Я не знаю можно ли здесь будет вынести в отдельную тему и вести этот сбор, поэтому пока только расскажу.
Мы открыли новый сбор на лечение Ариночки в соц.сетях. Сумма огромная – 11 400 000 рублей. Я, конечно, буду писать в благотворительные фонды, но это может занять много времени (очереди из детишек кому нужна помощь), а времени у нас просто ждать нет.
У Ариши фокальная дисплазия височной доли и тяжелая прогрессирующая эпилепсия (фармакорезистентное – неподдающееся медикаментозной терапии течение).
Помочь Арине готовы в испанской клинике Текнон. Доктор Русси посмотрел все наши обследования и сделал выводы, что необходимо провести Стерео-ЭЭГ (внутричерепные электроды) и следующим этапом хирургическое лечение (абляцию очага в амигдолярном ядре и в зависимости от объема очага в коре височной доли резекционную операцию на головном мозге).
Госпитализация в клинику будет разделена на два отделения: эпилептологии, где Арише проведут МРТ, ПЭТ, необходимые анализы и консультации, и нейрохирургии, где уже будет установлены внутричерепные электроды и проведены Стерео-ЭЭГ и операция. Счет из отделения эпилептологии на 19285,50 евро мы уже получили, а из нейрохирургии пока ждем, но нам уже озвучили, что он будет примерно на 90 000 евро.
Помимо оплаты счета нам будут необходимы дополнительные консультации, препараты, оплатить билеты, визы и страховку, комиссии банка за оплату зарубеж.
Клиника Текнон сможет поставить Аришу в очередь на госпитализацию только после оплаты, поэтому даты у нас нет. Но это не значит, что нам некуда торопиться. Арине уже 9 лет, 8,5 из которых ее мучают приступы. На последнем ЭЭГ несмотря на проводимую терапию тремя препаратами опять появился независимый очаг активности в «здоровом» правом виске (это особенность височной эпилепсии, если долго не купируются приступы в структурно поврежденном виске то из-за постоянного распространения на здоровое полушарие в нем образуется независимый зеркальный очаг, который начинает продуцировать эпилептическую активность, что еще больше сказывается на количестве и тяжести приступов).
Да мы были во многих федеральных и специализированных клиниках в России, в двух клиниках в Германии, но только доктор Русси и клиника Текнон ждут Ариночку на радикальное оперативное лечение без отдельного этапа предхирургии.
Счет на госпитализацию в отделение эпилептологии:
