Прошу помощи ребенку, больному муковисцидозом

[Светлана Афинеевская]

Здравствуйте!
Прошу помочь чем-либо.
Мой ребенок - Иващик Маша - больна муковисцидозом. Добрые люди помогли - создали сайт, где размещена информация о нашей болезни. К сожалению, у нас скоро заканчиваются лекарства, а так как у меня двое детей - Маша и Ваня, зарплаты не хватает.
Прошу Вас помочь - либо разместить ссылку на сайт, чтобы кто-нибудь мог зайти, прочесть, помочь, либо разместить у себя информацию о нас.
Сайт: http://pomogite-mashe.ru

Благодарю за то, что прочли. Надеюсь на помощь и участие. Другого нам просто не остаётся...
Светлана Афинеевская, мама Маши

P.S.: Нам зарегистрировали электронный кошелек на Яндексе. Номер - 41001237472304
И еще. Вот номер счета в Сбербанке (он есть на сайте):

Р/с: 42307810117002659459 в АКСБ РФ
К/с: 30101810000000000608 в Ивановском ОСБ № 8639
БИК 042406608
Для Афинеевской Светланы

[Enzo]

Будьте добры, напишите какое лекарство нужно, в какой дозе и состоянии (жидкость, таблетки или др.).
Если размещать инфу, то нужно более подробное описание лекарств.
Спасибо.

[Катерина]

Здравствуйте, Светлана!
У нас, к сожалению, небольшой опыт помощи детям с муковисцидозом. Нам очень помогли в свое время консультации фонда www.pomogi.org.
На их сайте есть вся информация о документах, которые можно выслать им по почте, чтобы получить помощь.
Что мы можем сделать сейчас:
- подобрать одежду (бу) для Ваших детей, если Вы напишите нам размеры
- попробовать собрать средства, купить и выслать вам хотя бы часть лекарств - Вам нужно определить приоритет, какое лекарство нужно в первую очередь
- мы можем Вам все это также передать лично, когда Вы в следующий раз будете в РДКБ на плановой госпитализации, если то уже скоро.

[Светлана Афинеевская]

Спасибо за Ваш отзыв.

На сайте pomogi.org есть наша страничка. Однако общение с ними получилось не очень удачным.
Вот ссылка - http://www.pomogi.org/success/ivaschik/
Однако, несмотря на то, что на сайте пишут, что деньги собраны, а лекарства переданы, нам была передана только половина (30 флаконов) Колистина и более ничего. Ни ингалятора, ни оставшуюся часть Колистина. Общаться с ними после этого нет никакого желания. И такое ощущение сложилось, что человеку, с которой я общалась до фени просто, как сложится судьба моего ребенка.
Вот такая невесёлая история.

[Светлана Афинеевская]

Спасибо, Катерина.
С одеждой, думаю, проблем не будет - много друзей, они помогут.
А вот с лекарствами - тяжело. Аптеки отказываются работать даже по рецептам.
В РДКБ мы попадем не скоро - в нашем отделении в РДКБ - сепация. Поэтому я не буду подвергать Машу такому риску.

[Енот]

Светалана в личку я ответил, но потом увидел уже эту тему, так что можем перенести общение сюда. Основной вопрос который сейчас наверное стоит это какие лекарства самые актуальные. Наш портал не так сильно раскручен, но по возможности постараемся помочь. На всякий случай оставьте мне в личке контакты (телефон для связи).

[Катерина]

Спасибо, Катерина.
С одеждой, думаю, проблем не будет - много друзей, они помогут.
А вот с лекарствами - тяжело. Аптеки отказываются работать даже по рецептам.
В РДКБ мы попадем не скоро - в нашем отделении в РДКБ - сепация. Поэтому я не буду подвергать Машу такому риску.

Самый дорогой препарат - пульмозим. Его точно не выдадут к июню? Урсофальк, кажется, больше не производят в сиропе. Креона у Вас на сколько осталось?
И как насчет ингалятора?

[Енот]

Кстати ингалятор о котором Вы говорите, это что за модель?

[Енот]

Катя мы одинаково мыслим. Тот ингалятор который мы покупали для Саши он до какого то определенного возраста? Такой подойдет , может вспомнишь ссылочку на продавца?

[Светлана Афинеевская]

Наши контактные данные:
153022 Иваново, ул. Благова, дом 42, кв. 58;
Телефон: +7 (4932) 48-25-00 или мобильный: +7-903-878-34-23
e-mail: marusia_cat@mail.ru или all@pomogite-mashe.ru

Сейчас наиболее всего нужны антибиотки - на случай обострения синегнойки.
Курс - 14 дней, поэтому сложно сейчас сказать, какие именно количества нужны.
Сейчас нам нужнее всего - фортум (Ceftazidime), ципробай (Ciprofloxacin), максипин, меронем (Meropenem).
Также у нас заканчиваются КРЕОН 10 000, и пульмозим. А без них Маша не сможет есть и дышать (КРЕОН содержит ферменты, а пульмозим нужен для ингалятора).
Ингалятор (купили при помощи коллег - собирали все рядовые сотрудники милиции Ивановской области) - фирмы PARI. Называется eFlow Rapid.
Пульмозим - в аптеке сказали, что это последний и больше нет. КРЕОНА хватит до середины июля (максимум). С урсофальком - я приучила её к Урсосану в капсулах. Так что если есть возможность, можно его.

[Енот]

Светлана если Вас не затруднит давайте приведем список необходимого в такой вид:
Май:
Название (дозировка) - кол-во штук, примерная стоимость .

Июнь:
то же самое.

Так будет проще всем ориентироваться в потребностях на данный момент и в необходимых затратах на покупку лекарст.

[Светлана Афинеевская]

Давайте я днём завтра все выпишу и напишу здесь. Честно, не ожидала такой скорой реакции. Уже и надежду потеряли было...
Спасибо!!! Спасибо за то, что вы есть!

[Енот]

Светлана в большей степени все зависит от тех добрых благотворителей которые будут заходить на наш портал и читать тему про Машу. Информационно мы поможем.

[Енот]

Ждем инфу завтра. Тогда повешу информацию на главную страничку сайта со ссылкой на эту тему.

[Катерина]

Светлан, не то, что мы прям сейчас все вышлем, но для нас не-медиков было бы проще ориентироваться, если Вы сразу напишете вид/дозировку. По справочнику вижу следущие:

фортум (Ceftazidime) (порошок д/инъекций - сколько грамм?)
ципробай (Ciprofloxacin) (раствор или таблетки?)
максипин (не найду пока - форма/дозировка ?)
меронем (Meropenem) (порошок д/инъекций 500 мг)
КРЕОН 10 000 (все ясно)
пульмозим раствор д/ингаляций 1мг/мл, 2.5 мл (в день нужно 1 ампулу?)
урсофальк капс. 250 мг (любая упаковка - там только разное кол-во капсул)

[Светлана Афинеевская]

Простите, что поздновато - вот, пишу...
Маше на месяц нужно:
1. КРЕОН 10 000 (капсулы) - 15 упаковок (по 20 шт.);
2. АЦЦ (ацетилцестеин) порошок или таблетки по 100 мг - 5 упаковок (по 20 шт)
3. Усросан в капсулах (250 мг) - 2 упаковки (100 шт.) -
ПРИМ.: 1 упаковка - 5 штук, 1 капсула в день). Тут получается на 3 месяца.
4. Пульмозим (дорноза альфа) - 2,5 мл/2,5 мг - 5 упаковок (30 штук) - 1 капсула на одну ингаляцию каждый день.

Антибиотики - на курс лечения (14 дней):
Фортум (цефтазидим) - порошок для в/в инъекций. Если по 1 мг, то 56 флаконов.
Амикоцин - если по 1 мг., то тоже 56 флаконов.

Сейчас самое необходимое - антибиотики и пульмозим.

[Енот]

Светлана спасибо за информацию.

[Катерина]

Может, попробуем на Еве разместиться? Светлана, вот информаци о форуме http://www.eva.ru/articles/aidrulez.htm, вот документы, которые нужны http://www.eva.ru/articles/help_mod.htm.
Если хотите, я могу открыть там для Вас топик. Все равно будут нужны копии документов, чтобы попасть в раздел "проверенная информация", тогда можно будет опубликовать Ваши банковские реквизиты. Можно попросить помочь лекарствами, тогда можно уже сейчас, наверное, разместиться в "непроверенной информации".
Главное условие: стогий и прозрачный контроль и отчет о поступающей помощи и ее использовании (чеки и тд).

[Ksu Ksu]

Светлана, надо обязательно зарегистрироваться на Еве!
еще один отличный ресурс: www.littleone.ru, он питерский, там есть раздел "поможем вместе" - помощь людям, больным тяжелыми болезнями: http://www.forum.littleone.ru/forumdisplay.php?f=41 - там тоже очень отзывчивые люди. откройте счет в Сбербанке или Яндекс-кошелек, и будет не важно, где находятся благотворители.

ПО поводу лекарств: сколько ПРИМЕРНО стоит тот список, который вы вывесили?

и такой дилетансткий вопрос (извините за безграмотность) - а эта болезнь совсем-совсем не лечится? может, какой дорогостоящий курс лечения где-нибудь за рубежом?..

[Катерина]

Светлана, надо обязательно зарегистрироваться на Еве!
еще один отличный ресурс: www.littleone.ru, он питерский, там есть раздел "поможем вместе" - помощь людям, больным тяжелыми болезнями: http://www.forum.littleone.ru/forumdisplay.php?f=41 - там тоже очень отзывчивые люди. откройте счет в Сбербанке или Яндекс-кошелек, и будет не важно, где находятся благотворители.

ПО поводу лекарств: сколько ПРИМЕРНО стоит тот список, который вы вывесили?

и такой дилетансткий вопрос (извините за безграмотность) - а эта болезнь совсем-совсем не лечится? может, какой дорогостоящий курс лечения где-нибудь за рубежом?..

Ксю, это тоже самое, что у Сашеньки Краснова. У нас умеют лечить, это поддерживающая терапия, только вот нечем, как выясняется :( + питание хорошее нужно.
Из срочных нужд: Пульмозим упаковка стоит в районе 10000 тысяч (по справочнику около 9000 самый дешевый, но я туда не могла дозвониться), те 5 упаковок за 50000.
Фортум - не меньше 300 рублей, те 16800 на месяц,
Про амикацин не поняла - там самая распространенная дозировка порошка д.и. 500 мг, ну можно еще 250 мг поискать - надо уточнить. Но и это самое необходимое - уже на 66800 рублей.
Про Креон ты уже знаешь - не меньше 200 рублей упаковка.

[Ksu Ksu]

я в шоке...
да, тут своими силами не обойтись - надо искать благотворителей.
я спрошу, может, Наташа из Латвии поможет. и давайте, пожста, разместимся на еве и литтване - я подумала, там надо писать не в общем "нужны лекарства", а, например, что надо собрать 200 000 рублей на ближайшие пол-года, чтобы люди четко понимали.
мне кажется, пол-года - самое оно. 2-3 месяца - слишком коротко, год - слишком длинно, а пол-года - вполне обозримая и понятная перспектива.

[Ksu Ksu]

Дима, Илья, Колобки - давайте сделаем баннер?
и покидаем его на разные форумы, как мы это умеем хорошо делать - с сылкой сюда.
можно назвать: "Машенька Иващик, 3 годика, муковисцидоз. Помогите собрать средства на лекарства" - остальное можно взять с сайта: http://pomogite-mashe.ru/

[Ksu Ksu]

сходила на сайт...
Светлана, держитесь!!! вы - такая молодец, что жили каким-то чудом эти 3 года, если смогли так долго, значит, и дальше получится!
а можете выложить здесь полные данные по счету (это же в сбербанке)? с именем получателя и тп. а то у меня не получается квитанцию заполнить на перевод.

[Светлана Афинеевская]

Спасибо!
Вот данные для перечисления:
Р/с: 42307810117002659459 в АКСБ РФ
К/с: 30101810000000000608 в Ивановском ОСБ № 8639
БИК 042406608

Только получателем указана я - Афинеевская Светлана Михайловна.

Если будет необходимо, мне помогут зарегистрировать электронный кошелек. Только скажите где...

P.S.: Естественно, от нас с Машей - полный отчет.

[Катерина]

Осторожнее с электронными кошельками, что-то участились случаи их взлома, особенно в благотворительных проектах :(
Про амикацин дозировку уточните, я там выше писала. И бывают ли к Вам оказии из Москвы?

[Светлана Афинеевская]

Амикацин - на курс нужно по 500 (мг) на каждый из 14 дней.
Уточните, что значит "взлом электронных кошельков"?
А вот оказий не бывает, но в Москве есть подруга, которая может передать с междугородним автобусом. Если нужно, дам телефон.

[Катерина]

Спасибо за уточнение.
Про кошельки: есть такие "хакеры" в инернете, которые умеют взламывать сайты, ломать или подделывать пароли или получать их с помощью компьютерных вирусов-шпионов. Я не знаю, по какому принципу они выбирают жертвы, но они заходят на сайт кошелька и переводят средства с него на другой счет, потом на еще один и тд. Недавно, например, такое случилось с волонтерами "Доноры детям", которые курируют онкогематологическое отделение РДКБ.
Электронный кошелек, тем не менее, очень удобная вещь. Профилактика таких случаев (не моя идея): не держать на них долго крупные суммы или поставть запрет на списание средств вообще. Вот.
Про автобус буду иметь в виду.

[Ksu Ksu]

Спасибо!
Вот данные для перечисления:
Р/с: 42307810117002659459 в АКСБ РФ
К/с: 30101810000000000608 в Ивановском ОСБ № 8639
БИК 042406608

Только получателем указана я - Афинеевская Светлана Михайловна.

Если будет необходимо, мне помогут зарегистрировать электронный кошелек. Только скажите где...

P.S.: Естественно, от нас с Машей - полный отчет.

спасибо!
А вам как удобнее - если я денежку переведу ( я много не смогу - 2000 только :(() или купить на них что-то здесь и передать? я к тому, что в Иванове вообще есть хоть какие-то лекарства из тех, что нужны или их надо в Москве закупать?

[Ksu Ksu]

Катерина, Светлана, а вы завели топ на Еве и ЛВ?
заведите, пожста!

[Катерина]

Катерина, Светлана, а вы завели топ на Еве и ЛВ?
заведите, пожста!

Топ на Еве в непроверенном, пока Светлана документы не вышлет. http://www.eva.ru/main/forum/frames?idBoard=178

По пульмазиму: есть теперь отдельная федеральная программа по обеспечению этим лекарством, те дело не в местном бюджете. Его должны потому выдавать уже без перебоев. У нас уже есть недавний опыт получения этого препарата для ребенка с муковисцидозом в Ивановской обл. Надо требовать на месте через Облздрав!

[Ksu Ksu]

ну, если Пульмозим будет выдавать государство, это было бы прекрасно! остальные лекарства не такие дорогие.
Светлана, вы не обращались в Облздрав? надо требовать!
я могу поискать в Инете контакты
Ева - здорово! посмотрим, как там пойдет, и я смогу завести топ не ЛВ (как из отпуска выйду через 1,5 недели - сейчас времени почти нет)

[Светлана Афинеевская]

Документы на Ева.ru я послала, а на www.littleone.ru меня не "активировали" - там чего-то странное.
А с пульмозимом - тот, кто делал мне сайт, сказал, что в ближайшие дни положит на сайт документы, в которых ответы облздравотдела. Я просто процитирую одну фразу оттуда:
"Департаментом здравоохранения в целях стабильного получения пульмозима прорабаотывается вопрос о замене ингаляционной формы на капсулярную"

Каким образом я буду запихиваить капсулу в ингалятор, они не написали. И кроме отписок в последнее время от больше ничего не видно.

Да, и еще. 23 мая я буду на Казанском вокзале рано утром (буду встречать наших сотрудников из командировки). С Машей останется бабушка. Можно со мной созвониться, телефон есть на сайте.

[Ksu Ksu]

а в капсулах его нельзя употреблять? именно в виде ингаляций надо? я просто не очень разбираюсь в вопросе...

[Ksu Ksu]

Светлана, я перевела 2000 руб (от Нечаевой Оксаны Анатольевны). переводила (в первый раз!) через ИНтернет - пожста, напишите, как получите

[Светлана Афинеевская]

Оксаночка, спасибо большое, деньги получили!
А в капсулах - он просто не выпускается в таком виде. Это и удивительно - на уровне облздрава такую нелепицу использовать в качестве ответа.

На эти деньги мы заказали фортум. Еще раз спасибо! Чеки предоставим обязательно.

[Светлана Афинеевская]

Нам зарегистрировали электронный кошелек. Я не знаю, можно ли номер кошелька указывать в форуме, поэтому если будет нужно, напишите мне сообщение - дам номер.

[Енот]

Да Светлана, можно опубликовать . Напишите его в начальном топе. Наш форум основан на доверии и решении благотворителей оказывать или не оказывать помощь.

[Светлана Афинеевская]

Просто меня напугали про то, что их вскрывают...
Но мне сказали, что Яндекс - вроде бы как надежная организация.
А чтобы написать в самом начале - редактировать надо, да? Я попробую...

[Енот]

Правку нажимаете и дописываете номер кошелька, кстати и реквизиты банка туда добавить можно сразу.

[Катерина]

Просто меня напугали про то, что их вскрывают...
Но мне сказали, что Яндекс - вроде бы как надежная организация.
А чтобы написать в самом начале - редактировать надо, да? Я попробую...

Просто почаще его проверяйте и не храните там деньги долго. Все будет хорошо!

[Ksu Ksu]

Оксаночка, спасибо большое, деньги получили!
А в капсулах - он просто не выпускается в таком виде. Это и удивительно - на уровне облздрава такую нелепицу использовать в качестве ответа.

На эти деньги мы заказали фортум. Еще раз спасибо! Чеки предоставим обязательно.

да не за что...
а вы не говорили облздраву, что в капсулах не выпускается???
нет, если это лекарство положено по закону получать, значит, этого надо добиваться! давайте, мы вам поможем - может, будет проще убить пол-года, чтобы осилить государственную машину, чем всю жизнь собирать большие деньги?
обидно просто - жизнь малышки зависит от придурков каких-то неквалифицированных, которые даже не знают про форму выпуска лекарства.
(извините)

[Катерина]

Светлана! Были ли Вы уже на приеме в Вашем Департаменте здравоохранения у Малышевой по поводу лекарств? Если хотите, я могу Вам прислать телефон бабушки нашего подопечного малыша, они из Ивановской области и тоже боролись за лекарства - могут поделиться опытом.
Пожалуйста, обновляйте сведения по списку требуемых лекарств (купили/выдали, закончились и тд).

[Ksu Ksu]

да, позвоните бабушке - им удалось каким-то образом "выбить" эти лекарства

[Светлана Афинеевская]

Насчет капсулярной формы - это бесполезно. Знаю, что скажут - откуда, мол, Вы знаете, что в какой форме выпускается... Это я и не знаю... Смешно...
Государственная машина - не машина, это каток асфальтовый. Первый раз, когда мы с Машей были в Москве, в центре муковисцидоза, лекарство один раз выдали, но потом нам заявили, что у нас есть свой центр и туда переводят деньги. На свой вопрос, в какую именно организацию и по какой статье, я не получила ответа.
Вчера попыталась оформить рецепт в нашей поликилинке на положенные нам лекарства - АЦЦ, креон и др. Хорошо, что хоть прочла - у самой аптеки... Вместо АЦЦ "грамотная" медсестра написала "аспирин". На резонный вопрос - "Почему?" она ответила: "А Вам что, АЦЦ был нужен?"...
У меня просто нет слов... Такая машина кого хочешь задавит и не заметит даже.
И так постоянно. То рецепт выписать якобы некому, то еще какая-нибудь отговорка...
Я не против бороться, только действенных средств не вижу. Пыталась и не один раз, звонила в Москву, в органы надзора и результата ноль.
Телефон бабушки сообщите, пожалуйста, в Личных - попробую созвониться.

Хочу сказать большое спасибо Татьяне из Москвы (Танечка, если Вы читаете этот форум - спасибо большое!!!) Она купила максипим на весь курс. Поэтому ту сумму, которую Вы, Оксаночка, нам перевели, мы используем на покупку физраствора и систем для инъекций.
То есть максипим у нас теперь есть, точнее будет завтра - я еду в Москву по работе и там встречусь с Татьяной.

[Ksu Ksu]

вы позвоните, пожста, бабушке все-таки, давайте вместе бороться. даже дело не в принципиальности, а в том, что малышке положено получать лекарства. мы вам будем помогать!
зайдите на литтлван - там надо документы вывесить, а то модератор удалила номер счета.

[Катерина]

По поводу формы лекарства: описание от производителя (там единственная форма выпуска) http://www.roche.ru/pdf/pulmozyme_21_10_05.pdf
По поводу выдачи лекарств в Москве - надо разбираться, но, кажется, они правы.
По поводу телефона: пишу личным сообщением, а оно не уходит. Пишет, что у Вас стоит запрет на получение ЛС. Написала с сайта Вам на почту - проверьте, пожалуйста.
Удачной Вам поездки!!!

[Светлана Афинеевская]

Простите, что задержалась - не было интернета....
Видимо, этот документ чиновникам было недосуг прочесть. Может быть, в центре муковисцидоза и правы, но мне не удается добиться ни там, в Москве ответа, куда же именно переводятся деньги, ни здесь. Постоянные отписки и отговорки - у нас нет, мы не получали, приходите потом. А когда потом?!!

Мы разобрались с личными сообщениями. Теперь всё должно отправляться. У меня почему-то стояла галочка "Получать только от друзей и модераторов". Я так понимаю, это означало, что другие пользователи не могли отправлять...
Письмо получила, спасибо. Попробую созвониться.
P.S.: У нас теперь есть максипим и нетромицин на весь курс. Так что Маша сейчас прокапывается. Начали сразу же - в пятницу вечером. Будем искать способ побороть нашу власть. Может быть, если обращаться буду не только я, они задумаются?

[Ksu Ksu]

хорошо, что пока есть лекарства. А как сейчас Машенька себя чувствует?
Я предлагаю бороться!
Вы поговорите, пожста, с бабушкой. и еще: повесьте сюда телефоны и контакты тех, с кем вы общались в Москве, а мы с Катериной тоже подключимся, будем брать измором, звонить им и узнавать, куда идут деньги. лично я человек настойчивый :)

[Катерина]

хорошо, что пока есть лекарства. А как сейчас Машенька себя чувствует?
Я предлагаю бороться!
Вы поговорите, пожста, с бабушкой. и еще: повесьте сюда телефоны и контакты тех, с кем вы общались в Москве, а мы с Катериной тоже подключимся, будем брать измором, звонить им и узнавать, куда идут деньги. лично я человек настойчивый :)

С Галиной Владимировной надо обязательно связаться. Программа по пульмозиму федеральная, деньгами пациентам ничего не дают, лекарство надо получать действительно по месту жительства. Деньги выделяются в Ивановскую область - у нас есть пример Саши. Просто на месте чиновники по пока непонятным причинам лекарство не дают. Надо встретиться с главой облздрава - в этом лучше всего проконсультирует Галина Владимировна.

[Светлана Афинеевская]

Всем здравствуйте! Простите, что долго не была. Просто сейчас делаем Марусе капельницы, поэтому совсем некогда подойти к интернету. По поводу лекарств сейчас ничего не извесно, т.к фирма, которая снабжает льготными лекарствами во втором полугодии поменяется. Маруся сейчас очень капризничает, надоело ходить с катетером. Все время спрашивает у меня сколько ещё осталось.

[Катерина]

Всем здравствуйте! Простите, что долго не была. Просто сейчас делаем Марусе капельницы, поэтому совсем некогда подойти к интернету. По поводу лекарств сейчас ничего не извесно, т.к фирма, которая снабжает льготными лекарствами во втором полугодии поменяется. Маруся сейчас очень капризничает, надоело ходить с катетером. Все время спрашивает у меня сколько ещё осталось.

Бедная :( Держитесь! Пожалуйста, поговорите все-таки с Галиной Владимировной насчет федеральной программы.
Что еще из лекарств нужно?

[Ksu Ksu]

Держитесь! Марусе - кулачки!!!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Светлана, сколько вообще удалось собрать денежек, на сколько их хватит? не нашлось ли "долгосрочных" спонсоров?..

[Незарегистрированный]

Здравствуйте Светлана.

Я работаю в Благотворительном Фонде Помощи Детям. Насколько я вижу, фонд работает честно и исправно всем, кому требуется помощь, помогает.

Вы можете написать мне на е-мэил ybk @ bk. ru, чтобы я смог подробнее объяснить какие необходимы документы для запроса о помощи. Погалаю, что Фонд сможет помочь Вашему ребенку.

Надеюсь, что все у Вас в семье будет благополучно.