Прошлые Аришины темы:
http://forum.ladoshka.org/showthread.php?t=40423
http://forum.ladoshka.org/showthread.php?t=40416
http://forum.ladoshka.org/showthread.php?t=40427
http://forum.ladoshka.org/showthread.php?t=40432
http://forum.ladoshka.org/showthread.php?t=40434
Здравствуйте. Мы с Ариной вынуждены вновь обратиться к вам за помощью. Прошло 4 месяца как мы вернулись с обследований в Москве, и почти столько же, как мы ждем ответа из немецкой клиник – университетской клиники города Тюбинген. За это время мы уже подкорректировали терапию противосудорожными препаратами (подняли дозы Финлепсина и Сабрила), но приступы так и идут, да еще и неожиданно вернулись генерализованные приступы, к счастью был только один, но он был. Нашим лечащим эпилептологом было принято решение добавить в терапию еще один противоэпилептический препарат – Вимпат, сейчас мы уже начали его постепенный ввод и возможно после выхода на полную дозу, если будет хороший отклик, мы уберем Петнидан (схему отмены нам уже врач расписала, но сказала вначале связаться с ней и решать будем «по результату»).
Немного радует, что Вимпат зарегистрирован в России, и пусть не очень свободно, но есть в аптеках, но при этом огорчает его цена, средняя стоимость упаковки из 56 таблеток по 200 мг (у Ари суточная доза будет 100х2раза, но таблетки пополам делятся плохо) около 10 000 рублей, дозировка 100 мг есть только по 14 таблеток, и на тот же период нужно будет 8 упаковок, их стоимость получается чуть дороже, чем 200 мг, но средняя также около 10 000 рублей.
Стоимость препаратов существенна для нашей семьи, мы просим у вас помощи в оплате противосудорожного препарата Вимпат на срок с марта по сентябрь 2019 года, на это период необходимо 4 упаковки (56х200 мг) или 32 упаковки (14х100 мг) общей стоимостью примерно 40 000 рублей
Сбор на препарат ведется только на карту мамы Аристовой Валентины Вячеславовны: 4276 4500 1484 7780
Почему такой срок: противосудорожные препараты пьются длительно, без перерыва, благотворительный фонд с которым мы сейчас работаем по Германии и они же покупали (либо сами, либо как посредники) нам немецкие противосудорожные Сабрил и Петнидан, будут на такой же срок докупать нам их, сейчас запаса дома хватает до июня, и будут привезены еще на 4 месяца. Мы все очень надеемся что к этому времени нам удастся попасть в немецкую клинику и что-то будет решено (пока есть только ответ врача что нас берут и что поездок точно будет две, ждем счет, даты и приглашение, а так же "очередь" на сбор в фонде (сейчас у них идут два крупных многомиллионных сбора (не считая более мелких) и только после будет для нашей Ари и потом еще время пока этот благотворительный сбор будет идти)
Сборы для Арины ведутся:
В контакте
https://vk.com/club61281851
В одноклассниках:
https://ok.ru/group/53374463049895
На сибмаме:
https://forum.sibmama.ru/viewtopic.php?t=1447733
На омскмаме:
http://forum.omskmama.ru/viewtopic.p...er=asc&start=0
На бэбиплане:
http://www.babyplan.ru/forums/topic/...soputsvuyusch/
На мамочкибарнаул22:
http://mamochki22.ru/forum/index.php?/topic/23478-/
На волго-мама:
http://www.volgo-mama.ru/forum/index...owtopic=249023
В инстаграме:
https://www.instagram.com/p/BgTrrcZl...=valentinka_ar
Так же Арине помогали фонды:
«Радуга»
http://raduga-omsk.ru/your_help/child_full/174709/ оплата мрт по эпилептологической программе и предхирургического мониторинга (предхирургия по эпилепсии не входит в ОМС и квоты) сбор июль 2016 года
https://raduga-omsk.ru/your_help/child_full/194792/ незарегистрированных в России противоэпилептических препаратов сбор февраль 2018
АиФ «Доброе сердце»
http://dobroe.aif.ru/we_helped/?t=1&page=1&id=7347 генетический анализ «Эпилептологическая панель) сбор январь 2017 года
Благотворительный фонд "Клуб добряков"
https://www.dobryaki.ru/ оплата 3хсуточного ВЭЭГ-мониторинга и консультации профессора Мухина К.Ю. в Институте детской и взрослой неврологии и эпилепсии свт.Луки сбор август 2018 года.