История Ясеньки:
Ярославне 4 годика В семье она третий ребенок, старшая дочь Наташа, и сынулька Никитушка .Беременность Ярославной протекала не очень хорошо(второй триместр), т. е. уже тогда возникли подозрения, что с ребенком , что то не в порядке, но т. к. двое детей здоровы, мама и представить не могла ,что у ребенка может быть синдром.
Ребенок не рос внутриутробно т. е. ЗВРП( задержка внутриутробного развития плода), было краевое предлежание плаценты.Света(мама) лежала в отделение патологии беременности(она там работает), постоянно ставили капельницы, ходила в барозал, витаминов кучу выпила.
На УЗИ 6 января начали смотреть, напуганы были все, индекс амниотической жидкости 0(НОЛЬ), и Свету экстренно повезли в операционную. :O:
Когда принесли Ясеньку , Света была в панике-"У меня не мог родиться такой ребенок" "Это не моя дочь, вы перепутали ребенка" Шеи у нее не было , голова была посажена прямо на плечи, переносица на все лицо, вместо глаз прорези.Тоесть было явно видно, что доченька не здорова .Света сказала-"Вы, что тут все ослепли ,не видите, что у ребенка синдром" На, что услышала, что у неё послеродовой психоз, и у нее все выправится, мол такое бывает от того, что плодный пузырь натянут был на лицо , призошла травматизация плода.Они не убедили Свету , потому,что она очень долго работала с детьми в Отделение Патологии Новорожденных, и видела много синдромных детей.Попросила пригласить генетика., что бы он посмотрел Ясю.
Через час Яся попала в реанимацию, синдром дыхательных расстройств, у нее был расплющен носик и она не могла дышать самостоятельно, а маленькие новорожденные ртом дышать не умеют .
Дошло дело до генетиков ,Яся все еще в реанимации.Она тоже ничего не нашла, увидела только стигмы и с безразличным видом удалилась, В истории написала не исключен синдром множественных пороков развития, и описала все стигмы которые нашла у Яси.Осмотр в 6 месяцев. :BzZz:
По выписки Светлана обращалась куда только можно, что с ребёнком никто не говорил....
Все пожимали плечами, давайте подождем, ребенок подрастет,там будет видно.А как она подростёт если ни чего не ест.
У Яси были постоянные рвоты, и кормили ее насильно.Росла и прибавляла вес она очень медленно, давали Лек. препараты для повышения аппетита и пищеварительные ферменты, чтоб хоть что то усваивалось, что она кушает.Она давилась и ели только все жидкое.Даже вынуждены были давать белковые препараты для людей которые в коме и сами есть не могут.Результат был ,но не такой, какой хотелось.
Ясенька потихонечку росла, но очень отставала в развитие, в поликлинику мама обращаться стала реже.Обструктивные бронхиты случались часто, купили небулайзер, лечились сами, единственное ездили на ренген в поликлинику.Ясе по возрасту надо было сделать прививку АКДС, но Света написала отказ, мотивируя ,что дочь постоянно болеет.Но в 8 месяцев ее сделали, и когда ехали из поликлиники у нее случился первый приступ, Света посчитала,что это реакция на прививку.
с Ясенькой ложилась в отделение неврологии ДРБ, но там тоже не нашли ничего особенного в развитие ребенка, дети все разные и растут по разному.Единственный доктор, он заслуженный врач России сказал, чтобы досконально проверила малышку на предмет генетической патологии.После выписки сходили с Ярославной в Медико- Генетическую консультацию, сказали прийти через год!!!!
Наблюдались на базе поликлиники №3 у невролога-реабилитолога, назначали процедуры, логопеда, сухой бассеин, но не один курс не прошли до конца, потому,что Ясенька сразу заболевала,и вынуждены были прекратить посещать процедуры.И названый выше доктор, тоже особых опасений о состояние дочери не высказывал, говоря гены пальцем не исправишь, что вы хотите.Хотя в данный момент времени(сейчас) требует досконального обследования , в особенности ее эндокринной системы.
В середине 2007г.мама пошла с Ясей к генетику, опять ничего не нашли, но Света уже вынуждена была пригрозить врачу, и через небольшой промежуток времени получила по почте письмо .В нем говорилось,что предположительно это синдром Дубовиц, или еще один, т. е. она до конца не определилась.С этим и живёт Яся по сей день.Про оформление инвалидности тоже словом не обмолвилась.А в поликлинике об этом и слышать не хотели, говоря в глаза Света, ты испортишь :x_angry: нам все показатели нашей работы, как это была здорова до 2,5 лет ,и вдруг стала инвалидом.Ну это уже вывело имама вынуждена была жаловаться в вышестоящую инстанцию.только тогда они подготовили выписку в МСЭК.
С Ясенькой занимаются дома.Она подросла, прибавила вес, но ......,развивается с большой задержкой, и приступы не прекратились, даже на противосудорожных.Очень много проблем с эндокринной системой, страдает выработка многих гормонов, самое ужасное,что не вырабатывается гормон роста.
Вот вкратце история с непонятным концом. Никто до конца не может сказать , что с Ясенькой.
Вот мы и просим Вашей помощи, чтоб отправить Ясеньку в Германию к квалифицированным специалистам.
Ясеньку согласились принять в Германии и выстовели счёт на 24т.евро.
На сегоднешний день у Ясеньки токой диагноз - височная эпилепсия , и остановки дыхания во сне+ неподтверждённый синдром Дубовици.(и синдром ли это)
документы
Счёт
Наша Ясенька
Если вы хотите помочь Ясеньке
Яндекс Кошелек
№ 4100 1369 2913 72
WEBMONEY
Доллары:№Z195265036798
Рубли№R815947784754
Евро№E277311481182
PAYPAL:
irka78@hotmail.com
(обязательно укажите: для Ярославны Игнатовой)
почтовые переводы
Республика Коми
г.Сыктывкар
ул.Октябрьский проспект 20 кв 51
Игнатовой Светлане Анатольевне
индекс.167002
счет в сбербанке
Филиал Сбербанка России ОАО Коми
отделение №8617 167982
Республика Коми г. Сыктывкар, ул. Коммунистическая,27а,
№ счета:42307 810 4 2800 0824153/48
(вид вклада)Игнатова Светлана Анатольевна.
теперь Ясеньке можно помочь практически из любого города мира ,не выходя из дома,отправив смс на сайте малышки...
http://help-yaroslavna.my1.ru/index/0-2
тема Ясеньки на форуме "материнство"
http://forum.materinstvo.ru/index.php?showtopic=805550
Так же у Яси есть своя группа на сайте "однокласники"
http://wg222.odnoklassniki.ru/dk;jse...elehkfjjxjhfeo