[Енот]

" Здравствуйте!
Меня зовут Кутинова Анна. У меня спинальная амиотрофия. Это генетическое заболевание, при котором идет недоразвитие мышц и их постепенная атрофия.
Я не могу ходить, передвигаюсь на инвалидной коляске. Диагноз поставили в 1,5 года. Моим родителям сказали: "Она у вас умрет к 3 годам. Ну, если не к 3, то к 5 точно. Это не ребенок, рожайте другого ".
Мне сейчас 20 лет, учусь в университете, преподаватели приходят домой. Учеба мне очень нравиться. Только, к сожалению, долго сидеть не могу, очень затекает бок и начинаются сильнейшие боли в спине, необходимо лежать. На улице бываю, не часто, но все же бываю, с нашими подъездами, ступеньками и асфальтом это очень проблематично. Но если и бываю, то недолго, опять таки из-за сколиоза. От долгого сидения начинаются такие боли, что хочется немедленно лечь, все равно, хоть на землю, лишь бы боль исчезла.

В моём заболевании главное - это то, что бы не становилось хуже, не прогрессировало заболевание, так как мышцы постепенно атрофируются все больше и больше, сначала можешь ходить, потом только стоять, потом только сидеть, а потом ... страшно, что потом...
Я уже давно отчаялась и никогда не задумывалась не то, что бы об излечении, даже об улучшениях каких-то не думала. И как-то наткнулась в интернете на письмо девушки с таким же заболеванием, как у меня, которая готовилась к операции в Финляндии по исправлению сколиоза. Оказывается в Хельсинки, в ортопедическом госпитале могут помочь таким, как я!

Я узнала адрес клиники, написала туда письмо, мне ответили. Пригласили на консультацию, что бы определить, можно ли мой сколиоз исправить.
Стоимость консультации была 1000 евро.

Я подумала, а может и в нашей стране это возможно.
Начала писать в различные российские клиники. Везде ответ: "Нет". Сколиоз исправляют, но не таким, как я. Браться за эту операцию при моем основном заболевании никто не будет. Считается, что это невозможно. Говорят, что у нас нет системы выживания для таких пациентов. То есть, как оказалось, вариантов нет, только Хельсинки.

Мы заняли денег и поехали на консультацию. Врач меня там осмотрел, сделал снимки. Сказал, что мой позвоночник можно выровнять. Но предупредил, что долго медлить с операцией нельзя. Искривление с каждым годом становится всё жестче и жестче. Сейчас возможно исправить позвоночник, что будет потом - неизвестно.
Я так обрадовалась, что можно его исправить! Аж дух перехватило. Можно исправить, конечно, после этой операции я все равно не смогу ходить, но моё тело будет намного ровнее, можно избавиться от этих сильных болей, можно будет долго сидеть, писать и читать, стало бы легче дышать, органы встали бы на место и не было бы так тяжело спать, спать не только на животе (со сколиозом могу спать только так) но и как все нормальные люди ... на спине! Уже одно это для меня награда. Обо всем, что будет, если выровнять позвоночник, я даже мечтать не могла!

Операцию назначили на конец мая. Оценили ее в 50600 тыс. евро - это так много. Для моей семьи - невероятная сумма. Моя мама работает на заводе, папа инвалид 3 группы, нам никогда не накопить столько денег... и занять столько невозможно, да и продать нечего.
Конечно сейчас стараемся экономить на всем, скопить сколько можем, но этой суммы хватит всего лишь на дорогу... Мы обращались в соц. защиту, там сказали, что могут выделить 3 000 рублей.
В здравоохранении столько денег нет - их вообще нет.
Мне так страшно, страшно, что эта возможность, которая так внезапно появилась, так же и исчезнет... и рухнет... вместе с мечтой... "


Письмо Анниной мамы


..Анюта мой первый и единственный ребенок. Я очень хотела девочку и когда она родилась, была очень счастлива! Но счастье длилось недолго… когда Анюте было 1,5года, ей поставили страшный диагноз: спинальная амиотрофия Вердинга-Гофмана. Это было в Казани. Мы там лежали в клинике 3 недели, Анюте делали разные процедуры, в том числе переливание крови. В то время она говорила плохо, но там стала четко говорить слово «больно»…и панически бояться людей в белых халатах. А у меня…после того, как поставили диагноз, рассказали, что нас ждет…рухнул весь мир…жизнь разделилась на «до Казани» и «после».

По приезду в родной город, меня очень «обрадовал» участковый невропатолог, сказав: «Это не ребенок, рожайте второго, она умрет к годам 5, точно!». Эти страшные слова я никому не говорила, но с ужасом ждала этой даты.
Потом мы были в Москве, Варшаве, где все подтверждали диагноз, выписывали лекарства и отправляли домой.
В садик Анюту не брали, бабушка еще работала, мне пришлось уволиться с работы и заниматься только ребенком.
Раз в полгода, в течении 9 лет мы проходили курс в центре реабилитации. Анютке там очень нравилось общаться с детьми, она с раннего детства очень общительная и компанейская девочка.Аня росла очень активной и любознательной.

Затем началась учеба. Анюта училась на дому с первого класса. Училась всегда с удовольствием! Все предметы давались легко кроме математики. Шла на медаль, но две 4 помешали. Учителя не раз благодарили меня за такую дочку. Говорили, что заниматься с ней одно удовольствие.
Анюта по квартире и на улице, немного, ходила до 10 лет.

Трудный момент был в 13 лет. Анюта никак не хотела садиться в инвалидную коляску. В детскую уже не помещалась…Так и просидела всё лето на одной лавочке. Только на следующий год подружки её уговорили это сделать, и гулять им стало намного интереснее. С подружками моей дочери повезло, они и сейчас дружат.
Еще в школе Анюта решила стать психологом. Готовилась к поступлению в университет. Нас многие отговаривали, говорили, что будет тяжело, но мы привыкли не бояться трудностей. Сколько было волнений и переживаний на счет вступительных экзаменов! Когда её зачислили, мы были так рады!! Сейчас она учиться на 4 курсе, идет на красный диплом. Преподаватели приходят к нам домой. Всегда хвалят и восхищаются Анютой.
Вообще, дочкой я горжусь. Умница, красавица, ласковая и очень добрая, внимательная. Она очень хороший собеседник, у нее есть одно из главных качеств – умение слушать. Она веселая и общительная несмотря ни на что.
Всегда улыбается. Даже один врач как-то сказал: «Анюта, у тебя такое тяжелое заболевание, а ты всегда улыбаешься!».

Анюта любит рисовать, часто делает своими руками различные вещи и дарит друзьям. Она очень любит дарить подарки. Могла всю стипендию потратить, чтобы порадовать к Новому году друзей и родных. Она мне помогает готовить с детства. Когда могла еще ходить и стоять, она мыла полы и посуду. В общем, Анютка любимица друзей и родных. Ей бы жить и радоваться, если бы не здоровье. Когда она начала учиться, началось искривление позвоночника. Как ни старались (корсеты, бинты) мышцы не держали спину Врачи говорили: «Ничего не поделаешь, такое заболевание».
Были моменты отчаяния, безысходности, когда не можешь ничего изменить
Были слезы ночью в подушку…но всегда теплилась надежда, что время идет и когда-нибудь врачи обязательно что-нибудь придумают.

Чем старше становилась Анюта, тем больше начинала грустить. Она никогда не говорила о своих переживаниях по поводу болезни, не жаловалась …
Но я догадывалась, о чем она переживает… Особенно, это ощущается осенью и зимой, когда она практически не выходит из дома.

Ситуация изменилась, когда в доме появился компьютер, особенно интернет. У Анюты появилось больше возможностей общаться с людьми, появились новые знакомые, друзья. Еще она стала искать информацию о своем заболевании. И она прямо воспряла духом, когда узнала много нового!
Так, через интернет, мы узнали о замечательном враче в Хельсинки Дитрихе Шлензке, который может исправить сколиоз последней степени.

Мы всегда жили небогато, пришлось долго копить на консультацию в Хельсинки. Съездили. У нас появилась надежда, что можно облегчить жизнь дочки! Исправить сколиоз, который ухудшается и причиняет много боли и страданий.
Но когда нам пришли документы из Финляндии со счетом предстоящей операции, у нас был шок…астрономическая сумма…страшно..."