Коленьке Воротникову нужна ваша помощь!!!

[Екатерина31]

Здравствуйте! Меня зовут Катя, а моего малыша Коля. Моему сынуле 2 года 5 мес. Диагноз: Симптоматическая лобная эпилепсия с простыми и сложными моторными и психомоторными приступами, приступный период. Бронхиальная астма, атопическая, приступный период, ДН-1. Атопический дерматит, ремиссия.
Родился в 36 нед, путем кесарева сечения. В результате родовой травмы самостоятельно не дышал, отсутствие (сосательных, глотательных) рефлексов, парализована правая ручка, на нейросонографии выявлено обширное кровоизлияние 2 степени, легкий отек мозга. Находился 5 суток в реанимации ККДБ на ИВЛ, после 1 месяц в отделении патологии новорожденных. Сердобольные врачи данного заведения неоднократно предлагали отказаться от ребенка, ссылаясь на то, что малыш никогда не будет нормальным, а в семье имеется еще один ребенок. Наш папа последовал совету "добрых"врачей и оставил нас, испугавшись трудностей.
Несмотря на прогнозы наших медиков, при соответствующем лечении, Коленька в 2 мес.начал держать голову, к 4 мес восстановились движения в руке, сел в 8 мес, пошел в 11 мес. Интеллектуальное, речевое развитие в норме.
Из анамнеза: с возраста 10 мес отмечался фокальный приступ-тоническое напряжение в правой руке с потерей сознания. Периодически после этого отмечались эпизоды сильных головных болей, психомоторного возбуждения, приступ возобновился в 2 года вновь в правой руке по типу "фокального", стал подтаскивать левую ногу, через несколько дней потеря сознания, остановка дыхания, тонические судороги в ногах. Был обследован в краевой детской больнице г.Красноярска, выписан с диагнозом симптоматическая эпилепсия, рекомендовано принимать депакин-хроно по 300 мгх2раза. Через месяц депакин был заменен на кеппру по 250х2 раза, т.к.у ребенка была сильная аллергическая реакция. 18.02.10г. был проведен ЭЭГ-мониторинг, зарегистрирован эпизод фокального простого моторного приступа в правой руке, сопровождающийся предшествующим фокальным замедлением в парацентральной области слева с латерализацией. Был добавлен карбомазепин, после приема которого у ребенка начался тремор всего тела, малыш даже не мог самостоятельно пить из кружки. Карбамазепин был отменен, добавлен топомакс. На топомаксе - опять ухудшение состояния: психомоторное возбуждение, сопровождающ.тонич.напряжением и вытягиванием конечностей, "выкручивание"рук, ног, слюнотечением, "пена" изо рта. Затем затихает, постприступная оглушенность, иногда-непроизвольное мочеиспускание. Приступы до 2 раз в сутки. Ребенок стал плохо ходить, спотыкается, разучился ходить по ступенькам.
Снова были госпитализированы в краевую детскую больницу, где было проведено МРТ головного мозга: расширены субарахноидальные пространства по конвекститальной поверхности больших полушарий, особенно в лобных областях. Дифференциация белого и серого вещества обычная. Желудочковая система не расширена, несколько закруглены задние рога боковых желудочков, в области которых определяются зоны кистозно-атрофических изменений. Было проведено лечение: кеппра по 375 мгх2р, трилептал по 300 х2 р, на фоне лечения приступы реже, в среднем 1 приступ за 2-3 дня. Но ребенок жалуется на боли в ножках, ортопед патологии не находит.
На сегодняшний день у ребенка частые головные боли, периодически тянущие боли в ножках, не может самостоятельно ходить по лестнице, спотыкается и падает при ходьбе, сохраняются ночные приступы эпилепсии (проявляются в виде бруксизма, вытягивания в струнку, заведения судорогой правой ручки), дневные истерические приступы из-за боли, дневные эпиприступы (частота в среднем 1 приступ за 2-3 дня), спасаемся только внутривенным введением реланиума.

Нам необходима помощь в сборе средств на поездку в Москву в 38 детскую клиническую больницу, госпитализация, обследование и лечение платное. Так же нужна помощь в приобретении детской коляски (ребенок очень плохо стал ходить).
В настоящий момент я не работаю, т.к.Колю нельзя оставить, в садике нам отказано по состоянию здоровья ребенка, в семье есть старший ребенок, дочка 12 лет. Живем на детске пособие (компенсация на ребенка не посещающего детский садик до 3 лет) и родители мои помогают (мама пенсионерка, папа работает), Отец ребенку помогает алиментами, с октября месяца на сегодняшний день общая сумма выплат составляет чуть более 4 тыс рублей.
Подробную информацию о Коле,выписки можно посмотреть на форуме материнство:http://forum.materinstvo.ru/index.php?showtopic=945510
а также в блоге его мамы http://blogs.mail.ru/mail/kapa_ship/?Password=&Domain=&Login=#25B542A9B201C920
Колин сайт http://www.helpkolya.narod.ru./
мой тел 8-923-351-13-44
адрес: г.Дивногорск ул.Нагорная 12-116

Сбербанк России.
Операционная часть 7864/0002
Дивногорское ОСБ 7864
Реквизиты для перечислений
Счет 42307810331290201072/39
В Восточно-сибирском банке СБ РФ
г.Дивногорск
БИК 040407627
К/счет 30101810800000000627
ИНН 7707083893
КПП 246602002
Константиновой Екатерине Павловне.

Счет на Яндексе
41001642973117

Вебмани:
R569127096164
Z102441036149

Для посылок и почтовых переводов
663090 Красноярский край г.Дивногорск
ул.Нагорная 12-116
Константиновой Екатерине

Счет в Альфа-банке
40817810208890003349
Константиновой Екатерине Павловне.
-----------
на госпитализацию в Московскую детскую клиническую больницу №38 требуется 40 тыс.рублей+расходы на дополнительное обследование(МРТ,суточный ЭЭГ-мониторинг,доплер сосудов головного мозга).


СРЕДСТВА НА ПОЕЗДКУ СОБРАНЫ

[Екатерина31]

Здравствуйте!
Моему малышу сегодня было очень плохо,сейчас обходим с ним всех врачей для комиссии,в поликлиннике опять случился приступ,Коля сильно плакал,кричал,что ему больно,а потом начались судороги,опять вызывали скорую помощь,ставили реланимум,приступ не купировался.Увезли нас в приемный покой,вызвали заведующего детским отделением Тимощенко Геннадия Федоровича,он Колю посмотрел,подняли нас в отделение,поставили магнезию в вену.Коле через некоторое время стало получше.
Сейчас мы дома(ушли под расписку,боимся внутрибольничной инфекции),у Коли сильно болит голова,плачет.

[Ksu Ksu]

Катя, а почему лечение в государственной больнице платное? можно ли получить квоту? тем более, что вы не работаете и, видимо, являетесь малоимущими?

[Екатерина31]

38 больница ведомственная,относится к ФМБА,Министерство здравоохранения не подавало в начале года заявки на квоту в данное заведение.Мы подали документы в минздрав Красноярского края,ребенка поставили в лист ожидания,но когда подойдет наша очередь-не известно,а ребенку плохо сейчас и ему нужна помощь немедленно.
А на счет соцзащиты и признания нас малоимущими-просто плакать хочется,нам оказывается не положены даже детские 183 рубля,т.к учитывается доход всех членов семьи кто прописан в квартире.
Кстати,у меня подруга малоимущая,ей раз в год помощь от соцзащиты выделяется-1000 рублей.А у нас медпрепаратов на лечение выходит более чем на 10 тыс рублей в месяц.

[Екатерина31]

Поступление на альфу от Марьи с форума Сибмама 1500 рублей.
Большое спасибо!
На сегодняшний день собрано 33730,06 рублей.Большое спасибо всем,кто не равнодушен к нашей беде.

[Екатерина31]

админ Профит-макер передал 200 долларов
СПАСИБО!!!
Мамочка Тимурки с форума Красмама 1000 р.
СПАСИБО!!!

[Жирнуля]

Сколько осталось собрать?

[Екатерина31]

примерно не менее 30 тыс,
на госпитализацию в Московскую детскую клиническую больницу №38 требуется 40 тыс.рублей+расходы на дополнительное обследование(МРТ,суточный ЭЭГ-мониторинг,доплер сосудов головного мозга).Около 40 собрано,билеты на руках.

[Анна]

Ответ Минздрава по квоте какой конкретно?-они так и не подали заявки, у Вас есть инвалидность, есть все выписки, скоро уже ложитесь они хоть как-то компенсировать будут или нет? Вы и Ваш сын граждане РФ, лечение по профилю, опишите чуток ситуацию с Минздравом, писали ли письмо, было ли что-то от них в письменной форме, кроме того, что стоите в листе ожидания?

[Екатерина31]

Сейчас проходим всех врачей для МСЭК,пока инвалидности нет,выписки все имеются на сайте Коли,ссылка указана в первой теме.Письменно ответа с минздрава не было,нам изначально вообще было сказано,что нам ничего не положено по квоте,мы обращались в телекомпанию афонтово,о нас был снят репортаж,ролик в моем блоге(ссылка в первой теме),после этого минздрав предложил через нашу поликлиннику квоту в НИИ педиатрии,мы отказались,т.к.я туда раньше писала,они ответили,что это не их профиль.
Потом мы собрали все бумаги,в поликлиннике оформили и отвезли в Минздрав Красноярского края лично(возила моя мама) 8 апреля,занесли в лист ожидания и на данный момент молчание.
Мы с сыном граждане России.

[Екатерина31]

Спасибо всем,кто не равнодушен к судьбе Коли.

[Екатерина31]

Поступления на яндекс
приход 21.04.2010 18:13 129,75 руб. ОСМП ЗАО, пополнение
поступление на вебмани
21.04.2010 20:28:11 + 5,00 wmz
soho profit-maker.ru
поступление на альфу
100 рублей
100рублей
Спасибо!

[Екатерина31]

Новые поступления на сбер
500 рублей от Юли с Сибмамы.
СПАСИБО!

[Екатерина31]

Здравствуйте!Последние три дня у Коли приступы не наблюдаются,правда сегодня ночью плохо спали,капризничал сильно,плакал,с утра тоже вредничает.Три дня ставлю Николаю кортексин,пока эффекта не вижу.Единственное,что при виде шприца,Колька хватается за попку и бежит в коробку с игрушками садится,сверху закрывается крышкой и молчит,одно сопение из коробки доносится. :-)

[Анна]

Сейчас проходим всех врачей для МСЭК,пока инвалидности нет,выписки все имеются на сайте Коли,ссылка указана в первой теме.Письменно ответа с минздрава не было,нам изначально вообще было сказано,что нам ничего не положено по квоте,мы обращались в телекомпанию афонтово,о нас был снят репортаж,ролик в моем блоге(ссылка в первой теме),после этого минздрав предложил через нашу поликлиннику квоту в НИИ педиатрии,мы отказались,т.к.я туда раньше писала,они ответили,что это не их профиль.
Потом мы собрали все бумаги,в поликлиннике оформили и отвезли в Минздрав Красноярского края лично(возила моя мама) 8 апреля,занесли в лист ожидания и на данный момент молчание.
Мы с сыном граждане России.

Катя, это я всё посмотрела и почитала, а на какое число у Вас госпитализация или как соберёте деньги?
В ближайшие дни постараюсь перечислить на Сбер, отпишу тогда.

[Екатерина31]

Анна,мы записаны на 7 июня.Спасибо большое!

[Екатерина31]

Сегодня с Колей ходили на прогулку,кормили голубей хлебом.Коле это занятие очень понравилось,он так весело хохотал,когда маленькие воробушки утаскивали у больших голубей кусочки хлеба.Завтра если пойдем опять,то возьмем с собой фотоаппарат,такие моменты,когда моему мальчику хорошо и он смеется,хочется запечатлить на память.

[Екатерина31]

Вчера поступление на альфу:
50 рублей.
СПАСИБО!!
Сегодня поступления на альфу 100 рублей.
СПАСИБО!!!
Старшая дочка заболела ветрянкой,боюсь за маленького.Может кто знает какие нибудь средства профилактики,подскажите?

[Екатерина31]

Поступление на яндекс от МамыЛены с форума красмама-304 рубля.Спасибо!!!

[Екатерина31]

Получили посылку от Нуне с форума профит-макер ,спасибо большое!Ребятишки очень довольны!Коля обещал нарисовать картину новыми карандашами .
Сегодня ходили на прогулку,так Коля сумел упасть и разбить себе губы с носом.Но как истинный мужчина не плакал,только ножки свои ругал,что они его не слушаются.

[Екатерина31]

Поступления на альфу 1000 рублей.
СПАСИБО!

[Екатерина31]

26.04 поступления на сбер 1000 рублей.
Сегодня поступления на альфу 300 рублей.
Всем огромное спасибо!

[Екатерина31]

Девочки,милые!Может кто поделится жизненным опытом?
Сын спит по 5-6 часов в сутки,за ночь просыпаемся до 15 раз,днем не ложится,начинаю укладывать-истерика,выгибается дугой.В течении дня как маленький моторчик,на одном месте не удержать.В итоге переутомляется и провоцируем приступы.
Просто уже физически в таком ритме не выдерживаю.

[Анна]

Екатерина, успокоительные может ему подавать, перед сном чай с молоком и мёдом попить? Из-за специфики заболевания все действия,конечно, по согласованию с врачом, но думаю, что это из-за заболевания, может голова болит ночью,сны плохие снятся.

[Екатерина31]

Анна,на мед аллергия,вплоть до приступа астмы,на валериану и пустырник противоположная реакция,врачи назначали фенибут-бесполезно,сейчас принимаем атаракс-вначале вроде помогал,а теперь бесполезно,даже агрессию перестал снимать.Купаем на ночь в смородиновом и березовом листе,мяте-бесполезно.:(:(:(
Уже старшая дочка плачет,не высыпается :(:(:(

[Анна]

Потерпите, немножко осталось, может быть лечение в Москве даст результаты, будем надеяться. Он тоже страдает, ему плохо. Не падайте духом, всё держится на Вас, держитесь.

[Екатерина31]

Анна,спасибо за поддержку,просто жалко на Кольку смотреть,как он мучается.Бедненький спать хочет и не может,носим на руках по очереди,его укачиваем,хорошо что мои родители помогают и дочка,а то я бы одна не знала что и делать.

[Екатерина31]

поступления на вебмани 77 рублей.
поступление на альфу 100 рублей.
Спасибо большое!

[Екатерина31]

У Коли поднялась температура 38,опять были судороги,малыш капризничает,плачет.
На 6 мая нас записали на МСЭК,дай Бог,чтобы до этого времени состояние Коли улучшилось.
Поступление на яндекс 2000 рублей.Спасибо!!!

[Екатерина31]

Здравствуйте!Мы с Колей сегодня дома.Сейчас расскажу по порядку,что с нами случилось.Ночью с 30 апреля на 1 мая поднялась у Коли температура 38,6,оухли м покраснели ручки и ножки,на фоне температуры начались судороги.Вызвали скорую,нас сразу же положили в инфекцию (из-за контакта по ветрянке),вчера вызывали заведующую инфекционным отделением,лора и выяснили причину нашей температуры-инородное тело глубоко в носовом ходе,вчера вечером его извлекли (кусочек от пластмассовой игрушки),температура после спала и не поднималась.Теперь промываем носик фурацилином и капаем протаргол.
По поводу ручек и ножек-это побочное действие трилептала,не наш это противосудорожный препарат,угробили мы им иммунную систему ребенка,сейчас немножко снизим суточную дозировку,а уже в Москве нам подберут наш препарат.
Сегодня Колю осмотрела дежурный врач,осталась довольна нашим состоянием и отпустила под расписку домой.После праздников сходим покажемся и заберем выписку.

[Екатерина31]

Вчера был перевод на яндекс 950 рублей.Спасибо большое!

[Екатерина31]

Сегодня Коля всю ночь плакал,пытаемся отучить его от бутылочки-скандалит!Уже начинает хитрить,чтобы добиться своего,говорит,что головка болит,надо бутылочку пососать.:)

[Екатерина31]

Дорогие мои!
До 7 июня осталось очень мало времени,а мы так и не собрали необходимой суммы.Мы с сынулей не можем упустить такой шанс и отказаться от госпитализации в Москву.Состояние Коли постепенно ухудшается,с каждым разом приступы протекают все сложнее и сложнее.Иногда мне бывает очень страшно,что малыш войдет в эпистатус и его не успеют довести до реанимации.
Я прошу всех,кто может помочь моему мальчику-откликнитесь!Ведь 50-100 рублей никак не отразятся на Вашем бюджете,а моему сыну дадут шанс на полноценную жизнь!

[raduga]

Какая сумма собрана? И сколько еще осталось (с учетом МРТ).

[Екатерина31]

Собрано 47380 рублей.Точной суммы для сборов назвать не могу,т.к 38 больница предварительный счет не выдает.На словах нам было сказано Мальбергом около 40 тыс госпитализация + дополнительные обследования.По прайс листу эта сумма составляет от 30 до 40 тыс,т.к точно не знаю какие дополнит.обследования и диагностику будут проводить.
Следовательно,оставшаяся сумма составляет не менее 30 тыс.
В случае,если собранные деньги после поездки остануться,то будут переданы Семену Никулину с форума Красмама.

[raduga]

Екатерина. Позвоните еще в НПЦ, узнайте про ваш случай.
Только что вернулся с обследования мальчик, ему 1 и 8.
Там ему проводили эпиобследование + подбор лечения. Мама очень довольна. Обнаружили очаг, к-рый пропустили наши врачи.

Стоимость - 51 тыс на 5 дней. МРТ + все анализы входят в курс. Мама лежит с ребенком, но питается за свой счет.

[Екатерина31]

raduga,мы отправляли кругом электронные письма,в том числе и в НПЦ Солнцево,высылали все наши выписки и имеющиеся обследования,везде ответ нет или молчание,отказ обосновывается тем,что сочетание раннего возраста до 3 лет и бронхиальной астмы они не берут,плюс стойкая резистентность к противоэпилептическим препаратам.
В большинстве больниц боятся давать наркоз для обследования ребенку астматику и аллергику.т.к не известна реакция организма.Никто не хочет брать на себя ответственность(это мне знакомый реаниматолог объяснил).
Нас согласились взять только 38 больница.

[Екатерина31]

http://www.claus.msk.ru/- Часовня.
Пожалуйста,помолитесь за здравие младенца Николая.

[Екатерина31]

Вчера Коля вещи свои собирал,готовился в Москву лететь.С дочкой от смеха за животы держались глядя на его сборы.

[Екатерина31]

Сегодня поступления на альфу:
200 рублей
500 рублей
2000 рублей.
Всем огромное спасибо!!!

[Анна]

Уважаемые посетители форума, давайте поможем Коленьке, осталось меньше месяца до госпитализации, это шанс на полноценную жизнь для малыша.

[Екатерина31]

поступления на сберкнижку
4 мая 5000 рублей
5 мая 1000 рублей
Спасибо большое!Дай Бог здоровья Вам и Вашим детям!

[Екатерина31]

Всего собрано 56080,81рублей.Спасибо большое!

[Екатерина31]

здравствуйте!Просто руки опускаются,после всего,что с нами случилось сегодня.
Сегодня ездили с сынулей на Коломенскую 26,на МСЭК,по дороге закипела машина.Видимо знак был,что не стоит нам ехать.Но мы все равно поехали,в результате в категории ребенок-инвалид моему ребенку отказано.Причины просто в голове не укладываются:оказывается 5-6 приступов эпилепсии в сутки-это мало и абсолютно все приступы должны быть зафиксированы скорой помощью(наша скорая помощь нас уже мягко говоря посылает,для этого и выписали нам реланиум самим колоть),то что ребенок на 2 препаратах противосудорожных и реланиуме-это ерунда,вот если бы реланиум не купировал приступы,тогда инвалидность бы дали(а то,что ребенок уже зависит от наркотика этого,это не учитывается).А вообще,Колька,как мы туда приехали,начал по дикому кричать,не могли успокоить.На что нам сказали,что моему ребенку нужен только психиатр.
Короче,вышли мы от туда с их бумажкой и твердым намерением в понедельник подавать жалобу в главное МСЭ по Красноярскому краю.
В довершение ко всем нашим неприятностям сломалась машина по среди дороги,3 часа просидели,пока приехали знакомые и помогли наладить.Думала с Колькой с ума сойдем,три часа без остановки он кричал и плакал,хорошо приступа хоть не случилось.

[Анна]

Катя, конечно пишите жалобу, это безобразия,хотя в духе всех комиссий по инвалидности, это их любимая позиция.
В следующий раз прислушивайтесь к интуиции, она не врет. Отдыхайте, успокаивайтесь от этого кошмара.
А может договориться со скорой, что такой случай, может выдадут справку с зафиксированными приступами?

[Екатерина31]

Анна,спасибо!Все вызовы скорой фиксируются компьютером,на выдачу такой справки никто не согласится...

[Анна]

Значит вызывайте скорую по любому случаю, пусть фиксируют, страна абсурда.
Но конечно-жалоба не помешает.

[Екатерина31]

Значит вызывайте скорую по любому случаю, пусть фиксируют, страна абсурда.
Но конечно-жалоба не помешает.
Так и придется теперь делать,просто людей жалко,может кому то помощь срочная в этот момент нужна будет,а мы вызываем для простой справочки.

[Анна]

Екатерина,жалко, да, но Вас никто не пожалел и ребенка тоже, выход один, так что оформите инвалидность и можете потом не вызывать.

[Екатерина31]

сейчас была в редакции местной газеты "Огни Енисея",через неделю выйдет статья о Коле.
Звонила в главное МСЭ ,поеду к 2 часам,понравилось отношение по телефону,все вежливо объяснили-разъяснили,ни какого хамства,не то,что в 9 филиале МСЭ,рассмотрение документов в течении 2-3 недель,до госпитализации в Москву успеваем.

[Анна]

Удачи! Дай Бог, чтоб всё получилось в МСЭ, статья это хорошо, даст новый толчок по сбору средств.

[Екатерина31]

Анна,спасибо Вам большое!

[Екатерина31]

Поступление на альфу 1000 рублей.Спасибо!

[Екатерина31]

Ну вот и Коля у меня заболел ветрянкой,наградила старшая сестренка :-( ,всю ночь и утро шли приступы,а утром еще и сыпью покрылся :-( .Сейчас скорая была,реланиум поставили,малыш немного расслабился.

[Екатерина31]

Вчера поступление на альфу 200 рублей.Спасибо!

[Анна]

Ну вот и Коля у меня заболел ветрянкой,наградила старшая сестренка :-( ,всю ночь и утро шли приступы,а утром еще и сыпью покрылся :-( .Сейчас скорая была,реланиум поставили,малыш немного расслабился.

Что ж за напасть, выздоравливайте скорее.

[Екатерина31]

новые поступления на альфу:
15 рублей
100 рублей
Спасибо большое!

[Екатерина31]

Сегодня ночью состояние Коли резко ухудшилось,тянуло ноги,плакал,сводило судорогой лицо,как это страшно.не дай Бог родителям видеть своих детей в таком состоянии.Сейчас вызвали участкового педиатра,не знаю что нам скажут.В отделение госпитализировать наверное не будут,т.к.у малыша ветрянка.

[Ольчик]

Пишу по просьбе Кати. Катю с малышом ночью положили в больницу с приступами. Интернета у нее там нет. Держим кулачки.

[Анна]

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Пусть выздоравливают

[Енот]

Катерина, сколько еще нужно собрать денег?

[Екатерина31]

Здравствуйте,мои хорошие!Сегодня отпустили нас с Колей на выходные дни домой,состояние малыша стабилизировалось,приступы купировали,новых высыпаний по ветрянке больше нет.У нас новые поступления:
На альфу
11.05-550
12.05-1000+100
13.05-500+100
на яндекс
11.05-285
13.05-6019,75
14.05-104,50
на сбер
700рублей
100 рублей
Спасибо!
Дмитрий,где то около 15 тыс еще надо,дело в том,что предварительный счет 38 больница отказывается дать,поэтому приходится ориентироваться приблизительно,опираясь на прайс лист.Сегодня-завтра напишу сколько у нас собрано и сколько еще требуется собрать.

[Екатерина31]

всего собрано 66570,06 рублей
СПАСИБО!
Осталось собрать на обследование и лечение в Москве примерно 13-15 тыс.

[Екатерина31]

Огни енисея написали статью о Коле.Газета от 15 мая 2010 года.Вот сама статья.
ПОДАРИТЕ КОЛЕ ЖИЗНЬ БЕЗ БОЛИ
Коленьке Воротникову всего 2,5 года, но его медицинская книжка по толщине не уступает документальной истории болезней пожилого пациента, который прописался в больнице. В ней целый букет диагнозов, венчает который самый мучительный для малыша – симптоматическая лобная эпилепсия с простыми и сложными моторными и психомоторными приступами. Болезнь постепенно разрушает мозг, медленно отнимая жизнь у малыша…
Но надежда есть, рассказывает его мама, Екатерина Константинова, показывая фотографии Коли. Вот он купается в ванной, вот он на прогулке. Для большинства семей – это обычные эпизоды из жизни детей, для Екатерины – это редкие кадры. Потому что на них Коленька улыбается, а это значит, что чувствует себя он хорошо, но это бывает так редко. Болезни преследуют мальчика с самого рождения.
– Он родился тяжёленьким – родовые травмы, – вспоминает Екатерина, как появился на свете её второй ребёнок. – Прогнозы врачей были ужасными, но к двум месяцам он восстановился, стал держать голову. В 11 месяцев Коля пошёл. Примерно в это же время начались первые приступы, но тогда врачи не смогли определить истинную причину.
Страшный диагноз выяснился прошлой осенью, когда мальчику исполнилось два года. Во время прогулки Коля неожиданно потерял сознание. Остановив “попутку”, Екатерина привезла сына в городскую больницу, откуда их направили в Красноярск. Диагноз прозвучал как приговор – эпилепсия.
За эти полгода мальчику несколько раз меняли лечение, пытаясь найти ключ к коварной болезни, но это не помогло. Эпилепсия берёт верх над ослабленным другими заболеваниями детским организмом. На сегодняшний день у ребёнка частые головные боли, периодически тянущие боли в ножках, а приступы эпилепсии последние два месяца мучают мальчика по нескольку раз в сутки.
– Несколько раз я вызывала “скорую”, чтобы зафиксировать приступы, но, в основном, мы снимаем их самостоятельно, реланиумом. Спит он плохо. По ночам кричит. Спасибо соседям за понимание и терпение. Каждое утро у нас начинается с того, что мы принимаем лекарства. Как пройдёт день – зависит от настроения. Если у Коли хорошее настроение, мы гуляем, играем. Если он плохо себя чувствует, я целый день ношу на руках 21 килограмм. Вечером снова принимаем лекарства, а потом пытаемся уснуть. Иногда засыпаем в девять вечера, иногда – в четыре утра, – рассказывает Екатерина про сына, самой ей не до сна.
Ночами она просиживает в Интернете, где общается с родителями, столкнувшимися с такой же бедой, и по всей стране ищет клинику, врачи которой могли бы помочь Коленьке, рассылая по найденным адресам запросы. Краевые специалисты разводят руками.
Долгое время переписка велась только в один конец, но недавно Екатерина получила ответ. Откликнулась Московская детская клиническая больница №38. В послании сказано, что лечебное заведение готово принять Колю на обследование и подбор препаратов, предложив для этого два варианта – квота или платное лечение.
Узнав об этом, Министерство здравоохранения Красноярского края решило, что для мамы будет удобным первый вариант, и поставило Колю в очередь на квоту. При этом чиновников не смутил тот факт, что квот на Московскую клиническую больницу №38 нет и неизвестно, когда будут, а состояние мальчика только ухудшается.
Поэтому Екатерина, решив не ждать, когда подойдёт очередь (Коля её может просто не дождаться), обратилась в редакцию газеты “Огни Енисея” с просьбой помочь собрать деньги на лечение сына. В письме из Московской клинической больницы сказано, что госпитализация Коли и обследование обойдутся Екатерине в 80 тысяч рублей – подъёмная сумма, но только не для одной Катерины. Она не работает, поскольку Коленька не ходит в детский сад, да и вряд ли пойдёт – какое дошкольное учреждение захочет брать ребёнка, у которого за день случаются 2-3 приступа. С отцом мальчика Екатерина в разводе – мужчина, узнав о проблемах сына, предпочёл уйти из семьи, сегодня его материальная помощь ограничивается алиментами безработного. Екатерина живёт со своими родителями, единственный, кто содержит семью, – это отец, он работает в Теплосети. Профсоюз предприятия обещает финансовую помощь, но вряд ли её хватит на поездку в Москву. Поэтому редакция газеты вместе с Екатериной обращается к дивногорцам с просьбой помочь Коленьке. И как можно быстрее. В столице Екатерине нужно быть уже 7 июня. Именно на этот день московские специалисты назначили маленькому дивногорцу первую консультацию.
Несколько дней назад красноярские специалисты отказались дать Коле Воротникову инвалидность. С одной стороны, вопиющий факт, с другой – они правы. Посмотрите на этого мальчика: какой же он инвалид? Обычный ребёнок, для выздоровления которого не хватает лишь участия горожан. Поездка в Москву – это шанс мальчика на счастливую, нормальную жизнь. Помогите его не упустить! Подарите Коленьке жизнь без боли!
Реквизиты для помощи:
редакция газеты “Огни Енисея”, ул. Гримау, 23, 3-й этаж, в рабочее время. Вопросы по тел. 3-36-44.
О. БОЙКОВА. (АП)
А это ссылка на газету http://ogni.divniy.ru

[Екатерина31]

поступление на яндекс
14.05-56,71 р
15.05-94,52 р
поступление на вебмани
15.05-5 $ от soho profit-maker,ru
поступление на альфу
15.05-500 р
Спасибо большое!

[Екатерина31]

Завтра с Колей снова возвращаемся в больницу,выходные закончились...Будем надеятся,что нас выпишут,уж больно не хочется малышу обратно.
Поступление на вебмани
16.05.2010 18:36:57 + 96,59 wmr Платеж N: 567775002 / 3086-3 п ...
Спасибо!

[Екатерина31]

Съездили мы сегодня в больницу,посмотрели нас.Сказали,что по ветрянке мы здоровы абсолютно,так что ждем всех в гости ,а вот по нашей неврологии...мальчик очень возбудимый,гиперактивный,частые головные боли,гипертонус,цыпочковый рефлекс(сложно даже обувь одеть,ножка в тонусе),резистентная эпилепсия,наша врач только руками развела...Сказала,что мы пациенты не для такой больницы как наша
Завтра поеду выписки забирать.а то Коля не захотел сеголня ждать всех бумаг,домой рвался.

[Енот]

Катерина, а билеты Вы уже взяли?

[Екатерина31]

Дмитрий,билеты мы приобрели еще 1 апреля(туда и обратно),в моем блоге на майле есть сканы билетов,можно посмотреть по ссылке http://blogs.mail.ru/mail/kapa_ship/?Password=&Domain=&Login=#25B542A9B201C920

[Екатерина31]

Я в шоке!
На улице подошла к нам женщина,она прочитала в газете статью о Коле и потребовала показать,как ходит мой ребенок,типа она сомневается,что он болен.Коля в это время сидел в коляске и кормил голубей семечками.Посоветовала я ей обратится за расспросами к нашему неврологу в детскую поликлиннику,раз у нее такое недоверие.А на душе так неприятно стало.

[Енот]

Катерин, странных людей всегда хватает. Правильно поступила.

[Енот]

Насколько я понимаю Вы вместе с Ириной и Лерой будете в одно время в 38 больнице находится. Так что ждите гостей...

[Екатерина31]

Да,Дима,в одно время,они чуть пораньше ложатся и в одно отделение:),а гостям мы с сынулей всегда рады:),так хочется со всеми,кто нам помогает,встретиться и сказать спасибо не через интернет,а глядя в глаза.

[Анна]

Я в шоке!
На улице подошла к нам женщина,она прочитала в газете статью о Коле и потребовала показать,как ходит мой ребенок,типа она сомневается,что он болен.Коля в это время сидел в коляске и кормил голубей семечками.Посоветовала я ей обратится за расспросами к нашему неврологу в детскую поликлиннику,раз у нее такое недоверие.А на душе так неприятно стало.

Больных людей хватает, простите её, убогую.

[Екатерина31]

Больных людей хватает, простите её, убогую.
ЕЕ только пожалеть можно.Дай Бог ей здоровья.

[Екатерина31]

Сегодня бегала по больницам,выписывала рецепты на препараты для Коли (кеппра,реланиум,фликсотид,клоретин),слава Богу все бесплатно выдают.Единственное,что пол дня на это потратить пришлось.Попросила у врача справку,что нам перелет не противопоказан-отказала,не хочет брать на себя ответственность,объяснила мне,что перепады давления могут спровоцировать в нашем случае кровоизлияние мозга и инсульт недовольство .Что делать незнаю.Врач сказала,что если лететь самолетом,то надо вводить Колю в состояние медикоментозного сна и лететь в сопровождении реаниматолога.

[Енот]

Катерин попробуйте через скорую решить, может кто сможет в свободные выходные сопроводить вас ( конечно за оплату) А так, сколько на поезде?

[Енот]

+ 10 тысяч в копилочку от Ивана. Передать по приезду или положить на счет?

[Екатерина31]

Завтра позвоню знакомому реаниматологу.уже поздненько у нас сегодня звонить,спрошу,если попросить его сопровождения,то уточню сколько это будет стоить и еще позвоню главному эпилептологу края,он моего Колю ведет последние 4 месяца,что он скажет.
А на поезде,Дима,ехать больше 3 суток,Коля не выдержит,да еще неизвестно какие соседи,ребенок астматик и не выносит ограниченного пространства.
Спасибо большое Ивану!Завтра подсчитаю,какая сумма собрана и если мед.сопровождение не понадобится,то можно будет закрывать сбор.Дима,как вам будет удобнее,можно и в Москве передать и на счет положить.Спасибо большое!

[Енот]

Да поездом морока, все устанут.

[Екатерина31]

Да поездом морока, все устанут.
Не то слово.Конечно на поезде подешевле было бы,но не дай Бог в дороге приступы начнутся,так и с поезда снимут на первой станции и отправят в какую нибудь деревенскую больничку.Куда потом я с вещами и малышом на руках деваться буду.

[Екатерина31]

Сегодня поступления:
на альфу+50 рублей
на яндекс +95 рублей
Спасибо большое!

[Енот]

Так билеты еще не брали? Будут в сезон то?

[Екатерина31]

Дима,я же писала,что билеты куплены еще 1 апреля на 7 июня и обратно на 28 июня.Сканы билетов можно посмотреть в моем блоге на майле.

[Енот]

Да точно, просто неопределенность в транспорте меня на эту мысль навела, что билеты не взяли. Т.е билеты пока на самолет, так ? А в какое время прилет, рейс?

[Екатерина31]

рейс УН 158,вылет в 9.00 по Красноярскому времени,прибытие в 10.10 по Москве в Домодедово.Встретить обещал мой двоюродный брат и сразу поедем в больницу.

[Енот]

28 июня у нас день прилетов. отлетов. Вы улетаете, а Катя Егорова прилетает. :):):)

[Екатерина31]

мы ориентировочно взяли на 28 обратно,возможно придется еще билет менять,т.к.нам по телефону зав.отделением психоневрологии сказал,что не менее 3 недель в стационаре находится.

[Енот]

21 день так и есть 3 недели.

[Екатерина31]

Если за 3 недели подберут препарат,который будет приступы купировать,то выпишут,если нет,то возможно задержат нас подольше.Будем надеятся,что смогут определится с лечением.

[Екатерина31]

Поступления на сбер:
17.05-100 р
18.05-200 р
Спасибо большое.
собрано всего 70039,24 рубля+10000 от Ивана(на руках у Енота)=80039,24 рубля.
Спасибо всем огромное!
Дима,сбор можно закрывать наверное.Единственное,что мы отправили документы Коли в Германию,чтобы окончательно решить вопрос полного излечения малыша,но счета пока нет.Думаю,что этот вопрос будем решать уже после Москвы,т.к.на сегодняшний день стоит вопрос о полном обследовании и подборе препаратов,чтобы купировать приступы.
Разговаривала с реаниматологом и сотрудниками скорой помощи.Решили,что оптимальный вариант будет,если Коле минут за 40 до посадки в самолет поставить реланиум,магнезию и дать фенибут,тогда снимим эмоциональную возбудимость и малыш должен проспать весь перелет.Смысла в сопровождении они не видят,т.к.аппаратуру для реанимации можно провозить только спец.рейсами.

[Енот]

Думаю что нужно тогда обратиться в медпункт в аэропорту, чтобы они помогли с процедурами и посадкой на самолет.

[Екатерина31]

Я так и планирую и на скорой помощи от медпункта до трапа самолета собираемся.

[Екатерина31]

Поступление на яндекс 95 рублей.Спасибо!
От редакции газеты "Огни енисея"передали конверт с денюжкой 21750 рублей(от Дивногорцев).
КомБат с профит макер перевел 15106 рублей.
перевод на альфу 600 рублей.
Огромное спасибо всем,кто нам помогает!

[Екатерина31]

Собрано 107590,24 рубля!!!+10000 на руках у Енота
Спасибо!!!

[Анна]

Статья в газете дала резонанс.
Это хорошо, возможно будет не одна госпитализация, так что будете спокойно лечиться и планировать лечение.

[Екатерина31]

у меня замечательная новость!Сегодня в аптеке Коля подошел к совершенно не знакомой женщине взял за руку и заговорил с ней.А психиатр нам ставила аутичное поведение,как часто наши врачи ошибаются...
И самое главное-Коля сегодня именинник,2 годика 7 месяцев исполнилось

[Енот]

Поздравляем

[Екатерина31]

Поздравляем
Спасибо!

[Екатерина31]

Новости у меня сегодня не очень радостные,Коля заболел ,сопли ручьем,чихает .Всю ночь сегодня плакал,тянуло всего,а в довершение,уже утром приступ случился
В редакцию газеты"Огни енисея"от дивногорцев передано 15 тыс рублей для Коли.
На альфу поступления 15 тыс рублей от девушки Оли из Красноярска.
Полученные деньги будем откладывать на дальнейшее лечение Коли в Германии после поездки в Москву.