Показать сообщение отдельно
Старый 26.06.2009, 18:24   #40
Lilya
 
Сообщений: n/a
Цитата:
Сообщение от Ksu Ksu Посмотреть сообщение
ура!!!!! как здорово! я так рада за Аню. скорейшей ей реабилитации и привыкания к новому положению и к тому, что можно вновь дышать полной грудью!!!!

а профессор не говорит - возможно ли сделать операцию, чтобы Аня смогла ходить?
Добрый день всем
Зашла сюда через статистику сайта нашего фонда.
Большое спасибо всем, кто поддерживает Анюту.
Хочу ответить на вопрос Ksu Ksu.
Профессор Дитрих, который делал Ане операцию, никакого отношения к основному заболеванию Анюты, из за которого невозможно ходить, не имеет. Он ортопед.
Анютино заболевание не ортопедическое. Проблема с позвоночником - следствие основного Аниного заболевания - СМА.
У Ани - спинально-мышечная амиотрофия. Это генетическое заболевание. Поврежден ген, ответственный за синтез белка. Идет атрофия всех мышц. Поэтому у Анечки мышцы не могли держать позвоночник и от стал искривляться.
Все больные спинально-мышечной амиотрофией наблюдаться должны с детства и ортопедами, так как это заболевание ведет ко множеству ортопедических проблем.
Сейчас Анютке важно остановить прогрессирование СМА (дальнейшую атрофию мышц), так как на сегодняшний день излечить это заболевание невозможно.

Думаю Аня будет у Вахарловского наблюдаться (это питерский генетик), и надо профилактически как то себя поддерживать.
Здесь есть мои посты с Евы, а на Еве есть тема Настеньки Савченко, которая с раннего детства наблюдается в Питере и заболевание у Настюши (ттт) не прогрессирует.
А Анютке никак практически врачи не помогали с самого детства.
  Ответить с цитированием