Просмотр полной версии : Миша Шашков - мальчик, который хочет жить
У 8-летнего Михаила Шашкова врачи весной этого года обнаружили редкое заболевание. Каких-либо серьезных проблем со здоровьем до мая этого года у Миши не было. 17 мая состояние здоровья у мальчика резко ухудшилось. После буквально нескольких дней в стационаре детской городской больницы №9, Мишу перевели в онкологическое отделение детской областной клинической больницы №1 г. Екатеринбурга.
Результаты анализов шокировали родных и близких – редчайшее онкологическое заболевание. Мише предстоит долгий путь, путь длиной в 1.5-2 года, так говорят врачи.
Основным лечением болезни будет химиотерапия. Предварительно Мише назначено девять блоков химиотерапии. Химиотерапию будут проводить до тех пор, пока опухоль будет продолжать уменьшаться. Сейчас мальчик прошел 2 первых блока. Опухоль выросла до 79х61х59, практически полностью заняла мочевой пузырь. И в ней абсолютно отсутствует распад (участков некроза и кист не обнаружено), который обязательно должен быть после проведения химиотерапии.
Нет полной ясности с диагнозом, поставленным мальчику. Две независимые лаборатории не подтвердили диагноз рабдомиосаркома, поставлен диагноз агрессивная ангиомиксома. Всего в мире зарегистрировано 253 случая агрессивной ангиомиксомы. Врачи ОДКБ №1 уверенны в поставленном диагнозе (рабдомиосаркома), но совместно с родителями мальчика, продолжают уточнять диагноз.
Сегодня направляем запросы в клиники Швейцарии, Израиля и Германии. Срочно ищем деньги. Времени очень мало. Наш Миша может погибнуть.
26.07.10 Миша с мамой улетел в Израиль. Первые 2 недели Мишку будут обследовать, чтобы поставить точный диагноз отчего же его лечить иглавное как. Сумма,выставленная клиникой, составляет 8 000 долларов за 2 недели, без проживания мамы, а это еще 150 долларов в сутки. Дальше взависимости от диагноза либо операция, с последующий химиотерапией иреабилитацией,либо химиотерапия-операция-химиотерапия-реабилитация.Окончательный счет клиника выставит только после постановки диагноза. Нопо предварительным переговорам с врачами была названа сумма 130 000 евро.Такихденег у родителей нет. И времени остается все меньше и меньше, а главноевсе будет происходить очень быстро. Поэтому мы заранее объявляем сборденег на сумму 130 000 евро. Отчет по сбору средств будет происходитьраз в 2-3 дня.
Это наш Мишка
http://i066.radikal.ru/1007/ab/ab00ef586fea.jpg
Документы
http://s60.radikal.ru/i167/1007/29/6974c28491b7.jpg
http://s61.radikal.ru/i174/1007/5e/e1a43e27da0b.jpg
http://i047.radikal.ru/1007/db/5f73d7e98c95.jpg
http://s55.radikal.ru/i150/1007/8e/d46a59833d1e.jpg
Счет на обследование
http://s15.radikal.ru/i188/1007/10/2ec6990153db.jpg
Реквизиты для помощи:
Внимание,друзья!
Просьба Наташи ко всем, кто расместил информацию на сторонних ресурсах:
убрать из топиков ВСЕ РЕКВИЗИТЫ, поставив ссылку на реквизиты в жж Наташи.
Топики множатся со страшной силой. С одной стороны-это помощь, с другой-вероятное поле для мошенников. Потому еще раз просим вас, каждую просьбу о помощи переадресовывать на ЖЖ Наташи
Блог мамы Миши в ЖЖ http://mama-mishi-shas.livejournal.com/
нформация обновляется регулярно.
Не оставайтесь равнодушными, благодарны любой помощи, она нужна ОЧЕНЬ СРОЧНО!!!
Новости от 27/07
Миша со вчерашнего дня в клинике Израиля, перелет перенес нормально, но ооочень устал, на первую консультацию поехали даже не заезжая в гостиницу.
Основное - врачи по первому анализу мед. документации и осмотру предполагают так же наиболее вероятный диагноз "рабдомиосаркома", но будут все тщательно проверять. Миша сказал, что ему здесь хорошо и очень вкусная вода.Даже температура не поднималась. К ним очень хорошо относятся. Интернет в отеле очень дорогой, будут искать бесплатный WiFi , который есть в любом кафе. Хомячат вкусные израильские булки и смотрят привезенные с собой мульты. Настроение как и должно быть- усталые и немного растерянные. Чужая страна, чужой язык. Очень благодарны всем, кто за них переживает, вашему коллективному бессознательном.
На 27.07.2010 собрано:
Райффайзен 1 123 970,07
МБРР 19 100
Сбербанк 49 867
Яндекс 15 254,24
WebMoney 7 047,30
WebMoney 50,39$
1.Наличные деньги, которые нам передавали всю прошлую неделю различнымиспособами, я положил на счет в Райффайзене – это 95 000р (5-ая строчкасверху в отчете)
2. Со счета в Райффайзене была совершенаконвертация 8000 евро (313 840 руб) для оплаты диагностики + запас нанепредвиденные расходы. На сегодняшний день расходов с общих денег поканет
3. Документов с Райффайзена очень много, поэтому выкладываю запериод с 24.07 по 27.07. Предыдущие зачисления можно посмотреть здесь -http://mama-mishi-shas.livejournal.com/5533.html
4. По остальным счетам выкладываю полную детализацию
Звонила Наташа. Плохо спали, появилась боль, т.к. практически перестала работать стома. Миша писеет сам. Сдали кровь.Немного покричали от боли,распугали очередь -их пропустили в кабинет первыми.Проходят обследование, опять же ввиду их особого случая сдвинули очередь пациентов на позитронно эмиссионую томографию , это сканирование всего тела -завтра (!), будут делать имуногистохимию.
Утром завтракали в отеле, Мишка ел хлопья с молоком, пили каппучино (он в Израиле очень вкусный), ищут WiFi. Жарко. Вот такие новости. Надеюсь Наташа найдет интернет и напишет все сама.
Звонила Наташа. Они с Мишей сегодня переезжают в отель, подсказанный Марией (МимоШла). 17 минут до госпиталя на автобусе. До 15 августа у них 2х комнатный номер с кухней за 2000 рублей в сутки.
Варианты съемных и бесплатных комнат отпадают-Мишка по ночам кричит и хозяевам и им будет неудобно.
Пили каппучино, еди булки. ПЭТ перенесли на час дня, гистологи работают со стеклами, привезенными из России. Поскольку они не в больнице, а в делах и заботах -Мишка отвлекается, настроение значительно улучшилось.
Вот такие новости.
ps нашли и нетбук и человека который передаст его Наташе
Она просто молодец! За несколько дней в чужой стране с маленьким Мишкой столько смогла! Они справятся.
Врачи говорят, что и химия и протоколы в России были верными! Не понятно почему они не работали...Остается надеяться, что это был другой диагноз.
Они на ПЭТ. Готовы первые результаты гистологии-фрагмент опухоли который вышел из Мишки еще до 1-ой химии. Результат ложноположительный. Это значит, что по фрагменту поставить диагноз рабдомиосаркомы нельзя. Это значит ответа сегодня не будет.
Копирую с блога Наташи:
Наконец то мы нашли точку доступа в интеренет!
Попорядку:
1. Перелет перенесли хорошо! Спал практически всю дорогу. Везде нас встречали и провожали. В России в Кольцово Олег, в Москве Елена, в Израилt IMER.
2. Сразу как приехали, не заходя в номер, на консультацию к двум заведующим: заведущий хирургией, заведущий онкологией. Первое резюме - высокая вероятность верно поставленного диагноза, химия выбрана правильно, дозировки тоже, а вот то что опухоль растет и нет распада - более чем странно. Сейчас говорить о тактике рано, но они не исключают операцию, а потом химию. Но пока это все предположения.
3. Сегодня мы переехали в другую гостиницу с более вменяемыми ценами: двухкомнатный номер (спальня и гостинная-кухня с плитой), стоит 2000 руб в сутки.
4. Прошли ПЭТ диагностику, результат завтра
5. Получили оооочень предварительное заключение по привезенным блокам и стеклам. Под микроскопом - рабдомиосаркомы нет. Но это не результат и не надо обнадеживаться заранее (как мне сказали) надо ждать.
6. Самое главное о Мише и впечатлениях.
Сегодня сидели в кафешке пили капучино и ели пицу (фотку выложу позже). Миша: "Мама, ты знаешь, я чувствую, что я нормальный человек, и живу обычной нормальной жизнью, если бы не боль по ночам, я бы решил, что мне все приснилось и мы сейчас в отпуске, но почему то без Кости и папы"
Я в этот момент понимаю, чем отличается лечение в Израиле от лечения в России. Сразу скажу, это мои личные впечатления. Когда я попадаю в больницу, я испытываю страх и жуткую тоску, глядя на строго-печальных людей в халатах, вдыхая больничный стерильно-медикаментозный воздух. Страх и тоска. Что в детстве, что во взрослом состоянии. Ощущение тюрьмы. Ощущение безисходности.
В Израиле нет ощущения тюрьмы. Да, может ты или твой ребенок болен, но ты продолжаешь жить обычной, нормальной жизнью. Никто не смотрит на тебя, как на почти покойника. Кроме русских. Диалог в очереди на ПЕТ. Женщина: "О, у вашего ребенка рак, так печально, так жалко что дети умирают (Миша к слову сидит рядом)." Медработник: "Мадам, что вы говорите. Мальчик жив. У него все будет хорошо". Я почему-то как зареву. Это самое главное отличие от России: здесь больные живут, как обычные люди. Сцена перед главным входом. Два санитара катят кровать с наглухо перебинтованным мужиком. Покурить...
Никаких бахил, на мой вопрос, а как же стерильность? Мне сказали, что тут даже в родильное отделение свободный доступ. И как ни странно все живы. Я не знаю, правильно это или нет, но данный факт меня потряс больше всего. Больница больше смахивает на большой вокзал. Врачи в джинсах и футболках. Все улыбаются. Странно.
Мишка ожил. После двух месяцев изоляции, ребенок вдохнул жизнь полной грудью, но в маске:-)
Я пишу сумбурно, потому что интернет в холе, а сын в номере. Приведу еще один диалог:
- Мама, я знаю зачем на землю приходит душа.
- Зачем?
- Чтобы любить и радоваться.
Вот такие наши новости. Ждем результатов ИГХ, ПЕТ, МРТ, сделанного в России. Делаем МРТ и Узи повторно.
И завтра идем в зоопарк ( 5 минут от гостиницы), а как Миша созреет - смотреть Иерусалим.
Хочу сказать спасибо, всем вам, кто читает этот блог, кто откликнулся - коллеги, друзья, родные, просто знакомые и незнакомые люди. Когда летели, я задавала себе вопрос, а может я не права? ведь и в России можно лечится. А имела ли я моральное право так поступать - просить помощи у вас? Я знаю только одно, я делала, то что велело мне мое сердце. Если кто считает, что я не права - прошу меня простить. Но мне бесконечно дорог мой ребенок, и я буду боротся за него так, как считаю нужным, потому что без этого человека мое счастье не может быть полным.
ПЭТ показала отсутствие метастазов и локальный рост опухоли, морфологи пока не могут дать ответа, в предсавленных фрагментах рабдомиосаркомы нет
"доктор Ландау-душка" сказала Наташа. Он выписал Мише препарат, который должен снять боль.
финансово: так получилось, что сегодня встретила Юлю-Sailor, переданные деньги 9050 рублей ( спасибо страховой энергетической компании, Алексею с женой и малышкой, и девушке, спешившей от цирка (простите я не знаю имени) -я перевела в 296 долларов и вложила наличными в чехол с нетбуком, который поедет к Наташе.
Не везде принимают ее евровую карту. На выходные они остались с 20 шекелями.
Фин.отчет на 30.07.10 собрано:
Райффайзен (rub) 1 903 960,07
Райффайзен (euro) 5 075,58
Яндекс (rub) 39 968,15
WebMoney (rub) 18 356,50
WebMoney (usd) 82,64
1.По Сбербанку и МБРР отчет будет во вторник
2.Наличные(35 934р.), переданные нам, были переведены в наличные доллары и отправлены Наташе с Мишей
У нас замечательная новость! Компания МТС перечислила на лечение Миши недостоющую сумму!
Копирую сообщение с Наташиного Блга в ЖЖ
Нет слов, чтобы написать про нашу признательность к вам. Вы сделали все, чтобы мы взяли штурмом возникшую перед нами стену. А самое главное, эта ситуация показала лично мне мир людей с другой стороны. Не смотря на глобализацию, преобладание в мире в целом материального над духовным, нам свойственно сострадание и желание делать добро. На нашу боль откликнулось огромное количество людей. Вокруг нашего сына собралась большая и мощная энергия. И он это чувствует, потому что появились силы и желание карабкаться на стену.
Вашими силами мы собрали необходимую сумму для лечения Миши, поэтому сбор средств закончен.
Благодарим каждого из вас:
Анапа
Арамиль
Армавир
Балахна
Белорецк
Березовский
Благовещенск
Богданович
Буланаш
Верхняя Пышма
Владивосток
Владимир
Волгоград
Воркута
Воронеж
Гулькевичи
Двуреченск
Дзержинск
Днепродзержинск
Екатеринбург
Златоуст
Ижевск
Калуга
Каменск-Уральский
Комсомольский
Копейск
Кострома
Краснодар
Курган
Кушва
Мегион
Миасс
Михайловск
Москва
Мурманск
Мценск
Нальчик
Нефтеюганск
Нижневартовск
Нижний Новгород
Нижний Тагил
Новотроицк
Новоуральск
Ноябрьск
Нягань
Оренбург
пгт.Излучинск
Пенза
Первоуральск
Пермь
Полярные Зори
пос.Врангель
Ревда
Реж
Ростов-на-Дону
Рудянское
Самара
Санкт-Петербург
Саратов
Саянск
Стерлитамак
ст-ца Преображенская
Сургут
Сыктывкар
Сысерть
Таганрог
Тверь
Тула
Тюменск
Тюмень
Ульяновск
Уссурийск
Уфа
Челябинск
Юрша
Ядрин
Якутск
Ebersberg
Shelton
а так же пользователей родного сайта www.u-mama.ru, сайта www.e1.ru, сайта www.odnoklassniki.ru, коллег из ОАО "МТС", коллег из ООО "Спецнефтегаз" и ЗАО "Спектр", коллег из ООО "Вебер Комеханикс", семью Ненашевых и вторых родителей Миши - Липатовых.
Компании:
ООО "Алва"
ООО "Амазон"
ООО "Бип"
ООО "ВолгаСтройИнвест"
ООО "Гидролинк"
ООО "Издательство Макс-Инфо"
ООО "Клеверс"
ООО "Компания Управления Совершенствованиями"
ООО "КомпанияТеплоизол"
ООО "Медиаконтакт"
ОАО "МТС"
ООО "ПроектСервис"
ООО "Промтехнокомплект"
ООО "Прософт-Системы"
ООО "Реалинком"
ООО "СМБ-Эксперт"
ООО "Ставропольская Вещательная Корпорация"
ООО "Стройбыт"
ООО "Строительная компания Скат"
ООО "Теплосервис"
ООО "Тэлком"
ООО "ТюменьВостокТранс"
ООО "УралАгроРесурс"
ООО "УралАктив"
ООО "УралНефтьСервис"
ООО "Фирма Таурус"
ООО "Форстрой"
ООО "ЭлитПроект"
ИП Степанова
ИП Белева
ИП Березкин
ИП Боровинский
ИП Бочина
ИП Васильева
ИП Гагульян
ИП Герасимова
ИП Дубеник
ИП Какоткин
ИП Колосова
ИП Марченко
ИП Осинцев
ИП Панов
ИП Сагаль
ИП Скобцова
ИП Талат
ИП Тихонов
ИП Филюков
ИП Хижняк
ИП Чемоданова
ИП Шевченко
Семья Шашковых.
Просто хорошие новости
Не болит ничего, правда температурим немного (37 - 37,6). Звонили врачу. Здесь с темпой до 38 не делают ничего. Врач сказал, это на шов, который толком так и не зарастает, стома тоже практически не работает.
Сегодня были в зоопарке, очень понравилось, Мишка сам фоткал, обработаю фотки, прицеплю.
Ушли, правда, в двояком настроении. Миша насупился весь, потому что дети на него рьяно глазели ( ездим в коляске, сил самому ходить нет). Успокоила тем, что на меня не менее рьяно глазеют взрослые.
Появился у человека ответ на вопрос: "Чем хорошо быть ребенком?"
"Ребенком быть хорошо по нескольким поводам:
- не надо принимать все решения в своей жизни;
- можно баловаться, взрослые баловаться уже не могут;
- можно каждый вечер просить папу покупать газировку;
- ребенок может фантазировать, ведь когда становишься взрослым - наступает время, когда все знаешь, можешь дать ответ на любой вопрос. Поэтому взрослые не умеют фантазировать - они все знают. Наверно это очень скучно - так много знать" Привела дословно.
Ждем ИГХ. Завтра едем смотреть квартиру рядом с госпиталем. Если все сложится, жилье станет дешевле на 30%.
Пишет Наташа (мама Миши) в ЖЖ
Сегодня Мишка меня нерадостно поразил. Нас с ним в коляске не пропустили в лифт. И Миша заворчал: "Что они не видят, что больной ребенок в коляске".
Я задумалась над его словами. Я не ассоциирую его с больным ребенком. Абсолютно. Для меня проблема была бумаги оформить на инвалидность. Ибо Мишка не больной и не инвалид, он просто болеет, чем-то серьезнее, чем насморк.
Попыталась вспомнить, какие мои слова привели к такому восприятию себя у Миши. Не смогла. Может дело в том, что последнии недели в больнице Екб он совсем отчаивался: постоянно и очень сильно болело, не было аппетита, не было желания вставать, не было желания жить. Одна только мантра: "Хочу увидеть Костю" заставляла его продолжать борьбу.
На самом деле не важны причины, важно это восприятие себя: "Я больной ребенок".
С этим обязательно надо справится.
Я Мише рисовала всего 4 месяца назад лестницу жизни. Хотела аргументированно, по-взрослому объяснить, почему надо учится в школе, даже если не интересно и скучно. Я нарисовала лестницу сначала с 8-ю ступенями. Рассказывала, чему он научился на каждой ступени длинной в год. И мы с ним договоррились, что нельзя перепрыгнуть через ступени, потому что силы, навыки (физические и духовные) для перехода на следующую ступень надо заработать. Потом мечтали, чему он научится на следующих ступенях.
Я сегодня вспомнила этот наш разговор. Не стала повторять. Мы пошли, в прямом смысле, по ступеням.
Вчера, когда был детский коннект (беседовали наши дети по веб камере) мелкий спросил: "Миша, а какие у тебя есть игрушки?"
"Ежик, РСР и ноутбук" - сказал Миша. А потом спросил: "Мама, а в Иерусалиме продают игрушки?"
Вот за ними мы и пошли. Большой торговый центр находится около гостиницы, надо только спуститься на огромное количество ступеней. Мишка слаб, слаб из-за химии, из-за длительной боли, из-за того, что не ходил последний месяц. Я поняла, что помогаю ему быть в этой слабости везде катая на коляске. Мое "Встань и иди" было больше направленно на дух, чем на тело. А тело истощало, ослабло.
И мы пошли. Мы спускались 50 минут. Шаг за шагом. Миша ворчал, бубнил, сердился, но шел.
"Миша, ты - не больной ребенок. Ты преодолел несколько сотен ступеней! Больной бы не смог!" И Мишка был горд. Он смог!
Дальше мы сели в коляску и поехали за игрушками. Купили джедайский мечь, прикольную бейсболку и темные очки. Завтра зафоткаю.
Каким бы не был диагноз, Миша не инвалид и не больной. Я верю в это. Теперь верит и он.
ИЗЮМИНКА
03.08.2010, 18:21
Пишет Наташа (мама Миши) в ЖЖ
Каким бы не был диагноз, Миша не инвалид и не больной. Я верю в это. Теперь верит и он.
Какая мама умница! Я думаю, многим есть чему поучится.
Прочитала всю темку. Просто восхищаюсь мышлением, логикой и поведением Натальи. Нужно уметь благодарить. И видно, что благодарность этого человека не знает границ. В такой ситуации маме тоже важно остаться обычным человеком в здравом уме!!!
Храни Вас, Наталья, и вашу семью, Господь!
Всё будет хорошо.
Копирую из ЖЖ
У нас сейчас наполненные покоем и тихим домашним счастьем дни. Мы все еще ждем заключения ИГХ. И как только оно появится, появится диагноз. Ни я, ни Миша сейчас не думаем, что будет завтра. Мы просто наслаждаемся внезапным отсутствием врачей в нашей жизни. Смотрим "Гарри Поттера", гуляем, читаем "Приключения Карика и Вали", лопаем и спим. Спим мы по-королевски - 12-13 часов в сутки. Наверстываем двух месячный недосып.
Если бы не мелкая температура, через день работающая стома, то можно было бы говорить, что мы в отпуске.
Единственное, Мишу иногда накрывает. Накрывает крепко, со слезами и криками. Но мы нашли и здесь выход. Когда накрывает, он говорит: "Мама, мне надо поплакать".
Я ложусь рядом, обнимаю и просто слушаю о чем плачет наш сын.
Плачет он о том, что его жизнь изменилась.
- Дурацкая опухоль, зачем ты пришла ко мне, зачем ты прицепилась? Почему ты так изменила мою жизнь? Ты абсолютно глупое создание, потому что у тебя нет души и сердца, ты живешь только за мой счет. Уходи. Я ненавижу тебя.
- Миша, что изменилось в твоей жизни?
- Нет рядом Кости и папы, мое тело меня плохо слушается. Я не поехал в отпуск, не поехал к бабушке и дедушке.
- Мишунь, а что еще изменилось?
- Твоя жизнь изменилась, папина, Костина, бабушкина и дедушкина.
- Как думаешь, кому из всех названных хуже и тяжелее.
- Мне.
- Почему?
- Ну я страдаю, телом и душой.
- Согласна. А скажи, что ты знаешь о времени? о прошлом, настоящем и будущем?
- Про прошлое я знаю три вещи:
1. его нельзя изменить
2. о прошлом у нас есть воспоминания
3. не важно какое прошлое, будущее все равно можно изменить.
- Миша, как можно изменить будущее?
- Мммм.. я не знаю.
- А если подумать? Кто меняет будущее?
- Сам человек.
- А как меняет?
- Ммм..Принимая верные решения? Это то, что ты мне рассказывала про точки выбора?
- Да. Твое будущее зависит от принимаемых ТОБОЙ решений?
- Да, зависит от моих решений.
- Миша, а теперь подумай, кому сейчас труднее? Тебе, папе, Косте, бабушкам, дедушкам?
- Я понял, я могу изменить свое будущее, а они мое будущее изменить не могут.
Обнимаю его и плачу. Плачу от его недетской мудрости, от радости, что у нас такой сын.
Мы не думаем про диагноз. Но оба понимаем, что это передышка, которая нам дана для того, чтоб появились силы: у Миши изменить свое будущее, а у меня, чтоб быть рядом.
- Мама, а от чего вообще плачут мужчины?
- Миша, настоящими слезами отчаяния плачут только от одиночества.
- Значит, у каждого человека должен быть кто-то, к кому можно прижаться, когда тебе плохо.
Миша гулял с мамой в зоопарке
http://s006.radikal.ru/i214/1008/95/190177295c81.jpg
Диагноз: Реактивная пролиферация миофибробластов.Псевдосаркома.
Детей в мире болело 11 человек.
Опухоль лечится хирургически! метастаз не дает, растет ОЧЕНЬ БЫСТРО.
не химичится, не облучается. относится к опухолям недефиренцированной природы. Но считается доброкачественной.
у меня просто нет слов ... я благодарна Богу, что он дал мне все знаки, для того чтобы я увезла сына. Я благодарна всем, что мне помогли это сделать.
Консилиум в среду, сейчас врачи Адассы делат запросы к авторам медстатей по этой болячке. Они с этим не сталкивались и сказали об этом ЧЕСТНО!
Будут совещаться и принимать решения. Хоть все идет так как должно идти, есть немного сожаления, что уехали не раньше, когда она была в два раза меньше.
Химия действительно была зря. Хотя в мире ничего зря не бывает с точки зрения метафизики.
Справка из англоязычных источников.
Миофибросаркома — редкая опухоль из миофибробластов, распознаваемая при им-муногистохимическом или ультраструктурном анализе. Большинство таких новообразований в ходе практической диагностики, по-видимому, относят к группе фибросарком или миксофибросарком. Опухоль поражает детей, реже взрослых. Локализация: голова» шея, изредка другие места. Под микроскопом видно, что большинство опухолевых клеток составляют веретеновидные миофибробласты с бледноватой и скудной цитоплазмой, овальными или игловидными ядрами. Эти клетки лежат пучками в фиброзной, часто гиалинизированной строме. Они дают положительную реакцию на десмин, гладкомышечный актин-альфа, реже на мышечный актин HHF-35.
Основная важность диагностики этих редких доброкачественных поражений том, что они могут быть приняты за злокачественные , а правильная своевременная дифференциальная диагностика позволит избежать радикального хирургического вмешательства с сопутствующими осложнениями.
Дифференциальная диагностика опухолей мочевого пузыря, а также Imaging результаты в этих клинически сопоставимых случаях обсуждаются. Знание этих доброкачественных поражений в предупреждении пациентов от ненадлежащего лечения таких как химиотерапия или лучевая терапия.
Русский медицинский интернет молчит...
Пишет Наташа
Консилиум был. Результат только завтра утром. Немного нервничаю, так как время идет.
Пять дней назад приходит Миша из хола гостинницы:
- Мама, а правда, что в Израиле есть море?
- Да, и не одно. А что?
- Я слышал как одна девочка говорила, что они с бабушкой едут на море. А какие моря тут есть?
- Средиземное, Красное и Мертвое.
- Средиземное, как в Турции?
- Да.
- Далеко?
- Час езды на машине. Хочешь поехать?
И тут Мишка начинает реветь, слезы градом. Сквозь всхлипы слышу:
- Дурацкая опухоль, ты все испортила, все! Я так хотел поехать с Костей на море, я так ждал, учился и ждал, а ты мне все испортила.
Ревел до икоты.
- Миша, нам ничего не мешает сесть в машину и поехать. Рев стал только громче:
- Я ж купаться не смогу, у меня две трубки в теле.
- Ерунда, я тебе все заклею.
- Нет, это мочить нельзя, нырять нельзя.
В общем ревел минут 30. Насилу успокоила. Разговор отложила.
Вторник. Проснулся с счастливой физиономией после прогулки по Иерусалиму. Завтракаем блинами, с русской сгущенкой :-)
- Мама, а правда море рядом?
- Да.
- И поехать можем?
- А ты хочешь?
- Да. Пусть купаться не смогу, зато ноги помочу.
Мы собрались за три часа. Здраво рассудив, что консилиум в среду в три часа, в четверг оперировать нас точно не будут, а потом шабат (выходные), значит мы можем собрать вещи и поехать до вечера субботы. Нашли и забронировали гостинницу, договорились с такси.
Во вторник вечером мы уже были в городе Бат Ям, в гостиннице через дорогу от моря.
Мишка паковался-собирался очень радостно. Когда приехали было уже темно, а у мальчишки совсем пропал запал. С трудом вытащила к ночному морю.
Что тут началось. Миха опять начал реветь. Плакал о том, что вот оно - море, рядом. Но у него две трубки, и даже ноги мочить он не пойдет, потому что от этого еще обиднее. Я сначала совсем растерялась, а потом села на песок, обняла за худые коленки:
- Мишка, конечно можно бесконечно долго реветь от злости на ситуацию, я тебя понимаю. А теперь попытайся реветь тише и слушай, что я тебе буду говорить.
Так под монотонный рев я начала объяснять, что надо уметь радоваться даже если стакан на половину полон. Что есть много людей, которые прожив всю свою жизнь, ни разу не были на море. А наш Коська, хоть и может нырнуть и поплыть, сейчас за тысячи киллометров от моря.
Я говорила о том, что он нормальный, ЖИВОЙ. Что стакан обязательно будет полным. Что самое страшное - жизнь в заперти - уже позади. Что сейчас энергия огромного Средиземного моря рядом, и Миша может ее взять. Надо только захотеть. Потом мы долго сидели молча. Я искала в себе те слова, которые могут не только утешить, но и научат радоваться текущему моменту. Я понимаю, что продолжительная боль, тяжелое лечение и страх за свою жизнь раскрасили мир нашего ребенка в другие цвета, чем раньше. И я должна научить его преодолевать эти нахлобучивания, эту жалость к себе, эту злость на ситуацию.
Рассудив, что утро вечера мудренее, мы пошли ужинать и спать.
Подняла его рано, на море мы пришли в 9 утра. Это было голубое искрящееся бесконечное пространство. Живое и шумное.
Мишка закатал штанины и мы побежали с ним по песку. Я так давно не слышала заливистого смеха своего сына. Так давно не видела этой улыбки.
Жизнь показала, что надо бесконечно ценить такие моменты острого счастья.
В 10-30 мы были в гостиннице. Опять упали в яму слез. А в пять вечера я час заматывала, заклеивала все трубки. Миша все равно не пошел в море дальше колен. Страшно. Загрустил. И тогда я предложила набрать ракушек, чтобы сделать из них дома огромную стену.
И как с лестницей. Сначала азарт, потом нытье. После химии жутко болят кости, наклоняться тяжело. Но я продолжала и продолжала собирать вместе с ним.
Он наклонялся и ворчал, а я мыла ракушки в море и смеялась.
Мы собрали 72 ракушки за полчаса. Вот такая гимнастика на песке вышла.
http://s003.radikal.ru/i204/1008/8d/fc82091a98ae.jpg
http://s59.radikal.ru/i165/1008/74/8e8968b96533.jpg
От Натальи:
Всем доброго дня.
Результаов консилиума нет. Врачи будут думать еще неделю, как так сделать операцию, чтоб сохранить мочевой пузырь. Ждем...
Мишка вчера потребовал после утреннего похода на море, оставить его в покое. И я решила не настаивать. Он весь день занимался своими деламии, читал, смотрел мультики, играл в PСP, спал. Сегодня еще дрыхнет, но я уже принесла жаренных тостов, намазала клубничным джемемом и поставила под нос. Нервно ворочается :-)
Ждать и вправду тяжело, и есть червяк сомнения, а вдруг ошиблись, или клеток опухоли мало взяли и это всетаки рабдомиосаркома.. а мы теряеем время...
но все идет, так как должно.. значит Мишке нужна эта передышка еще в одну неделю
Мише на четверг назначено обследование. В воскресение,понедельник или вторник у будет очередная биопсия. Врачи хотят исключить вероятность ошибки. А потом опять ИГХ. В общем еще месяц в подвешанном состоянии.
Сегодня Миша с мамой будут сдавать все анализы и готовиться к госпитализации. Повторная биопсия опухоли назначенна на воскресенье(край понедельник). Взятие биопсии будет полноценная серьезная операция. Счет за нее 15000 евро. Девочки подержите пожалуйста кулачки, а кто умеет помолитесь за мальчика,чтоб все прошло хорошо. Мише с мамой пришлось съехать с гостиницы, мест там Нет,а на их номер была бронь на эти числа. Слава богу их пустил пожить один добрый человек, пока он сам в отпуске. Но Наташа уже нашла дом с садом в аренду,где можно временно пожить. Вышло даже дешевле чем в гостинице. К Мише вернулся болевой синдром, очевидно произошло привыкание к обезбаливающему. И увы, особенно ночью мальчик снова плачет и кричит от боли. Ему добавили анальгетик. Несмотря на это настроение у Миши бодрое, он очень верит в победу и очень хочет жить.
пусть биопсия пройдет хорошо! и врачи скорее поставят диагноз и начнут лечение! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@
Завтра биобсия. Вот что пишет Наташа:
Всем доброго времени суток.
Сегодня мы легли в стационар: вчера у Миши поднялась темепратура выше 38 и мы не спали две ночи подряд. Не спали совсем, очень болело. Две вещи могут давать воспалительный процесс: трубка в мочевом пузыре и подключичный катетер. Взяли анализы, поставили капельницу с антибиотиком.
Температура спала через час. К вечеру утихла боль. Мой славный мальчик, с отросшим пушком волос, который, как нимб, видно только на солнце, сейчас спит.
Если темепратура не будет подниматься, то завтра будет биопсия. Я знаю, что не будет, поэтому прошу вас молится, держать кулаки и просто быть мысленно завтра с нами, чтобы все прошло хорошо, и не сильно болело после.
Решила написать серию заметок об Адассе. Люба будет моим гидом. Обещаю с фотографиями.
У нас были, не смотря на боль, хорошие выходные. К нам приезжала Соня с 6 мес Антошкой. Ах, какая вкусная была тертая черная смородина из России! Спасибо вам, семья Тикоцких!
Наш дом - это тихая гавань, где нам хорошо. Я варила борщ, жарила куру гриль, пекла оладьи. И Мишка, не смотря на боль и хандру, ел, смотрел мультики, слушал истории про Тома Сойера
А еще к нам приезжала Ирина, с лапушкой дочкой. Какие славные бывают маленькие девочки!:-)
Диалог Миши с Любой на прошлой неделе:
- Миша, давай уже ножками ходи, а колясочку ляльке какой-нибудь подаришь.
- Неее, мы с мамой будем еще одного ребенка заводить.
Вчера:
- Ну когда уже это кончится? Я не могу больше. Я устал. Я хочу домой. Я хочу, чтобы просто перестало болеть. Вот когда я доживу до 90 лет, и моя душа попадет на небо, я спрошу у Бога, зачем он посылает детям такую боль. Мама, а болезни точно Бог посылает?
- Миша, у меня нет 100% ответа на твой вопрос. Считается, что болезнь - это испытание, которое посылает человеку Бог. Но мне нравится, как считает сын Лены - Максим, что болезни посылает дъявол. Смотри, я недавно провела интересную параллель: помнишь, мы с тобой смотрели "Мастер и Марагрита" Булгакова? Дак вот, дъявола там звали Воланд. Удивительно, что в другой стране, через много лет, была написана история про мальчика Гарри Поттера, где есть Воланд-де Морт (Тот, кого нельзя называть). Еще раньше о Воланде писал Гете. Я тебе почитаю потом. Удивляют меня не столько совпадения, сколько непростая судьба героев этих книг. Так что нет у меня ответа, кто посылает болезнь.
Я пишу, слушаю диск Riccardo Fogli, и понимаю, что хоть я очень не люблю больницы, у меня нет липкого страха внутри. Мой старший сын спит рядом, где-то далеко, в России, спит мой младший сын и жизнь продолжается
http://i077.radikal.ru/1008/8d/fcb0a75d262b.jpg
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Спасибо огромное всем,кто переживает и молится за Мишеньку вместе с нами!
Биопсия сегодня прошла успешно!
Операция шла 1 час 40 минут. Здесь родителей обязательно пускают в операционную. Я держала Мишину руку до тех пор, пока не подействовал наркоз. Кроме меня в операционную пустили Мишкиного ежика. О! Где же эта мегастерильность, свойственная нашим операционным?! :-)
Вспоминается детская городская больница №9, где Мишка начал эту историю. 8 суток меня не пускали к ребенку. На звонки по телефону сухой и безразличный ответ: "Без изменения". Мобильный то давали, то забирали. Еду из дома то брали, то не брали. А когда я попробовала забрать ребенка из этого места, главврач дошел до угроз написать заявление в прокуратуру на лишение родительских прав. Не просто в нашей стране отказаться от медицинской помощи. Даже если вы очень захотите, даже если вы будете считать, что то, что делают врачи являетя угрозоЙ здоровью вашего ребенка. Я написала отказ от госпитализации, но мне не отдали ребенка.
- У вашего ребенка существует угроза жизни.
- Да, я понимаю, готова нести полную ответственность за происходящее.
- Мы ребенка вам не отдадим.
- Почему?
- Угроза жизни.
- Я понимаю, но я как его законный представитель приняла решение отказаться от госпитализации.
- Нет, ребенка вам не отдадим, и увидеть вы его не можете, это реанимация, у нас все стерильно.
- Напишите мне на моем отказе от госпитализацции отказ в выдаче ребенка.
- Ничего я не буду подписывать.
Звонок в милицию. Объяснение ситуации, что моего ребенка удерживают в лечебном учереждении против моей воли. Проведение параллели с захватом в заложники. Отказ вмешиваться в ситуацию. Приглашаю двух свидетелей. В пятый раз вызываю дежурного администратора 9ой больницы.
Включаю открыто диктофон. Подписывает под нажимом отказ выдать мне ребенка.
Утром встреча с главврачом. Под размахивание непонятной брошюрой с сылками на подзаконные акты, угрожают подать в прокуратуру на лишение родительских прав. Аргумент о праве отказаться от медицинской помощи, закрепленном в Конституции РФ, парируется вроде как состоящимся разговором с с прокурором Железнодорожного района.
На просьбу увидеть сына толкуют о гиперстерильности. На предложение сдать в течении суток все анализ звучит полная нелепица о том, что Миша лежит в реанимации не один, и родители других детей будут против, что бы кто-то чужой видел их детей в таком состоянии.
Как это все сегодня контрастировало с послеоперационным отделением Адассы. Там лежала женщина после кесарево, мужчина, пожилая женщина, ребенок, еще кто-то. Всем родным было плевать на происходящее на соседних койках, люди были заняты помощью своему родному человеку в пробуждении от наркоза.
Мишка, просыпаясь, начал дико кричать. Мед персонал удивился, что ему так плохо. Только через несколько минут я поняла в чем дело: Миша думал, что его привязывают к кровати, как всегда делали в России. Улыбаясь и уговаривая его успокоили. 1.5 часа провели в послеоперационном отделении. Сейчас мы в палате. Миша спит. К нам пришли два человека, которых я видела ожидая Мишку во время операции.
- Михаэль Шашкоф?
- Йес.
Улыбаются, привязывают огромный шарик к кровати. Оставляют мешочек со сладостями и пакет (там в красивой упаковочной бумаге явно прощупывается грузовик и еще что-то). Кто эти люди? Я не знаю:-)
ну слава Богу! маленький шажок к выздоровлению
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
про лечение ЗДЕСЬ и ТАМ много было уже написано на разных форумах... не хочу ругать или защищать нашу медицину. просто, она у нас - бесплатная. и спрос с нее соответствующий. остается только радоваться, что некоторым детям повезло и они в таких хороших условиях.
Миша с мамой дома в Израиле
Нас выписали, в субботу уберем катетер из уретры.
У Мишки ничего не болит! Настроение отличное и рот не закрывается от болтовни:-)
Фотка Миши в холе детского центра.
http://s006.radikal.ru/i215/1008/8a/124cec1deedf.jpg
Новости от Наташи:
Мы были сегодня у д-ра Чертина, заведующего урологией Шарей Цедек. Накануне я ему отправила все наши бумаги с длинным сопроводительным письмом.
Доктор встретил нас фразой:
- Я сделал домашнюю работу.
Детей в мире болело чуть больше - 35 человек. У большинства первичный диагноз - рабдомиосаркома.
Мне надо было поговорить с русскоговорящим врачом. Тем более доктор Чертин мой бывший земляк. Обсудили нюансы операции и расстались с пожеланиями, чтоб подтвердился поставленный в Израиле диагноз. Ждемс.
Детские вопросы:
Вчера мы смотрели фильм "Невероятные приключения Адель". В финале главная героиня садится на корабль "Титаник".
- Какое смешное название - "Титаник". От слова титан?
- Ну корабль "Титаник" существовал на самом деле, и это печальная история.
- Расскажи.
- Лучше покажу.
Сегодня мы смотрели фильм "Титаник".
- Мама, я не понимаю, но почему-то я плачу. Сам не понял, как слезы покатились.
- Значит события фильма тронули твое сердце.
- Мама, а почему капитан разгоняет корабль, ведь он знает, что впереди айсберг?
- Им движут амбиции.
- Что такое амбиции?
- Амбиции бывают хорошие и плохие. Плохие - это когда человек что-то делает для получения славы, власти, денег только для себя. Иногда он переступает через чувства, жизни других людей. Хорошие амбиции - это когда то, что делает человек, его цель, которую он добивается, приносит пользу не только ему, но и другим людям.
- Мама, какие-то дурацкие музыканты. Корабль тонет, а они продолжают играть.
- Миша, это пример настоящего мужества. Они знают, что корабль тонет, но продолжают играть, чтобы прогнать страх, чтобы последние моменты в жизни людей были наполнены красотой. Они играют для того, чтобы в данную минуту сделать мир лучше. Для того, чтобы продолжать играть, не смотря на панику и ужас вокруг них, требуется победить свой страх. Это очень мужественный поступок.
- Мама, если я терплю боль, я поступаю мужественно?
- Точнее не скажешь.
- А мужественные поступки могут делать только мужчины?
- Почему? есть много примеров женского мужества.
- Ну это странно, ведь мужественно от слова мужчина.
Рассказываю про горящую избу, коня на скаку ...
- Только русские женщины бывают мужественными?
- Да нет, любой человек может быть мужественным: ребенок, взрослый, мужчина, женщина.
- А почему Роза и Джек голые в машине? Это же неприлично.
- Они любят друг друга. Это проявление любви, доверия. Именно про такие вещи говорят - они занимались любовью.
- Мама, а секс и любовь голыми одно и тоже?
- Не совсем. Любовь - это когда встречаються мужчина и женщина, две половинки, которые вместе одно целое.
- А как человек понимает, что это его половинка?
- Когда один человек испытывает счастье рядом с другим.
- А человек может ошибиться и посчитать другого своей половинкой?
- Может.
- И что тогда?
- Тогда люди расстаються, разводяться.
- Ты с папой две половинки?
- Да.
- А как же я с Костей, если вы вдвоем целое?
- Вы часть нашего целого, потому что мы испытываем счастье рядом с вами. Но когда вы вырастите, вы найдете свои половинки.
- А если мы ошибемся?
- Значит будете искать снова.
- А почему этот человек сел в лодку, он ведь подговорил капитана разогнать корабль.
- Это называется подлость.
- Что значит подлость?
- Подлость - это поступок. Поступок тогда подлый, когда человек поступает так, как не хотел бы чтоб поступили с ним.
- Это как таксист сегодня? (нас попытался нагреть таксист, видя, что мы не местные:-)
- Нет, таксист хотел поступить нечестно.
- Чем отличается подлость от нечестного поступка?
- Нечестный поступок не приносит обиды, горя. Подлость приносит.
- Мама, почему капитан так долго не говорит пассажирам, что судно тонет?
- Боится паники.
- Что такое паника?
- Это страх, который не возможно контролировать. Это состояние в котором человек сродни животному. Это когда полностью прекращается работа мозга и действуют только инстинкты. Это плохо для одного человека и ужасно для толпы, потому что толпа в панике наносит намного больше ущерба и себе и окружающим.
- Мама, почему Роза должа выходить за богатого, если она его не любит?
- Потому что она считает свое положение безвыходным, т.е. считает, что поступить по другому никак не сможет.
- Но ведь много денег не равно много счастья?
- Не равно.
- А как она должна поступать?
- Она должна делать так, чтобы оставаться самой собой. Если она понимает что вэыйдя замуж за того человека она будет несчастна, значит она предает саму себя.
Ура!!! У Миши готова биопсия. Это не саркома!!! Это не рак!!! Это псевдосаркома!!! Подтвердился израильский диагноз. У них впереди сложная операция, но думаю они справятся. А сейчас они скачут как дети (хотя Миша и есть ребенок) и кричат от счастья. Безумно рада за них и за всех нас. Вот и еще одного малыша большой, добрый, неравнодушный мир людей смог отстоять. Ура!!!
Ждем дату операции.
Ура!!! Какое счастье!
1 сентября - будет теперь вдвойне праздничный день!
Ура!!!!!!!!!! Поздравляю!!!!!!!!
:):):) Это очень-очень здорово!!! Пусть теперь в жизни Мишки все будет хорошо!!!
Скоро у Миеньки операция! Кто умеет,помолитесь пожалуйста за врачей,поставьте свечки за зравие отрока Михаила! Дай боже,что бы операция прошла успешно и без осложнений!
Через несколько часов Костя и Максим будут у нас.
На плите весело кипит борщ, шкворчит в сковородке мясо с травами. В холодильнике охлаждается красное сухое, кошерное.
Миша заснул, оставив на столе записку для папы.
Я не видела мелкого 3.5 месяца. (Два дня перед отлетом в Израиль не в счет).
Наш Костик. Абсолютно другой. Жизнерадостный, веселый, хитроватый, ласковый, смешной. Его очень легко любить. Он пришел к нам никого не спросив. "Родить второго не приходя в сознание" - так мы об этом говорили. И ни сразу еще решились. Счастлива, что он у нас есть. Я знаю, что через несколько часов этот славный перец наполнит дом энергией веселья. Именно той энергией, которая так нужна Мишке перед операцией во вторник.
Мой муж. Вчера было 10 лет с того дня, как мы пообещали друг другу "и в радости, и в горе..."
Спокойный, педантичный, иногда до зубовного скрежета правильный
Густо, взахлеб, как ребенок он рыдал в телефонную трубку на мое металлическое "У Миши рак".
Он ни один раз удивил меня за эти месяцы. Он не верит в метафизические причины происходящего. Он реалист, который все это время был рядом, верил и надеялся, как и я.
Через несколько часов мы будем вместе. Я их очень люблю, своих мужчин.
Операция назначена на завтра, понедельник. Все прогнозы и ее исход, зависят от того насколько опухоль проросла в орган. Держу за мальчишку кулачки.
Операция закончена. Кусок мочевого удалили,насколько большой - не знаю, но восстанавливать мочевой пузырь не понадобилось, просто зашили. Миша в послеоперационной. Все будет хорошо!!!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Миша в ПИТе (палате интенсивной терапии).
У него тахикардия (учащенное сердцебиение) 135 уд\мин и температура 38 .
Трубочки по всему телу-нос, шов, уретра , руки.
Он под спиномозговым обезболиванием (морфин).
В 4 часа утра по времени Израиля (8 утра по нашему) звонила Наталья.
У нее очень усталый голос. Вокруг пищат датчики. Мише пока тяжело.
Макс и Костя завтра уезжают в Эйлат. Пусть отдохнут.
Глаза доктора Ландау после операции сказали "Yes! Я это сделал!".
Они сделали очень сложную операцию так как задумывали.
Остается ждать.
Копирую новости от Наташи:
Состояние дел на 5 утра.
Пока балансируем. Боюсь, что буду сапсем седая:-)
Пару раз пульс прыгал 232, 20 минут назад 251...
Адреналин у меня при взгляде на монитор выбрасываеться мгновенно...
Темпа продолжает скакать, поменяли антибиотик..
Но врагам не сдается наш гордый варяг! Ни пяди земли врагу! Она умерла и мы на выходе из тоннеля. Сейчас у нас трудная и кропотливая работа: мы садимся и сидим в кресле, ворочаю с бока на бок, простукиваю легкие, дуем в тенажер с шариками, постоянно меняю полотенца на голове, массажирую затекающие ноги, и самое главное, я не теряю бдительность и не паникую. Я знаю, что все будет хорошо, просто последние шаги из тоннеля очень трудно даются.
Копирую из дневника Наташи:
Всем привет!!!
Ночь првели неплохо, пульс устаканился, начали ходить, были в комнате цветовой и музыкальной релаксации.. впечатлений на пол жизни, вечером подробнее. Шаги из тоннеля стали даваться легче :-)
Миха улыбаеться!
На вопрос д-ра Ландау "Как дела", ответил "Бесседер"))))
Копирую из дневника Наташи:
Вернулись красавцы наши с этого.. Гаити... т.е. Эйлата. Прямиком к нам в палату.
Разговор днем:
- Котька, солнышко, с днем рождения тебя! Мальчик мой, как ты вырос. Я тебя очень люблю!
- Да, день рождения, а позвать некого.
- Не переживая, приезжай с папой вечером в Адассу.
Бегом, мелкой рысью, бегу в торговый центр, который находится на территории больницы. Покупаю огромный шарик, с первого дня облюбованный подъемный кран на пульте, мешок чупа-чупсов и киндер шоколадок. И минимальный набор еды для голодных и загорелых.
Приехали. Пахнут морем и солнцем, оба. Морды довольные, счастливо-усталые.
Пою мальчику Коте "С дем рождения, тебя".
Обмен подарками. Мурлыкающая, теплая радость внутри от довольных лиц детей. Идем с Котькой с мешком сладостей и угощаем всех подряд, кого видим. Порцию улыбок и тепла, так необходимую всем в день рождения, получаем сполна.
Потом поднимаем с кровати Мишку. Ходим, написала я утром. Да, ходим: утром 6 шагов, днем 8, вечером 10, со слезами и болью, со страхом разогнуть коленки. Но идем! выезжаем в каталке во двор больницы, делимся прожитыми за три дня впечатлениями. Украдкой фоткаем мужика, которого вывезли курить во двор на кровати.
Ужинаем. Втроем заваливаемся на мою кровать-кресло и все смотрим мультик. Как-то все по-домашнему. Идилию разбавляет пиликанье аппаратуры со всех углов.
Нашему Костику сегодня шесть.
А пульс в норме, уже 106, и снимок легких "чистый" Ну и минус одна трубка, итого осталось четыре:-)
http://s48.radikal.ru/i120/1009/bb/3397135943a4.jpg
http://s48.radikal.ru/i120/1009/8c/5a3413a4cc11.jpg
Копирую из дневника Наташи:
Мы дома. Осталось две трубки. Затра останется одна. Мишка улыбается, шутит, болтает и ест.
- Мама, бооорщик давай сварим.
- Давай.
У нас есть завтра. Это делает нас счастливыми.
http://s60.radikal.ru/i168/1009/f1/e9c13ab0651d.jpg
Мы вышли из тоннеля. Точнее мать-волчица вышла, а волчонок рядом. Сегодня, дома, в Израиле, как ни дико это звучит, я поняла, что тоннель, Ж.. зебры, позади. И я захлебываюсь этим светом!:-)
Помните свою первую влюбленнность? Когда глаза плакали, сердце улыбалось, душа пела, а счастье бежало по венам?
У меня сегодня так!
Я сегодня вышла из тонеля! Мой сын будет жить.
Нет, не так:-)
М - О - Й
С - Ы - Н
Б - У - Д - Е - Т
Ж - И - Т - Ь!!!
Сегодня во мне бурлит Любовь. Ее много. Я готова обнять весь мир, готова кружить с ним в вихре вальса. Потому что у Мишки есть завтра и он будет жить!
Я плакала. Лопалось напряжение последних месяцев, нитка за ниткой.
Я благодарна Мишке - он выстоял! Я благодарна Богу - я поняла!
Всем, кто читает сейчас эти строки, я посылаю свою любовь. Пусть у вас все складывается хорошо. Пусть сбываються ваши мечты. Я желаю, чтоб ваши дети никогда не болели.
А в минуту, когда вам трудно или плохо, вспоминайте Мальчика, который выжил. Он вставал и шел! Пусть вам хватит сил и веры вставать и идти!
Девочки-мамочки из онкологии, с третьего, второго, а особенно четвертого этажа: пусть у вас будет много сил, терпения, веры и надежды!
Я знаю, Бог - есть. И чудеса случаются. Меня услышали и я верю, что все будет хорошо.
Пусть у вас тоже все будет хорошо, ибо дают по-силам!
Россия, я возвращаюсь. В октябре. С живым Мишкой. Вопреки.
МТС - я возвращаюсь в ноябре. Я Могу Теперь Созидать
Будь счастлива земля Израильская, ты вернула мне моего ребенка и дала веру в завтрашний день.
СЛАВА БОГУ !!!
14 октября была последняя мини-операция под наркозом. Убирали трубку, которая внутри мочевого пузыря. 31 октября Миша с Наташей возвращаются в Россию! Четыре дня они проведут в Москве. 4го ноября прилетят в Екатеринбург домой!!!
Екатерина31
25.10.2010, 17:46
Господи!Как здорово,что еще один малыш поправился и будет жить!!!
читаю и плачу. чудеса действительно случаются, и Бог есть. как я рада за Мишу и его семью! пусть их история вдохновит и даст надежду тысяче другим мамам и детишкам...
10/12/10 Мише было сделано плановое УЗИ.
В области задней стенки мочевого пузыря, в том месте, откуда была удалена опухоль, обнаружено образование 8мм *6мм .
Что это -пока никто сказать не может.
Финансовый отчет о поездке можно найти в блоге Наташи на ЖЖ http://mama-mishi-shas.livejournal.com/
Спасибо всем,кто не прошел мимо,кто был и остается с нами!!!
Новости у нас не радостные.....
14/01 делали узи, прошло ровно 4 месяца после операции. Образование на шве продемонстрировало рост. Происходит утолщение стенки мочевого пузыря. Синегнойная инфекция на лечение не откликнулась. Расширена правая почка. Цистит и боль при мочеиспускании. Ждем ответ из Израиля. Надо выяснять что растет в МП.
Новости от Наташи из Израиля
Были у нашего доктора. Назначена цистоскопия с забором клеток на биопсию (воскресенье).
Его смущает рост образования, но то как заживает наружный шов, говорит о заживлении швов внутренних. Синегнойная инфекция - причина цистита и воспаления на шве. Но чтобы перестать мучатся вопросами и подтвердить вышесказанное нужна цистоскопия с биопсией. Узи в норме, объем мочевого пузыря вырос на 20%.
Я ему доверяю. Ну и как обычно - будем посмотреть.
Мишка целыми днями на улице со своим другом Дениской, которого в Москве 1.5 года назад выписали после рецидива с телефоном хосписа. Тепло штука приятная и очень радующая. Надеюсь наши организмы не сильно будут депрессовать при возвращении в холода Родины
в ПИТе...в палатах мест нет
то что мы видели на узи - были нитки, которые должны были рассасываться, но обросли солями, слизью и бактериями.. все три шва развязал доктор Ландау во время цистоскопии. Волшебник!
два шва удалил, третий будем выписывать...
он доволен, опухоли в камеру не увидел.. я счастлива.. взяли контрольную биопсию в трех точках вокруг шва.. будут делать имуногистохимию, чтобы все уже успокоились.
Доктор наш результатами заживления доволен.
Мишку никто не узнал)) он за 4,5 месяца вырос на 8 см, стал весить 29 кг, выросли ресницы, брови, волосы.. другой мальчик)))
попали на бригаду, которая нам делала основную операцию, они очень радовались за нас)))
эти нитки нам давали не только странную картинку по узи, но и воспалительный процесс.. верю, что сейчас пойдет заживание быстрее... наши анализы - норма после таких операций, эритроциты, лейкоциты в моче норма в течении 4-5 месяцев после такой операции..
фуууу.. почти выдохнули.. всем огромное спасибо, наши замечательные люди, которые поддерживали, молились и верили вместе с нами.. слава Богу, что все так как есть)))
самое забавное, что когда я смотреда последнии снимки узи, сказала мужу, что это очень похоже на нитки)))) хихи))
счастлива! Миша спит.
Фууу. Очень переживала за вас!
Мишка - борись!
Новости от Наташи:
У Миши сейчас все хорошо.. допиваем антибиотики, класс на карантине по гриппу, занимаеться с няней уроками.. в самолете ребенок пристрастился читать газеты.. весь перелет из Москвы читал газету.. сказал, что понравилось, чуть позже выложу фото..а сейчас спать-спать, ибо через несколько часов на работу..
ждем результатов биопсии тканей из Израиля.
vBulletin® v3.6.8, Copyright ©2000-2024, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot