Показать сообщение отдельно
Старый 24.02.2018, 16:09   #1
Арёшина мама
участник
 
Аватар для Арёшина мама
 
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 282
Аристова Арина, 5 лет. Срочный сбор на предоперационную диагностику по эпилепсии (аномалия развития ЦНС: фокальная корковая дисплазия)

Прошлые Аришины темы:
http://forum.ladoshka.org/showthread.php?t=40423
http://forum.ladoshka.org/showthread.php?t=40416
http://forum.ladoshka.org/showthread.php?t=40427
http://forum.ladoshka.org/showthread.php?t=40432


Арише всего 5 лет, и все 5 лет постоянная борьба за качество жизни. Постоянные занятия, реабилитация, лечение в стационарах (как по неврологии, так и по сопутствующим диагнозам), постоянный прием противосудорожных препаратов (попробовано больше десяти). Благодаря непрерывному лечению практически удалось стабилизировать состояние: появился речевой контакт, улучшение моторики (хотя в качестве движения постоянно качели лучше-хуже), стабилизировалось количество приступов (тут тоже бывают ухудшения, но нам удается вернуться к некой «точке равновесия»).
Но, не смотря на прием одновременно трех противоэпилептических препаратов, справиться с приступами так не удается (ежедневно у Арины бывает до 10-12 приступов с атоническим компонентом), операция (вероятнее всего резекция коры ГМ) единственный шанс справиться с эпилепсией полностью (к сожалению, у Ариши фокальная корковая дисплазия, и при этой аномалии не возможно вылечить эпилепсию только препаратами, и со временем становится только хуже: тяжелее приступы, ребенок теряет речь и многие навыки).
Невзирая на все диагнозы (а их полный список занимает лист А4), все перенесенное малоприятное лечение, постоянные изматывающие приступы Арёнка очень позитивный непосредственный ребенок, она всегда открыта миру, любит обнимашки, общаться с людьми, не обижается на врачей (например лечащий невролог делает Ари обкалывания методом Скворцова, это до 100 уколов за раз, но Ариша все равно любит ходить на прием к нашему доброму доктору, а на вопрос в сказке «Кто самый добрый доктор, кто всех вылечит?» детки кричат «Айболит», а Ари, перекрикивая всех, «Куприяныч»).

Нам с Аришей очень нужна ваша помощь в оплате поездки в Москву для прохождения предхирургической диагностики по эпилепсии. Хочется верить, что в этот раз нам смогут дать окончательный ответ возможно ли оперативное лечение эпилепсии по поводу фокальной корковой дисплазии у Ари.
Наша поездка запланирована пока на сентябрь 2018 года (может быть чуть раньше, если получится собрать всю необходимую сумму быстрее) и продлиться 10-14 дней (в зависимости от того как нас запишут на обследования и консультации)


Сборы для Арины ведутся:
В контакте https://vk.com/club61281851
В одноклассниках: https://ok.ru/group/53374463049895
На сибмаме: https://forum.sibmama.ru/viewtopic.php?t=1447733
На омскмаме: http://forum.omskmama.ru/viewtopic.p...er=asc&start=0
На бэбиблоге (ссылка на мой дневник): https://www.babyblog.ru/user/lenta/valentinka-ar
На бэбиплане: http://www.babyplan.ru/forums/topic/...soputsvuyusch/
На мамочкибарнаул22: http://mamochki22.ru/forum/index.php?/topic/23478-/
На волго-мама: http://www.volgo-mama.ru/forum/index...owtopic=249023
В инстаграме: https://www.instagram.com/p/BgTrrcZl...=valentinka_ar
Так же Арине помогали фонды:
«Радуга» http://raduga-omsk.ru/your_help/child_full/174709/ оплата мрт по эпилептологической программе и предхирургического мониторинга (предхирургия по эпилепсии не входит в ОМС и квоты) сбор июль 2016 года
https://raduga-omsk.ru/your_help/child_full/194792/ незарегистрированных в России противоэпилептических препаратов сбор февраль 2018
АиФ «Доброе сердце» http://dobroe.aif.ru/we_helped/?t=1&page=1&id=7347 генетический анализ «Эпилептологическая панель) сбор январь 2017 года.

Последний раз редактировалось Арёшина мама, 16.03.2018 в 12:37.
Арёшина мама на форуме   Ответить с цитированием