Вот теперь я готова рассказать о результатах нашей поездки в Германию и обследования в университетской клинике Тюбинген.
Всего в Германии мы провели неделю из них 5 дней в клинике на ЭЭГ-мониторинге, приступы так и не удалось записать (по мнению врачей потому что в условиях стационара идеальные не провоцирующие условия), но даже того что удалось записать хватило для подтверждения диагноза фокальная вторичногенерализованная эпилепсия (так же врачи в Тюбингене подтвердили правосторонний гемипарез у Ари). По итогам было предложено уменьшить количество принимаемых препаратов и попытаться уже «дома» записать приступ на ээг. Доктора будут на связи с нами по электронной почте и, как только мы зафиксируем любой приступ, нас сразу же пригласят в клинику на ПЭТ-МРТ и операцию (смогут принять уже в течение 4-6 недель примерно).
Вот такой результат нашей поездки, конечно, мне бы хотелось уже однозначного «да» и срока операции, но пока только так.
Огромное спасибо всем кто помог Арише пройти такой важное обследование, спасибо «Радуге» за то что уже столько лет помогают нам.
PS привезли мы противосудорожные препараты на полгода, пришлось чемодан покупать (отчет о расходах будет в пятницу)
Сейчас в планах консультация лечащего эпилептолога в четверг, постепенная коррекция терапии, забрать перевод выписки, что-то придумать с фиксацией приступа на ээг, и решение вопроса об обучении.
PPS В целом все прошло нормально, перелеты Арина успешно проспала, в больнице вела себя не хуже чем обычно (вредничала конечно, но это такие мелочи уже), вот только без причины ее рвало каждый день (на ээг в это время были изменения, но неприступ).
PPPS и немного о «приключениях» в аэропорту Штутгарта по прилету потеряли нашу коляску (нашли в течение часа, но было нервно), и по вылету из Мюнхена никак нас не забирала служба сопровождения и в самолет в итоге нас посадили последними и еще и вылет из-за этого на 10 минут задержали.