PDA

Просмотр полной версии : Надежда Колесова. Артрогрипоз


Анатолий
26.12.2009, 00:33
Здравствуйте
У нас эта болезнь. Поражены и ручки и ножки, но больше ручки. На данный момент немного приподнимает от плеча, в локтях не сгибает. Ей сейчас 3,5 месяца, недавно получили инвалидность. И сразу же пошли на лечение в Центр реабилитации ДЦП - без нее очередь неизвестной длинны, а данная ситуация не терпит отлагательств. Проходим там курс ЛФК, массажа и озокериовых аппликаций. так же с рождения наблюдаемся у невролога и ортопеда. Каждые 7 дней меняем гипсовые сапожки на ножках, на ручки каждую ночь гипсовые лангеты. Врачи вроде бы не отказываются, но возраст много не дает.
Наши действия: направили по почте все что было - отсканеные мед. документы по жене и дочке, а также фото и видео. получили в ответ консультативное заключение(сказано что требуется оперативно лечение чем раньше тем лучше - 6-7 мес апрель 2010г), которое надо отнести в местный департамент здравохранения для того что бы поставили на квоту на этот год. и такой же они сами напрвили в минестерство здравохранения в москве как я понял. потом в это время Центр Турнера должен прислать вызов, с которым мы уже едем в Питер.

Вопросы: Кто ездил уже туда лечиться - какие виды операции были у Вас? Расскажите пожалуйста подробней кто прошел через данный Центр... И квота - квотой, но к какой сумме по деньгам готовиться? мы сейчас конечно усиленно копим как можем, но думаю все равно не хватит...

Давайте здесь обмениваться информацией по данной сложной для родителей теме.

PS: Дополнительную информацию размещу попозже.

Анна
26.12.2009, 00:40
Анатолий, написала в соседней теме.

Анатолий
27.12.2009, 00:08
Анна
Спасибо за ответ.
По поводу квоты, пойдем в начале года с консультативным заключением в департамент здравоохранения в своем городе, сейчас ведем переписку напрямую с Агранович О.Е. по электронной почте. А могут возникнуть проблемы по поводу квоты?

Анна
28.12.2009, 00:26
Я не думаю, что будут проблемы с получением квоты, пишите свои новости.

Анатолий
30.12.2009, 20:18
Собираются делать операцию на ножках у нас в городе... а в апреле если все хорошо уже в турнер, вот и думали соглашаться или нет. Все таки согласились. Делать будут закрытым методом, не ахелотомия. Как то протыкать будут и вытягивать сухожилия а не резать их. 11-го уже ложиться, а в середине января уже сделают сказали еще недельку поволяется и домой с гипсами, а потом приезжать менять, и за 6 нелель восстановимся говорят, а к апрелю как огрурчики должны. Но все равно сейчас волнения и переживания, а так всех с наступающим 2010г, всем мешок большой прибольшой здоровья и выдержки!