[svetalisa]

Здравствуйте! Я мама Алёнушки , Светлана. Спасибо , что разместили нашу просьбу о помощи, будем надеяться, что с помощью добрых людей Алёнка постарается выздоровить и встать на свои ножки самостоятельно
Постараюсь ответить на вопросы КСЮ. Прошу не судить строго, может будет всё сложно для восприятия, может что- то вообще не понятно,тк диагнозы очень сложные и вся ситуация очень не простачя. Но буду стараться делать всё , что от меня зависит.
Итак начну про Германию.
Тема важная, есть много хороших результатов по лечению нашего диагноза..Конечно самое лучшее -общаться на прямую с клиниками,и я буду очень рада ,если такая возможность предоставится- сама я точно не потяну это.Самая большая сложность по лечению там-это очень большие суммы, о которых я даже не мечтаю. Тут не знаю как на реабилитацию денег найти, а уж про операцию вообще молчу. Сейчас в Германии прооперирована дочка моей подруги по больнице-у них такой же диагноз. Им выставили на сегодняшний день счёт 25 тыс евро.Но это не предел.Они Слава Богу нашли спонсора и так хочется, чтобы им хотя бы там помогли.Немецкие врачи пока не могут прийти в себя от всего увиденного, что сделали здесь у нас на Родине с ребёнком.Каждый раз они просто не верят своим глазам и ушам и не могут долго поверить, что всё что они видят-это всё было на самом деле...
Также везде нужно оплачивать услуги переводчиков(другой моей знакомой дали такой расклад на реабилитацию и обследование в клинике Германии-45 000евро -весь курс на 27 дней, плюс 7000евро за переводчика на этот срок, плюсь 4000 волонтёрам за помощь в поискеи и офомлении в клинике, )- и это начальная цена, так и пишут в приложении, что цена может меняться по ситуации, а это стартовый расклад. Но конечно этот вариант я не рассматриваю вообще, слишком дорого и сюда не включено самое главное, что нам нужно вообще от Германии-это нейрохирургическая операция!!! Конечно полное и доскональное обследование хочется провести,чтобы знать всё точно, но столько это стоит-ужас просто!

Про желательное нейрохирургическое лечение для Алёнки .Часто задают этот вопрос, поэтому попробую повторить ответ из моей переписки из личных сообщений. Самое простое решение нашего вопроса-это действительно шунтирование.если бы нам всё сделали в первый раз правильно, то это было просто праздником, но нам всё напартачили и так по пальцам не перечесть...Так мы узнали на себе почти все осложнения, которые может дать шунт, и теперь зная весь этот ужес, где-то в самой глубине души, теплится надежда-а вдруг и правда возможно уйти от этого адского агрегата? Как вариант есть метод ЭНДОСКОПИЯ мозга- но у эндоскопии ещё больше осложнений.Тут на столько всё точно и правильно нужно рассчитать, продумать и выполнить, что я здесь, в нашей стране после полностью запоротого простейшего шунтирования просто боюсь.Объясню почему- для эндоскопии придётся сверлить новую дырку во лбу, затем сквозь весь мозг зонд опускают на самое дно черепа, _зонд специальный с лампочкой,такой как гастроскопию делают, чтобы желудок посмотреть,),врачу нужно добраться именно до основания мозга, чтобы просверлить там на самой глубине новую дырочку, взамен той, которая затромбировалась.Опасность как раз и заключается в том, что пока зонд будут заводить, то сильно страдают ткани мозга, а там где сверлят новую дырочку в самой глубине и располагаются все ЖИЗНЕНОВАЖНЫЕ цнтры, которые отвечают полностью за всё , что есть в организме человека,начиная от глазного, дыхательного ну и всех таких же.То есть даже касание к ним может привести к поражению центра, а если его ещё нечаянно снесут, то вообще конец....ну и ещё один минус этой операции-дырочка эта тоже бывет зарубцовывается, а значит оттока опять не будет, а шунта тоже нет, тк его убирают ,вот это то и есть неизвестность -не знаешь чего ждать от эндоскопии.Когда оттока нет никуда, то это конец жизни. Вот такие результаты и были через раз у единтвенного врача, который нам у нас в Москве это предлагал и очень настойчиво......И может если был бы шунт, то человек жил бы себе, правда только за счёта аппарата,а тут в нашей стране , я вообще не знаю что делать, ибо вмешиваться постоянно туда , в самую глубь и экспериментировать , надеясь на русское Авось, на глазок и на коленке поковыряться в мозге ребёнка младенца совсем не полезно....Именно поэтому хочется услышать мнение профессионала, который может грамотно оценить шансы этой операции, обладать всем, что нужно для её проведения-от оборудования и спец.условий, до опыта проведения таких операций. и дать хоть какие-то гарантии.У нас я таких не знаю.Поэтому наш врач-нейрохирург не делает нам эту операцию, зная что не сможет дать таких гарантий, тк условий нет, а сможет только навредить и сделать ещё хуже, чем уже было сделано.... Хотя он умеет делать эндоскопию, но нет условий вообще.А отдаваться коновалам, которым всё равно, лишь бы денег получить , как это часто обстоит в наших больницах, совсем не хочется.
И конечно повторюсь, что чтобы всё это вынести нужно сначала восстановиться Алёнке, организм должен быть к этому готов, она очень слаба , маловесная, не прибавляет в весе совсем. Что не удивительно после вего с ней произошедшего...Вся обнаркожена и обрентгенена и проантибиочена и прогормонена насквозь....До сих пор не умеет ходить, а ведь такое вмешательство может дать откат в развитии , и тогда шансы пойти будут ещё меньше, а сейчас они есть,и вспомнить как нужно ходить проще, чем научить.Раньше я просила о чуде, чтобы заработало всё своё и само без аппарата, ведь это всё так и было- все отверстия в черепе были в наличии, по ним спокойно оттекал ликвор, -всё это подтверждено многочисленными сонографиями в род доме....пока они не затромбировались сгустками... ,
,со временем стала молить, чтобы хотя бы всегда работал и не ломался шунт
всё очень сложно....но ещё есть капля надежды, что можно будет убрать шунт.
Сейчас конечно Алёнке нужно восстановиться, так как нужно много сил, которые итак сильно подорваны были . Кстати многим немецкие нейрохирурги отвечают, что лучше не лезть-типа лучшее-враг хорошего, можно и навредить, а тут хоть как-то живёт ребёнок. Но и мнение узнать обязательно нужно,хочется хоть как-то быть готовым, а не как всегда- аврал и не знаешь даже куда метнуться!!!
кстати, мне врач один рассказал, как поступают в Германии со своими пациентами, как мы.Если шунт забивается или по каким-то причинам не работает, то пациенту высылают САМОЛЁТ в любую точку(там был реальный случай в Украине).Так прилетели, проверили, но Слава Богу, перестраховались, и парню стало лучше, они подождали, когда он отойдёт и улетели, не ругая папу, который их вызвал зря.Вот так...
а у нас как?да никак....
Я уже молчу про безапеляционный приговор нашей Алёнке, что ломать череп и ставить в него аппарат Елизарова на полгода нам нужно срочно и без разговоров. А когда я спросила, что есть угроза шунту и если он инфицируется, то нам на том свете уже всё равно какой формы будет череп. Мне сказал врач, что нечего здесь торговаться, а то я возьму ваши рентгены и выкину в ведро...и показал как он это сделает...
А я здесь уже никому не могу слепо доверить жизнь ребёнка, уже столько раз мне пришлось отгонять ту самую смерть с косой, которая и не собиралась от нас уходить. Только за кадром останется всё то, что мы пережили и как всё это страшно.


Хочется сейчас отодвинуть все другие её проблемы с Алёнушкиной спиной, головой и с её глазами и с лёгкими, чтобы все силы бросить на двигательную сферу.Так хочется, чтобы она смогла ходить!!! Это наверное не так важно в нашей ситуации, но иногда просто сил уже нет. И ей обязательно нужно восстановиться , иначе об операции не может быть и речи!
Готова ответить на любые вопросы, надеюсь на понимание