[Екатерина31]

Здравствуйте!
Прошу прощение за долгое молчание,несколько дней не было интернета,а вчера Коле было сильно плохо.
С радостью хочу сообщить,что диагноз феохромоцитома не подтвердился!!!Но теперь рассматривают вероятность редкого генетического заболевания-СИНДРОМ БАРТЕРА-это когда через почки выводится из организма соли и микроэлементы,почитала сейчас о данной болячке-хорошего конечно мало,всю жизнь ребенку придется принимать лекарственные препараты,которые его будут поддерживать,в дальнейшем это может привести к ХПН и трансплантации почек.Но буду надеяться,что все обойдется...
Коля чувствует себя плоховато,но старается,держится,не хочет меня расстраивать.Совсем взросленький стал сынуля,все понимает.В субботу уже 4,6 г.будет.Так время быстро летит...
В четверг утром Коле опять на сутки установили катетер Фаллея,вечером поднялась темп 38,но Колька героически выдержал испытание.Сегодня темп 37,8,сильные судороги,вызывали педиатра и реаниматолога,сейчас приступы купировали,спит мой Зая.
Так же у нас вчера была консультация невролога (наш лечащий хирург убедил меня довериться их неврологам,чтобы до Института мозга начать подбор препаратов,которые облегчат состояние по приступам),лучше бы мы к этому неврологу не ходили,до сих пор меня трясет при воспоминании об этой консультации.Итог консультации: Колька отстает в развитии (как она это определила не общаясь с ребенком,для меня остается загадкой,тем более ребенок уже слоги читает,сложение и вычитание в пределах 10 освоил),препараты никакие ему не помогут,ни чего они предложить не могут.С боем выбила назначить нам клоназепам в сочетании с дифенином.Назначили,но у них нет клоназепама и рецепт на него нам выписать ни кто не может.Маразм какой то,а не неврология (((
Вообще лежать нам в хирургии как минимум до среды,вроде к понедельнику будут анализы на синдром Бартера готовы,во вторник консилиум профессоров,а там будут смотреть по ситуации.Если нас еще задержат в Педитрической академии,то могут потребоваться дополнительно средства на оплату палаты и спец.питание для Коли (у него стол целиакия безмолочный),то что дают ему здесь вызывает рвотный рефлекс даже у здорового взрослого,не говоря уж о больном ребенке,который находится на строжайшей диете.Все поступления за последние дни постараюсь выложить сегодня ночью,максимум завтра.
Спасибо большое всем,кто не равнодушен к судьбе моего Колюни!!!