PDA

Просмотр полной версии : ДЦП - диагноз, а не приговор!!!Дунаеву Юрочке срочно нужна помощь!!!


sharmel
27.04.2010, 17:34
Дунаев Юрий, 5 лет. Диагноз :ДЦП, спастическая диплегия средней степени тяжести, ЗПРР, симптоматическая эпилепсия.
Сайт помощи Юрочке: http://www.dunaev-jura.ucoz.ru/ (здесь можно посмотреть все документы, историю болезни, фотографии, отчеты о пожертвованиях и расходах)
http://s50.radikal.ru/i127/1004/fe/4ab794310ae1.jpg
История рассказанная мамой Юры - Еленой Дунаевой :
Нашему Юрочке сейчас 5 лет. Он появился на свет ночью 3 сентября 2004 года. Но когда он родился, мне не дали его обнять и даже не показали, потому что его срочно нужно было спасать: он не дышал. Потом были долгих 4 месяца,которые мы пытались выяснить диагноз ребенка. и вот, как приговор: ДЦП и еще куча сопутствующих. Помимо всего прочего у него эпилепсия. Из-за нее нас не беруться лечить ни в одном реабилитационном центре. Я не могла поверить, думала, что жизнь рушится вокруг. Врачи нам предлагали отдать его в специальный интернат, но нам даже и в голову такое никогда не приходило. Ведь если мы от него откажемся, кому он будет нужен, да и как самим дальше жить? Но спасибо мужу , он меня "встряхнул", сказал, что все у нас будет хорошо, и что Бог знает, кому какие испытания посылать. Мы все выдержим! Я ему поверила. И вот уже пять лет мы помогаем нашему сыночку поправиться.
Из - за эпилепсии ребенка не берут лечиться не в один из реабилитационных центров Роcсии. 4 года мы потратили на поиски клиник, лекарств, но все было безуспешно. Нам дали шанс только в Международной клинике реабилитации в Трускавце. Там своя методика лечения детей с ДЦП, даже с эпилепсией, и весьма успешная. Три курса реабилитации мы уже прошли! У Юрочки наметились положительные тенденции: он стал раскрывать левую ручку (до этого она была зажата в кулачок все время!), стал переворачиваться, держит голову немного дольше, стал говорить 3 слова (баба, папа и мама). Однако, лечение это очень дорогое. Курс в 12 дней сейчас стоит около 3000 евро, плюс дорога... На один раз нужно примерно 150 тысяч рублей. А лечиться надо хотя бы 2 раза в год, то есть деньги нужны постоянно. Одни мы навряд ли насобираем такую сумму денег, так как работает только муж, а я занимаюсь с нашим сыном.
С вашей помощью наш ребенок научится обыденным вещам, навыкам, таким, как сидеть и ходить. Мы очень просим откликнуться на наш призыв помочь тех, кто может себе это позволить, и всех, кому не безразлична судьба ребенка. Ведь Вы помогаете еще одному человечку стать счастливее. Мы будем рады любой поддержке: материальной и моральной.

Юру поддерживает группа на сайте "Одноклассники" - "ДЦП - диагноз, а не приговор)))мой Юрашка!"(найти ее можно через страничку мамы - Елена Дунаева, 26 лет, г. Дятьково)

Реквизиты для помощи :

Счет в СБ
счет в рублях №40817.810.3.0810.0013008
Сбербанк России
Дятьковское ОСБ № 5559
в Брянском ОСБ № 8605
Среднерусского банка СБ РФ
БИК 041501601
К/С 30101810400000000601
кпп 320202001
ИНН 7707083893
Получатель: Дунаева Елена Александровна
Цель взноса: благотворительное пожертвование на лечение Дунаева Юрия

Счет в евро
№ 42307.978.1.0801.0945007
Сбербанк России (Среднерусский банк)
Брянское ОСБ № 8605/0156
ИНН 7707083893
БИК 041501601 ОКОНХ 96130
К/С 30101810400000000601
МФР счет 30301810108000604000
КПП 323402001
ОКПО 00032537
SABRRUM 3 - свифт код
Получатель: Дунаева Елена Александровна
Цель взноса: благотворительное пожертвование на лечение Дунаева Юрия

Номер банковской карты:
4276 8080 2520 2933

ЯНДЕКС-КОШЕЛЕК
41001507904820

Кошельки WEB MONEY
R797964456212 - рубли
Z346348896888 - доллары
E170835621904 - евро
U150768973813 - гривны

почтовый перевод
Брянская обл., г. Дятьково, ул. Ленина, дом 166, кв. 17, индекс 242600
получатель : Дунаева Елена Александровна

СБОР ЗАКРЫТ!!!!СПАСИБО ВСЕМ!!!ХРАНИ ВАС БОГ!!!

http://s61.radikal.ru/i173/1004/6d/44683e5d75ff.jpg

МамаЮры
28.04.2010, 16:58
На 7 мая мы с Юрашей записаны в больницу Св. Ольги в Питере на лечение зубов. Вчера нам прислали список необходимых анализов (целая куча - все таки наркоз для эпилептика - дело нешуточное!). Сегодня мы все их успели сдать - даже невероятно! Осталось съездить к неврологу за заключением с диагнозом. А самое главное - оформить направление от стоматолога в департаменте здравоохранения. Завтра поедем этим заниматься!

Сегодня были у местного стоматолога - он согласился, что зубки пора лечить, но у нас, к сожалению, этого не делают!

МамаЮры
02.05.2010, 20:33
Все документы собраны! Вот только направление от стоматолога мы не получили ((. У нас его оформляют через департамент здравоохранения, и вот-то нам и отказали дать квоту! На том основании, что эта больница не федеральная. И направить они могут только в Москву в РДКБ или Институт челюстно-лицевой хирургии НА КОНСУЛЬТАЦИЮ!!!!! А там уже решат, что с нами делать. И тот факт, что в данным заведениях лечением не занимаются, а только могут вырвать зубы, их не заботит! Другими словами, удаление зубов департамент готов оплатить, а лечение - нет! То есть, если ребенок-инвалид, то его можно и дальше калечить, удаляя по 6 зубов в пятилетнем возрасте!!! Бред!

В общем, сестра договорилась, что нам выдадут направление на месте в Питере. Сегодня я купила билеты, выезжаем 5 мая, 6 мая будем там. Поедем за направлением, а 7 мая в 9.30 мы должны быть уже в больнице. Обещали, если все нормально будет после наркоза, то вечером уже выпустят из больницы.

sharmel
16.05.2010, 17:53
Отчеты о перечислениях:
На ЯК 30.04.2010 в 18:01 поступило 1000 рублей переводом через МКБ; в 18:06 поступило 99,50 рублей с другого ЯК.
На ЯК 05.05.2010 в 08:04 поступило 142,09 рублей (с пожеланием: Елена Дунаева, мои деньги - капля в море. Надеюсь, что таких капель наберется на целое море.
Желаю Вашему Юрочке всего хорошего.); в 22:35 поступило 442,22 руб; 06.05.2010 в 14:48 поступило 1056 руб; 07.05.2010 в 16:10 поступило 104,50 рублей.
На ЯК 12.05.2010 в 16:51 поступило 99 рублей
В нашей копилочке уже 18210,31 рублей! Спасибо всем!!!

Новости о Юрочке:
08.05.2010
Вчера утром мы поехали в больницу, там нас оформили в приемном покое, осмотрел врач и отправили в отделение. В палате мы были одни. Где-то через 20 минут за нами пришли, отвели в операционную. Мне разрешили остаться, пока Юра не уснет. Одели ему маску и пустили наркоз. Когда он уснул, я ушла в палату, очень волновалась, просто места себе не находила!!! Через 25 минут его привезли и положили на кровать. Чез пару часов он проснулся, чувствовал себя хорошо. "Сказал", что у него ничего не болит. Только кушать просил. Еще через 15-20 минут пришла врач, констатировала, ято все хорошо, и нас отпустили домой. Ушли мы из больницы в 1 час дня.
Пока поставили временные пломбы на 6 зубов. Постоянные будут ставить 18 мая. Так что мы решили остаться тут, чтоб не кататься сто раз туда-обратно. Сейчас Юрочка чувствует себя отлично, зубки не болят.
21 мая мы приезжаем домой. и тогда я напишу подробный отчет про все остальные перечисления! Хотим сказать всем еще раз спасибо за помощь и поддержку!

sharmel
21.05.2010, 16:14
Новости о Юрочке:
Сейчас мне звонила Лена. Они с Юрашей только приехали с Питера. Зубки подлечили - малыш в порядке! Нагулялись по северной столице!!! Только вот Юраша всю ночь в поезде не спал совсем... очень устали с дороги. у них сейчас проблема с интернетом, так что Ленуся пока выйти не сможет, но как только отремонтируют - сразу напишут как у них дела и выложат отчеты. Лена с Юрочкой передают всем большущий привет и огромное спасибо за поддержку!!! :)

sharmel
24.05.2010, 10:18
Отчеты о пожертвованиях:
На WMU 17/05/2010 в 18:18 поступило 95 грн.
На WMU 14.05.2010 в 12:09 поступило 23,75 грн.
На WMR 06.05.2010 в 03:51 поступило 194 рублей.
На WMR 12.05.2010 в 10:43 поступило 100 рублей.
На ЯК 22.05.2010 в 13:53 поступило 178,77 рублей.
На WMU 09.03.2010 поступило 4,65 грн; 10.03.2010 поступило 95 грн.
На карту СБ поступило 200 рублей.
22.05.2010 собрано 18883,08 рублей и 218,40 гривен
Всем огромное спасибо!

Новости о Юрочке:
Всем привет . Вчера вернулись домой, наконец-то!!! УРА! Залечили нам все зубки - целых 6! Оба раза Юрочка отошел от наркоза на редкость хорошо, только капризничал, потому что был голодный! Но после наркоза через два часа поел, и стал обычным! Через недельку-две собираемся ложиться на гипсование. Как раз после снятия гипсов, если успеем собрать деньги, поедем в Трускавец, и там нам разработают суставы. ;)

sharmel
26.05.2010, 13:00
Друзья!!!
У нас отличные новости!!! Православный благотворительный портал "Предание" разместил просьбу о помощи у них на сайте - http://www.predanie.ru/blago/53678/

P.S. Срочно нужна помощь с приглашениями новых участников в группу Юрашика на Одноклассниках!!! Просим помочь всех кто может!!!
(Зайти в группу можно через страничку мамы - Елена Дунаева, 26 лет, г. Дятьково)

sharmel
27.05.2010, 20:42
Отчеты о пожертвованиях:
24.05.2010 на ЯК 298,50 рублей (со словами пожеланий: Дружочку Юрочке от Валерии! Поправляйся скорее!!!)
26.05.2010 на ЯК 40,18 рублей (Все что на данный момент есть на счету... Да поможет Бог вашему Юрочке!)
27.05.2010 на ЯК 308,45 рублей (со словами пожеланий: Юрашка, выздоравливай!)

27.05.2010 собрано 20530,21 рублей + 218,40 гривен*4 рубля = 873,60 рублей. Итого: 21403,81 рублей

sharmel
01.06.2010, 10:28
Новости о Юрочке:
Вот и наступило долгожданное тепло, и теперь мы с Юрочкой дома бываем только по вечерам - очень много гуляем. Но зарядкой занимаемся каждый день, чтобы поддерживать тот эффект, который приобрели после курса реабилитации! Юрочка стал намного раскованнее, при "ходьбе" очень мало крестит ножки , сам пытается кушать, держа ложку в правой руке. ;)
Правда еще плоховато получается, и потом нам обоим приходится переодеваться, но за то ребенок счастлив от понимания, что он САМ может что-то делать. Вот только нам приходится для этого прилагать большие усилия. Ну ничего, мы справимся !
Правда, возникла и одна небольшая проблемка: таблетки, которые мы принимаем от эпилепсии, что-то с НГ перестали ввозить в Россию. Итеперь нам приходится скупать их оптом, когда находим. Да и то в Москве. :(
Спасибо огромнейшее Кате Родькиной !!! Если бы не она, нам пришлось тратить деньги еще и на дорогу в Москву и обратно, чтобы их купить. Чек я размещен в альбоме "Отчет о расходовании средств"".
Завтра или послезавтра поедем в больницу. Возможно нас положат на гипсование. Мне очень страшно: третий наркоз за месяц!!! Да и как ребенок перенесет гипсование на целый месяц - ума не приложу! Но врачи говорят, что уже пора .
Спасибо всем, кто переживает за нас и поддерживает :) !!!

01.06.2010 собрано 21403,81 рублей + 2000 рублей с БФ "Предание". Итого: 23403,81 рублей - 5326,50 рублей = 18077,30 рублей
Счет за оплату противоэпилептического препарата Кеппра:
http://s003.radikal.ru/i203/1006/ee/08a39fe09163.jpg

sharmel
02.06.2010, 16:15
Новости о Юрочке:
Доброго всем дня!!!
Сегодня мы ездили к ортопеду для направления на гипсование. Но наш доктор принимает только по вторникам, и другой нас не принял. Чтобы не вышло, что мы ездили зря, мы пошли на прием к неврологу. Так вот она нам сказала, что гипсование нам делать не нужно, нет смысла. Если гипсовать до колена, то после снятия гипсов ножки в коленях перестанут выпрямляться. А если гипсовать полностью до таза, то мышцы порвутся !. Но наш ортопед не хочет выписывать нам тутора и обувь без гипсования!!! И наш невролог обещала поговорить с другими ортопедами, чтобы нам выписал из них кто-нибудь эти приспособления! :(

Отчеты о пожертвованиях:
01.06.2010 на ЯК 2875 рублей ( По результатам акции "Месяц помощи" от форума "Настоящих друзей" с наилучшими пожеланиями)

sharmel
16.06.2010, 13:45
Новости о Юрашке:
07.06.2010
В пятницу нам доставили, наконец-то, ортопедический стул ! Юрочке очень нравится в нем сидеть! Мы теперь только в нем и кушаем, и рисуем, и телевизор смотрим, и занимаемся!!! На днях обязательно выложим фотографии!
Юрочка немножко приболел. Вчера поднялась температура, закашлял и засопел. Но мы начали интенсивное лечение! Думаю, за неделю справимся!
16/06/010
Всю неделю Юрашик температурил, чувствовал себя не очень хорошо, капризничал... сегодня температуры нет, но еще сильно кашляет. Слава Богу приступов не было! Ну ничего будем долечиваться!
Отчеты о пожертвованиях:
1000 рублей от Ксении Г. с портала "Предание"
500 рублей анонимно с портала "Предание"
02.06.2010 1000 рублей от Елены Р. с портала "Предание"
04.06.2010 на WMR 377,72 рублей
на ЯК 93,23 рублей
на ЯК 179,52 рублей
1000 рублей от Елены С. с портала "Предание"
05.06.2010 750 рублей анонимно с портала "Предание"
на ЯК 49,75 рублей
07.06.2010 на ЯК 188,02 рублей
09.06.2010 500 рублей анонимно с портала "Предание"
11.06.2010 200 рублей анонимно с портала "Предание"
500 рублей от ООО "Арт-Индустрия" с портала "Предание"
16.06.2010 почтовый перевод 200 рублей от Алексеенко Елены Алексеевны
16.06.2010 собрано 26236,86 рублей из необходимых 150000 рублей. Спасибо дорогие!!! :rolleyes:

sharmel
16.06.2010, 13:45
Друзья!
Юрочке необходимо пройти реабилитационное лечение в клинике профессора Козявкина в г. Трускавец назначенное на 25 августа.Собрано лишь 26 000 рублей, а необходимо 150 000 рублей! время летит, его осталось совсем мало. всего 2 месяца, а сумма к сбору совсем не маленькая...Умоляем, давайте не останавливаться на пол пути! Малышу так необходимо пройти это лечение! Для него это единственный шанс научиться самым обыденным вещам – сидеть и ходить.Каждые 10,50,100 рублей - это шажок к приближению цели малыша!
P. S. СРОЧНО НУЖНА ПОМОЩЬ С ПРИГЛАШЕНИЯМИ В ГРУППУ на сайте "Одноклассники"!!!

Енот
17.06.2010, 23:40
Поддержу Катерину, просим помощи в сборах.

sharmel
18.06.2010, 13:53
Поддержу Катерину, просим помощи в сборах.

Спасибо!!! ;)


Отчеты о пожертвованиях:
16.06.2010 на ЯК 460,43 рублей от Елены Гориной (Удачи!)
17.06.2010 4000 рублей от Владимира В. с портала "Предание"
3600 рублей от Anna D. с портала "Предание"
на карту СБ 100 рублей от Людмилы Тимохиной (Бог вам поможет!)

17.06.2010 собрано 34397,29 рублей из необходимых 150000 рублей. Спасибо!!! Спасибо!!! Спасибо!!! Здоровья и благополучия во всем!!! :)

sharmel
21.06.2010, 13:33
Отчеты о пожертвованиях:
18.06.2010 на ЯК 100 рублей (для Юры от Ники)
на ЯК 926,10 от VячеслаV КлимоV (Выздоравливай мужчина!)))
20.06.2010 на ЯК 93,08 рублей

20.06.2010 собрано 35516,47 рублей из необходимых 150000 рублей.

sharmel
21.06.2010, 21:58
Наконец-то хоть один положительный отзыв от благотворительных организаций!!!!
От Социального центра "Возрождение" пришел ответ:
"МЫ РАЗМЕСТИМ ИНФОРМАЦИЮ НА СВОЕМ САЙТЕ, А ТАКЖЕ В МЕСТНЫХ СМИ. НАДЕЕМСЯ ЧТО, ЧТО-ТО СОБЕРЕМ!"
И информация о Юраше уже есть на их сайте!!! - http://www.obfv-nn.ru/27-foto.html

sharmel
24.06.2010, 09:54
Отчет о пожертвованиях:
22.06.2010 1000 рублей от Кузнецова С. с портала "Предание"
23.06.2010 50 рублей анонимно с портала "Предание"
100 рублей на карту СБ от Людмилы Тимохиной

23.06.2010 собрано 36666,47 рублей из необходимых 150000 рублей.

sharmel
27.06.2010, 11:20
Отчеты о пожертвованиях:
25.06.2010 1000 рублей от Александра Е. с портала "Предание"
26.06.2010 1000 рублей от Андрея Ч. с портала "Предание"
500 рублей анонимно с портала "Предание"
1023,65 рублей почтовый перевод из Белоруссии от Рябого Сергея Сергеевича

26.06.2010 собрано 40190,12 рублей из необходимых 150000 рублей.Спасибо дорогие!!!


Друзья!
У Лены (мамы Юрашика) сломался компьютер, из-за этого, какое-то время она не сможет размещать отчеты о пожертвованиях. Прошу всех войти в положении и набраться чуточку терпения!!!По мере возможности отчеты будем размещать! Спасибо!!!

Енот
27.06.2010, 11:47
Катерин, на Предании сумма обозначена в 120000 рублей. Какая точно 150 или 120 тыс. В чем разница?

sharmel
27.06.2010, 12:07
Новости о Юрочке:
Юрашка полностью поправился!
Вчера были на озере. Юрочка был просто счастлив!!! ОООчень любит воду!
Много гуляем, были в гостях с ночевкой. Юра "помогал" поливать огород, купался в бассейне, качался на качельках. Много топал, что аж все пальчики стесал...

Вот наконец-то получилось выложить фото Юрашика в новом спецстуле, в том, который мы все вместе помогли ему приобрести. Хотим выразить еще раз огромную благодарность всем, кто помогает малышу! Посмотрите на фотографии, как он счастлив!!! Это лучшая награда за все труды!!!
http://s57.radikal.ru/i157/1006/7e/67d1de80e856.jpgздесь видно как малыш благодарит всех ;)
http://s52.radikal.ru/i138/1006/b1/8852539866b3.jpg вот такие мы довольные :)
http://s001.radikal.ru/i193/1006/93/e1f55eb1d651.jpg Юраша обедает
http://s59.radikal.ru/i164/1006/dd/4c4d2313da97.jpgПриятного аппетита! ;)

sharmel
27.06.2010, 12:09
Катерин, на Предании сумма обозначена в 120000 рублей. Какая точно 150 или 120 тыс. В чем разница?

Да на Предании 120 000 рублей, это потому что когда мы обратились к ним около 30 000 было собрано уже. а в общем необходимо около 150 000 рублей.

Енот
27.06.2010, 12:10
Ну я так и думал.
А мама пишет сама на каких то форумах?

sharmel
27.06.2010, 12:13
Ну я так и думал.
А мама пишет сама на каких то форумах?

Сейчас нет - у нее сломался дня 3 назад компьютер, поэтому она осталась без интернета... Форумы ведем мы с ней вместе. По мере возможности отписываемся там по очереди.

sharmel
02.07.2010, 15:01
Новости о Юрочке:
Ну вот, наконец-то, нам починили компьютер! УРА!!!
В среду 30 июня у нашего папы был день рождения, и мы всей семьей ездили на природу ! Юрашка там "набегался", наигрался с папой и сестрой в мячик. Вечером даже до дома не доехал - уснул в машине...

Отчеты о пожертвованиях:
30.06.2010 на ЯК 199 рублей
на ЯК 90,50 рублей
на ЯК 43,73 рублей
на ЯК 285 рублей
01.07.2010 на ЯК 95 рублей

01.07.2010 собрано 41388,35 рублей из необходимых 150000 рублей. Спасибо большущее!!!

sharmel
07.07.2010, 09:57
Отчеты о пожертвованиях:
03.07.2010 500 рублей от Кононовой Е. с портала "Предание"
04.07.2010 1000 рублей анонимно с портала "Предание" (В память о новопреставленном р. б. Николае)
05.07.2010 на WMZ 5 долларов
06.07.2010 почтовый перевод 500 рублей Ащеуловой Н. М. г. Хабаровск
07.07.2010 1000 рублей от Владимира В. с портала "Предание"
1000 рублей от Кузнецова С. с портала "Предание"

07.07.2010 собрано 45543,35 рублей из необходимых 150000 рублей.Спасибо Дорогие!:)

МамаЮры
07.07.2010, 11:35
Всем доброго дня :) !!!
Прошу простить меня за долгое отсутствие , было много разных причин. Спасибо Кате и модераторам форума за поддержание темы :rolleyes: !
У нас все по-прежнему, потихоньку собираем денежки на август. Приступов у Юраши, слава Богу, так и нет! В следующем году, если их так и не будет, нас, возможно, примут на лечение уже в России :+: . Боюсь загадывать!
А вот и хорошая новость: по решению департамента здравоохранения РФ кеппру (противоэпилептический препарат - он не входит в реестр бесплатных лекарсв, но нам прописан как жизненно-необходимый!) нам будут выделять бесплатно до конца года за счет фонда губернатора Брянской области ;) !

Енот
07.07.2010, 11:39
Удачи в лечении. Надеюсь у нас получиться тоже немного помочь.

sharmel
11.07.2010, 11:03
Отчет о пожертвованиях:
07.07.2010 200 рублей на карту СБ
09.07.2010 на WMR 262,73 рублей
на ЯК 190 рублей
10.07.2010 1000 рублей от Шипиловой М. с портала "Предание"
100 рублей анонимно с портала "Предание"

10.07.2010 собрано 47296,08 рублей из необходимых 150000 рублей. :) Спасибо!

МамаЮры
12.07.2010, 16:21
Удачи в лечении. Надеюсь у нас получиться тоже немного помочь.

Спасибо :)

Енот
12.07.2010, 17:49
Есть ли варианты какие от фондов по оказанию помощи? Никто не обещал еще помочь?

sharmel
13.07.2010, 18:24
Есть ли варианты какие от фондов по оказанию помощи? Никто не обещал еще помочь?

Cейчас решается вопрос в "Помоги.орг" - им отправлены документы и счет на оплату лечения (1845 евро - они только лечение оплачивают). но если оплатят хотя бы лечение, то на проживание и дорогу собранных совместно с "Преданием" денег должно хватить.
В 3 бф Юра висит в сборах - но там тише тихого....
"Будущее нации" - http://pomogiteim.ru/node/503
"Возрождение" - http://www.obfv-nn.ru/27-foto.html
"Зона надежды" - http://www.zonafond.ru/node/130

Енот
13.07.2010, 22:01
А когда возможен ответ от Помоги. орг? Оплатят они или нет? Или они будут размещать просьбу на сайте для сбора средств?

sharmel
13.07.2010, 22:05
А когда возможен ответ от Помоги. орг? Оплатят они или нет? Или они будут размещать просьбу на сайте для сбора средств?

они пока рассматривают документы - как только будет положительный результат - обещали позвонить маме Лене. поэтому мы пока в подвешенном состоянии и не можем закрыть сбор...

Енот
13.07.2010, 22:15
пусть мама потревожит фонд в четверг-пятницу, выяснит их намерения.

sharmel
13.07.2010, 22:19
пусть мама потревожит фонд в четверг-пятницу, выяснит их намерения.
мы уже не раз звонили туда - ответ один - как будет положительный результат, вам перезвонят. у них вроде нашелся какой-то благотворитель, который желает оплатить счета нескольких деток.

Енот
13.07.2010, 22:21
Катя,давай еще раз по финансам поговорим.

Сбор 150 тысяч. Это 3850 евро. 1845 евро - лечение. Остается 2005 евро. Это деньги на проезд и проживание? А 2911 эта сумма с проживанием и лечением?
Если фонд оплачивает 1845 евро -лечение,то на все остальное нужно 2005 евро, т.е 78 тысяч, а собрано 47 тысяч. Т.е не хватит все равно порядка 30 тысяч. Мои мысли правильные?

sharmel
13.07.2010, 23:28
Катя,давай еще раз по финансам поговорим.

Сбор 150 тысяч. Это 3850 евро. 1845 евро - лечение. Остается 2005 евро. Это деньги на проезд и проживание? А 2911 эта сумма с проживанием и лечением?
Если фонд оплачивает 1845 евро -лечение,то на все остальное нужно 2005 евро, т.е 78 тысяч, а собрано 47 тысяч. Т.е не хватит все равно порядка 30 тысяч. Мои мысли правильные?


да лечение 1845 евро - около 75 тыс рублей. дорога туда-обратно = 10 тысяч где-то. с проживанием вопрос решен в меньшую сторону, чем был сначала - тот счет, что был на 2911 евро - предполагал проживание и лечение в самой клинике, но там в клинике есть прикрепленная к ним гостиница и проживание в ней порядком дешевле - т.е. если жить в самой клинике необходимо около 45 тыс рублей, а на проживание в гостинице надо где-то около 30 тысяч. конечно же мы выбираем жилье в гостинице. итого по предварительным подсчетам если лечение будет оплачено фондом - на дорогу и жилье деньги собраны. но останавливать сбор пока не можем...так как сами понимаете, все еще в подвешенном состоянии находиться...

P.S. изначально сумма к сбору была обозначена в 150 тыс рублей - из расчета выставленного счета в 2911 евро и дорога + подстраховка от скачков курс валют.

Енот
13.07.2010, 23:36
Т.е. на данный момент не хватает суммы на лечениЕ 78 тысяч рублей? Катя давайте так, нами под Юру было забронировано у нашего спонсора 60000 рублей. Если до конца этой недели Помоги. орг не подтвердит оплату за лечение, то мы перечислим их маме. Если фонд поможет, то мы их переведем на другие наши проекты.

sharmel
13.07.2010, 23:41
Т.е. на данный момент не хватает суммы на лечениЕ 78 тысяч рублей? Катя давайте так, нами под Юру было забронировано у нашего спонсора 60000 рублей. Если до конца этой недели Помоги. орг не подтвердит оплату за лечение, то мы перечислим их маме. Если фонд поможет, то мы их переведем на другие наши проекты.

хорошо! спасибо! до конца недели постараемся добиться от них ответа! и сразу отпишемся здесь.

sharmel
15.07.2010, 10:19
Отчет о пожертвованиях:
14.07.2010 3000 рублей от Комендантовой Е. с портала "Предание"

14.07.2010 собрано 50296,08 рублей из необходимых 150000 рублей. Спасибо

Енот
16.07.2010, 10:09
Катюш при размещении в гостинице вопрос питания как будет решаться? на это тоже ведь средства нужны.

sharmel
16.07.2010, 10:26
Катюш при размещении в гостинице вопрос питания как будет решаться? на это тоже ведь средства нужны.
Питание включено в стоимость проживания.
Сейчас попробую дозвониться до фонда...

Енот
16.07.2010, 11:04
Да можно до понедельника подождать.

sharmel
16.07.2010, 11:06
позвонила - наш менеджер пока отсутствует, позже перезвонят Лене на мобильный.

sharmel
16.07.2010, 18:57
Хорошая новость! - фонд оплатил лечение Юры (1845 евро)!!!!
Не оч хорошая новость - деньги на счет клиники не поступили...
Фонд обещал разобраться. теперь уже на следующей неделе...

Енот
16.07.2010, 22:50
Катерин, точно не нужно больше средств, хватит на гостиницу и проезд?

sharmel
17.07.2010, 00:00
Катерин, точно не нужно больше средств, хватит на гостиницу и проезд?
Да, собранных совместно с "Преданием" 50 тыс рублей должно хватить! но вот волнуемся из-за оплаты счета, думаем не закрывать сбор пока хотя бы до вторника - чтобы уже точно быть уверенными в оплате счета....
И еще есть такая проблема - счет на проживание нам уже выслали - они его дают только в гривнах! и оплату производят только за наличный расчет.... вот как быть с "Преданием".... они на руки деньги не передают. Дима, вы не подскажете могут ли они оплатить хотя бы проезд? если курс валют не измениться (а сейчас он 1 гривна - 3,50 рублей где-то = то на проживание надо будет 23-25 тыс рублей - с учетом колебаний курс валют). у Лены на руках есть около 25 тыс рублей - на проживание должно хватить. а остаток тех денег, что собраны на "Предании" можно было бы оставить на последующий курс лечения.

вот счет на оплату проживания в гостинице:

http://s006.radikal.ru/i214/1007/cd/aeb719c99f28.jpg

МамаЮры
19.07.2010, 14:21
Добрый день всем! У нас отличные и радостные новости: БФ "Помоги.орг" оплатил юраше лечение, то есть 1845 евро. Ну а на проживание мы насобирали с помощью добрых людей!!! Всем огромное спасибо! И на этот курс лечения сбор официально закрываем!

sharmel
19.07.2010, 15:20
Присоединяюсь к словам мамы Лены и хочу от себя лично поблагодарить всех, кто помогал и помогает нашему славному мальчугану! Он еще нам всем покажет ;) ! Здоровья Вам наши дорогие и родные! Будьте счастливы! Пусть добро приходит в каждый дом! :)

sharmel
19.07.2010, 15:39
Отчеты о пожертвованиях:
16.07.2010 на ЯК 47,02 рублей
1000 рублей от Максима Е. с портала "Предание"
18.07.2010 на ЯК 298,50 рублей


Всего собрано 51641,60 рублей! ;)

Енот
19.07.2010, 23:22
Катя по билеам напишите Владимиру с Предания, или пусть мама позвонит и договориться о покупке билетов.

sharmel
20.07.2010, 09:39
Катя по билеам напишите Владимиру с Предания, или пусть мама позвонит и договориться о покупке билетов.
да, мы связались с Володей - они согласны купить билеты! спасибо! ;)

Берхин
21.07.2010, 00:09
Сколько нужно денег на билеты? Какой поезд, когда, откуда?
Сообщите Матвею всё как можно скорее, телефон я посылал

МамаЮры
22.07.2010, 21:40
Володя, я вчера утром уже связалась с Матвеем, мы все обсудили, не беспокойтесь. Сегодня он нам уже купил билеты в Трускавец, а обратно - будут позже!
Спасибо!

МамаЮры
27.07.2010, 14:14
Всем добрый день. Еще раз всем СПАСИБО за помощь! С денег, собранных на портале "Предание", нам оплатили билеты туда и обратно. И еще консультацию у эпилептолога и ЭЭГ в Москве в "Невромед-клинике". Мы записались на 5 августа. Спасибо им за это огромное!!!
Вчера у нас был небольшой семейный праздник. Мы с детьми накупили много шариков, заправленных гелием, и украшали квартиру к приходу папы! Юрочка очень был рад и веселился вместе с сестрой. Когда папа пришел с работы, мы все были в праздничных колпаках и с шарами в руках. Было очень весело! Мы поужинали и потом долго гуляли на улице, ходили в парк кататься на качелях. Домой пришли где-то полдвенадцатого вечера. Все уснули практически сразу. Вот так мы отпраздновали!

sharmel
28.07.2010, 19:22
свежие фото ;)
http://s002.radikal.ru/i200/1007/b4/714e430263ba.jpg
Юрочка

http://s51.radikal.ru/i131/1007/69/d09497b2fbcc.jpg
в Питере

http://i061.radikal.ru/1007/9a/222959c39392.jpg
мама, папа, сестренка и Я - вместе дружная семья!!!

sharmel
30.07.2010, 11:45
Билеты туда и обратно в клинику Козявкина оплаченные фондом "Предание":
Спасибо Вам огромное!!!

http://s55.radikal.ru/i147/1007/cc/5838ac390917.jpg

http://i064.radikal.ru/1007/61/bab85e668a64.jpg

МамаЮры
30.07.2010, 14:50
Добрый день, друзья ! У нас не очень хорошие новости - Юрочка приболел немного . Две ночи температурит и кашляет. Сегодня были у врача. В легких чисто, немножко горлышко красное. Показаний к антибиотикам пока нет. Назначили теплое питье и лекарство от кашля. Будем надеяться, что к 5 августа Юрочка выздоровеет !

МамаЮры
02.08.2010, 17:56
Добрый вечер, друзья! Юрочка уже поправился, слава Богу! Только что звонила в "Невромед-клинику", чтобы подтвердить наш приезд. У нас обследование ЭЭГ в 15:00, а консультация в 17:00. Но в разных зданиях - сначала на Б. Овчинниковском переулке, а потом на Шаболовке. Надеюсь, мы везде успеем!

МамаЮры
07.08.2010, 21:38
Всем добрый вечер ! Вот и съездили мы на консультацию к эпилептологу. Нам повезло - в четверг в Москве было солнечно и ясно, никакого дыма мы там не наблюдали !
Итак, выехали из дома мы в 8 часов утра. Ехали тихонько, поэтому в клинике на Б. Овчинниковском переулке были только в 14:35. Ровно в 15:00 нас провели в кабинет для обследования ЭЭГ. Там мы просидели 20 минут. Потом долго ждали расшифровку и описание. Ребенок очень нервничал, так как устал в дороге, а в клинике нет кондиционера и было очень душно! Оттуда на Шаболовку мы выдвинулись только в 16:40 . Еле-еле успели к пяти на консультацию. Принимал нас доктор Айвазян Сергей Оганесович - детский невролог, эпилептолог, кандидат медицинских наук, врач высшей категории. Поспрашивал нас, посмотрел амбулаторную карту и обследования ЭЭГ.
Сказал, что на нем видно, что приступы все-равно есть, только их теперь видно только при исследовании! Увеличил дозу Кеппры, рекомендовал пройти дневной мониторинг.
Домой мы выехали уже в 18:05. Около семи часов У Юрочки поднялась температура 39,1 . Мы дали ему лекарства, думали, что он поспит. Но он так и не уснул за всю дорогу. Домой мы добрались в первом часу ночи. Еле-еле дотопали до квартиры - от усталости просто валились с ног - и все втроем вырубились ! Утром у Юры опять поднялась температура 39,0 и вечером 39,4. Пришлось доть антибиотик вчера вечером и сегодня утром. Зато температура больше не повышалась (ттт) !

http://imagepost.ru/thumbs/187/100_0707.jpg (http://imagepost.ru/?v=187/100_0707.jpg)http://imagepost.ru/thumbs/187/100_0708.jpg (http://imagepost.ru/?v=187/100_0708.jpg)

МамаЮры
18.08.2010, 13:30
Добрый день, друзья!
Юрочка чувствует себя хорошо. Правда, из-за такой жары нам приходится теперь гулять только после 7 часов вечера. Зато потом тааак хорошо спится :)!
Несколько дней мы собирали урожай - копали картошку!
Готовимся по-тихоньку к отъезду. Я, как всегда, почему-то волнуюсь. Но все равно знаю, что все будет хорошо!

Ksu Ksu
18.08.2010, 15:15
МамаЮры, у вас все идет по плану с германией? меня не было в Москве, я вижу, купили билеты - а на обследование денежка собралась? 25-го выезжаете?

sharmel
18.08.2010, 17:19
МамаЮры, у вас все идет по плану с германией? меня не было в Москве, я вижу, купили билеты - а на обследование денежка собралась? 25-го выезжаете?

Ксюш :) вы опять что-то перепутали ;) - Юраша едет в Трускавец (Украина) к профессору Козявкину на лечение с 25 августа. выезжают они с мамой Леной 23 числа.
на обследование в Москву съездили с помощью фонда "Предание" - сделали ЭЭГ и обследовались у невролога - выписки несколькими постами выше :cool:

sharmel
18.08.2010, 17:54
Уважаемые форумчане!!!
У нас есть к вам вопрос - быть может кто-то из форумчан-земляков сможет нам помочь - может кто-то знает таких людей, может кто-то занимается с особыми детками, или знает центры в Дятьково или соседних городах, где можно было бы !!!не дорого!!! дополнительно от основного лечения, заниматься с ребенком??? Нам очень нужен профессиональный массаж, логопед, развивающие занятия, иппотерапия (лечение лошадьми)...
Будем очень признательны за помощь!!!

sharmel
18.08.2010, 18:33
На карту СБ поступило 5000 рублей от Натальи. Спасибо!!!Здоровья и благополучия во всем!!! это "задел" на след. курс лечения!!! ;) + то что осталось в фонде "Предание" - 9284 рублей = 14284 рублей!!! :) :) :)

МамаЮры
19.08.2010, 09:03
Ksu Ksu
Мы не в Германию, а в Трускавец едем :)

Ksu Ksu
19.08.2010, 17:24
да-да, я поняла уже. :) меня в очередной раз смутил счет на иностранном языке, в евро и реквизит Дойче-банка. так денежку полностью собрали?

sharmel
19.08.2010, 17:53
да-да, я поняла уже. :) меня в очередной раз смутил счет на иностранном языке, в евро и реквизит Дойче-банка. так денежку полностью собрали?

да денюшку собрали ;)
лечение оплатил фонд "Помог.орг - 1845 евро, а на дорогу и проживание с помощью фонда "Предание" мы собрали и даже еще на "развод" хватит на след. курс.
Всего собрано - 56983,83 рублей. Еще раз СПАСИБО ВСЕМ!!! :):):)

МамаЮры
23.08.2010, 20:56
Добрый всем вечер!
Сегодня мы уезжаем в Трускавец. Назад вернемся 8 сентября. Если будет возможность, буду оттуда писать новости. Всем здоровья и отличного настроения!

lefro5
23.08.2010, 21:46
Удачи Вам!!!

Ksu Ksu
24.08.2010, 13:18
хорошо вам съездить!!! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

sharmel
04.09.2010, 11:48
Новости (пишет мама Юраши)
Всем привет :)!
Доехали мы хорошо, только в Киеве стояли на этот раз 7 часов. Взяли экскурсию по городу на 2 часа. Но в этот день был День Независимости Украины, поэтому все музеи и парки были закрыты((. Зато очень многие ходили в национальных нарядах - было очень необычно это видеть, но красиво.
В поезде мы со всеми перезнакомились, и теперь здесь дружим. Сегодня нас пригласили на день рождения к одной девочке. Мы с Юрой уже купили ей подарок! Еще 2 сентября у другой нашей новой подружки день рождения. А потом и у Юраши - 3 сентября!
Пока Юрочка еще не устал от лечекния, и ходит на все занятия с радостью! Вот такие новости!!!

МамаЮры
08.09.2010, 20:00
Добрый вечер всем-всем!
Наконец-то, мы дома, ура! Доехали нормально.
В этот раз лечение прошло на "УРА" - уже во время курса появились результаты!!! Благо, в этот раз Юраша не заболел, поэтому в полную силу сам старался заниматься, что и дало толчок к развитию! Юра стал хорошо переворачиваться в обе стороны на живот и обратно, высоко поднимается с опоры на локтях в положении лежа на животе, начал брать предметы левой ручкой (ура!!!), очень хорошо расслабился - практически ушла спастика. В общем, я прямо не нарадуюсь!
Третьего сентября Юрочке исполнилось 6 лет. Праздновали практически всей Элитой: было 8 детей и столько же родителей. Юрочке подарили огромную книжку со сказками, с которой мы не расстаемся по вечерам, чуни (такие валеночки домашние), так как там резко похолодало, игрушку дельфина, кофточку, альбом, краски акварельные и гуашь, карандаши, пластилин и много сладостей. Но самое главное - отличный праздник и веселое настроение! Думаю, этот ДР запомнится ему надолго. А мы всех угостили чаем с тортом, который специально заказали к дню рождения, и сладким столом с фруктами. Праздновали мы в игровой, так что после застолья дети долго играли и веселились.
Вот такие новости. Документы выложу завтра, так как принтер сломан, нужно сфоткать их и вывесить. Но мы сегодня так устали, что нет сил.
Всем огромное спасибо за теплые слова поддержки, за посильную помощь - для нас это просто неоценимо!

Мандаринка
08.09.2010, 23:41
С возвращением! И с замечательными результатами!!! Юрочка - молодец, настоящий борец, так держать! Мы за тебя очень рады, желаем здоровья и сил на дальнейшую борьбу!

МамаЮры
09.09.2010, 10:44
Спасибо, Ирусь!

sharmel
10.09.2010, 10:29
фОТО С ДНЯ РОЖДЕНИЯ :)

http://s003.radikal.ru/i204/1009/12/866d089f5b16.jpg

http://s57.radikal.ru/i155/1009/e1/2e6549737fcf.jpg

http://s45.radikal.ru/i107/1009/a4/f7cc08531c5c.jpg

http://s49.radikal.ru/i124/1009/a0/01f24646ab3f.jpg

ФОТО С ЛЕЧЕНИЯ:

http://s43.radikal.ru/i099/1009/b4/7746739f1002.jpg

http://s54.radikal.ru/i146/1009/dd/787b34fd83a0.jpg

http://s48.radikal.ru/i119/1009/98/b87226b1053e.jpg

http://s49.radikal.ru/i124/1009/d6/562c80999241.jpg

Вот какую медаль и диплом получил Юраша! :)

http://s002.radikal.ru/i198/1009/e4/c1117df23e14.jpg

http://s61.radikal.ru/i172/1009/fc/8aeb958edb56.jpg

sharmel
10.09.2010, 10:40
Счет на оплату проживания в гостинице:

http://s006.radikal.ru/i214/1009/83/e97b217dfc7c.jpg

Выписка из клиники:
http://s006.radikal.ru/i214/1009/19/fdc00e4e5f96.jpg
http://s006.radikal.ru/i214/1009/83/010cd403ae3b.jpg

билеты можно посмотреть несколькими постами выше :)

sharmel
14.09.2010, 11:35
В этот раз на проживание было потрачено 6536 гр * 4,5 руб = 29412 рублей.
На дорогу было потрачено (нам оплатил фонд "Предание" со сбора на их сайте) - 7916, 60 рублей
На обследование в Москве (нам оплатил фонд "Предание" со сбора на их сайте) - 8500 рублей

Итого остаток от собранных совместно с фондом "Предание" 57023,83= 11 195,23 рублей!

sharmel
14.09.2010, 11:36
Следующий курс лечения в клинике профессора Козявкина назначен на 1 декабря!
БФ "Расправь крылья" оплачивает нам стоимость лечения - 1845 евро!!!
Итак, с учетом оставшихся денег от предыдущего курса нам необходимо дособрать 30000 рублей на проживание Юраши и мамы Лены в гостинице.

Енот
14.09.2010, 14:38
Катя заводите новую тему для нового сбора ( по подобию Леры)

sharmel
14.09.2010, 15:56
Катя заводите новую тему для нового сбора ( по подобию Леры)

Хорошо! спасибо!