PDA

Просмотр полной версии : Катюша Гра!Синдром Денди -Уолкера ,ДЦП


katagra
16.10.2018, 19:51
http://images.vfl.ru/ii/1539706654/328c6633/23828086_m.jpg (http://vfl.ru/fotos/328c663323828086.html)
Катя Гра 4.03.2009 г.р
Диагноз: аномалия развития головного мозга синдром Денди-Уолкера, ДЦП с левосторонним гемипарезом, задержка стато-моторного развития, невыраженная эпилептиформная активность в правой теменной области.
Благодаря вашей поддержке и веры в нас ,Кате было сделаны 5 операций ,три на ноге и две на руке.Многочисленные курсы поэтапного гипсования и комплексная реабилитация дала очень хорошие результаты,но при диагнозе ДЦП самое главное -это постоянное лечение и прохождение реабилитации.Только так мы сможем удержать достигнутое.К сожалению мы уже 1.5 года без лечения,время идет Катя заметно выросла и с каждым днем ее состояние ухудшается .Спастика не дает полного объема движений руке ,кисти ,плеча.Ногу вновь начинает подтягивать за собой.Очень страшно потерять все,что было достигнуто за сколько много лет упорным трудом,рекой слез и испытаний.
Мы вновь обращаемся к Вам за помощью в сборе средств для прохождения поэтапного гипсования левой руки и дальнейшей реабилитации в г.Евпатория с 20.04.2019 по 18.07.2019 г.
Нами было принято решение ехать на квартиру и гипсоваться на дому.
После снятия гипса мы планируем пройти 21 день лечения в санатории и усиленную разработку с инструктором ЛФК.
Очень просим поддержать Катю и помочь пройти необходимое лечение.
Необходимо:
Квартира 90*1200=108 000 рублей
Питание 45 000 рублей
ЛФК 50 занятий по 1.5 часа *1200=90 000 рублей
Дорога 20 000 рублей
Гипсование 15 000 рублей
Курс лечения в санатории 21*2028=42 588 рублей
Общая сумма сбора 320 588 рублей.

Предыдущие темы на форуме : http://forum.ladoshka.org/showthread.php?t=40386
Информация о Катюшке размещена:
группа в контакте http://vk.com/katyagra
группа на одноклассниках http://www.odnoklassniki.ru/katyushagra

На форумах :
http://sptovarov.ru/katyusha-gra-sro...53.html?st=400
http://kroha.dn.ua/topic-Ryinok-perv...5ff7ee771db1a7
http://forum.materinstvo.ru/index.ph...#entry44704341
http://www.virtualireland.ru/showthr...t=62211&page=9
http://www.helpforlife.me/index.php?topic=2061.240


Реквизиты для оказания помощи :
Сбербанк России
===========
Номер карты: 676280129040772779
Получатель - Рассветалов Артем Сергеевич (волонтер)

katagra
22.10.2018, 13:52
Здравствуйте ,дорогие друзья.
Немного наших новостей)Катюшка сегодня дома осталась,дождь и с вчерашнего вечера очень сильные головные боли до тошноты .Добавили диакарб ,что бы немного снизить внутричерепное давление .Сейчас стало немного получше ,пока будем наблюдать.На прошлой неделе в школе проходила благотворительная акция в поддержку девочки Дарьи которая берется с раком.Мы тоже с Катюшей приняли участие ,испекли сладости,сделали меренгу и все собранные средства с продажи пошли на лечение девочки.Мы то точно знаем как важна любая помощь и поддержка.
Ну и немного по поводу планов на лечение.В связи с тем,что нет счета пока не в группах ,ни на форумах сбор не можем открыть.Документы в санаторий отправили ,заказали путевку и теперь ожидаем счет на лечение.Конечно еще очень расстроили новости о том ,что наш доктор собрался уходить из санатория.В связи с этим гипсование под вопросом.
Кроме него за нашу руку гипсовать никто не берется .Но без реабилитации Катино состояние только ухудшается .Мы обязательно поедим на лечение ,но только на меньший срок и скорее всего в санаторий.
Вот такие новости на сегодняшний день.Здоровья всем крепкого и хорошего осеннего настроения!

http://images.vfl.ru/ii/1540205486/b0a5113e/23902750_m.jpg (http://vfl.ru/fotos/b0a5113e23902750.html)
http://images.vfl.ru/ii/1540205485/ad973c97/23902749_m.jpg (http://vfl.ru/fotos/ad973c9723902749.html)

Ksu Ksu
23.10.2018, 14:24
спасибо за новости! да, как жаль с врачом. ждем тогда ваших решений и новом лечении

katagra
23.10.2018, 22:57
Доброй ночи.Нами принято решение ехать в санаторий ЕДКС в г.Евпатория с 10.06-17.07.19 года.Проживать мы будем в санатории,будет счет и основание для открытия сбора на всех информационных площадках.Счет уже заказан,все необходимые документы отправлены в отдел реализации путевок.Как только у них будут цены на 2019 год нам выставят счет на лечение .
Конечно очень расстроены новостями о возможном уходе нашего доктора ,но сдаваться рано.Надеюсь,что будет возможность с ним встретится за пределами санатория.Как альтернативу ,мы рассматриваем обкалывание Диспортом или Ботоксом и после интенсивная разработка.Очень хочется не упустить достигнутых результатов и достичь еще больших. Катюшка уже полна надежд и ожиданий,что она снова поедет в Евпаторию на лечение .Очень верим ,что у нас все получится .

katagra
11.11.2018, 12:06
Добрый день.Мы закрываем сбор ,который к сожалению так и не начался ... к сожалению сейчас не могу вести сбор ,писать о новостях ,так как просто не хватает сил...У моей мамы рак последней стадии..я во вторник уезжаю в Донецк и буду рядом с ней.

zabeivorota84
11.11.2018, 23:46
Оля, сил тебе. Пусть как можно больше времени будете вместе с мамой.

katagra
17.11.2018, 16:05
Спасибо Настя за поддержку. Объездили все клиники, сделали пункции, Слава богу метостазы не подтвердили. В понедельник ложимся на первую химию. Врачи дают нам надежду на выздоровление.

Ksu Ksu
21.11.2018, 15:19
Оля, сил вам и вашей маме! У меня ДВОЕ знакомых, которые излечились от рака. Один из них - с четвертой стадии. Главное - не опускать руки и лечиться. Медицина ушла далеко вперед.

Если решите разместить сбор Катеньке - будем помогать!

katagra
24.11.2018, 19:45
Огромное спасибо за поддержку.Мы уже прошли первую химию ,всего маме назначили их 8.Будем стараться вылечить и поставить ее на ноги.Санаторий пока не выставил счет ,пока ждем.Но даже если я не смогу поехать с Катей ,то с ней поедет папа. Спасибо огромное ,что вы всегда с нами рядом.Здоровья вам и вашим близким.

katagra
03.12.2018, 17:05
Сегодня, 3 декабря, в мире отмечается Международный день людей с инвалидностью, который установлен резолюцией Генеральной Ассамблеи ООН 14 октября 1992 года. Международный день людей с инвалидностью призван привлечь внимание к проблемам этих людей, защиты их прав, достоинства и благополучия, акцентирует внимание общества на преимуществах, которые оно получает от участия людей с инвалидностью в политической, социальной, экономической и культурной жизни. Этот день является напоминанием человечеству о его обязанности проявлять заботу и милосердие к наиболее незащищенной части общества - людей с инвалидностью.
По статистике более 1 миллиарда людей в мире живет с определенной формой инвалидности. А во многих обществах эти люди часто живут в изоляции или сталкиваются с различными формами дискриминации.
Этот день должен донести до человечества то, что люди с инвалидностью могут быть и становятся полноценными и высоко эффективными членами общества, которые вдохновляют многих, в том числе и совершенно здоровых людей.
От всего сердца желаем людям с особыми потребностями крепкого здоровья, добра, благополучия, силы духа, выдержки, веры в завтрашний день, мира и надежды на лучшее будущее.

katagra
07.12.2018, 11:59
Милые Катюши поздравляю вас с днем Святой Екатерины, и желаю быть смелыми, сильными, мудрыми, талантливыми, активными, яркими и самодостаточными. Пусть ваш ангел хранитель не только в этот день, но и всегда вас любит, оберегает, хранит и защищает.

katagra
06.01.2019, 00:26
http://images.vfl.ru/ii/1546723468/7a1c9942/24833758_m.jpg (http://vfl.ru/fotos/7a1c994224833758.html)
Здравствуйте ,дорогие друзья!
Простите за долгое молчание,просто последнее время навалилось всего ....и не всегда хватает времени написать о наших новостях.
Катерина ,совсем взрослая стала)Каждый день смотрю на нее и удивляюсь ..как же быстро растут наши дети)
В связи с моим частым отсутствием дома ,Катя стала очень взрослой и самостоятельной,более уверенной и ответственной.Школу закончила с хорошими оценками,очень надеюсь,что желание учится после каникул не пропадет.
К Новому Году ,Катюше прислали подарки от Деда Мороза и Снегурочки ,радости ,счастья было ...просто не описать)))Спасибо огромное всем кто поддержал мою девочку и осуществил ее самые заветные мечты.
Конечно очень хотелось бы пройти хоть минимальную реабилитацию,ведь мы уже совсем долгое время без лечения.Санаторий так и не прислал нам счет,после праздников буду звонить и узнавать причину.
Мы в своем городе нашли очень хорошего реабилитолога который занимается с детками с ДЦП ,я отдала инструктору много видео материала со всех курсов реабилитации ,и по этой методике Катя занималась три раза в неделю по два часа , два месяца и я действительно увидела результаты.Катя стала мягче ,хорошо снизился тонус. Но в связи с маминой болезнью ... мы вынужденны отказаться от занятий ...
Но я очень верю,что в этом году нам удастся победить все болезни и невзгоды и стать здоровыми и счастливыми.
Мы с Катюшей от чистого сердца поздравляем Вас с Новым годом и Рождеством. Пусть у всех Новый Год начнется с радости и счастья, добра и улыбки. Пусть светлый праздник Рождества принесет в дом любовь и нежность, удачу и уют. Желаем крепкого здоровья, веселых дней и благополучия.

katagra
04.03.2020, 10:40
С днем рожденья, доченька. Пусть в 11 лет тебе всё удаётся, пусть этот возраст будет прекрасной порой для того, чтобы мечтать, познавать всё неизведанное, искать приключения, представлять своё светлое будущее, учиться, стараться, веселиться и радоваться жизни. Доча, я желаю тебе крепкого здоровья и большого счастья. Пусть и в 11 лет, и через 11 лет твоё доброе сердце будет полно любви и веры в чудеса.
http://images.vfl.ru/ii/1583307581/ce2ac721/29771368_m.jpg (http://vfl.ru/fotos/ce2ac72129771368.html)

katagra
25.05.2022, 16:15
Добрый день.Я так давно здесь ничего не писала ....
В связи с маминой болезнью мне пришлось ненадолго приостановить Катино лечение.В какую то минуту казалось мир рухнул и не может быть ничего хуже...
Но мы не сдались ..На сегодняшний день мы прошли 25 химий и продолжаем бороться .Почти ровно год назад я виделась с родителями которые проживают в городе Донецке и это были самые счастливые две недели...
Я так же вышла на работу и это все время работала в магазине продавцом .Для Кати мы нашли замечательного реабилитолога,который занимался с ней три раза в неделю и нам удавалось поддерживать ее состояние.Мы старались жить,помогать родителям,лечить ребенка но...но в наш дом пришла ВОЙНА.1.5 месяца мы пробыли дома под обстрелами...жили в подвале без воды,света ,газа,связи....мы смогли вырваться с этого ада и мы живы....Хочу сразу написать ,что мой пост не о политике и я вообще против войны.Я безумно благодарна всем моим подружкам с Евпатории и не только ,которые поддерживали меня,переживали и предлагали всяческую помощь ,я вас всех обнимаю и очень верю,что мы обязательно встретимся)
Сейчас мы в безопасности ,учимся жить заново .Пусть у нас больше ничего нет..Но жизнь-это самое дорогое.Цените каждую секунду проведенную рядом,обнимайте своих деток,звоните родителям и пусть будет у нас всех мирное небо.

katagra
25.05.2022, 16:19
http://images.vfl.ru/ii/1653484831/b88b4b15/38416774_m.jpg (http://vfl.ru/fotos/b88b4b1538416774.html)
http://images.vfl.ru/ii/1653484888/5f25e0bc/38416775_m.jpg (http://vfl.ru/fotos/5f25e0bc38416775.html)

Ksu Ksu
30.05.2022, 17:41
katagra, спасибо, что написали весточку! Вашей маме здоровья и терпения, пусть болячка отступит!

Наверное, никакие слова не передадут эмоции очень многих россиян - лично я в их числе - от той беды, которая вдруг свалилась на нас и на вас. Это просто какой-то кошмар. Я рада, что вы с Катей в безопасности. Нужна ли сейчас помощь? Где вы находитесь? Получается ли у Кати проходить реабилитацию?

katagra
12.07.2022, 18:38
Здравствуйте!Мы сейчас переехали в город Павлоград Днепропетровской области .Мы снова всего в 100 км от войны ...но жизнь не оставила нам выбора.Наш папа шахтер и 22 года проработал под землей .В тот город куда мы изначально уехали ,он не смог найти работу.Было очень трудно так как 5 тысяч пересиленчиских хватало только на оплату аренду жилья ,а Катина пенсия 1934 гривны уходила на питание и то на минимальное,порой и без хлеба.Нами было принято решение переехать в город ,где есть шахты.Опять же сложности с арендой жилья ,цены космос ....Мы поменяли несколько квартир ,пока не нашли подходящий вариант,а сложность была еще в том,что у нас кошка и маленькая собачка о которой Катя так долго мечтала и мы ее привезли 20 февраля с Бахмута.Но мы не привыкли сдаваться ...как бы не было сложно и больно.Да плакали по ночам с мужем... и это нормально,ведь всегда так тяжело начинать сначала .Сейчас муж устроился на шахту,пока только учеником..не смотря на 22 года стажа,но к сожалению все его документы для работы,корочки и т.д сгорели вместе с шахтой в Угледаре. Учится сейчас и скоро экзамены где он сможет подтвердить квалификацию.Я так же в поиске работы,но где то не далеко от дома где мы живем ,так как Катя боится пока на долго оставаться дома одна,да постоянный шум ракет,самолетов и вой сирен держит всегда в напряжении.Уже здесь записала Катю в школу и на носу у нас 8 класс.Как будем учится пока не знаем,но надеемся на лучшее.
У нас в планах, до войны были запланированы операции в г.Днепре в инст.Руднева на ноге,так как Катя стала снова подниматься на носок и в дальнейшем реабилитация с нашим тренером,но пока все перенеслось на неопределенный срок.Сейчас мы понимаем,что не о коком вмешательстве не идет речь,пока не закончится война.По поводу реабилитации, я пока в поисках ,хоть какой то возможности в этом городе найти реабилитолога ,который смог бы заниматься с Катей хотя бы два раза в неделю и не за все деньги мира.. безуспешно .Цены на их услуги пока нам не по карману .Но мы стараемся и очень верим,что все обязательно будет хорошо.Мы обязательно справимся.Спасибо огромное вам за поддержку ,нам сейчас очень важно,что мы не одни.Мирного неба нам всем!!!