(903)-753-96-47, 8 499 749 45 75 живём в районе Новопеределкино
Страничка Алены: http://help-alena.ucoz.org/

а вот ролик про Алену: http://files.mail.ru/YBURBG