Диагноз: Муковисцидоз с панкреатической недостаточностью.
Сумма к сбору: Тобитерапия 6 курсов - 160000грн(или 600000р или 20000у.е.)
МУКОВИСЦИДОЗ - это системное наследственное заболевание, обусловленное мутацией гена трансмембранного регулятора муковисцидоза (МВТР) и характеризующееся поражением желез внешней секреции, тяжёлыми нарушениями функций органов дыхания и желудочно-кишечного тракта. На сегодняшний день это самая распространенная среди известных наследственных болезней. Больные муковисцидозом умственно совершенно полноценны, среди них много по-настоящему одаренных и интеллектуально развитых детей
Сегодня медицина не может вылечить муковисцидоз. Однако то, что болезнь нельзя излечить, не означает, что ее не надо лечить. Можно и нужно смягчать последствия – удалять из бронхов вязкую мокроту, бороться с инфекциями, замещать недостающие ферменты и витамины. Современные схемы лечения позволяют больным жить, практически не отказывая себе в том, что доступно здоровым людям. Всё это требует больших финансовых затрат, которые просто невозможно целиком взять на себя родителям. По приказу МЗО УКРАИНЫ № 86 от 27.02.06 необходимые препараты ребёнок-инвалид должен получать бесплатно и финансирование идёт из местных бюджетов. Но родители с Миланой проживают в маленьком городе Николаев и бюджета, выделяемого местными властями, на всех детей инвалидов едва хватает на ферменты. Приходится покупать все остальные препараты за свой счёт. Часто приходится приобретать очень дорогостоящие лекарства в России, Америке, Германии. Исключение одного из лекарств является опасным для жизни.
Сейчас у Миланы в легких обнаружили синегнойную инфекцию, против которой бессильно большинство антибиотиков. Она медленно разрушает легкие. Справится с ней может препарат ТОБИ, который, к сожалению, на Украине вообще отсутствует. Хорошо если больным детям удается подышать им один раз в 5 лет на какой-нибудь презентации. Один курс данного препарата 27000 грн (100000 руб).
Примерные цены на данный препарат:
http://health.mail.ru/drug/instore/77/72681/
Группа в контакте:
http://vk.com/milashkajizn
Я волонтер данной группы.
Реквизиты для оказания помощи:
Почтовый перевод
УКРАИНА Г. НИКОЛАЕВ-38 ул. Леваневцев 25/3(военное общежит) ком 89 индекс 54038 ВАСИЛЕНКО ОЛЬГЕ ВЛАДИМИРОВНЕ
Банковский перевод
ПРИВАТБАНК,
ДНЕПРОПЕТРОВСК УКРАИНА.
БИК-044525187
. ИНН-7702070139
. номер счёта-262026033656619.
К/ счёт 30101810700000000187
получатель Василенко Андрей Сергеевич
для жителей Украины - номер карточки-4627085823214404 ПРИВАТ БАНК. ПОЛУЧАТЕЛЬ- ВАСИЛЕНКО ОЛЬГА ВЛАДИМИРОВНА.
ЯНДЕКС- ДЕНЬГИ № счёта 410011417263472
ВЕБМАНИ:
Доллары: Z334954596656:
Рубли: R122257403732
Гривны: U210166500691
Евро: E468601025548
Карта Сбербанка России (открыта на волонтера)
5469 5500 1310 8110
Буданова Ольга Викторовна
Карта Связной (карта открыта на волонтера): 5203 3905 1258 5984 номер набирать без пробелов.
Для пополнения счета через платежные терминалы в центрах мобильной связи "Связной" также требуется:
2 989364 696280
Буданова Ольга Викторовна
Информация о Милане еще будет размещаться мною на следующих форумах:
http://www.mamapapa.com.ua/viewtopic.php?f=21&t=5961
http://mamochka.org/forum/viewtopic.php?f=59&t=9432
http://forum.uti-puti.com.ua/viewtopic.php?f=78&t=3817
http://zem4uzinka.ru/viewtopic.php?id=6973#p291853
[url]http://www.chicco.com.ua/forum/vasilenko-milana-mukoviscidoz-sbor-sredstv-na-tobiterapiyu-t61109.html#p2515417[url]
От администрации: примерное время переноса темы в раздел сбора средств - октябрь 2012 года.