Показать сообщение отдельно
Старый 22.10.2019, 16:28   #113
raduga
участник
 
Аватар для raduga
 
Регистрация: 09.02.2009
Сообщений: 4,240
Мише совсем недавно исполнилось 3 года. Рождение сына было очень долгожданным событием, так как в семье уже есть три дочки.

Роды прошли без осложнений, все обследования и УЗИ мозга были хорошими. До 3 месяцев развитие ребенка было в норме - он держал голову, улыбался, тянулся к игрушке.
Проблемы начались внезапно. 31 декабря утром у малыша начались приступы, по 30 приступов каждые 3 часа. Мишу госпитализировали в реанимацию и с этого дня началась бесконечная вереница больниц, врачей, отчаянный поиск лекарства от приступов. К сожалению, пока подобрать лекарство от эпилептических приступов не удается.

Мальчику был поставлен диагноз - синдром ДЦП, эпилепсия. Навыки, приобретённые ребенком за 3 месяца, были полностью стерты. После 3 месяцев лежания в больницах, Миша попал в РДКБ г. Москвы, где его отправили в Морозовскую больницу. Там мальчику сделали обследование на самые частые генетические заболевания, для того чтобы подобрать противоэпилептические препараты. Но результаты этого анализа - не подтвердились. Так как у эпилепсии - полная резистентность ко всем терапиям, то врачом было рекомендовано сделать полное клиническое экзомное секвенирование, которое либо опровергнет, либо подтвердит генетику, тем самым даст возможность более точно подобрать противоэпилептический препарат.

С возрастом и из-за тяжёлых препаратов, приступы видоизменились, и сейчас они происходят только во сне, когда Миша спит. Он просто перестаёт дышать.
На сегодняшний день из-за сильных приступов происходят откаты в развитии, ребенку противопоказана любая реабилитация. Мама в домашних условиях занимается с Мишей ЛФК и лёгкой гимнастикой. Он очень любит, когда его водят по дому, быстро перебирает ножками, думая что ходит. Уверенно держит голову, смеется, когда с ним играют сестрёнки, тянет игрушки в рот, узнает своих, понимает когда чужой человек, лепечет на своём языке. Вся семья очень сильно любит его, и очень хочет, "чтобы наш Михлюша (как его называет младшая сестра) побыл с нами как можно дольше без мучительных приступов и не боялся засыпать". Данный анализ делают в Москве.
__________________
Интернатные учреждения Рязанской области

тел. 8-961-130-49-50
raduga вне форума   Ответить с цитированием