|
Москва. Конечно приезжаем мы только из-за необходимости попасть к врачам, но пользуясь случаем гуляем: в этот раз были в зоопарке, в ботаническом саду «Аптекарский огород», в Зарядье, в океанариуме Москвариум, в детском мире на Лубянке и (давно хотела сводить Арину) в кукольном театре им.Образцова.
А теперь об основных итогах нашей поездки:
1. Мы получили протокол для ввоза препарата Petnidan (протокол я уже переслала в фонд и надеюсь нам его оплатят и привезут)
2. Консультация у нейрохирурга прошла с двояким результатом, с одной стороны теперь однозначно "хирургическое вмешательство показано", а с другой так же обязательно делать инвазивный мониторинг (накладывать специальные электрода непосредственно на кору головного мозга (либо только на левое либо на оба полушария) и еще погружные электроды в височную долю. В России это растянется еще по времени на долго. (так же еще в начале сентября я сама писали в клиники зарубежом и ждем пока их ответа)
3. Генетик предполагает у Ари 2 возможных диагноза (на один из них взяли кровь, а второй не опровергается анализом), оба они имеют схожие внешние проявления и в дальнейшем проявляются доброкачественными и злокачественными опухолями и еще рядом нарушений, так что теперь нам предстоит еще более тщательный контроль. Так же рекомендовано, в ближайшее время пройти консультацию эндокринолога, эхо сердца и холтер кардиограмму.
|