Показать сообщение отдельно
Старый 12.02.2018, 20:20   #1
нашаташа
участник
 
Аватар для нашаташа
 
Регистрация: 04.12.2016
Адрес: в Москве
Сообщений: 129
Ботусова Маша 15 лет, ДЦП. Сбор на новый курс реабилитации.

Здравствуйте!
Меня зовут Наталья Ботусова, я мама Марии 16 лет(ДЦП, синдром Луи-Бар, атаксия-телеангиэктазия)
Машенька родилась с обвитием пуповины , 53 см, 3700. Нормальный ребенок, правда очень плохо спала по ночам, поздно села, мы делали ей массаж и тогда еще массажистка сказала, что похоже на ДЦП, но я ей не поверила, ведь невролог в районной поликлинике ничего не сказал, все нормально… Пошла в 1г2 мес как-то шатаясь, но я уже была в положении с третьим ребенком и решили, что родим третьего и будем серьезно обследовать долгожданную Машеньку.
В 1г7м поставили диагноз ДЦП , но мы продолжали обследовать ребенка, так как я не могла поверить в это. Вдруг, думаю, ошибка, и в 4 года поставил иммунолог еще хуже диагноз –синдром Луи-Бар.( это постепенное отмирание клеток мозжечка, атаксия, человек не может сам ходить, его сильно шатает).
2 нед я ничего не ела, очень переживала, но жить надо, рядом старший сын ( на 4 года старше Маши ) и младшая дочь ( на год младше) …
Начались постоянные поездки в ЕЦДКС МО В г. Евпатория, лежали В 18 больнице, нашли хорошего вертеброневролога, делали постоянно массаж и ЛФК.

После 10 лет стало хуже- перестала ходить сама, сначала с поддержкой, потом просто ползала, начался сильный тремор(( Смотреть тяжело, ведь девочка умная, все понимающая, и ползает... Спрашивает: « А я буду ходить как раньше? А помнишь- мы танцевали семейный номер «Веселая кадриль?», и т. д(((((
Перешли из ортопедической школы в очно-дистанционную. Теперь глаза стали уставать и зрение ухудшилось, за компьютером очень сильно напрягается и тремор усиливается((

К Маше ходит 2 р в нед логопед, теперь ее опять понимают по телефону!! Периодически проходим курсы нейропсихолога- лучше стала общаться, постепенно уходит зажатость, начала общаться с чужими людьми, научилась не допускать появления тремора или справляться с ним.

Ходим в бассейн 2 р в нед. Хорошо плавает на спинке, на животе похуже, но ничего, научится!))
13 лет занимаемся на лошадях. Сначала иппотерапией, потом Лечебной Верховой Ездой. С 8 лет принимает участие в фестивалях и соревнованиях. . Машу хвалит тренер за «хорошую голову», крепче стали мышцы спины, пресса, глаза фокусирует на предмете.

Два с половиной года назад нашли очень сильного тренера-реабилитолога, занимаясь с ней 2-3 р в неделю Маша опять научилась сидеть сама, не шатаясь, стоять сама, ходить , держась за стенку , сама себя пытается обслуживать.
ВЫ НАМ ОЧЕНЬ ПОМОГЛИ В ОПЛАТЕ ПОСЛЕДНИХ КУРСОВ У ТРЕНЕРА !!!
СПАСИБО!!!
Работает у нас один папа, я постоянно при Маше, ведь обслуживать ей себя тяжело, руки сильно дрожат, а когда одна дома остается ,то боится ходить по стеночке ( в детстве упала и ударилась о кровать, потеряла сознание, теперь когда одна дома- ползает(((

Обращаемся к вам опять за помощью – оплата курса реабилитационных тренировок у нашего тренера в центре здоровья «Код совершенства» . Декабрь и январь мы старались сами оплачивать, да и занятий было не много, а с 01.04.2018г.мае дочке надо пройти курс усиленной реабилитации.
Машеньке нужна постоянная реабилитация, у нее хорошие результаты и она перспективная девочка, и она верит, что сможет ходить как все люди.
Счет не смогла загрузить через Радикал, виснет.. загрузила в Яндекс фото "Счет на оплату тренера от 02.02.2018г" Как только смогу загрузить через Радикал- выложу.

25 зан.* 2500т=62500р
Остаток от на карте СБ :4949р

К сбору 57551р.


Очень просим помочь нам пройти этот курс тренировок!
Вы не представляете какое счастье водить уже большого ребенка, слегка поддерживая под локоть, ( ведь раньше она просто заваливалась на меня и приходилось держать ее двумя руками((

ИНФОРМАЦИЯ О МАШЕ:

https://fotki.yandex.ru/users/botusova-natalia

ДОКУМЕНТЫ : папка «Документы Маши»

Награды :папка «Награды Маши»

Фейсбук: ( видео с реабилитационных занятий-тренировок)

https://www.facebook.com/nbotusova?fref=ts
https://www.facebook.com/profile.php?id=100017613310696


Сбор ведется на:
https://eva.ru/board/169.htm
http://puzyaka.ru/forum/showthread.php?t=46809
http://www.tamboff.ru/forum/viewtopic.php?t=213706
http://www.chayka.org.ru/forum/viewtopic.php?t=28547
https://forum.sibmama.ru/viewtopic.php?t=1525393
http://www.virtualireland.ru/showthread.php?t=73749

28 мая мы принимали участие в марафоне на Воробьевых горах , у МГУ.
Вот ссылка на репортаж с 5 канала.

http://www.5-tv.ru/news/132161/

Канал ОТР снял ролик про Машу:
https://otr-online.ru/news/masha-dia...sp-101116.html

Выписка от невролога 1 стр и 2 стр

http://s1.radikale.ru/uploads/2017/6...952de-full.jpg
http://s1.radikale.ru/uploads/2017/6...f5367-full.jpg

Консультация нейрохирурга ( образование в головном мозге, доброкачественное)

http://s1.radikale.ru/uploads/2017/6...4b676-full.jpg

Реквизиты для оказания помощи:

ЯНДЕКС ДЕНЬГИ 4100 1531 3509204

PayPal nbotusova@mail.ru


Для рублевых переводов

Карта Сбербанка

63900238 9079985149 Наталья Александровна Б.

Или

Получатель БОТУСОВА НАТАЛЬЯ АЛЕКСАНДРОВНА

Счет получателя 40817810738044974220

Банк получателя МОСКОВСКИЙ БАНК СБЕРБАНКА РОССИИ Г.МОСКВА

ИНН банка получателя 7707083893

БИК банка получателя 044525225

Корреспондентский счет 30101810400000000225

Код подразделения Банка по месту ведения карты (для внутренних переводов по системе Сбербанка) 38903801272

Адрес подразделения Банка по месту ведения счета карты
г. Москва ул. Петрозаводская, 9, к.2


Для валютных переводов


Получатель BOTUSOVA NATALYA ALEXANDROVNA

Счет получателя 40817810738044974220

Наименование Банка получателя и адрес
SBERBANK (HEAD OFFICE-ALL BRANCHES AND OFFICES IN RUSSIA) MOSCOW RUSSIAN FEDERATION)

SWIFT-код SABRRUMM

Код подразделения Банка по месту ведения карты (для внутренних переводов по системе Сбербанка) 38903801272


Телефон для связи : 8-916-645-21-33 Наталья

Всем спасибо за помощь Машеньке!!

Последний раз редактировалось нашаташа, 28.03.2018 в 21:37.
нашаташа вне форума   Ответить с цитированием