Показать сообщение отдельно
Старый 27.11.2013, 11:49   #42
ТатьянаN
участник
 
Регистрация: 01.05.2013
Сообщений: 65
Доброе утро всем, как я писала раньше у Настюши снова начались гиперкинезы, мы как раз заканчивали предыдущий курс лечения в отделении восстановительного лечения обл. детской больницы, я сказала об этом неврологу, были сданы анализы и практически месяц они не исчезают, врачи предположили что такое состояние может быть вызвано гормональным созреванием организма. Профессор Галина из Одессы, которая консультировала Настеньку после того, как в 2012 году нам выставили вялотекущий енцефалит и две недели Настеньку откапывали в реанимации заподозрила у нас аутоимунное заболевание головного мозга (к которым и относятся лейкоенцефалиты - разрушаются подкорковые структуры, образование клеток-киллеров, поедающих здоровые клетки, белое вещество мозга), она же мне рекомендовала тогда Коноплянко Т.В. . Когда после этого Настеньку консультировал Мартынюк (главный невролог Украины) на консилиуме были все наши неврологи городские, обласные, тогда он посоветовал оставить ребенка в покое, после этого наши неврологи говорили, мол, что вы от нас хотите, вам же сам Мартынюк сказал. Кто следит за нашей темкой знает, что после этого Настюша поднялась и на сегоднешний день уже имела большие успехи в борьбе с болезнью, она уже училась ходить с ходуночками.
Вчера на консультации Тамара Витальевна сказала, что признаки лейкоенцефалита на лицо и анализы которые мне сказали нормальные далеко не такие, но у него есть несколько форм, какая из них будет установлено после МРТ и диагностики после госпитализации. Диагноз страшнейший и прогнозы ужасные. Но Слава Богу, что Он послал мне возможность попасть к ней. Она сказала, что у меня есть два варианта - либо опустить руки либо бороться за жизнь ребенка и она готова нам в этом помочь, сделать все что от нее зависит, так как ей очень жалко Настюшечку. Но однозначно сказала также, что лейкоенцефалит в Украине не лечится, только за границей, госпитализация в неврологию Охмадита завтра, я в свою очередь должна встретится сегодня с областным неврологом и продублировать направление Тамары Витальевны, взять справки об эпидокружении и подготовить все документы.
Я уже не плачу, я взяла себя в руки и готова бороться за доченьку. Лечение будет полностью определено при госпитализации, но сейчас уже известно, что начнут с имуноглобулинов и гормонов. Одна бутылочка Биовен-моно на одну капельницу стоит от 640грн и выше, нужно минимум 10, по остальным лекарствам информации пока нет, также будет МРТ и другие обследования.

Я обращаюсь ко всем сейчас речь идет не о здоровье Настеньки, а о ее жизни, помогите нам пожалуйста, нам не справиться самим.

По деньгам вчера +100грн от Тасюни, также к нам подьезжала на Богатырскую Оксанка, которая уже длительное время поддерживает лечение Настеньки финансово, спасибо ей большое за то что была рядом с нами и поддерживала нас вчера, пока я не приехала домой и не почитала в интернете полную картину данного заболевания я не совсем еще понимала, о чем идет речь. Оксанка передала Настюше 2000грн на сбор и 700грн лично для нее. Еще вчера поступления на ЯНДЕКС от девочек с материнства 2100рублей. Все собранные на сегодняшний день деньги пойдут на лечение Настюши. Мы останавливаем сбор на лечение в Трускавце и будем вести пока сбор под счета которые пришли с Германии, паралельно будем отправлять заключения о состаянии Настеньки в другие клинники за рубежом, поскольку время пошло уже против нас.
Большое спасибо тем, кто собрал деньги на поездку в Киев, было собрано 350грн.
Я очень прошу поддержки волонтеров и других людей которые могут помочь организовать сборы в соцсетях, на других форумах, ВАША ПОМОЩЬ СЕЙЧАС ОЧЕНЬ НУЖНА. ПОМОГИТЕ СПАСТИ ДОЧЕНЬКУ


http://i047.radikal.ru/1311/e4/2ec930c92c1c.jpg
http://s001.radikal.ru/i195/1311/83/852d6d575a9c.jpg
http://s019.radikal.ru/i616/1311/8c/54be0a1cdd40.jpg
http://s019.radikal.ru/i613/1311/d1/14ff4b368cfc.jpg
ТатьянаN вне форума