Просмотр полной версии : Ребенок болен артрогрипозом
Кирюшка болен артрогрипозом, ему 4 года, а сам стоять еще не может. Для развития о~%~%~%~%~%двигательной системы и мышц ног необходим велосипед ортопедический Рифтон и вертикализатор.Самим, к сожалению, приобрести не удается. Если есть возможность, помогите, пожалуйста.
Если у Вас есть возможность расскажите по-конкретней о себе , ребенке. Где Вы живете? Если есть возможность разместите выписку о ребенке, где указаны данные по болезни.
Пока очень мало данных и людям будет тяжело принять решение об оказании помощи.
Почему велосипед и вертиколизатор, а не оперативное вмешательство для начала? Выписки,историю болезни и фото, будем думать как и чем помочь
и где вы живете? где лечение проходили? можете вывесить сканы выписок?
(волонтеры накинулись на человека :))
здравствуйте.
ребенок перенес 2 операции, проживает в астраханской области. в октябре предстоит еще одна операция (устанавливать аппарат Илизарова на голено-стопные суставы) оперируемся в г.Астрахань.цитируем выписку "Болен с рождения диагноз "артрогрипоз.множественные деформации, контрактура суставов." дважды в год проходит реабилитацию ОРЦ "Русь" г.Астрахань.получает ЛФК, укладки, массаж, фитообертывание, лечебное плавание, вертикализацию, тренажер Гросса" к сожалению, дома не можем продолжить многие процедуры, т.к. живем в сельской местности, и массажеров и инструкторов ЛФК нет. велосипед Рифтон рекомендовали в центре. у Кирюшки 100% сохранен интелект.он знает все цвета и оттенки радуги, разговаривает без дефектов, отличная память, хорошо развито логическое мышление, гоняет Need for Speed и любит Супер корову (компьютерные игры). и еще мечтает играть в футбол. врачи дают нам надежду, но для этого нам нужно приложить много сил.и мы, и он очень стараемся. благодарим за Ваши отклики. Спасибо
Вы готовы предоставить документы подтверждающие состояние ребенка и контакты врачей. Открыт ли у Вас расчетный счет на который можно перечислять средства. Как Вас зовут и кем Вы приходитесь ребенку?
Посмотрите тему по Руслану, в воскресенье отправляем его санаторий Тёсово-2 снова, хороший санаторий для таких деток. Для того чтобы помощь получилась, пришлите на почту копию выписок из истории болезни и фото ребенка с рассказом о нем, опубликуем на дружественных сайтах и даст Бог, соберем нужную сумму. Заболевание лечится, Руслан у нас уже ходил, сейчас переделали ножку пока в гипсе-не ходит, но как снимут снова пойдет. Пишите, не пропадайте, у Кирюшки всё получится.
меня зовут Клара.я мама Кирюшки.мы готовы предоставить все медицинские документы.счет мы не открывали, т.к. никогда не обращались за помощью. тел. центра "Русь"(88512)57-73-66, 57-13-45 Оперирует моего сыночка врач Канаев Владимир Михайлович.
Клара, откуда Вы выходите в интернет, насколько у Вас доступен интернет?
Обращались вы в органы соцзащиты по вопросу помощи в приобретении велосипеда? Какие прогнозы Врача, Кирюша ходит или будет ходить?
Есть ли возможность разместить фотографию ребенка на сайте?
Перед тем как объявить о сборах нужно убедиться что в помощи в органах собеса отказано (может есть отказ письменный?)
Обращались ли Вы еще на какие либо интернет -ресурсы?
Когда Вы сможете прислать документы, можно на адрес scoutscity@nm.ru
Какой у Вас состав семьи и доход на семью?
Все вышеуказанные вопросыпомогут составить текст обращения к возможным благотворителям. Сообща мы сможем разместить инфуна нескольких порталах и оперативно собрать нужную сумму.
Добрый день! В интернет выходим через рабочий модем дочери, соцсобес в приобретении велосипеда отказал т.к он не входит в ИПР ребенка и преобретается за свои деньги. Сейчас работать не могу потому что ухаживаю за ребенком. Кирюша не ходит,даже не стоит из-за деформации суставов,лечащий врач дает благополучные прогнозы, говорит,что будет ходить,но для этого,помимо операции,необходимы постояные тренировки.Фотографии и сканированные документы можем отправить на ваш адрес только в понедельник.Доход на семью ниже прожиточного минимума.Спасибо вам за участие в судьбе нашего Кирилла.
Документов пока на моей почте нет.
Документы получены (правда на почту форума). На октябрь назначена операция, что планируется делать?
На фотках изображен велосипед, это тот который необходим?
Здравствуйте.да, на фото тот самый велосипед.сейчас пытаемся найти подешевле(может б/у).это Кирюшка в центре катался.мы интересовались.новый он стоит около 85 т.р.в москве.
Уважаемая Клара. Меня зовут Ирина. У меня дочка родилась тоже с артрогрипозом сейчас ей 3 мес. Мы тоже из Астрахани. Можно как то с Вами поближе пообщаться. Как лечитесь, где, как успехи. Моя аська 584863173. Врачи от нас отпихиваются, ничего конкретного не говорят, только что неизлечимо. Просто руки опускаются.
Ирина посмотрите эту темку http://forum.ladoshka.org/forumdisplay.php?f=46
Лечить ребенка начали в 4.5 года. И результаты уже есть. Чем раньше,тем лучше. У нас налажен контакт с клиникой Турнера, где лечат таких деток. Почитайте http://rosturner.ru/artrogripoz.htm
Пишите, чем сможем поможем.
Енот. Я связывалась с Институтом Турнера, с Агранович по E-mail. Она сказала, что надо получить направление от Департамента Здравоохранения. Я у наших врачей спрашивала как его получить, никто ничего конкретного не говорит, складывается ощущение, что его не хотят давать. А одна из врачей прямо сказала: "Лечитесь в Астрахани - деньги бюджетные остаются в Астрахани, если уезжаете в другой регион - деньги уходят, им это не выгодно". Сейчас мы оформляем инвалидность, 2 октября должна быть экспертиза. Если Вы знаете, напишите, пожалуйста, пошагово, как это направление получить: к кому и с какими документами идти. Имеем ли мы право требовать его. Ребенок тяжелый, помимо артрогрипоза еще гипотрофия 3 степени. За 3 месяца набрала всего 300 грамм.
Ирина.здравствуйте.сообщите свой номер телефона.нам так легче будет общаться.4,5 года назад я пережила тоже самое.у Кирюшки наметились улучшения.будем вместе бороться за наших детей.не переживайте, у нас все будет хорошо.вот мой номер тел.89275705132 звоните буду ждать
Енот.здравствуйте.на октябрь нам назначена операция установка аппарата Илизарова на оба голено-стопных сустава.следующие этапы будут по работе с руками.
Анатолий
25.12.2009, 23:39
Ирина
У нас тоже у Надюши эта болезнь. Поражены и ручки и ножки, но больше ручки. На данный момент немного приподнимает от плеча, в локтях не сгибает. Ей сейчас 3,5 месяца, недавно получили инвалидность. И сразу же пошли на лечение в Центр реабилитации ДЦП - без нее очередь неизвестной длинны, а данная ситуация не терпит отлагательств. Проходим там курс ЛФК, массажа и озокериовых аппликаций. так же с рождения наблюдаемся у невролога и ортопеда. Каждые 7 дней меняем гипсовые сапожки на ножках, на ручки каждую ночь гипсовые лангеты. Врачи вроде бы не отказываются, но возраст много не дает.
По вашему вопросу Ирина, как мы это делали:
напрвили по почте все что было - отсканеные мед. документы по жене и дочке, а также фото и видео. получили в ответ консультативное заключение(сказано что требуется оперативно лечение чем раньше тем лучше - 6-7 мес апрель 2010г), которое надо отнести в местный департамент здравохранения для того что бы поставили на квоту на этот год. и такой же они сами напрвили в минестерство здравохранения в москве как я понял. потом в это время Центр Турнера должен прислать вызов, с которым мы уже едем в Питер.
Теперь у меня у самого вопрос ко всем: Кто ездил уже туда лечиться - какие виды операции были у Вас? Расскажите пожалуйста подробней кто прошел через данный Центр... И квота - квотой, но к какой сумме по деньгам готовиться? мы сейчас конечно усиленно копим как можем, но думаю все равно не хватит...
Анатолий заведите по своей ситуации отдельную тему, будет легче общаться, советоваться. Если есть желание можно разместить дополнительную информацию, откуда Вы, состав семьи, если нужна поддержка то счета, реквизиты и т.д, разместите документы которые у Вас есть из Турнера. Почитайте тему Руслан Жертунов http://forum.ladoshka.org/showthread.php?t=247 (хроника лечения) там практически вся история от начала до сегодняшнего дня.
В центр Турнера отправить мед.документы, их рассмотрит отделение, даст вызов и с вызовом в Департамент за квотой, не дают квоту-пишите, но институту не могут отказать.
Поскольку у нас есть контакты в институте, то можете прислать выписки мне на почту danna_anna"гав"rambler.ru, я переправлю адресовано на врача. Наш подопечный-Руслан, уже ходит, кисти рук сделали, сейчас сделали один локтевой сустав и пересадили мышцы, всё идет своим чередом, лечение дает результат.
Здравствуйте Анна.скажите много ли перенес Руслан операций?устанавливали ли ему аппараты Илизарова?мог ли он до операции работать руками?какие функции исполняли его руки?Кирюшке сняли аппараты,одели гипсы.пробуем вставать.как до операции функционировали тазобедренные и коленные суставы у Руслана?
vBulletin® v3.6.8, Copyright ©2000-2024, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot