Часть 1, начнем с конца: четвертый день в Москве.
На среду у нас была запланирована консультация в «Центре роста» у невролога специализирующегося на методах коррекции развития (про ценные рекомендации расскажу отдельно), но все пошло не совсем по плану. Когда мы выходили из метро на нужной станции, мне позвонили и Радуги с «предложением» съемок для телеканала Мир, они снимали сюжет для новостей про проблему с обеспечением лекарствами, а т.к. оказалось что мы в Москве, то и записывать интервью и видео ряд журналист с оператором приехали к нам в клинику (все это было организованно и согласованно в том числе с руководством клиники за час).
Съемки были минут 20 видеоряд с Ариночкой и еще минут 15 интервью со мной, говорили много и о том что стоимость лекарства для нашего региона не малая (а ведь такому ребенку нужны не только препараты, но и обследования, занятия, которые тоже эффективны когда у конкретных чаще всего платных специалистов), говорили о проблеме провоза лекарств через границу, о том что приходится зачастую везти препараты не законно, или покупать у «посредников» минимум 2-3 раза дороже (а петнидан нам тут вообще предложили в 7 раз дороже за упаковку, это я запасной вариант осенью искала), также я рассказывала о том почему мы пьем именно немецкие противоэпилептические, а том что такая терапия должна быть непрерывной, длительной, что даже выводят ее, медленно уменьшая дозу от 2 до 6 месяцев, о том, что может быть и было без такой сильно и тяжелой терапии.
https://youtu.be/5r4yq47Z4Z4
В сюжет вошло немного, но хочется верить, что это может хоть как-то помочь решить проблему с приобретением ЖИЗНЕННОНЕООБХОДИМЫХ препаратов, если не для всех детей, то хотя бы для нашей Ариши.
Но верить мы можем и бесконечно, а пока нам по-прежнему нужна ВАША помощь, на продолжение противоэпилептической терапии незарегистрированными в России препаратами Sabril beutel granulat и Petnidan saft ОСТАЛОСЬ собрать еще 82723 рублей до 15 февраля.
PS в сюжете прозвучала сумма 160000 р. на год, но эта сумма сбора в БЦПД «Радуга» для Ариши на год в феврале 2018, с тех пор дозы принимаемых препаратов увеличили в 2 раза, и сумма необходимая на Petnidan и Sabril сейчас гораздо больше. Спасибо.