Показать сообщение отдельно
Старый 22.08.2017, 08:20   #5
нашаташа
участник
 
Аватар для нашаташа
 
Регистрация: 04.12.2016
Адрес: в Москве
Сообщений: 89
Доброе утро всем форумчанам!

Простите что редко пишу. Вечером, когда все дела переделаны, можно сесть за компьютер, но он стоит у дочек в комнате , а они уже спят. ( А Маша очень чутко спит )

У нас перевод на СБ +200р от Натальи Геннадьевны( суббота 19 авг)
СПАСИБО ВАМ БОЛЬШОЕ, НАТАЛЬЯ ГЕННАДЬЕВНА, ЗА ВЕРУ В МАШЕНЬКУ, ЗА ПОМОЩЬ И ПОДДЕРЖКУ!!!



В выходные были на даче. Маша отдыхала, занималась сама отработкой упражнений, делала открыточки, последняя очень хорошо получилась у нее и можно выложить на всеобщее обозрение:



Вчера утром сняла видео с тренировки у реабилитолога Ани:

https://www.facebook.com/nbotusova

Как же медленно идет прогресс((( Миллиметровыми шагами, но идет! С таким серьезным генетическим заболеванием( с. Луи-Бар), с такой атаксией(( и слабыми мышцами, которые мы постоянно укрепляем, все-таки прогресс есть!! Но как же хочется побыстрее, ведь столько сил вкладываешь, если бы в других здоровых детей столько вкладывали и занимались, то все уже давно гениями были бы… а здесь.. встала со скамейки.. сама.. сделала шаг.. сама… сказала понятно, плавно фразу- и уже хорошо, и настроение поднимается у Маши ! и у меня..

Вчера отправила Машу в лагерь на 4 дня вместе с волонтерами от «Перспективы», в июне ее брали с собой на 3 дня в лагерь, а сейчас на 4( тема лагеря-«Театральная») Ближе к отъезду дочка загрустила, но я ей сказала, что если будешь вспоминать дом, то сначала выучи таблицу умножения на 12 и на 13( у нее должна быть очень хорошая память, так как все движения медленные и , чтобы не тратить время на микрокалькулятор, простые примеры надо быстро решать). Отлучаться от дома надо иногда, с другими людьми тоже надо бывать, без своих, без мамы, как говорит наш тренер Аня: «В этом мире тебя никто не ждет и надо самим пробивать дорогу». В лагере много мастерклассов, постоянно занятия с ребятами!!


По счету 54000:

СОБРАЛИ: 518р.

К СБОРУ :53482р

Собираем на годовой курс Верховой езды( с 1 окт 17 г по 30 июня 18 г)

У Маши постоянная нагрузка на ОДА, постоянные занятия, иначе мыщцы атрофируются, ней нельзя делать физиопроцедуры, магниты, массаж невролог тоже не рекомендует(( Так как образование в головном мозге есть и надо следить, чтоб не переродилось. Только щадящие процедуры и активная физическая нагрузка- тренировки, лошади, бассейн, лыжи, логопеди нейропсхолог .

Просим посильной помощи для Машеньки!!

Спасибо всем добрым сердечкам, здоровья Вам!!

Последний раз редактировалось нашаташа, 22.08.2017 в 09:03.
нашаташа вне форума   Ответить с цитированием