|
ИНФОРМАЦИЯ ПОЛУЧЕННАЯ НА ПОЧТУ ФОРУМА
Уважаемые руководители \ члены фонда. На вашей странице имеется топик о
помощи Гончаровой Виктории
Хочется отметить, девочка родилась с диагнозом кистозная лимфангиома дна
полости рта, боковой поверхности шеи, языка.
Ничего не разрослось, девочка такая родилась. Это подтверждено 2-х кратным
МРТ. Дышит, питается, передвигается и прочее прекрасно! Никакие
жизненноважные органы, к счастью, не сдавлены. Это так же подтверждено МРТ.
Ребенок был госпитализирован в 4 х\о СПб Педиатрческой медицинской академии
в сентябре 2010 года, на отделение где лечат именно таких детей (не 2, а
2000 случаев в СПб). Ребенок был обследован (МРТ) родителям (мама и
бабушка) все объяснено. Общался с ними профессор Купатадзе и доц. Набоков,
доц. Якунин, асс. Дъячкова - сказано, что порок врожденный. Варианты
лечения существуют. Явной угрозы для жизни нет, если не остроразвившееся
воспаление на фоне травмы или ОРВИ. В Германии есть препарат (пенициллин со
стрептококковой культурой), который вводят в полость лимфангиомы и получают
воспаление., с последующим рубцеванием. В России это препарат не
лицензирован к применению. Но в случае Вики вводить этот препарат очень
рискованно, и очень вероятно - не эффективно, т.к кист несколько,
локализация из в некскольких анатомических областях и не факт что они
сообщаются. Предложили операцию. Сказали, что операций будет 3 или 4 .
СОВЕРШЕННО бесплатных (это входит в ВМП). Первая операция будет направлена
на удаление кист из подчелюстной области и боковой поверхности шеки, что
облегчит положение языка в полости рта. Родители исчезли. а потом на
отделение стали приходить письма от руководителей фондов, форумов где
родители просят денег на лечение.
Объявились на 4 х\о родители в феврале 2011 с претензией, что мы «ничего не
знаем», «ничего не понимаем» и должны написать бумагу, что мы рекомендуем
Германию. Наше предложение было следующее: учитывая, что мы уже делали МРТ
(до введения препарата) мы сейчас после 2-х введений делаем контрольное МРТ
по тем -же параметрам и сравниваем снимки, чтоб понять есть ли эффект от
введения препарата или нет. Тогда и определяем дальнейшую тактику.
Родители вновь исчезли. Сегодня 04.02. 2011 на отделение позвонила бабушка
Гончаровой Вики и сказала, что сумму на 3 поездку в Германию они уже
собрали и никакого обследования делать не будут и в наших выписках не
нуждаются (пока).
Вывод предлагаю сделать вам.
Однозначно и к несчастью имеется много детей, которые нуждаються в
материальной помощи, но нужно отделять как-то зерна от плевел. Мне так
кажется............
Тел отделения где ГОТОВЫ БЕСПЛАТНО лечить Гончарову Вику 8 (812) 5423155
|