Аристова Арина 6 лет. Сбор на противосудорожную терапию на 6 месяцев [Архив]

Арёшина мама

10.05.2019, 07:01

Прошлые Аришины темы:
http://forum.ladoshka.org/showthread.php?t=40423
http://forum.ladoshka.org/showthread.php?t=40416
http://forum.ladoshka.org/showthread.php?t=40427
http://forum.ladoshka.org/showthread.php?t=40432
http://forum.ladoshka.org/showthread.php?t=40434
http://forum.ladoshka.org/showthread.php?t=40448

https://d.radikal.ru/d34/1908/fe/0eb6abd6fa0a.png

Здравствуйте.
Завершился сбор у БЦПД «Радуга» на обследование в университетской клинике города Тюбинген Германия, но пока мы ждем ответа из клиники с датой и непосредственно самой поездки вынуждены вновь обратиться к вам за помощью.
https://b.radikal.ru/b31/1905/72/ebf6cc20f45d.jpg
Арише вновь нужна ваша помощь в оплате противоэпилептических препаратов:
Вимпат 100 мг таблетки (упаковка 14 таб на неделю, стоимость в аптеке в среднем 1300-1400 р.)
Петнидан Сафт (упаковка 250 мл, на месяц 37,37 евро =2550 р.)
Сабрил гранулы (100 саше, на месяц 1,5 упаковки, 1 упаковка 128,16 евро = 9600 р)
противосудорожную терапию нужно принимать без перерывов и длительно, дома у нас сейчас есть немецкие препараты до середины июня, в дальнейшем препарат привезут посредником «Радуга», но оплатить мы должны будем самостоятельно, Вимпат (есть в аптеках города) у нас до конца мая.
Прошу помочь нам с оплатой «запаса» противосудорожных препаратов на полгода (надеюсь к этому времени мы уже съездим в клинику Тюбингена и решится вопрос с возможностью и датой операцией и дальнейшей схемой приема препаратов), общей стоимостью: 139 500 рублей.
27х1400=37800 р. (Вимпат)
6х2550=15300 р. (Петнидан Сафт)
9х9600=86400 р. (Сабрил)

Большое спасибо за то что вы с нами на нашем непростом пути!!!

Способы помочь Арише:
Карты сбербанка:
5336690025643752 (карта мамы Валентины Вячеславовны Аристовой)
VISA 4276 4500 3235 1666 (карта мамы)
Яндекс-деньги:
410012614654025
Киви-кошелек:
+79136235561
Мегафон:
+79230481831
PayPal:
valentinka-ar@mail.ru
Кошельки WebMoney:
Z417922524657
R937786801372
E122179340693
U416313926550
Карта почта-банка (ВТБ):
4059 9200 0297 2728 (карта мамы)

Сборы для Арины ведутся:
В контакте https://vk.com/club61281851
В одноклассниках: https://ok.ru/group/53374463049895
На сибмаме: https://forum.sibmama.ru/viewtopic.php?t=1447733
На омскмаме: http://forum.omskmama.ru/viewtopic.php?t=192101&postdays=0&postorder=asc&start=0
На бэбиплане: http://www.babyplan.ru/forums/topic/77642-aristova-arina-5-let-dtsptriparez-epilepsiyamnsoputsvuyusch/
На мамочкибарнаул22: http://mamochki22.ru/forum/index.php?/topic/23478-/
На волго-мама: http://www.volgo-mama.ru/forum/index.php?showtopic=249023
В инстаграме: https://www.instagram.com/p/BgTrrcZl0Lp/?taken-by=valentinka_ar
Так же Арине помогали фонды:
«Радуга» http://raduga-omsk.ru/your_help/child_full/174709/ оплата мрт по эпилептологической программе и предхирургического мониторинга (предхирургия по эпилепсии не входит в ОМС и квоты) сбор июль 2016 года
https://raduga-omsk.ru/your_help/child_full/194792/ незарегистрированных в России противоэпилептических препаратов сбор февраль 2018
http://raduga-omsk.ru/arina на первый этап лечения в Германии сбор март 2019
АиФ «Доброе сердце» http://dobroe.aif.ru/we_helped/?t=1&page=1&id=7347 генетический анализ «Эпилептологическая панель) сбор январь 2017 года
Благотворительный фонд "Клуб добряков" https://www.dobryaki.ru/ оплата 3хсуточного ВЭЭГ-мониторинга и консультации профессора Мухина К.Ю. в Институте детской и взрослой неврологии и эпилепсии свт.Луки сбор август 2018 года.

Арёшина мама

10.05.2019, 07:03

https://a.radikal.ru/a15/1905/0d/77089d1f30b2.jpg
Аринины диагнозы:
Основной: Врожденная аномалия развития ЦНС: фокальная корковая дисплазия (полюс левой височной доли); ДЦП: трипарез (правая рука, ноги) G80.0; симптоматическая фокальная эпилепсия (лобно-височная локализация) без ремиссии G40.8; псевдобульбарный синдром.
Сопутствующие: Плоско-вальгусная деформация стоп с эквинусом; вальгусная деформация коленных и тазобедренных суставов; нарушения осанки; ангиопатия сосудов сетчатки; гиперметропический сложный астигматизм; ОНР 3 уровня; дизартрия; ПМР 2ст (оперированный); неполное удвоение левой почки; хр.пиелонефрит; рефлюкс нефропатия; дисметаболическая нефропатия; нейрогенная дисфункция мочевого пузыря; гастродуоденит; ГЭРБ, функциональное нарушение ЖКТ.

Новые документы:
Выписка эпилептолога:
https://b.radikal.ru/b34/1902/59/29c0544b0bc2.jpg https://a.radikal.ru/a32/1902/0d/39e59fbd2d74.jpg

Арёшина мама

10.05.2019, 07:06

http://s020.radikal.ru/i700/1704/03/d09484b39394.png
Отчет о текущем сборе:
Остаток на начало от прошлого сбора: 754,70 рублей
Сейчас на счете: 0,05 рублей
Собрано всего: 115 125,60 рублей.
Уже потрачено: 8009,80 рублей, переведено 101 035,37 рублей в 1378 евро из них потрачено 1231,71 евро.
Осталось собрать: 0 рублей.
10.05-16.05
+2300 рублей
17.05-23.05
+45000 рублей
24.05-30.05
+700 рублей
07.06-13.06
+500 рублей
– 5321,20 рублей
14.06-20.06
Перечислений не было
21.06-28.06 (с 16:00 28.06 будет в следующем отчете)
+3100 рублей
28.06-04.07 (с 16:00 28.06)
+46 814,67 рублей
05.07-11.07
+1000 рублей
– 2688,60 р. (Вимпат 2 упаковки)
05.07-11.07
Поступлений не было
– 1231,71 евро (препараты в Германии)

После завершения сбора:
26.07-16.08
+228,12 рублей
– 6308,50 рублей (частичная оплата 1 пары сложной ортопедической обуви)
16.08-29.08
– 150 евро (оплата долга за подбор клиники в Германии)

raduga

11.05.2019, 11:45

Эта сумма на лекарства до конца года? Какая сумма на месяц получается? А вдруг врачи в Германии назначат новые лекарства?

Арёшина мама

11.05.2019, 14:07

Добрый день.
Это получается на полгода (если примерно и не придется повышать дозы то до конца ноября). В Германию я очень надеюсь в первый раз мы попадем до конца сентября (пока нет даты из клиники, это так по "статистики"), и там скажут когда уже операция (даже без учета необходимости "сбора" еще на ее оплату, очередь месяца на три в перед минимум).
Лекарства будем покупать постепенно, но на все 6 месяцев за раз, и если вдруг в Тюбингене нам поменяют терапию то остаток потратим на новые препараты (из основных и доступных в России уже все пробовали,так что если и назначат что-то другое то тоже либо "не зарегистрированные" либо дорогие).
Я смогла объяснить?

Арёшина мама

11.05.2019, 15:38

https://c.radikal.ru/c14/1811/89/8b22b76141e8.jpg
Села я сегодня разбирать «бухгалтерию».
И вот с таким остатком на всех реквизитах мы начинаем наш новый сбор.
Остаток на счете: 9542,78 рублей.
Всего на препараты необходимо: 139500 рублей
Осталось собрать: 129957,22 рублей.

Арёшина мама

16.05.2019, 10:16

https://d.radikal.ru/d25/1902/ed/5a520f4c2899.jpg
Это было не простое утро. У Ари два «больших» приступа подряд, со всеми последствиями (рвота, сон, атаксия). Вернулись домой (конечно, ни о каких занятиях сегодня уже речи идти не могло). Пришлось уколоть церукал. Сейчас спит уже 2 часа. Сижу рядом караулю.

Пока мы ждем приглашения из клиники Германии, Арише по прежнему нужна ваша помощь.
Способы помочь Арёше:
Карта сбербанка (мама): 676196000213667133
Яндекс-деньги: 410012614654025
Киви-кошелек: +79136235561
PayPal: valentinka-ar@mail.ru
Мегафон (для пополнения телефона): +79230481831
Почта банк (карта мамы): 4059 9200 0297 2728
На противосудорожные препараты (Вимпат, Сабрил, Петнидан) нужно еще 127661 рубль.

Арёшина мама

17.05.2019, 16:38

https://c.radikal.ru/c14/1811/89/8b22b76141e8.jpg
17.05.2019
Время первого отчета в новом сборе.
Отчет о поступлениях и расходах:
Сбербанк:
11.05 +300 р.
14.05 +1000 р.
14.05 +1000 р. (не на карту из реквизитов)
https://a.radikal.ru/a22/1905/6c/4ea39c0c5720.gif
Итого на Аринином счете сейчас:11 838,38 рублей, на дальнейшее лечение.
На препараты нужно: 139500 рублей, осталось собрать: 127661,62 рубля.

Арёшина мама

20.05.2019, 16:13

Новостей у нас пока никаких. Надо теперь после того что в четверг было к эпилептологу идти, но записи к нашему лечащему врачу пока нет (караулю расписание, чтобы попасть в первых числах июня). Из Германии пока тоже нет ответа, но еще не так много времени прошло, ждем и надеемся что это будет побыстрее.
https://d.radikal.ru/d20/1905/e3/0222c87ef9c6.jpg
Арише по прежнему нужна ваша помощь в оплате дорогостоящих противоэпилептических препаратов (Петнидан сафт и Сабрил не зарегистрированы в России и по возможности покупаются запасом в Германии, Вимпат есть в аптеках города под заказ), еще необходимо 127661 рубль.
Противосудорожную терапию нужно принимать постоянно, без перерыва и длительно, препараты пусть и не дают ремиссию (при фокальной корковой дисплазии действенно только оперативное лечение), но позволяют сдерживать эпилептические приступу, без них было бы гораздо хуже.

Ksu Ksu

23.05.2019, 12:32

Арешина мама, от имени нашего постоянно Благотворителя на карту было переведено 45 000 рублей - подтвердите, что денежка дошла.

Большое спасибо нашему Благотворителю за помощь!

Арёшина мама

23.05.2019, 13:31

Оксана, спасибо большое, деньги дошли. И огромное СПАСИБО Благотворителю за помощь!!!!

Арёшина мама

24.05.2019, 16:48

Сегодня у Ариши был выпускной в центре для детей с ОВЗ «Золотой ключик». Ариша участвовала в сценке «У меня зазвонил телефон» и играла на любимом музыкальном инструменте – треугольнике.
Вот и пролетел наш учебный год в этом центре, мы благодарны педагогам за занятия, внимание и результат.
https://c.radikal.ru/c34/1905/83/69807562ddff.jpg https://d.radikal.ru/d02/1905/e7/ca1f86bfeae7.jpg

https://c.radikal.ru/c14/1811/89/8b22b76141e8.jpg
24.05.2019
Отчет о поступлениях и расходах:
Сбербанк:
23.05 +45000 р. (От «Мир в ладошке»)
https://a.radikal.ru/a29/1905/d8/86d78d2aed77.jpg
Итого на Аринином счете сейчас:56 838,38 рублей.
На препараты нужно: 139500 рублей, осталось собрать: 82661,62 рубля.

Арёшина мама

28.05.2019, 20:42

Просто Ариша для настроения. Новостей у нас нет. Ждем (опять ждем) ответа от университетской клиники Тюбинген Германия. Приступы мелкие идут по прежнему каждый день и много, большие пока не повторялись.
https://d.radikal.ru/d01/1905/20/7746d506debd.jpg
��Аристова Арина, 6 лет.
Первые приступы эпилепсии у Арёши начались в 7 месяцев, за шесть лет были испробовано больше 10 препаратов и их комбинации, пройдено множество обследований как в Омске так и в Москве, но полностью справится с эпилептическими приступами не удается (сейчас у Арины до 20 небольших приступа в день и периодически бывают генерализованные атонические с миоклониями). Арише был выставлен диагноз: ��Фокальная корковая дисплазия (тип 1?), структурная эпилепсия с частыми приступами, при таком диагнозе показано оперативное лечение, сейчас мы уже ждем приглашения из уни.клиник Тюбинген Германия (в случаи Арины в России оперировать не берутся). Но несмотря на это Арине необходимо продолжать прием сильных противоэпилептических препаратов (сейчас их у нас четыре Финлепсин ретард, Вимпат, Сабрил и Петнидан сафт, последние 2 не зарегистрированы в России). Прерывать прием нельзя, последствия могут быть непредсказуемы.
��Необходимо: 139500 рублей на противоэпилептическую терапию на полгода (на 3 из 4х препаратов).
��Способы помочь Арише:
��Карты сбербанка: 5336 6900 2564 3752
и visa 4276 4500 3235 1666
��Карта почта-банка (с ВТБ без комиссии): 4059 9200 0297 2728
��Яндекс-деньги: 410012614654025
��Киви-кошелек: qiwi.com/n/POMOGITEARINE
��Мегафон: +79230481831
��PayPal: valentinka-ar@mail.ru
(получатель мама Аристова Валентина Вячеславовна)
а также:
��репост ��
��лайк�� ❤
��сторис
��провести какие-нибудь акцию или мероприятие ��
��и рассказать о нашей Ариночке друзьям, знакомым, родным, коллегам��

Арёшина мама

31.05.2019, 16:38

https://c.radikal.ru/c14/1811/89/8b22b76141e8.jpg
31.05.2019
Отчет о поступлениях и расходах:
Сбербанк:
26.05 +700 р.
https://a.radikal.ru/a23/1905/9b/d31c50c1495b.png
Итого на Аринином счете сейчас:57 538,38 рублей.
На препараты нужно: 139500 рублей, осталось собрать: 81961,62 рубля.

Арёшина мама

31.05.2019, 16:44

Завтра «Международный День детей»* (в России больше известный как «Международный день защиты детей»). Давайте все вмести сделаем Ариночке небольшой подарок – еще один шажок к здоровому детству.
Переведите «хвостик»** на любой из наших счетов, и бойтесь, что он будет слишком мал, из капель получается река, из «хвостиков» для Ариши получится столь необходимые лекарства.
https://b.radikal.ru/b39/1905/7d/4eeaa68acd5b.jpg
* День защиты детей — это не только веселый праздник для самих детей, это и напоминание обществу о необходимости защищать права ребенка, чтобы все дети росли счастливыми, учились, занимались любимым делом и в будущем стали замечательными родителями и гражданами своей страны.
** Что такое «хвостик» - у вас на карте, электронном счете и т.п. есть какая-то сумма (например 1237,56 р.), вы округляете ее до единиц\десятков\сотен и т.о. переводите в аринину копилку 0,56\7,56\37,56\237,56 р. на ваше усмотрение, из таких хвостиков-плюсиков вырастит большой хвост-плюс к нашему сбору.
https://c.radikal.ru/c01/1905/6e/365c78f969e2.jpg

Арёшина мама

02.06.2019, 08:41

Вести относительно нормальную жизнь с ребенком, у которого тяжелое заболевание, очень сложно, но с поддержкой близких, друзей и даже незнакомых людей это становится реальным.
Вчера мы были на 10 ежегодном фестивале «Васильковое лето»: я с организаторами и в жюри, Ариша с ансамблем в участниках и под присмотром (и контролем) бабушки.
https://c.radikal.ru/c34/1906/b6/30eff8198f12.jpg
https://d.radikal.ru/d27/1906/37/287b734fc020.jpg
Чтобы Арина смогла и дальше не только сидеть дома в четырех стенах ей необходимо продолжать непрерывный прием противосудорожной терапии. И пусть лекарства не избавят от приступов полностью (в случаи Ари выход операция, но мы пока только ждем и идем к ней), но их прием хотя бы частично контролирует проявления и последствия тяжелого течения эпилепсии.

Арёшина мама

03.06.2019, 18:00

https://d.radikal.ru/d25/1902/ed/5a520f4c2899.jpg
03.06.2019
Понедельник день тяжелый. Сегодня у Ариши был уже третий (по сути даже четвертый) за месяц большой приступ. Мы хотели начать курс массажа, сегодня прошли и пока ждали консультацию у лечащего эпилептолога у Ари опять генерализованный приступ с тоническим напряжением и миоклониями в правой руке и последствиями (рвотой и сном). С врачом принято решение, что массаж мы продолжать не будем (чтобы не рисковать) и завтра Арине будет сделан ВЭЭГ-мониторинг несколько часов (оплата будет с депозита в клинике «на массаж»), и потом что-то решать.
Германия молчит, а у Ариночки пошло ухудшение, надеюсь что приглашение мы получим поскорее.

Арёшина мама

04.06.2019, 17:47

Сделали Арине сегодня ВЭЭГ-мониторинг (3 часа). Приступы привычные не поймали, об остальном узнаем, когда будет готова расшифровка (примерно через неделю).
Спать вчера по рекомендации эпилептолога легли в полночь, разбудили Ари в 5 утра – вот такая жесткая депривация сна получилась.
https://d.radikal.ru/d41/1906/9b/ec460fbead53.jpg

Ksu Ksu

09.06.2019, 23:17

Спасибо большое за новости в фото Ариши! Пусть клиника Германии откликнется и Аришу вылечат от приступов. Слышала много хорошего про лечение эпилепсии именно в Германии. Удачи вам со сборами!

Арёшина мама

13.06.2019, 11:04

Спасибо

Арёшина мама

14.06.2019, 13:52

https://c.radikal.ru/c14/1811/89/8b22b76141e8.jpg
14.06.2019
Отчет о поступлениях и расходах:
Сбербанк:
07.06 +500 р.
13.06 – 5321,20 р. (Вимпат 4 уп.)
https://d.radikal.ru/d25/1906/77/b074032c6c32.jpg
Итого на Аринином счете сейчас: 58 885,33 рублей.
На препараты нужно: 139500 рублей, уже оплачено на сумму 5321,20 рублей, осталось собрать: 75 293,47 рубля.
Чек оплата Вимпат 4 упаковки = 4 недели приема (фото увеличивается по клику)
https://c.radikal.ru/c05/1906/36/5f85ceda794et.jpg (https://c.radikal.ru/c05/1906/36/5f85ceda794e.jpg)

Глобальных новостей у нас так и нет (и это не смотря на то что прошла целая неделя, на которой я ничего не писала из-за того что ноут был в ремонте). Сбор на противосудорожную терапию потихонечку движется. Из Тюбингена пока нет ответа. Эта неделя была теплой и мы много гуляли.
https://d.radikal.ru/d11/1906/aa/797b08781511.jpg
Приступы у Ариночки идут по-прежнему много и каждый день, они ее очень сильно выматывают, Ари очень капризничает, часто плачет совсем без причины, со сном тоже опять проблемы. Страшно представить, что было бы без препаратов, которые хотя бы частично сдерживают проявления эпилепсии в следствии ФКД, страшно, что мы можем вдруг оказаться без возможности оплатить и значит и пить дальше эти жизненно важные и очень сильные противоэпилептические препараты.

Арёшина мама

16.06.2019, 17:25

Сегодня целых два праздника, поэтому и поздравлений будет два: первое
Всех, кто халаты белые носит,
Всех, кто нам всё объяснит про здоровье,
Всех, кого часто о помощи просят,
Мы поздравляем сегодня с любовью!
Труд медицинский нелегкий, мы знаем,
И пациенты порой непростые.
Медики! Вас от души поздравляем!
Благодарим за сердца золотые!
Мы с Аришей хотим поздравить всех врачей, медсестер с профессиональным праздником!
https://a.radikal.ru/a01/1906/33/93248428ecbe.jpg

И второе
Святая Троица ступила на порог.
Пусть в каждый дом придет сегодня радость,
Пусть в ваших душах будет мир и благо,
Желаю, чтоб во всём вам Бог помог!
https://c.radikal.ru/c08/1906/38/3181947e5f8d.jpg
Мы с Ариночкой сегодня были на празднике в Омской крепости. Вначале Ари выступала, а потом мы просто пошли гулять.
https://b.radikal.ru/b06/1906/ce/f29d28a1371f.jpg
Каждый раз, выходя из дома с Ари, я боюсь, что может опять случиться приступ, и «зависания» то не хорошо (а они 100% будут и дома, и нет), а генерализованные тем более. Сегодня нам повезло, и больших приступов не было, но жить в постоянном опасение и ожидании очень не просто.

Арёшина мама

19.06.2019, 17:10

Я готова поделиться с вами хорошими новостями: НАС ЖДУТ В УНИВЕРСИТЕТСКОЙ КЛИНИКЕ города Тюбинген Германия 15 ИЮЛЯ. Вот так в Арин день рождения. Ура! Сейчас ждем бумагу-приглашение и начинаем оформлять визы.
https://a.radikal.ru/a06/1906/e0/771700250203.pngИ еще к этому времени нам очень желательно собрать необходимую на Петнидан и Сабрил сумму, чтобы мы сами спокойно их привезли (до 12.07 (чтобы успеть перевести в евро) необходимо собрать еще минимум 48414,67 рублей, всего на три противоэпилептических препарата осталось собрать 75 293,47 рублей)
https://d.radikal.ru/d29/1906/3b/f3920beeaa76.jpg https://a.radikal.ru/a31/1906/91/c0569544ac95.jpg

Арёшина мама

21.06.2019, 16:54

https://d.radikal.ru/d07/1906/d9/56b756fdc341.png
ОЧЕНЬ СРОЧНЫЙ СБОР
До 10 июля нужно собрать еще 48414,67 рублей на незарегистрированные в России противосудорожные препараты Сабрил и Петнидан Сафт.
Всего на противоэпилептическую терапию осталось собрать 75 293,47 рублей.

Арёшина мама

22.06.2019, 13:57

Вчера мне было совсем не до отчета. У Ари опять был большой приступ.
https://c.radikal.ru/c14/1811/89/8b22b76141e8.jpg
22.06.2019
Отчет о поступлениях и расходах:
Перечислений не было.
Итого на Аринином счете сейчас: 58 885,33 рублей.
На препараты нужно: 139500 рублей, уже оплачено на сумму 5321,20 рублей, осталось собрать: 75 293,47 рубля.

Арёшина мама

25.06.2019, 14:24

Время бежит вперед. До нашей поездки в Тюбинген осталось меньше 3х недель, документы для визы еще не готовы, сбор на лекарства тоже почти без изменений.
За 15 дней надо собрать еще минимум 47414,67 рублей. Не бывает маленькой помощи, главное чтобы она была. Пожалуйста, помогите Ариночке в борьбе с эпилепсией!!!
https://a.radikal.ru/a17/1906/47/c9671b119009.jpg

Арёшина мама

27.06.2019, 17:42

Не без нервов, но мы сдали документы на визу. А значит наша поездка стала на шаг ближе.
PS Ари честно заслужила свое какао «за хорошее поведение»
https://c.radikal.ru/c12/1906/49/4d3d39dcc98b.jpg

Арёшина мама

28.06.2019, 22:19

https://c.radikal.ru/c14/1811/89/8b22b76141e8.jpg
28.06.2019 (с 16:00 28.06 будет в следующем отчете)
Отчет о поступлениях и расходах:
Сбербанк:
23.06 +1000 р.
27.06 +500 р.
28.07 +1500 р.
28.07 +100 р.
https://a.radikal.ru/a17/1906/0b/b98d60c11c36.gif
Итого на Аринином счете сейчас: 61 985,33 рублей.
На препараты нужно: 139500 рублей, уже оплачено на сумму 5321,20 рублей, осталось собрать: 72 193,47 рубля, из них сверхсрочно до 10 июля 45314,67 рублей.

Ksu Ksu

28.06.2019, 23:14

От имени нашего постоянного Благотворителя на вашу карту было переведено 45000 - напишите, как денежка дойдёт! Поздравляем с завершением сборов? :)

Огромное спасибо нашему Благотворителю за помощь деткам!

Арёшина мама

28.06.2019, 23:29

Оксана, спасибо! Срочную часть собрали (это на Сабрил и Петнидан, покупка будет в Германии), остается не срочная часть (примерно 27500 р.) сбора на Вимпат (он есть в наших аптеках и покупать его можно не сразу большим "запасом"), так то повод поздравить есть) нервов меньше) но сбор пока не завершен.

И конечно БОЛЬШОЕ ПРЕБОЛЬШОЕ СПАСИБО Благотворителю за помощь Арише!!!!!

Арёшина мама

03.07.2019, 11:30

https://d.radikal.ru/d25/1902/ed/5a520f4c2899.jpg
Ари нас сегодня совсем не радует, умудрилась заболеть в абсолютно летние дни: насморк, горло болит, кашель. Приходится менять все планы и усиленно лечиться, сидя дома.
До нашей поездки в Тюбинген на обследование осталось всего 10 дней.

Арёшина мама

05.07.2019, 12:48

https://c.radikal.ru/c14/1811/89/8b22b76141e8.jpg
05.07.2019 (с 16:00 28.06)
Отчет о поступлениях и расходах:
Сбербанк:
29.06 +500 р.
29.06 +1000 р.
29.06 +45000 р. (с Мир в Ладошке)
02.07 +314,67 р.
https://d.radikal.ru/d00/1907/9e/0ee37cb802f1.gif
________________
26.06 –62757 р. (перевод в евро 855)
02.07 –38278,37 (перевод в евро еще 523, на чеке сумма больше еще на мелкие расходы не со сбора)
https://b.radikal.ru/b01/1907/4d/ac14fa294963.jpg
Итого на Аринином счете сейчас: 7764,63 рублей.
На препараты нужно: 139500 рублей, уже оплачено на сумму 5321,20 рублей, переведено в евро 101 035,37 рублей (1378 евро), осталось собрать: 30700 рубля.

Арёшина мама

07.07.2019, 18:27

https://d.radikal.ru/d25/1902/ed/5a520f4c2899.jpg
Через неделю Арише исполнится 7 лет, а всего через 6 дней мы уже летим в Германию. А пока:
1. Вчера были на приеме у лечащего эпилептолога, наконец-то забрали результат ВЭЭГ (по мониторингу не хуже всем было, хотя по приступам сейчас ухудшение, но так бывает), получили рекомендации для полета, и назначение препаратов «скорая помощь при приступе»
2. «Заглянули» к педиатру, уже времени мало до поездки, а с ОРВИ пока не справились, лечимся дальше

Арёшина мама

09.07.2019, 19:05

Съездили в Ари сегодня забрали перевод еще одного мед.заключения, потом погуляли немного (теперь избегаем детские площадки, чтобы меньше контактировать с возможными инфекциями), прочитала-рассказала Ари про Колчака и "Омск-белая столица" (небольшой экскурс в историю).
Два дня уже подряд как мне приходится решать бюрократические проблемы с детской поликлиникой, завтра еще и с Аришей придется ехать.
4 дня до поездки. Еще ждем визы. Документы собраны. Коляску помыли. Осталось собрать чемодан.
https://c.radikal.ru/c29/1907/f7/2517d878c99c.jpg
https://d.radikal.ru/d31/1907/0c/e96b6823971b.jpg

Арёшина мама

12.07.2019, 10:06

https://c.radikal.ru/c14/1811/89/8b22b76141e8.jpg
12.07.2019
Отчет о поступлениях и расходах:
Сбербанк:
5.07 +1000 р.
https://c.radikal.ru/c29/1907/26/ea5351269e1f.gif
6.07 – 2688,60 р. (Вимпат 2 упаковки)
Итого на Аринином счете сейчас: 6080,43 рублей.
На препараты нужно: 139500 рублей, уже оплачено на сумму 8009,80 рублей, переведено в евро 101 035,37 рублей (1378 евро), осталось собрать: 24374,40 рубля.
https://d.radikal.ru/d22/1907/6a/7db1a8565058t.jpg (https://d.radikal.ru/d22/1907/6a/7db1a8565058.jpg) Чек на Вимпат (увеличивается по клику)

Арёшина мама

12.07.2019, 17:56

Жара. Гуляем.
https://a.radikal.ru/a14/1907/06/18f6c2dedab9.jpg
До поездки 1 день и наконец-то можно выдохнуть: визы на руках, справки и лекарства на случай приступа тоже (хотя и не без нервов, беготни и ругани, но в итоге все решилось опять благодаря врачам Евромеда, а не в "родной" поликлинике)

Ksu Ksu

14.07.2019, 12:16

Арёшина мама, хорошо вам доехать и сделать обследования! Пусть все получится. Держим за вас кулачки @@@@@@@@@@@@
Пишите новости!

Арёшина мама

21.07.2019, 19:40

Вот мы и дома) не много позже напишу и наши "приключения", и как мы были в клинике, у итоги обследования, и планы и перспективы. Но вначале надо войти в привычный ритм, перейти обратно на омское время, перевести с немецкого выписку.... До конца недели обещаю написать новости, а также отчет о покупки препаратов. Всем спасибо за то что вы с нами на нашем непростом пути к здоровому детству для Ариши. http://yoursmileys.ru/tsmile/heart/t4524.gif (http://yoursmileys.ru/t-heart.php) http://yoursmileys.ru/tsmile/heart/t4524.gif (http://yoursmileys.ru/t-heart.php) http://yoursmileys.ru/tsmile/heart/t4524.gif (http://yoursmileys.ru/t-heart.php)
Фото в Пулково С-Пб:
https://d.radikal.ru/d15/1907/f1/96a8c8ab6f27.jpg
https://c.radikal.ru/c28/1907/5d/ed933120aecd.jpg

Арёшина мама

24.07.2019, 14:15

Вот теперь я готова рассказать о результатах нашей поездки в Германию и обследования в университетской клинике Тюбинген.
Всего в Германии мы провели неделю из них 5 дней в клинике на ЭЭГ-мониторинге, приступы так и не удалось записать (по мнению врачей потому что в условиях стационара идеальные не провоцирующие условия), но даже того что удалось записать хватило для подтверждения диагноза фокальная вторичногенерализованная эпилепсия (так же врачи в Тюбингене подтвердили правосторонний гемипарез у Ари). По итогам было предложено уменьшить количество принимаемых препаратов и попытаться уже «дома» записать приступ на ээг. Доктора будут на связи с нами по электронной почте и, как только мы зафиксируем любой приступ, нас сразу же пригласят в клинику на ПЭТ-МРТ и операцию (смогут принять уже в течение 4-6 недель примерно).
Вот такой результат нашей поездки, конечно, мне бы хотелось уже однозначного «да» и срока операции, но пока только так.
https://c.radikal.ru/c29/1907/bc/138df91f3c56.jpg https://a.radikal.ru/a26/1907/ee/7158446f0828.jpg
https://a.radikal.ru/a15/1907/69/14eaa5759749.jpg https://c.radikal.ru/c09/1907/22/7b8bcfd76cc0.jpg
Огромное спасибо всем кто помог Арише пройти такой важное обследование, спасибо «Радуге» за то что уже столько лет помогают нам.
PS привезли мы противосудорожные препараты на полгода, пришлось чемодан покупать (отчет о расходах будет в пятницу)
Сейчас в планах консультация лечащего эпилептолога в четверг, постепенная коррекция терапии, забрать перевод выписки, что-то придумать с фиксацией приступа на ээг, и решение вопроса об обучении.
PPS В целом все прошло нормально, перелеты Арина успешно проспала, в больнице вела себя не хуже чем обычно (вредничала конечно, но это такие мелочи уже), вот только без причины ее рвало каждый день (на ээг в это время были изменения, но неприступ).
PPPS и немного о «приключениях» в аэропорту Штутгарта по прилету потеряли нашу коляску (нашли в течение часа, но было нервно), и по вылету из Мюнхена никак нас не забирала служба сопровождения и в самолет в итоге нас посадили последними и еще и вылет из-за этого на 10 минут задержали.

Арёшина мама

24.07.2019, 14:18

Вимпат нам порекомендовали вывести, тех средств что сейчас есть на счете и уже купленных упаковок достаточно на этот период. Спасибо сбор закрыт!
В настоящий момент целевой сбор мы не ведем, но вы можете помочь Ариночке в текущем лечении или обследовании.
https://c.radikal.ru/c31/1907/19/33e4134e47b5.png

Арёшина мама

26.07.2019, 12:16

https://c.radikal.ru/c14/1811/89/8b22b76141e8.jpg
26.07.2019
Отчет о поступлениях и расходах:
Сбербанк:
Перечислений не было.
19.07 – 1231,71 евро (Покупка препаратов в Германии)
Итого на Аринином счете сейчас: 6080,43 рублей и 146,21 евро.
Чек и рецепт на препараты (увеличивается по клику)
https://b.radikal.ru/b20/1907/d6/b21a005f7825t.jpg (https://b.radikal.ru/b20/1907/d6/b21a005f7825.jpg)
https://b.radikal.ru/b10/1907/73/a7307821e44ct.jpg (https://b.radikal.ru/b10/1907/73/a7307821e44c.jpg)

В Германии были куплены препараты Сабрил 9 упаковок (удалось немного сэкономить, мы купили препарат для импорта), Петнидан Сафт 6 упаковок, Онданцетрон (противорвотное центрально генеза в таблетках, после приступа пить) и Витамин Д.

Арёшина мама

28.07.2019, 20:50

Первая неделя дома после поездки получилась кипишной, но мы успели и переделать немало дел (съездить в Радугу, сходить на прием к лечащему эпилептологу, прошли осмотр у окулиста, и консультацию педиатра (у Ари продолжается рвота без видимой причины, оказалось обострение ГЭРБ), наконец-то определиться и записать Арину в школу (уже точно на домашнее, но так однозначно будет лучше)), и немного отдохнуть (были в контактном зоопарке)
https://c.radikal.ru/c13/1907/71/c2db31e23b06.jpg https://c.radikal.ru/c25/1907/44/950a7526439c.jpg

Ksu Ksu

31.07.2019, 11:43

Добрый день!
спасибо за новости! Можете обновить информацию по сборам?

Арёшина мама

31.07.2019, 18:09

Добрый вечер. Пост с общим отчетом поправила, в связи с постепенной отменой Вимпата - сбор закрыт (об этом я ранее написала еще 24го). Спасибо за помощь!!!

Арёшина мама

01.08.2019, 19:42

Меньше часа прогулки на детской площадке, и уже "мама я устала! мама можно в колясочку!"
https://d.radikal.ru/d06/1908/d6/a46a2778fb3f.jpg

Арёшина мама

03.08.2019, 19:50

Сегодня с Ариночкой были на праздновании дня города. Вот только настроения у Ари сегодня не было, капризничала весь день, все ей не так и не то.
С днем рождения любимый город!
https://a.radikal.ru/a24/1908/78/fced49a21d72.jpg
https://a.radikal.ru/a01/1908/4e/c643913dafb7.jpg
https://c.radikal.ru/c15/1908/83/be22dd33718f.png

PS за утро почти подряд было несколько мелких приступов (это не считая обычного их количества), вот стоит только немного расслабиться и подумать «а будь что будет!», как прилетает вот такой «пинок» «НЕ РАССЛАБЛЯТЬСЯ!!!»

Арёшина мама

09.08.2019, 17:23

Яркое настроение в пасмурный день от Ари

https://b.radikal.ru/b36/1908/53/5cd827ddb68c.jpg https://d.radikal.ru/d05/1908/58/a1e6a40d0d6d.jpg
https://a.radikal.ru/a17/1908/b6/cd3f4a8b4420.jpg https://c.radikal.ru/c16/1908/fa/a959c7ed9a95.jpg
https://a.radikal.ru/a29/1908/3e/bfd8bcf60e3e.jpg

Арёшина мама

12.08.2019, 19:57

Ариночка и очередная мини-травма: атонический приступ и дверь «случайно» рядом, как итого хорошо, что только синяк поперек лба над правым глазом.
https://c.radikal.ru/c07/1908/7f/b0d9165aebf2.jpg
Терапию продолжаем менять постепенно, приступы мелкие по-прежнему идут, Ари очень капризная и реагирует если что не по ней очень бурно, но пока еще справляемся.

Арёшина мама

16.08.2019, 19:47

https://c.radikal.ru/c04/1908/dc/de979b990841.jpg
16.08.2019
Отчет о поступлениях и расходах:
За неделю (09.08-16.08) перечислений не было
16.08 – 6308,50 рублей (частичная оплата 1 пары сложной ортопедической обуви)
Остаток на Аринином счете: 5 копеек и 146,21 евро (остаток в евро трогать не буду, не выгодно совсем менять обратно в рубли, будет лежать до следующей покупки противосудорожных или до поездки в Германию)

Неделя была активная, мы сходили на плановые консультации к нефрологу (теперь, когда пиелонефрит в стойкой ремиссии, на прием мы ходим раз в полгода и назначения тоже сразу на полгода получаем) и к ортопеду (здесь опять половину рекомендованного Ари нельзя из-за основного диагноза), много занимаемся дома и готовимся к школе, а еще «усовершенствуем окружающий мир» приехала заказанная для Ариши тарелка-коврик, теперь ребенку гораздо удобнее есть самостоятельно и проблем с «разлила» меньше.

Арёшина мама

20.08.2019, 18:48

Гуляли с Аришей по набережной, большую часть прогулки в коляске правда, устает сильно.
https://d.radikal.ru/d25/1908/fb/73c74b05d6ee.jpg https://d.radikal.ru/d34/1908/9d/ab6f086a988d.jpg

В ближайших планах 3 ЭЭГ-мониторинга по 3 часа минимум.

Арёшина мама

22.08.2019, 20:58

https://d.radikal.ru/d25/1902/ed/5a520f4c2899.jpg
Время летит вперед: отвезли недостающие копии документов в школу (вот и Аришка первоклашка), потом смотрели мультик «UglyDolls. Куклы с характером» (мультик про «не идеальных» игрушки, каждая из которых «особенная»).
А в остальном… Вывели полностью (постепенно уменьшая в течении месяца) Вимпат, и хотелось бы мне сказать что без последствий, но нет объективно мелких приступов стало несколько больше, но на общее состояние это не влияет. Ари стала плаксивой, если еще недавно реакцией на «что-то не так» была истерика, то за последнюю неделю истерики стали чередоваться со слезами, жалко ее, очень часто плачет совсем без повода, малышка моя….

Ksu Ksu

27.08.2019, 10:35

Добрый день!
Спасибо за новости. Все же, не понятно, какая сумма на данный момент к сборам. Вы пишите поступления, но не пишите остаток, еще фигурирует сумма в евро. Можете написать, пожалуйста, сколько собрано в рублях (евро - пересчитать по курсу) и сколько нужно собрать в рублях? до какой даты? Если дат несколько - укажите их, пожалуйста?

Арёшина мама

27.08.2019, 15:54

Добрый день.
Сбор завершен (соответственно срока сбора уже нет), было перечисления после еще 228,12 рублей.
Собрано всего было 115 125,60, из них потрачено
на Вимпат 5321,20 рублей (4 упаковки)+ 2688,60 р.(2 упаковки)=8009,80 р. (по назначению после Германии этот препарат мы постепенно вывели, поэтому и сбор был завершен раньше чем собрали всю сумму, от купленного препарата осталось 2 таблетки)
на Сабрил и Петнидан потрачено 1145,82 евро +на онданцетрон (это сильное противорвотное, вместо того чтобы после приступа колоть церукал)63,99 евро +витамин Д 21,90 евро =1231,71 евро

В евро переводили со сбора 101035,37 р. в 1378 евро, после оплаты лекарства осталось 146,29 евро

115125,60-8009,80-101035,37=6080,43+228,12 (поступления после завершения сбора)=6308,55р (из них 6308,50 пошли на оплату пары обуви персей орто, добавили для полной оплаты сами, понимаю что это не целевое использование, но очень были необходимы Арише новые ботинки ортопедические, а препараты немецкие мы купили на полгода уже как было заявлено в сборе, а вимпат прекратили прием раньше) осталось 5 копеек на счете

в евро остаток 146,29 =10 546,05 рубля (по курсу сбербанка на настоящий момент), в рубли по факту не перевожу потому что сейчас лекарств у нас до января, а дальше опять покупать и терять разницу на конвертации валюты не хотелось бы. К следующей покупки сабрила и петнидана придется новый сбор открывать и остаток по этому в евро пойдет уже туда.

Оксана, я надеюсь я смогла объяснить? если что-то остается не понятным, напишите, пожалуйста, какие конкретно моменты мне более четко пояснить. Спасибо