Здравствуйте,наши хорошие!
Как писала ранее,выкладываю отчет о нашем длительном обследовании и лечении в Педиатрической Академии и Институте мозга г.Санкт Петербурга,где мы провели более 2 месяцев.
В Педиатрической Академии нам исключили стеноз почечной артерии,опухоль надпочечников и синдром Бартера.Поставили диагноз-ВТОРИЧНЫЙ АЛЬДОСТЕРОНИЗМ,т.к. в следствии повышения ренина (почти в 20 раз),у Коли сильно завышен почечный гормон альдостерон, в результате чего, нарушена функция почек и периодически повышается давление до высоких цифр.Причина повышенного ренина врачам не известна.Данное заболевание опасно тем,что из за гипертонии может возникнуть кровоизлияние в головной мозг,отслоение сетчатки,так же из за повышенных почечных гормонов со временем может развиться ХПН.Как такового лечения при данном заболевании нет,только поддерживающее и постоянный контроль со стороны эндокринологов и нефрологов.Нам была рекомендована госпитализация через 6-8 месяцев,для дальнейшего обследования в отделение нефрологии.
Кроме того,у Коли выявили гипоиммуноглобуленимию,поэтому Коля очень часто и тяжело болеет вирусными инфекциями.
Во время нахождения в Пед.Академии у Коли участились судороги и появилась эпиактивность на ЭЭГ, в результате чего,после выписки,мы госпитализировались в Институт мозга,где прошли МРТ,ПЭТ и получили консультации узких специалистов,подобрали противосудорожную терапию, благодаря чему,у сынули уже третью неделю нет приступов.
Последнее время,я много думала,как же нам быть с Колиными почками,что делать,консультировалась со многими специалистами в специализированных Российских клиниках, и пришла к выводу,что мы последуем рекомендациям врачей и приедем на повторную госпитализацию в Пед.Академию.Конечно,условия там просто ужасные,неврологическая служба (мягко говоря) меня разочаровала,но хирурги,урологи,нефрологи и эндокринологи просто умницы.Поэтому сейчас мы будем оформлять квоту и как будет известна дата госпитализации,нам с Коленькой вновь придется обратится к Вам за помощью.
По поводу нашей неврологии и дальнейшей реабилитации я не хочу сейчас загадывать,т.к.для реабилитации нужно минимум 4-6 мес,чтобы ребенок находился в ремиссии,поэтому 3 курс реабилитации в Институте Возвращение отложен на неопределенное время.
Так же сейчас Коле требуется лечение гипоиммуноглобуленимии.Педиатр из института мозга нам порекомендовала лечение,часть лекарств я приобрела,с завтрашнего дня мы начнем курс,но хотелось бы,дополнительно,найти грамотного иммунолога и проконсультироваться.
в настоящее время,Коля получает три противосудорожных препарата (топомакс,клоназепам и дифенин),которые наше государство обязано выдавать ребенку инвалиду бесплатно,но на деле получить бесплатные рецепты не всегда удается...
Сбор средств на лечение и обследование Коли закрыт,но мы будем благодарны любой помощи в приобретении лекарственных средств и одноразовых детских масок.
На обследование в Педиатрической академии было собрано 77063 рубля,на лечение в Институте мозга было всего собрано 154007,84 рубля=231070,84 рубля.
Из них было потрачено :
Оплата палаты в Пед.академии-50600 рублей.
диетическое питание Коли-12477 руб
продукты,соки Коле,салфетки,памперсы,лекарственные препараты-16418,66 руб
электронный тонометр (наш не во время сломался)-2240 руб
блендер и электрическая печка (в педиатричке приходилось готовить самой)-1399+459=1858 руб.
Лечение и обследование в Институте мозга-145285 руб.
Итого было потрачено 228878,66 рублей.Остаток 2192,18 руб.
Выписка из пед.академии
Выписка с Института мозга
Чеки и квитанции
Фотографии Коли с прогулки в зоопарке
