|
Володя с Предания,спасибо огромное за переживание,не стали вас тревожить,нашлись девочки на Питерском сайте,за что им огромная благодарность!!!!Встретиля нас Яна и отвезла в Институт Мозга,обратно помогла Татьяна-спасибо еще раз большое!!!
Пробыли в Питере-почти 20 дней,вот только отошли от дороги!
Лечения не было,только углубленное обследование,то лечение,которое применяется в Институте Мозга нам их невролог запретила,сказала у нас судорожная готовность,поэтому нельзя делать -микрополяризацию-это их основной метод лечения,я конечно разочаровалась,у меня были оооочень БОЛЬШИЕ НАДЕЖДЫ на этот институт.
Вообщем вывод ихнего невролога:ребенок очень тяжелый,все,что от вас зависит-это хороший уход:-(,очень,очень обидно-деньги потрачены немалые,а такие слова я слышу постоянно,все таки была надежда на конкретную ПОМОЩЬ в плане лечения....ЖАЛЬЬ.
Вообщем пока что остается ездить к Скворцову,где несмотря на тяжесть нашего заболевания с нами занимаются.,лечат,поддерживают!!!
А еще Ирина Владимировна-невролог Института Мозга предположила,и сказала надо сдать анализы в Москве в НИИ Педиатрии страшную болезнь-даже думать не хочу- МУКОПОЛИСАХАРИДОЗ.УЖАС КАКОЙТО!!Это болезнь при ,которой ребенок постепенно умирает из-за нарушенного обмена веществ!
Вообщем едем 20го ноября на 4 курс лечения к Скворцову-от которого у нас есть положительная,хоть и небольшая динамика и заодно хотим посетить НИИ Педиатрии и сдать этот анализ на Мукополисахаридоз(тьфу,тьфу,чтоб у нас его не обнаружили)
Светочка сейчас стала хуже,после Питера практически опять не встает на ножки,капризничает,плохо спит,наверное все таки лечение курсами помогает(которое мы проводим в Москве).
Спасибо всем огромное за поддержку!
Отчет по деньгам отправила Володе в фонд Предание.(билеты в Москву-туда и обратно,чек на ПЭТ в Питере).
У кого будет возможность встретить нас 21го ноября,а точнее -это будет уже 22ое-на КУРСКОМ вокзале,в 00-36-прибывает поезд Краснодар-Москва.Будем очень благодарны.И обратно уезжаем 30го ноября.
Мой телефон-8-928-206-89-36.-АЛЛА.
|