Просмотр полной версии : Ксюша, 4 годика, требуется лечение
Дорогие форумчане,
вчера ко мне обратилась Елена Костерина, мама девочки Ксюши. Они узнали о нас через рязанский форум и топ Инны Радуги про Варю.
У Ксюши - несколько диагнозов из-за неудачного приема родов: гидроцефалия и что-то с сердечком. Я попросила маму зарегистрироваться здесь и написать подробнее, какое лечение необходимо, вывесить сканы выписок и фотографию девочки.
Как я поняла, они очень хотят попасть на лечение в ИМТ, чтобы до 5 лет успеть сделать хотя бы 1 курс лечения, чтобы мозг начался восстанавливаться. Мне кажется, им нужно пройти обследование и по гидроцефалии - кто-нибудь знает что-нибудь об этом? Какие клиники есть в Москве?
Лена, пока вы регистрируетесь, у меня возникли такие вопросы:
Вы уверены, что вам нужно именно в НПЦ? Они, как я поняла, специализируются на ДЦП?
Может, поискать другие больницы в Москве - по гидроцефалии?
По поводу сердечка - что с ним? Мы можем организовать бесплатный прием в бакулевском центре до конца года.
Напишите еще раз, где вы живете - у вас будет возможность приехать в Москву на 1 день без ночевки?
Лена, если вы верите в то, что вам помогут именно в НПЦ, и если они подвтердили такую возможность - сегодня же требуйте у них счет на первый курс и дату госпитализации. 1 неделя там обычно стоит 51 000 руб, надеюсь, они цены пока не подняли (говорили об этом).
А не надо ли сначала решить проблему с сердечком? Тем более в Бакулевке, помнится мне, объявляли бесплатные квоты до конца года.
да, я как раз попросила Лену все подробно описать здесь. и про бакулевку говорила. что-то она никак не зарегится
Elena Kosterina
09.12.2009, 15:35
Ксюша,по сердечку мы будем оперироваться в НИжнем Новгороде,ждём окклюдер,которым закрывают дефект.Операция стоит 173 тыс. по квоте.Операции у нас такие делают и с 5 ноября впервые стали применять новые окклюдеры.Где мы только не лечились....Токами в Саратове,всякими препаратами,но результаты не значительные.Надо востанавливать мозг.Звонила сегодня в ИМТ,сказыли что нам могут помочь.Я отправила документы,они получили,ждем ответа.Ещё в Москве открылся центр Патологии Речи И НЕЙРОРЕАБИЛИТАЦИИ,на улице ЯУЗСКОЙ.Туда ушла Тарасова Ольга Николаевна.Очень хочется попасть туда.Там вроде бесплатно,но очередь,а у нас нет время ждать и так много упущено.Выкладываю документы и фото Ксюши.
Лена, если вы уверены, что вам не нужно ехать в бакулевку, то конечно, оперируйтесь в Москве.
я знаю Тарасову - она мне говорила про новую клинику, но там вроде бы еще не принимают детей до 10 лет? или уже принимают? вы тогда встаньте в очередь туда, там вроде бы бесплатно.
а что в ИМТ планируют делать?
и нужна ли консультация по гидроцефалии? в Москве должны быть клиники - давайте запишем вас на прием?
напишите еще раз, где вы живете и можете ли приезжать на 1 день в москву на консультацию без проживания
не могу открыть файлы, можно разместить полный текст?
Девчат все в кучу Вы на мешали. давайте по пунктам, по каждому диагнозу (диагноз - где лечим- что нужно).
По гидроцефалии в 9 ГКБ. Выходы были , поднимем. Но нужно расставить приоритеты.
Лена Вы сами где проживаете?
Elena Kosterina
10.12.2009, 09:20
девочки,мы из Н.Новгорода.С гидроцефалией на данный момент проблем нет,нас оперировали в 2006году,слава Богу всё удачно,начали развиваться физически,сели,пошли.С сердечком проблемы решиться должны в нашем городе через знакомого врача,привезут материал для операции до нового года,или после.Операция через ножку будет делаться,окклюдером.Сейчас мы хотим попасть в ИМТ,там делают обкалывание дорогими препаратами импортными,у нас большие надежды на этот институт.У Ксюши нет речи,говорим только "мама,баба,ам",остальное на тарабарщине.Плохо понимает обращённую речь,не выполняет просьбы,не смотрит телевизор,не интересуют книжки.Очень подвижная,на месте не сидит.Доктор рассматривает наши документы в ИМТ,я вчера звонила,они помогают ни только детям с ДЦП,там востанавливают клетки мозга с помощью лекарств.Ксюша обучаема,занимается с логопедом,логопедом дефектологом,но результаты не значительные,т.к лобные доли пострадали и надо их востанавливать.Прокололи два раза цереброкурин за 13тыс.10уколов,привозили с Украины,прошли 4курса в Самарском реацентре лечение током.Физически окрепли,а речь пока на таком уровне.А нам в марте будет уже пять лет.Очень хочу,чтобы мой ангелочек говорил,мы столько перенесли с рождения,выбрались с помощью препарата меронем,где то просят его для мальчика.Это действительно чудо препарат!Прошу Вас дорогие друзья,помогите моей девочке собрать деньги на лечение.Жду ответа с института,чтоб написать стоимость лечения.
Лена, чтобы соблюсти формальности, напишите состав Вашей семьи и доход из чего складывается.
Поменял название с "гидроцефалии" на "требуется лечение"
спасибо!
если с гидроцефалией и сердечком помощь не нужна, давайте сконцентрируемся на ИМТ.
Вывешиваю выписки и ниже - справки.
это не от недоверия к вам, просто помощи к нам ходят просить очень многие люди, иногда среди них попадаются недобросовестные, и мы ввели такие правила для всех. думаю, у вас не будет проблем собрать эти справки. тем более, они понадобятся для других форумов (я думаю, вам нужно будет обращаться и на другие ресурсы). ждем!
и по поводу вашей подруги Галины - заведите на нее отдельный топ и там тоже будут нужны все выписки + справки о доходах (пособиях)
Надо в ИМТ спросить - возмут ли на обкалывание с проблемами с сердцем.
Elena Kosterina
10.12.2009, 14:52
Состав нашей семьи пять человек-я,муж,трое детей.Старшие учатся в институте и техникуме,муж работает один,я сижу дома по уходу за ребёнком.Доход нашей семьи-это зарплата мужа 15тыс и Ксюшина пенсия 6.200.Многодетными уже не считаемся,т.к дети взрослые.До этого лечили ребёнка за свои деньги,впервые обратилась за помощью,т.к.уже негде занимать и нечем отдавать.Муж работает водителем экспедитором.У мужа родители пенсионеры,моя мама с братом живут на частной в Новосибирске,переехали из Узбекистана.Помощи от родителей нет.
Elena Kosterina
10.12.2009, 15:03
С сердцем у нас не большие проблемы,операцию можно и не делать пока,но лучше ни тянуть,как меня убедили,сейчас всё номально,а дальше начнётся сердечная недастаточность,лет в 14-16.А вот шунт стоит в головке и возьмут нас или нет?Жду ответа с ИМТ.Ну там вроде два метода лечения,какой то наверно для нас.С января пойдём в группу в санаторий,мы туда ходим переодически на лечение,другого у нас нет.Нам делают массаж и логопеды занимаются с Ксюшей,пьём таблетки,до этого проделали 10уколов.Вот и всё!А в группе может побыстрее развитие пойдёт,там детки в основном с ДЦП,ну есть и с другими проблемами.Попробуем,невропатолог очень рекомендует.
Елена, пенсия на девочку приходят на Р/с сбербанка?
Если да то разместите здесь. Есть ли яндекс-кошелек?
Вы сможете раз в неделю отписываться о поступлениях.
Насколько я понял сумма к сбору 51000 рублей?
как я понимаю, сумма к сбору - 51 000 руб + дорога.
Лена, напишите, нужны ли деньги на дорогу, и сколько (точные цены на все билеты)
я вывесила выписки (выше) и справки. выписка что-то видна очнеь плохо, я не могу по-другому сохранить, могу выслать кому-либо в почту. Лена, тогда ждем справки о доходах - зарплата мужа и ваше пособие.
а дети страшие не работают? может, им пойти на подработку? извините, если лезу не в свое дело, но 18 лет - вполне хороший возраст для начала трудовой карьеры...
Elena Kosterina
15.12.2009, 17:20
Из ИМТ сегодня прислали письмо,вот содержание:
Добрый день Елена!
Вашему ребенку показано лечение в Институте. Стоимость лечения: 1 неделя в стационаре 51000 р., 2 недели - 68000 р. Если у Вас нет достаточных средств для лечения, Вы можете обратиться в Российский фонд помощи (информация прилагается).
Вы можете получить любую дополнительную информацию о лечении в Институте по тел.+7 495 742 4498.
Также прошу Вас сообщить контактную информацию: Ваш телефон, адрес, и Вашу фамилию, имя и отчество для оперативной связи с Вами.
с уважением И.Ребриов
Деньги Ксюшины приходят на сберкнижку,яндекс кошелька нет!
Я могу писать о новых поступлениях каждую неделю.
Elena Kosterina
15.12.2009, 17:22
Деньги на белеты не надо,найдем,ни такая уж большая сумма.
Лена напишите реквизиты сбера.
ИМТ должен выставить счет на ваше имя. Запросите его пожалуйста и разместите здесь.
да, размещайте счет.
и вы так и не открыли топ на Галину и ее ребенка?
Elena Kosterina
16.12.2009, 12:10
номер счёта на яндекс кошелёк №41001505933754
Elena Kosterina
17.12.2009, 09:30
счёт сберкнижки 42307810242043306796/48
Elena Kosterina
17.12.2009, 10:56
уточняю:
Сбербанк России
№ 6056/0443
Автозаводское отделение ВВБ СБ РФ
г.Нижний Новгород,ул.Южное шоссе,39
Счёт 42307810242043306796/48
Костерина Елена Владимировна
Лена ,спасибо за реквизиты. разместите, пожалуйста, счет! без него не будут начаты сборы.
Elena Kosterina
17.12.2009, 16:42
Прислали счёт,вывешиваю.
Лена а почему счет сразу за два курса? Может сначала один попробовать, вдруг не подойдет лечение?
Elena Kosterina
17.12.2009, 16:58
Да, конечно с начало собрать надо на один курс.
да, это они что-то решили "оптом".
спасибо за счет!
Elena Kosterina
19.12.2009, 14:47
Справки о доходах мужа:
Лена, добрый день!
вы куда-то пропали. как ваши дела? не было ли поступлений?
вы связались с Русфондом? выслали заявку и все необходимые документы?
Лена, я узнала кое-что о новой клинике в Москве, посмотрите здесь:
http://forum.ladoshka.org/showthread.php?p=37458#post37458
если не возражаете, позвоню им и вышлю ваши выпики, может быть, они возьмутся за лечение Ксюши бесплатно. вам ведь как раз больше 4х лет и у вас проблемы с речью?
Elena Kosterina
16.01.2010, 19:57
Большое спасибо Ксюша за информацию!Будем очень благодарны,если ты вышлешь наши документы в эту клинику.До этого не было возможности выйти в интернет.Деньги на яндекс не поступали.В российский фонд документы собрали,надо отправить.
я все узнаю, по возможности вышлю документы. надеюсь, они возьмутся за вас.
в фонд высылайте скорее документы - они рассматривают заявки по 9 месяцев...
Лена, у меня хорошие новости! эта клиника теоретически готова принять вас на прием к логопеду и, надеюсь, госпитализировать.
перед нами стоят следующие задачи:
собрать документы:
1. направление от логопеда в эту клинику ("Центр патологии речи и нейро-реабилитации", адрес Москва, ул.Николоямская, 20)
2. речевая характеристика от логопеда
3. подробная выписка педиатра из карты
4. все выписки из всех лечебных учреждений, какие есть
5. если ребенку больше 5 лет - ЭЭГ не более 2х месяцев давности
со всеми этими документами нужно идти в департамерт здравоохранения Москвы, плюс, нужны такие документы:
1. вызов из клиники
2. Копия полиса обязательного медицинского страхования ребенка
3. Копия свидетельство о рождении ребенка
4. Копия паспорта одного из родителей
5. Заявления с указанием (четко) адреса фактического проживания и контактного телефона
Заявления без выше перечисленных документов не будут рассматриваться.
после этого, нужно позвонить в клинику и записаться или на прием, или в стационар к Ольге Николаевне. вот этот момент я не совсем поняла - нам бы лучше сразу в стационар - позвоню вечером Ольге Николаевне. стационар у них длится 45 дней (!) и включает в себя комплекс различных процедур, в том числе, методики лечения Ольги Николаевны.
Деньги на дорогу вы сможете собрать сами? вывесьте здесь тогда (или киньте мне по почте) сканы всех докумнетов, которые необходимы, если их еще нет здесь.
позвоните маме Маши - я могу получить талон и на нее тоже, тогда мне нужны такие же документы на них
по поводу заявления - нашла в инете примерный текст:
Кому: В департамент здравоохранения г.Москвы
От: ФИО
Проживающего по адресу: (адрес прописки)
Прошу направить моего ребенка, ФИО, на необходимое лечение в клинику... (наименование учреждения) за счет средств федерального бюджета.
С уважением, ФИО
дата, подпись.
Elena Kosterina
20.01.2010, 23:27
Большое спасибо Ксюша за информацию,очень приятная новость.Обязательно передам завтра Гале и будем собирать документы.Копии выслать не сложно,а вот вытащить из наших врачей выписки будет сложней,мы с Галей ,у одного врача,она зав.поликлинникой,ну такая ...Сегодня ездила к частному невропатологу,она лечение назначила,нашим то мы не нужны.Сказала,что Ксюша перспективная девочка,всё лечение стоит денег,а в неё стоит вкладывать.Золотые наши детки!
Лена, спасибо, жду документов.
вчера проезжала мимо деп-та здравоохранения, забежала на разведку. там просто ужас творится :( в небольшой комнате - толпа людей, человек 200 или 300, очередь ведут с 7-ми утра, на тот момент, когда я там была (13.00), человек записался 222-м по счету. я в тихом ужасе.
и в списке документов новый пункт - вызов из клиники. без него талон не дают. позвонила Ольге Николаевне, она сказала придти вначале в клинику со всеми доками и выписками, они дадут "вызов" (типа, что они готовы принять ребенка на лечение), с этим вызовом и доками - за талоном.
для меня пока не ясен остался один момент: дадут ли талон за другого человека? я ведь даже не мама, и у меня будет копия паспорта. попробую дозвониться в этот деп-т, хотя что-то мне подсказывает, что сделать это будет непросто.
в любом случае, других вариантов у нас пока нет, будем бороться за этот. слава БОгу, пока клиника готова принять обоих детей, потому что многим они дают отказ - принимают только в случае травм. но у детишек вроде бы и были травмы - родовые.
пожелайте нам удачи :)
Желаю Вам огромной удачи!
Elena Kosterina
22.01.2010, 22:58
Ксюша,попробуй узнать в департаменте,но ведь у тебя есть основная работа,тебе некогда стоять.Возьми приглашение в клинике,Дай Бог получится,а мы тогда приедем стоять.Как будут новости,пиши смс на сотовый.Удачи!!!
я попробую сама для начала, если не получится - приедите. как долго ехать? сколько стоит билет?
Желаю Вам огромной удачи!
спасибо!
Elena Kosterina
28.01.2010, 11:08
ехать 5-6часов на поезде,в ночь сел,утром в Москве.Билет сами купим,главное чтоб нас взяли в центр.Ждём не дождёмся ответа.
Лена, я попробую завтра или в начале следующей недели получить вызов. на работе дел подвалило :(
Elena Kosterina
28.01.2010, 23:08
хорошо Ксюша,будем ждать с нетерпением.У тебя всё получится!
Лена, я сегодня вечером позвоню О.Н. и попробую записаться на понедельник! хотела на этой неделе съездить, но не было возможности
Elena Kosterina
29.01.2010, 14:25
хорошо Ксюша,будем ждать.Только бы всё получилось!Может что вечером скажет ещё,напиши пожалуйста,хоть есть шансы у нас попасть в центр?
Лена, новости хорошие! была с утра в клинике, в регистратуре мне выписали 2 вызова на обоих деток, только печать смогут поставить сегодня после обеда. они работают до 1800, я не успею, поэтому, поеду завтра с утра.
если у вашего папы есть возможность, пусть он приедет в Москву со всеми документами на обоих деток и получит розовые талоны. у меня сложная неделя на работе, боюсь, не смогу выкроить целый день... я выкладывала адрес деп-та здравоохранения. если что, у меня есть все копии всех документов - но вы, наверное, сами сможете их сделать? нам с ним нужно будет встретиться - я передам вызовы.
деп-т здравоохр-я начинает работать в 9 утра, я не знаю, во сколько там люди очередь занимают, в 7 утра или вообще с предыдущего дня записываются. но, думаю, чем раньше он туда приедет - тем лучше. это метро Новослободская, пусть он посмотрит по карте, как туда идти:
http://maps.google.ru/maps?hl=ru&tab=wl
а потом с этими талонами, мне нужно будет подъехать опять в клинику, и они назначат день приема. правда, тут опять женщина в регистратуре сказала, что, перед госпитализацией, нужно будет приехать на прием и пройти всех специалистов - невролога, логопеда, и тп - уже у них в клинике. я стала ее уговаривать и говорить, что детки сложные, живут далеко, ночь на поезде, по вокзалам - нельзя ли сразу госпитализировать? она задумалась и сказала: "ладно, приходите с талонами - тогда решим". надеюсь, вас сразу согласятся госпитализировать. в крайнем случае - можете приехать и пройти всех специалистов? я думаю, это на один день.
Лена, напишите тогда, когда ваш папа сможет приехать, во сколько приезжает поезд, на какой вокзал. я подумаю, как лучше будет передать вызовы. он может приезжать уже со среды. деп-т здравоохранения работает каждый день, только в пятницу, кажется, на час раньше закрывается - проверьте мои предыдущие посты на всякий случай по поводу расписания их работы
Elena Kosterina
01.02.2010, 12:37
огромное спасибо Ксюша за приятную информацию,сейчас подъедет муж на обед,обговорим когда подъедет.Наверно лучше ему самому и в клинику съездить,или пока достоит,поздно будет?Завтра ты поедешь печать ставить,лучше в среду?
Elena Kosterina
01.02.2010, 13:29
Ксюша,муж(его зовут Сергей),поедет в Москву либо на машине в командировку,либо на поезде в четверг.Если на машине,то рано он приезжает,может забрать у тебя вызова,как всё решится,сообщу,но в четверг-это точно!Хорошо бы сразу на госпитализацию,проблема ездить туда сюда,ни лето,таскать тяжело Машу,мы то дошлёпаем.Надо говорят ещё анализы сдавать и с ними ехать,незнаю как в эту клинику,а в другие так.Интересно,какие там условия для проживания?Может что слышала,видела?Не надо ли за маму платить?
Лена, лучше не раньше среды - чтобы у меня точно они были на руках. конечно, он и сам может съездить в клинику -я только боюсь, что он может не успеть - регистратура до 1800 работает. но может попробовать.
по поводу госпитализации - как я поняла, там может быть очередь (хотя, сегодня она мне ничего определенного не сказала). да, анализы нужно сдавать - висел список. стандартные анализы типа ВИЧ, моча, кровь. я завтра перепишу подробный список.
про нахождение мамы не знаю. на доске объявления такого не висело. постараюсь завтра выяснить. очень надеюсь, что бесплатно - как в НПЦ.
и больных гриппом детей не принимают, так что, не болейте!!!!!
Elena Kosterina
01.02.2010, 14:03
талон вроде действителен месяц,но про очередь завтра уточни пожалуйста,нам надо предупредить в кардиоцентре.Стараемся не болеть,Маша вот только переболела,в группу же возят в санаторий ДЦП,неделю проходили и кашель,насморк,сегодня выписались.Морозы сильные были,мы то дома сидели,а они ездили.Жду информации завтра с нетерпением.Огромное спасибо за всё!
мне казалось, талон действителен больше... а если где-то очередь на госпит-цию больше месяца???
про кардиоцентр я помню, просто, пока никаких дат мне не называли и без талона отказались записывать...
Elena Kosterina
01.02.2010, 15:15
конечно чем раньше,тем лучше,с учётом,чтоб анализы были готовы.А там как получится,от даты и будем строить планы.Это наши проблемы,не переживай Ксюша.В марте нам уже пять лет,конечно я переживаю,ложусь спать и встаю с одной мыслью,как помочь ребёнку.Для нас попасть в клинику в Москву,большая радость,мы очень надеемся на помощь.И наконец то там разберутся во всём.
у нас хорошие новости! вчера в Москву приезжал папа Ксюши, забрал у меня направления, поехал с ними в деп-т здравоохранения, там получил розовый талон, с ним поехал в клинику, где работает О.Н.Тарасова. там пришлось немного понервничать, но, вроде бы, врач согласна взять Ксюшу на обследование. очень надеемся, что после обследования ее возьмут в стационар на 45-дневный курс.
с Машей все не так просто - про нее напишу в ее топе...
Elena Kosterina
08.02.2010, 12:24
в пятницу позвонили О.Н.Тарасовой и нам сообщили прекрасную новость,Ксюшу берут на лечение.В субботу начали собирать анализы,сегодня бегала по поликлинникам за направлениями на рентген.12февраля буду звонить в центр,скажут когда приезжать,анализы действительны 10 дней,край 17 надо быть там.
Лена, вам ведь не нужна транспортировка по Москве? я так понимаю, у вашего папы есть возможность приезжать на машине?
Elena Kosterina
11.02.2010, 20:15
да, транспортировка по Москве нам не нужна.Сдали все анализы,двенадцатого до трёх буду звонить в Москву
Elena Kosterina
12.02.2010, 15:20
представляете,нам отказали сегодня.Может это и к лучшему,Ольга Николаевна честно сказала,что нет смысла тут лежать и есть кашу.Её методику она ещё не применяет,когда это будет ни известно.Ребёнок тяжёлый,но двигательно востановилась,молодец.Сказала,что нам не стоит терять время и ехать в НПЦ по методу Скворцова,там будет результат,ещё не поздно.Девочка будет говорить.Она может нам помочь лечь на месяц,до этого на неделю надо приехать,чтоб пройти специалистов,но не видит смысла в этом лечении.Там логопеды,психологи и физио.Бассейн пока не функционирует,нет инструктора.Вот такие дела.Отвалили кучу денег,чтоб всё быстро сдать,т.к.в поликлиннике половину анализов не делают.
блиииииииииииииин :((( да что же это такое :((((((((((((((((((((((((((
как обидно! столько сил коту под хвост :(
а ведь О.Н, говорила, что там и она свои методы будет применять, и обкалывания будут, и еще много чего - конечно, зачем нам с вами логопед и бассейн без инструктора :(
ну что же, делать нечего, будем собирать деньги на НПЦ. я вижу, вам счет выставили 68 000 - на 2 недели сразу.
вывешу на Еве просьбу. если у вас есть возможность походить по другим форумам - денежку попросить - походите, пожста.
www.materinstvo.ru
www.7ya.ru
там тоже можно завести топ, написать о себе историю, прислать выписки... попробуйте!
и обязательно, как можно скорее обратитесь в Русфонд, и путь Галя с Машей тоже обратятся. искать каждый квартал 68 000 руб - сложно! а вам нужно так лечиться ближайшие 2-3 года...
Ксюшу записали в НПЦ на середину апреля. вот какая там уже очередь! ну ничего, за это время найдем денежку.
Лена сегодня писала, что они в Самаре, проходят очередной курс лечения.
Elena Kosterina
22.03.2010, 12:54
мы вернулись в субботу с лечения,из реацентра г.Самары.Вчера Ксюшеньке исполнилось 5лет.На шестой курс лечения поедем 12 июля,если не изменятся планы,т.к.у нас ещё операция по сердечку,собирает денежку фонд "Линия жизни".В Самару тоже обещают собрать,т.к сумма не очень большая 20 тыс.О результатах лечения говорить ещё рано,но кто долго не видел Ксюшу,говорят,что изменилась.Назначили медикаментозное лечение на три месяца.Мы даже снялись в рекламе про реацентр по Самарскому ТВ.
Лена, на какое число у вас вызов в НПЦ? уточните у них - можно ли заплатить наличными? за Галю и Машу они меня заставили перевести деньги по безналу, это мне стоило дополнительных 1500 руб, я не планировала эти расходы. уговорите их платить наличными.
и ответьте мне на имейл про фонд Предание.ру.
Лена, я еще хочу предложить вам такой вариант - почитайте в инете про клинику Скворцова, НПЦ лечит по его методике. она находится где-то на Волоколамском шоссе.
узнайте про цены и отзывы. возможно, там будет лечиться дешевле и эффективнее? в клинике, лечение амбулаторное, жить можно в съемной квартире рядом, у них есть контракт с арендодателями нескольких квартир
Elena Kosterina
22.03.2010, 20:09
в нпц можно наличными,они мне сразу сказали,что по безналу заплатим лишние тысячи две.
на какое число у вас вызов?
узнали про Скворцова?
Elena Kosterina
24.03.2010, 19:40
узнала про метод Скворцова,что то не очень впечатляет по отзывам.И вообще такие процедуры ни для слабонервных.Очень тяжело отдавать детей на такое.
так в НПЦ будет то же самое! обкалывания, ребенок будет плакать, к этому надо быть готовым. а что про Скворцова нашли? можете кинуть ссылку?
мне до конца недели для вас должны передать около 11000 руб. постараюсь сегодня в ночи написать историю Ксюши для Предания.
Лена, давайте все-таки здесь переписываться. у вас МРТ стоит почти в 2 раза дешевле - делайте тогда дома. только уточните, примет ли НПЦ это МРТ?
по поводу сбора денег - может быть, вы не правильно понимаете все происходящее. я не обещаю вам, и никогда не обещала, что мы соберем для вас деньги. я - не спонсор, и не Бог, чтобы взять откуда-то и достать 68 000 руб. у нас есть спонсорская помощь, но она не постоянная, мне пока обещали для вас небольшую сумму, но этого точно не хватит.
у вас ровно такой же арсенал средств по поиску денег, как и у меня. может быть, у вас даже больше свободного времени, а это большое преимущество. пишите на других форумах про Ксюшу, вывешивайте историю, выписки, фотографии. посмотрите, как это делают другие люди на нашем и других форумах - и денежка по-немногу собирается. я не хочу, чтобы у вас были ложные ожидания от того, что у нас есть сейф, откуда мы достаем нужную сумму денег.
нужно как можно скорее вывесить про вас объявление на Предании. я от вас так и не получила расписки! значит ли это, что вам это не интересно? или я должна это сделать за вас?
Elena Kosterina
25.03.2010, 10:16
http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=90.0 вот ссылка
Лена, вам не надо денег на НПЦ собирать? как понимать вашу смс "я так поняла, к 19-му суммы не будет"? все зависит от наших с вами усилий. обычно, нам удавалось собирать нужную сумму общими усилиями.
если вы отказываетесь, то я буду собирать деньги на лечение Маши.
Elena Kosterina
25.03.2010, 11:22
Созвонилась с Галей.Она согласна ехать на лечение.Собирайте им.
Елена разве лечение Вашей дочери не нужно? Сборы для Маши и так продолжаются, так как в нем прежде всего заинтересована мама, о чем она и сообщила Вам, не смотря на то что была немного разочарована прошедшим курсом лечения. Но ведь главное пытаться искать не только разные возможные пути лечения, но и разные варианты поиска денег на него. Посмотрите темы про Тиму, Свету, Варю в этом разделе. Все ищут возможности. Нам трудно поддерживать и развивать тему,так как мы не имеем возможности быть рядом с Вашей дочерью, иначе я бы для привлечения внимания добрых людей писал о каждом дне жизни своей дочери, как кушает, как гуляли, что делает. Ведь люди отзываются на жизненые ситуации, а не на призывы о помощи и сухие реквизиты.
В любом случае решение за Вами.
Еще добавлю. Каждый случай, каждое обращение волонтер пропускает через себя,через свое сердце, и если он отзывается, то значит этот случай нашел отражение в его сердце. И любая боль, любая неприятность или радость отражается в его душе. Мы радуемся и печалимся вместе,но нам бывает еще и больше больно, так как не смогли или не можем помочь в каких то случаях.
Elena Kosterina
25.03.2010, 11:46
дело в том,что мы записаны на 19 апреля,а суммы нет пока.Мы сделаем МРТ за 4500 у себя,дорога ,в ИМТ надо сделать за свой счёт доплерограмму где то 2500.У нас нет таких денег,мы только вернулись с лечения.Где брать остальную сумму на ИМТ?А потом через три месяца опять надо 68 тыс.,иначе лечение не пойдёт на пользу,если не продолжить.Я понимаю,что надо везде пытаться,но это не малая сумма,ещё 20 тыс.на Самару,на шестой курс нам обещают,через фонд"Димина мечта",нам доктор дала.
В этом случае нужно жить реальностью. Поставьте цель Сначала ИМТ. и соираем на него. Попросите перенести за неделю если денег не будет, пойлут на встечу врачи, так как ВЫ ПЛАТИТЕ деньги, не в их интересах отказываться. И конечно нужно вэто время не ждать и писать на все форумы, на все сайты и общаться.
У вас цель. ежеквартально имет 100 тысяч на лечение, вот и работайте на эту цель. Вон мама Светы Бугановой тоже переживала, денег нет а ехать пора, и в один прекрасный момент Господь услышал и все нашлось, но при этом и она не сидела, писала, умоляла. Так что цель у Вас есть, давайте вместе искать решения.
Elena Kosterina
25.03.2010, 11:54
у нас на май где то операция по сердечку,естественно после неё надо сделать перерыв,поэтому хотела успеть до операции в ИМТ.В июле нам в Самару.Вчера были у рефлексотерапевта,предложи обкалывание и лечение лазером.Тоже гомеопатией,только ни в таком количестве.День стоит 600руб.,лазером 180руб.Их надо пять,через день,потом через две,три недели ещё.К нему приехала с Барнаула мамочка с тяжелейшим ребёнком,там по снимкам вообще не было надежд,что будет переворачиваться,а он сел,ходит за ручки.Думаю стоит попробовать.
Elena Kosterina
25.03.2010, 12:05
раз Машеньке собирают,тогда будем искать для Ксюши дальше.Мама Маши заинтересована,но у неё нет компьютера,она не может писать от себя.
Елена.
Вам надо спокойно все обдумать. Может даже завтра.
У себя вы всегда сможете продолжить лечение. А в НПЦ возможно стоит попытаться.
Все дело в том, что мы только помогаем собирать деньги. Основная роль - все равно у родителей. Выше Дима написал, что простые рассказы о проведенном дне - очень помогают отклику людей.
Давайте Вы все обдумаете. И завтра, если надумаете, попробуете разместить тему на Еве и на Сироте. Но! Там отклик будет, если Вы будете писать о ребенке. Хотя бы пару раз в неделю. лучше чаще.
А сейчас просто выдохните и ни о чем не думайте. :) До вечера. :)
Elena Kosterina
25.03.2010, 12:48
21.03.2010 Ксюше исполнилось 5 лет.
Elena Kosterina
25.03.2010, 13:05
посмотрите какая Ксюша счастливая,ей так хочется говорить,звонить папе.
Лена, ну так в чем проблема? почему вы отказываетесь от лечения в НПЦ? я предлагаю вам не зацикливаться на больших суммах и о том, что будет дальше. иногда полезно жить сегодняшним днем. денежка начала собираться - мне обещали завтра для вас 11 000 рублей. это отличное начало.
у нас есть все шансы собрать 68 000 на апрель. а потом будет еще 3 месяца и много других шансов. я когда начала помогать Вике и Варе даже не надеялась собрать 51 000 рублей, а собрала за одну неделю. а потом еще раз 51 000 рублей. мир полон добрых людей! и наш опыт показывает, что сборы проходят тем лучше, чем сам человек активнее себя ведет.
это как в истории с двумя лягушками, которые попали в банку со сметаной. можно сразу сдаться, а можно побороться. если долго и настойчиво что-то делать, то обязательно получится. и я вам предлагаю побороться и разместить завтра же топы о Ксюше на www.cirota.ru и www.eva.ru (форум / адресная помощь). напишите на обоих форумах, что вас поддерживают волонтеры с "ладошки", на Еве можете сослаться на Ksu Ksu. только будьте настойчивы и пишите о Ксюше как можно больше и чаще. я завтра отправлю информацию о Ксюше на Предание
вывешиваю на всеобщее утверждение плод моих ночных фантазий.
Лена, прочитайте внимательно - все ли я верно написала? все суммы указала? все названия диагнозов?
если все ок, вывешивайте этот текст на Сироте и на Еве как можно скорее, вам нужно указать номер счета именно в Сбербанке, и открыть яндекс-кошелек. если не знаете ,как это делается- научим, там все просто. а я завтра вышлю Владимиру на Предание.
Помогите Ксюше заговорить!
Закройте на секунду глаза и представьте, что вы не можете говорить. Вы очень хотите, но у вас не получается. А если вам всего 5 лет, а вокруг столько всего нового и интересного? Так хочется все попробовать, столько спросить у мамы с папой и старшего брата, задавать бесконечные: «Почему?..» Сколько слов мы произносили в 5 лет? Наверное, гораздо больше, чем сейчас.
Ксюше Костериной из Нижнего Новгорода 5 лет, и она не может говорить. Она родилась здоровым ребенком, но в 1,5 месяца из-за врачебной ошибки в кровь случайно занесли сепсис, и развился менингоэнцефалит. Девочка лежала в реанимации и умирала. Родители окрестили ее Ксенией, мама постоянно стояла у кроватки и молилась Св.Ксении. Случилось чудо, и малышка выкарабкалась, их выписали из больницы с диагнозом «гидроцефалия».
Болезнь прогрессировала, девочка лежала и не развивалась, пока в 1,5 года ее не прооперировали и не поставили шунт. Родители сделали практически невозможное – лечили дочку во всех больницах, которые были готовы их принять, покупали дорогие лекарства, проходили раз за разом курсы реабилитации. Благодаря их стараниям, Ксюшенька восстановилась физически – стала ходить, перестала кричать ночами от невыносимых головных болей, обслуживать себя сама. Только не говорит. Пострадали зоны мозга, которые воспринимают и воспроизводят речь.
Чтобы заставить их работать, необходимо пройти несколько курсов лечения в «Институте медицинских технологий» в Москве. Там лечат по методу Скворцова детишек с ДЦП и поражениями мозга, результаты очень хорошие: уже после первого курса у всех детей идет положительная динамика. Буквально за несколько курсов, некоторых детишек врачи поставили на ноги, другие дети начинают говорить. Мозг ребенка очень пластичен, и до 13 лет может восстановиться почти полностью!
Для Ксюшиных мамы и папы попасть в ИМТ – предел мечтаний. В ИМТ уже видели документы Ксюши и подтвердили, что готовы помочь малышке произнести первые в ее жизни слова. Но родители девочки не верят в то, что у них получится собрать 75 000 рублей на первый курс лечения (68 000 2х недельный курс лечения в ИМТ, 2500 рублей доплерография, 4500 рублей МРТ). Мама сидит дома с Ксюшей, папа работает и еле зарабатывает на жизнь для семьи, двое других детей еще учатся в школе…
75 000 рублей – это много или мало? Наверное, много. А если это – цена первого слова твоей доченьки, твоей кровиночки, которая пытается разговаривать с тобой, но не может объяснить и плачет от безнадежности?.. Помогите Ксюше произнести первые в ее жизни слова!
Реквизиты счета в Сбербанке в Н.Новгороде:
…
Яндекс-кошелек:….
Если вы готовы передать денежку в Москве, позвоните по телефону 8 916 903 41 76, Ксения, волонтер движения «Мир в Ладошке», www.ladoshka.org
И обязательно на Сироте предоставить модератору Юлии Бутурлиной на личную почту документы и информацию вот по этому списку:
Если Вы просите помощи для ребенка:
1. Свидетельство о рождении ребенка
2. Фотографию ребенка
3. Последнюю выписку из истории болезни ( если предполагаемый сбор денег будет идти на продолжение лечения)
3.1 Счет на лечение ( для чего он необходим? В первую очередь для подтверждения сбора средств на лечение, во второую очередь для спокойсвия благотворителей которые будут Вам помогать. Вы должны быть максимально открыты для благотворителей.)
4. Направление на продолжение лечения
5. Паспорт одного из родителей ( все заполненные странички)
6. Счет сберегательной книжки( карты) в СБРФ с полными реквизитами банка или отделения связи
7. Телефон, адрес где Вы проживаете
8. Телефон, адрес больницы, отделения и ФИО лечащего врача ребенка.
9. Историю заболевания и Вашей жизни ( на основании которой будет открыта тема)
Иначе отправят в "непроверенные темы". Это обязательное правило форума, для всех.
Лена, напишите срочно здесь ваши реквизиты -счет в сбербанке, номер яндекс-кошелька. нам нужно как можно скорее разместить информацию на форумах. мы теряем драгоценное время,которое в нашем случае выражается в деньгах на лечение вашего ребенка.
пожалуйста, зарегистрируйтесь за выходные на Еве и Сироте.
Elena Kosterina
26.03.2010, 17:12
номер яндекс-кошелька №41001505933754
г.Нижний Новгород
Сбербанк России
№6056/0443
счет №42307810242043306796/48
Костериной Елене Владимировне
Elena Kosterina
26.03.2010, 17:29
Ксюша
Elena Kosterina
26.03.2010, 18:47
Разместила на сироте,но документы кому выслать не нашла.Поэтому отправила администратору (он там один больше нет ни кого) всё что написали,все документы.А на еве не получается создать тему ни как.
Разместила на сироте,но документы кому выслать не нашла.Поэтому отправила администратору (он там один больше нет ни кого) всё что написали,все документы.А на еве не получается создать тему ни как.
На Сироте модератор раздела "Помошь" - Юлия Бутурлина. Вы ее найдете в любой теме о помощи, нажмите на ее фамилию и откроется информация с ее электронным адресом. Вышлите ей.
Сейчас зашла на Сироту Вашу тему не увидела. Вы ее разместили в разделе "Просьба о помощи"?
Создала тему на Еве, в непроверенных.
http://eva.ru/topic/178/2227957.htm
Скидывайте документы модераторам.
Elena Kosterina
26.03.2010, 21:12
http://www.cirota.ru/help/ Вот ссылка тема на сайте www.cirota.ru всё правильно?
Упс. Лена, сорри. Мы не объяснили.
http://www.cirota.ru/forum/
называется форум Андрея Первозванного
вот сюда еще пост разместите.
модератор - Юля Бутурлина
Elena Kosterina
26.03.2010, 21:32
Все документы выслала на еву(туда уже дошли)я на сайте их сообщила http://eva.ru/jsf/forum/board-start.xhtml?boardId=178 теперь нашу тему перенесут в проверенные?или как?что дальше делать?на сироту тоже документы отравила только подтверждения пока нет!
Elena Kosterina
26.03.2010, 21:39
а как здесь http://www.cirota.ru/forum/ создать тему и в каком разделе?в " Просьба о помощи."?
да в ней. Юлия проверит и даст добро.
Elena Kosterina
26.03.2010, 22:33
Всё на форум Андрея Первозванного зарегистрировалась завтра открою тему,сегодня нельзя ещё "в течение рабочего дня администраторы форума проверят Вашу информацию и Вы получите доступ к форуму."
vBulletin® v3.6.8, Copyright ©2000-2024, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot